Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
10-15 gündür girmedim siteye seyirmeler agrilar titremeler devam etti. Ama takmamaya çalıştım. Taki dün dilimde de seyirme olana kadar dünden beri seyirme var dilimde ve birazda olsa düzelen moralim yine eski haline döndü ve kendimi tutamadim girdim siteye. Belki birinden güzel bir haber vardır diye bir umut işte.
hayatmız bitmiş resmen melike
witching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Arkadaşlar bakın bu testleri yapın eğer yapabiliyorsanız sıkıntı yok demektir ben hepsini yaptım ve bende sorun olmadığına inanıyorum artık ve belirtiler kendiliğinden gitmeye başladı hadi sizde bir an önce yapın
hangi sitede bu testler batu ??
buyrun arkadaslar size türkçeye cewirilmiş hali als testi bu kıyagımı unutmayın
alf mukavemeti testi # 1 – merdiven üstünde durun, ama geriye. Geriye ve çok yavaş merdivenlerden aşağı yürüyün, ama her adımda, merdivende ayak sadece topu yerleştirin. Destek için bir şey üzerinde ellerini koymayın.
Eğer merdivende ayak koyun Her zaman, bir sonraki adıma aşağı geçmeden önce üç tam saniye için bu konumda tutun. Bazı mücadele etmeyi bekliyoruz; Bu çeviklik gerektirir. Bunu kolay baldır kasları etkileyen ALS olan bir kişi bile onların ayak topu yerleştirin olarak aşağı gelecek ağırlığını destekleyecek mümkün olmayacaktır hayal etmek bulacaksınız; Bu kaslar, bu ortak eylem değil, ayak kasları kontrol eder.
Denge zorlukları bekliyoruz. Eğer ayak topu sadece bir merdiven aşağı yapabilirsiniz Ama eğer, geriye doğru, diğer tüm merdivenlerde dengesini kaybedebilir bile, testin bu tamamlanmasını düşünün. Ikinci kez zor olmayacaktır, çünkü bu testi tekrarlayın.
Bu baldır kas gücü testi yeterli tekrarlar ile, sonunda çok mücadele olmadan, üç saniye uzatarak, ayak topları, her adım onu yapacaktır. Bir öğrenme eğrisi ve ilerleme, sen ALS onların baldır kasları yaşayacaksınız etkileyen bir kişiyi hayal etmek mümkün olmayacaktır şey olacak.
Sonunda kendinizi başarılı düşünün, dengesini kaybetmeden tüm merdivenlerden aşağı yapmadan önce ilerleme yarım gün sürdü Yani eğer.
Buzağı dayanımı test # 2 – görünmez ya da gerçek atlama ipi tut ve bir dakika boyunca atlama. ALS olmadan sağlıklı bir kişi şüpheli bacak ile bir sapma tespit olmayacaktır; Bunun yerine, sağlıklı bir kişinin ayak işbirliği ve diğer ayağın bahar olacak.
Eğer bir dakika sonra bitkin hissediyorsanız, bu daha aerobik egzersiz (kalbin daha fazla eğitim ihtiyacı) sırayla olduğu anlamına gelir ve dolayısıyla, bu özel özellik üzerinde ALS korkmak için hiçbir neden yok.
Baldır kasları bir dakika sonra yanma varsa, bu normaldir. Baldır kaslarını etkileyen ALS olmadan bir kişi buzağılar yakmak bile, temiz ip atlamak gerekir.
Buzağı dayanımı test # 3 – sizin sağ baldır kas seğirmesi ise bugün sürüş herhangi bir sorun olsaydı, kendinize sorun. Bu tür bir araba pedalı gibi, aşağı doğru bir nesneye karşı ayak hareketini Ol, baldırların tarafından kontrol edilir. Ayak aşağıya bastırarak ve sonra pedalı serbest arasında sürekli alternatif gerekir.
Bu basit gibi görünüyor ve hatta bir mukavemeti testi gibi görünmüyor, ama baldır kasları bu hassas gaz pedalı hareketleri kontrol altına almaya çalıştıklarını edebilir. Sağlıklı bir kas bunu yapabilirsiniz, ve senin bugün yaptım, ALS hakkında panik yapmayın.
Buzağı dayanımı test # 4 – yalnızca söz konusu buzağı ayak üzerinde durun. Diğer ayak yerden iken, sadece bu ayak hala parmak uçlarında kadar gidin. 10 saniye kadar kalın, sonra bırakın. Ekstra güvence için, 30 saniye kadar konumda tutun.
Buzağı dayanımı test # 5 – tek ayak üzerinde odanın karşısında Hop. ALS ayak düşmesi olmadan bir kişi hiçbir sorun bunu olacaktır.
buda als parmak testi
Piyano ve gitar çalma, zaten bu araçları oynarsanız. “Birisi parmaklarını etkileyen ALS varsa, bu büyük olasılıkla bir piyano ya da gitar çalmak için onun yeteneğini etkileyecek,” Bonnie Gerecke, MD, Baltimore Mercy Nöroloji Merkezi’nin müdürü diyor; Yönetim Kurulu nöromusküler bozukluklar, ALS ve EMG özel bir ilgi ile nörolog sertifikalı.
Eğer bir aksama olmadan en zor şarkıları ile alabilirsiniz Yani, güven olmalıdır. Bu gerçek anlamda hiçbir güç gerektirir rağmen, hala ALS devamsızlık olacağını nörolojik beceri derecesi gerektirir.
Işaret parmağı ve başparmak mukavemeti testi
Beyaz-out (daksil) ya da oje bir şişe kullanacağız. Çanak çapı bu dayanım testi için idealdir. Olabildiğince sadece şüpheli başparmağınızı ve işaret parmağınızı kullanarak gibi kapağı sıkıca kapatılır. Bir nörolojik engelli parmak mücadele edecek. Bu test tarihsel sıkı kapak vidalama sorun yaşadım olanlar için geçerli değildir.
Şimdi, başparmak ve işaret parmağı ile, bu sıkı kapağını açınız. Bunu sökerek sorun yaşıyorsanız, bu ilk etapta bu kadar sıkıca vida için yeterince güçlü olduğunu anlamına gelir çünkü, üzülmek yok!
Ek güç testleri
Eğer, tarihsel, sıkı kavanoz kapaklarını sökerek hiçbir sorun varsa çeşitli gıda kavanoz kapakları vidalama iyi bir dayanım testi olabilir (bazı sağlıklı insanlar her zaman sıkı kavanoz kapakları ile mücadele); bu yüzden mümkün olduğunca sıkı onları vidalarını sıkın. ALS zayıflık bunu engel olacaktır. Şimdi, onları sökün.
Eğer zorluk sadece sıkıca vidalı bir kapak sökerek varsa, bu kas güçsüzlüğü anlamına gelmez; sıkıca kapağı screwing uygulanmıştır kas gücünü ifade eder.
Çok kalın bir ansiklopedi ya da iki orta kalın kitapları bulabilirsiniz. Yer kitap (lar) katta sona eren. Diğer tarafta bir tarafta ve parmaklar başparmak ile, hurma değmeden, onları almak.
Gerçek ALS klinik zayıflığına rağmen mümkün iseniz klinik halsizlik, bunu engelleyen veya olacak, hemen size çok yeni bir uncharacteristic sürükleyici açığı hissedeceksiniz. “El zaafım var ALS hastalar genellikle sorun elleriyle nesneleri toplayıp var,” Dr Gerecke diyor. “Zayıflık başparmak kaslarında olduğunda, hastalar genellikle zorluk onların başparmak ve diğer hanelere (nesneleri açgözlü). Genellikle zorluk ellerinde nesneleri tutan var karşıt var.”
El kavrama kuvveti cihazlarını kullanın – ve ellerinizi karşılaştırın. Eğer klinik zayıflık varsa (daha önce onlar değildi zaman), etkilenen el / parmak değil biraz daha zayıf, dramatik zayıf olacaktır.
sizin için cok aratırma yaptım cooookkkkkk buda başka bir als ile ilgili yazı
Karıştırmayın yapmayın klinik zayıflığı ile zayıflık “algılanan”, ne de gerçek kas güçsüzlüğü ile yorgun duygular karıştırmayın. Gerçek fiziksel kas güçsüzlüğü ve gelip geçmeyin klinik zayıflık. Kalıcı ve sürekli tamamen kontrolünü kaybetmek ve artık o uzuv, (sonsuza kadar) kullanabilir ve daha sonra vücudun diğer bölgelerine oradan göç noktaya etmektir. ALS rastgele değildir ve kesinlikle gelecek ve BFS yaptığı gibi gitmez.
atrofi war diye tırsan kardeslerim özellikle semih büsra :) okyun
Atrofi
Atrofi, ya da kas kaybı, ALS sık erken belirtidir, ancak en iyi PCP (birinci basamak hekimi) ya da nörolog tarafından karar verilir. Kendiniz yargılamaya çalışıyorsanız, atrofi, ya da bugün aynı şekilde alınan geçmiş ölçümleri (ve umarım aynı kişi tarafından) arasında sol ve sağ taraf arasında ölçülebilir bir fark olmalıdır. Ama insan vücudu mükemmel simetrik ve küçük farklılıklar normaldir, hatırlıyorum. Kas yüzeyinde ezik, gamzeler ve diğer çentikler yaygın ve genellikle anlamsızdır.
Hiperrefleksi
Hiperrefleksi veya aşırı aktif refleksler, sizin tarafınızdan karar alınamaz. Bu kararlılığınız sizin PCP veya nörolog tarafından yapılmalıdır. Biraz aşırı refleksler anlamsız olabilir, ikili, özellikle nadir değildir ve.
Konuşma ve yutma sorunları
Birçok ziyaretçi bulber başlangıçlı korkuyorlar. Genellikle dil düzgün çalışmaması nedeniyle bulber ilk belirtisi konuşma pelteleßmesi konuşma. Boğaz ağrısı, cızırtılı ses, gıda belirtileri bulber değildir ve onlar başka bir sorunu işaret ancak ALS DEĞİLDİR olabilir doktorunuz tarafından ele alınmalıdır saplanıyor. Tükürük sorunları bulber hastalığında geç ortaya çıkar ve aşırı tükürük belirterek bulber başlangıçlı bir işareti değil. Bulber başlangıçlı konuşma bozukluğu olmayan tek seferlik ya da nadir bir olay kalıcıdır ve başkaları tarafından fark edilecektir. Eğer isteniyor değilseniz “sarhoş musun?” bu iyi bir işaret olduğunu!
Dil seyirmesi Özel not. Eğer dilinizi dışarı sopa İlk eğer seğirme olacak. Onlar dil fasikülasyonlar arıyorsanız Nörologlar geri kalanı bizim dilleri incelemek ve bu fasikülasyonlar arada seğirme kalıcı değildir. İncelemek için uğraşıyorlar varsa dil durdurun!
bu gün hepnizin kafasındaki als korkusunu bitiricem dersime cok calıstım coookkk
bulbar baslangıcı korkusu olanlarda okusun yazılarımı umarım biraz rahatlarsınız
burda 30 yas altında olupta als yim diyenler kafanıza yıldıırım düşme ihtimaliniz ile aynı als olmanız
abi ben 17 yaşındayım yani als olma ihtimalim çok mu düşük
trilyonda bir batuhan
zaten dünyada 5 milyar insan war hesap et artık 1 trilyon insan olsa bile sana denk gelme ihtimali artık matematigin dısına cıkar :)
burda emg yapıpta 3 ay sonra als korkusu ile emg ye girenler yapılan emg hayatınızın %70 lik kas gücüne dayanarak yapılan emg dir 20 sene lik %70 saglam kasınız 2 ay sonra asla %10 na düsmez bir anda ayık olun :)
bu emegimin karsılıgında bir saglık duası edin yeter
çok teşekkürler abi ama kolumda hala yorgunluk var bunlar psikolojik geliyo bana sizcede öylemi
aynen öyle
tamam abi her şey için çok sağol
Genetik değilse % 0
sorun değil
Ya ben anlayamadim bu testleri
nesini anlmadın melike
Bu nasıl çeviri veysel direk google translate yapmışsın anlaışmıyor
Anlayabilen varsa kısaca yazsa
yaw ben kendi ingilizcemle okudum yaptım testleri bu kadar yazıyı kendim yazmaya kalksam 10 saat sürer acıyın bana yaa
kardesim merdiven testini anlatim örnek dinleyin