Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Maalesef 8 yıldır seğirmelerim geçmedi üstüne üstlük diz refleksi hala canlı ben als ye koşar adım gidiyorum veysel abim sağlıcakla kal
Herr sen yapma bari ALS konusunda konuya bu kadar hakim biri bu cümleleri nasıl kurar üstüne üstlük 8 yıl geçmiş aradan
abi neden geçmiyor seğirmeler bende iyi huylu seğirme sendromu falan deme bana fasa fiso o ayrıca dtr canlılığı da var hepsi dpktor onaylı
Herr ALS değilsin dtr canlılığı da tek başına hikaye ALS için sikimdirik Bir sebep
Senin durum nasıl veysel abi
Aynı . insan gibi değil hayvan gibi segiriyorum… benimde 8 yıldır böyle segirneler ama umrunda değil artık
Rusyadan dönünce hasan akdemire gidecegim ben ayrıntılı emg yapıyormuş bakalım ne diyecek yazarım buraya sonucu veysel abi
Ben geçen gün EMG oldum 2 sene ardından sağ bacakta incelme segirme vs güçsüzlük vardj EMG yi sol tarafimdan çektiler 9-10 kasa batırdı temiz dedi sağ elim ve bacağımda ki ilerleyen atrofi devam ediyo adım atarken bileğim yukarı kalkmiyor EMG temiz çıkması beni hiç mutlu etmedi sebebi ne olabilir ki ALS den başka
atrofiyi doktora sordun mu
Baktı dedi insanın vucudu simetrik değildir muayne EMG yaptı temiz dedi yolladı
sırt kaslarına ve dil kökübe de baktı mı emg de
Bakmadı
Öncelikle merhaba hocalarım bende bu sitedeki çoğu arkadaş gibi Google araştırmalarım sonucu als tehşisinden korkuyorum. İlk önce boynum ve belim ağrıyordu doktora gittim filim çektiler boyun düzleşmesi ve kireçlenme var dedi ondan sonra Google den als belirtilerini görünce bacakta karıncalanma başladı özelikle derin nefes alınca oluyor ama güç testi yapıyorum parmak ucunda yürüyebiliyorum . Ardından stresten mi bilmem vücudun belirli yerlerinde seğirmeler başladı bide tükürük yutmada zorluk çekiyorum gibi.Acaba yaşadığım herşey Google ye baktıktan sonra endişelenmem ile mi oldu çok düşünceliyim . Görüşlerinizi bildirirseniz çok memnun kalırım saygılar .
Buradan bilgi istemeyin arkadaşlar özel bir hastanede iyi bir emg ci bulup ona iğneli emg olun. Özellikle dil kökü ve sirtiniza da emg yaparsa iyi olur. İğneli emg sonucunuz iyi çıkarsa bakın keyfinize
Arkadaşlar merhaba sol elimin avuç içi kabarıklığı tamamen gitti ve krater gibi girintili çıkıntılı oldu aynı şekilde bacaklarımda gözle görülür şekilde incelme söz konusu sağ bacağım feci şekilde daha ince sürekli seğirme oluyor ve bu genelde aynı noktalarda oluyor yürürken sağ bacağım hemen sertleşiyor ve sanki geride kalıyormuş ve ben onu zorla çekiyormuşum gibi geliyor dilim gözüme küçülmüş gibi geliyor uzun süredir sigara kullandığım için dilde girinti çıkıntılar uzun zamandır vardı dilde atrofi varsa bile ayırt edemiyorum yaklaşık 1 1.5 yıl önce emg çekildiğimde ilk başta fıtık dendi sonra bir daha çekildim temiz dendi ayrıca sol elimi sıktığımda böyle tarif edemeyeceğim garip bir güçsüzlük hissi gibi bir his oluyor yemek yerken bir kaç defa ağzımdan dışarı salya aktı. Daha önce bu tarz bir durum yaşayan varsa bana yardımcı olabilir mi şimdiden teşekkürler
Aynıları var bendede sağ bacağım eriyor konusmamda sorun var sağ elim içi atrofi oldu yasiniz kaç acaba bide en son EMG ne zaman oldujuz
st hocam siz çok ayrıntılı bir iğneli emg yaptırın acilen. kas sertleşmesi kötü olmuş yürürken. fakat gene de endişeye çok gerek yok. ismet sen pskiyatriye yol al kardeş
Sağ bacagımın iç kısmı segiriyor ve inceldi farkediliyor konuşmam akıcı değil 3 ay önce EMG oldum temiz çıktı muayne EMG ama sorunum sağ tarafta doktor profesordu EMG yi sol tarafıma yaptı temiz dedi sağ elimin içi de eriyor yavaş yavas anlamsız çok bunların hepsi
maalesef devlet hastanelerinde kıytırık emg yapılıyor. sen para biriktirip özelde sağlam emg yaptırman lazım
Özelde yaptırdım da bilmiyorum artık
doktorun kötüymüş dil kökün dahil her yere bakması gerekirdi
22 yaşındayım çok nadir ihtimal vermiyorum filan dedi sağ ayaktan bicepss kadar baktı hala ayak bileğim güçsüz yaklaşık 1 sene oldu böyle ilerliyo baldirimin incelmesi beni korkutuyor ve dilimde ki konuşma sorunu segirme
knk eskişehirdeki hasan akdemire git veya düzen labaratuarlar grubu var sağlam iğne emg yapan onlara da gidersen tam sonucu öğrenmiş olursun tabi paran yeterse çünkü cidden pahalı
https://www.duzen.com.tr/tr/bize-ulasin/Ankara
abi rusyada çalışmayı düşünür müsün
Olabilir
adli sicil kaydın temiz mi veysel ağabey
Yaw herr 2 3 günde bir cevap veriyorsun sosyal medyadan bile iletişim kuramıyoruz nasıl Rusya’ya iş yapacağız seninle Türkiye’de bile görüşemedik
Arkadaşlar bende 2 aydır ilerleyici kas güçsüzlügü var. Ve son bir ayıp pop-up tarzı fasikülasyonlarım oluşmaya başladı. Kas güçsüzlüğü asimetrik değil genel bir kas zayıflığı var. Özellikle ağırlık takılmış gibi kaslarım anormal zayıf. 2016 yılında buna benzer şikayetlerim olmuştu ve 1 yıl kadar sürdü. Şimdi tekrar yaşadığım ciddi anksiyete ve depresif bozukluk sebebi ile yine hortladı. Ama bu kez yutak ve dil kaslarinda da zayıflık oluştuğu için hafif düzeyde konuşma bozukluğu çekiyorum. Haftaya cuma Ankara’dan güvendiğim bir profa iğne EMG ve tek-lif EMG yartircam.Mr ve bos incelemesi yapıldı hatta unutkanlıklarim vardı bu sebeble çapa’ya bile demans için tahlil gönderildi. Ama temiz geldi. EMG de temiz çıkarsa yapılacak bişey varmı ki. Ben gibi güçsüzlük artı seğirmeleri olan varmı acaba. Aşırı korkuyorum
daha önce bu foruma yazmış mıydınız hocam
Çok eskiden evet. Ama bu kadar ciddi şikayetlerim yoktu.
Herr aç bir Instagram hesabı artık