Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
tekrar git aklnda kaliyo boyle hep. tabiki bu benm tavsiyem. sen bilirsin yinede.
bunu boyle devam ettirdigin surece hayatini mahvedrsin ama senin tercihin yinede. iyi gunler.
yani bakalım :(
Fizyoterapist senin hastanin ilk sikayetleri neyms? Sck soguktan ben etkilenyrum. Nrmak sgukta cok üsüyorum mesela. Omurgamda agri artyo. Bu belirtimidir?
Fizyoterapist mrb öncelikle.. sana gelen hastanın klinik güçsüzlüğü varmıydı vücudunun herhangi bi yerinde bi uzvu tamamen kullanamama gibi el parmak ayak vs? bide şunu merak ediyorum aldıgın akademik eğitime dayanarak sorucam evet als ilerleyici bi hastalık bu ilerleyiciden kasıt aslında kolda başlarken tüm vücuda yayılması gibi bi
ilerleyicilik mi yoksa atıyorum benim ilk güçsüzlüğüm omuz ve kollarımda başladı 2.5 sene önce şu an her yerimde var bu güçsüzlük ama kolumda başlayan motor noron tutulumu olsaydı eğer şu ana kadar ordaki motor noronların iyice güçsüzleşip benim kollarımı kaldıramayacak duruma gelmem gerekmizmiydi bu sürede ben şu an kollarla 30 şınav çekerim ama şınav pozisyonu aldıgım anda zangır zungur titrio
ve saglıklı bi insana göre çok ama çok daha fazla yoruluyor bu arada 3 ay önce çektirdigim iğne emg temiz çıktı(doçent norolog)
cengiz benimde sabahları özellikle ayaklaım kopuyor kollarda bir tutukluk var ne bilim kollarımı eskisi gibi daha kontrollü kullanamaıyorum bunu tam tarif edemiyorum işte sanki 1-2 saniye böyle elim birseye gec gidiyor hissizlik gücüsüzlük parmaklarda uyusukluk hersey war öteki türlü zaten sikayetlerimiz aynı kollar zangır zangır titriyor
cengiz bu arada benim 2 bilekte kopuyor karpal tünelden süpheleniyorum avuc içinde elektiriklenme war işaret we orta parmaklarım kas kasakatı
Veysel benimde iki bileğimde aşırı güçsüzlük hemen yorulma var telefon tutuyorum yoruluyor mouse tutuyorum yoruluyor keza ayak bileklerimde araba kullanırken debriyaj olsun gaz pedalı olsun tarfikte yoruluyor bilekler hemen eskiden böyle diildi bugün bide şunu farkettim sağ serçe parmagım sol serçe parmagı gibi hızlı diil ondan daha cabuk yoruluyor ve kas kastı kesilip hareketsizleşiyor hızlıca sallarken kaldırırken vs herhalde klinik güçsüzlüğün bi önceki evresindeyim
cengizbende telefonu 2 dakka tutayım kopuyor kolum eskiden 1 saat konussam anlamazdım konustugumu benim bacaklar sürekli agrı özellikle diz kapak arka bosluklar baldır yanma war . dedigim gibi sacımı tararken bile kol kopuyor sınav vaziyeti olsun yada tek kollumun üzerine yaslanıp yan durim zangır zangır sabah yataktan kalkim diyorum kollatımla güc alim diyorum tştriyor sürekli söyledigim birsey war kollarımda hissizlik war eski kollarım gibi degil yani bu kısmı anlatamıyorum tutuklukmu desem birseye uzanırken yada kolumu kaldırırken o hissi anlatamıyorum
yürümem zaten bozuk 3 aydır cengiz kim ne derse desin işimiz bitiyor ben korkudan aglıyorum sürekli
bak dün ayak baldırımı sıktım azıcık bu gün halen kopuyor
bak şimdi wc ye gidip yürüyorum ayaklar kopuyor derman yok bende degil sanki sersem gibi yürüyorum hadi en kötü senaryo als yi eliyelim kardesim 3 aydır böyle felc gibiyim kaldım ben böyle deliricem hayatım mahvoldu
Valla veysel yaşadıgımız şeyler açıkça aynı özellikle yataktan kalkarken tek kol da hemen deli gibi titreme her sabah yataktan kalkarken bakıorum titremeden kalkamıyorum anasını satayım:) mesela kalkmıs bazayı sağ kolumla indireyim diorum cayır cayır titriyor saçlarımı tararken banyoda duş başlıgını tutarken kollar kopuyor dediğin gibi ben seni çok iyi
anlıyorum yaşamayana bu bu yorgunlugu anlatamazsın böle yanma gibi sanki yarım saattir o işi yapıyormussun gibi bi yorgunluk halbu ki daha 10 saniye olmuş.. ben herşeye hazırlıklıyım artık 10 senedir bu anksiyete yüzünden gün yüzümü gördüm ki öleceğime üzüleyim aileme eşime acıyorum nalet olsun..
cengiz benim boy 1.75 eskiden 68 kg idim şimdi 61 bana bakıcak kimsede yok aile de ilgilenmiyor beni kim indirip kaldırıcak abi kimin basına bela olucam allahım diyorum süründürmeden öldür sen yine dus baslıgını tutuyorsun banyoda ben 20 saniye tutim kol yorulyor banyo yaparken basım dönüyor gecen sacımı kesim dedim berberde adam sacımı yıkarken dedim bayılıyorum galiba eşin we senin için üzgünüm ben sewdigim insandan ayrıldım benim işim bitti benden hayır yok dedim cengiz ne olucak abi halimiz
Sen en azından benden 8 sene fazla yaşamışın hacı daha ne olsun :) benim boy 172 2 ay önce 63 kiloydum şimdi 72 kiloyum kilo alıp vermeyi buna bağlama sana şöyle söleyim ama 1 kg kas vücutta 4 kiloya bedeldir su tuttugu için yani senin 2 kg kas kaybetmen lazım hastalıktan olması için 2 kg kas kaybeden adamda emin ol ayakta zor durur
omuzlarım eskiye göre daha ince gibi hissediyorum elleyince sen gecen als ile ilgili halen bilinen cok yanlıs seyler war demiştin we miyopati ile ilgili acıklama felanda yapıcaktın ses cıkmadı biraz bahsedermisin bizde baska bir kas hastalıgımı war sence ??
Miyopati davası cok uzun ama al dostum şunu hatmet http://www.itfnoroloji.org/kas/kasindex.htm als de şunu diyorum refleksleri doktor tarafından arttıgı tespit edilmeyen atrofisi ve güçsüzlüğü olmayan bosuna als die aglamasın çünkü hem atrofi hem güçsüzlük olsa bile refleklslerde artış yoksa direk als tanısı koyamaz doktor bu 3 ü olucak aga
bak bende şu anda okudugum bir makaleyi sunayım sana
yorugunlukla gercek kas güçsüzlügü arasındaki farkı basitce anlıyabiliriz
eğer ilk harekette sorun oluyorsa bu kas gücsüzlügüdür tekrarlayan hareketlerde sorun oluyorsa bu yorgunluktan kaynaklanıyordur yazmıslar..
2.5 senede geçmez mi yorgunluk veysel :) ama senin ki yorgunluk ve kaygıdan olabilir emin ol daha yeni çünkü
miyopati yada miyotoni olma olasılıgımız nedir ?? kardesim bu miyopatininde 10 türü war ben birsey anlamadım Müsküler Distrofi yok becker (bmd) yok myastenia-gravis abi en bunlar hepsi aynı seylermi ben çözemedim bunları
hacı sana verdiğim linki iyi oku hepsnin ayrımı var miyopati kas erimesi demektir hastalıgın genel adı bu distrofiler ve diğer miyopatiler diye ayrılıyor bizim CK normal oldugu için bmd dmd vs bi çok kas hastalıgı elenir çünkü hangi kas hastalıklarında CK yüksek olur hangilerinde normal veya yüksek ya da hangilerinde tamamen normal gözükebilir hepsi yazıyor benim hem emg hem ck temiz oldugu için ben de kas hastalıgı çıkıcaksa sadece metabolik bazı tip miyopatiler var onlar cıkabilir mesela lipid depo hastalıgı ama benim belirtilerde atrofide oldugu için kas hastalıgı olma ihtimalim yok gibi cunkü kas hastalıklarında atrofi vucudun büyük kaslarında olur als de ise kücük ayrıca atrofi kas hastalıgında en son olan seydir yürüyemezsin o kas yavas yavas erir als de ilk belirti..
benim ck düsük als dısında baska bir kas hastalıgım yok mu demektir ????
yaw atrofi dediginde zaten kas erimesi kas hacminde kücülme degilmi??
Dostum makaleyi okusan anlicaksın ama bi okumuyon ki:) sana şöyle söyleyim vücüdunda kas güçsüzlüğü varsa eğer gerçek kas güçsüzlüğü tabi CK düşükse eğer %70 kas hastası diilsin hem CK düşük Hem de EMG temizse %99 kas hastası diilsin rakamları kendi kafamdan verdim bilimsel diilidr ama ortalama böle denilebilir.. şimdi ne demek yea hem emg hem CK normalse bu %1 ne diye soracaksın sen biraz tanıyosam:) o d şudur bazı tip kas hastalıkları sadece kas biyopsisi ile tanı alabilir dier testler normal geldiği nadir durumlar olabilir mesela metabolik miyopatiler grubuna giren lipid depo hastalıgı ama dedim ya hangi hastaneye gidersek gidelim sana bana ck bakıp emg bakıp yollarlar çünkü bizde bu hastalıkların temeli olan kas güçsüzlüğü yok mesela merdiven cıkamama kosamama zıplayamama kollarını kaldıramama ne zaman ki bu duruma geldin hem ck temiz hem emg temiz adam lan bide biyopsi yapalım der o da temizse genetik test yaparlar vs vs..
Kas hastalıkarında atrofi en son bulgudur büyük kas gruplarındaki hacmin kücülmesi ile anlasılır mesela git evde üst bacagını mezro ile ölç 50 cm iken 40 cm e düşmüşse atrofi olmustur ama als de atrofi ilk bulgudur öle bacak kaslarında falanda olmuyor genel itibariyle eldeki ayaktaki kücük kaslar
anladım cengizim inan o attıgın yazıyı aha öncede defalarca hatim ettim ben okulda bu kadar okumadım :) ama işte o degiliz bu degiliz biz nedne bu haldeyiz ??