Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Allah göstermesin abi allahtan seninde temiz çıkmış emg allah düşman başına vermesin veysel abi ama iste korku bütün vucudumu sardı anlıyosun beni iste pskolojikmen çöktüm
WALLA BEN BURDAKİ HERKES GİBİ ÖYLE GENEL EMG GÖRMEDİM DAHA BELLİ DEGİL BİRSEY als korkusu dewam ben de
özge seyirmeler için günde 2-3 tane soda iç sigarayı bırak birde doktoruna danısıp magnesyum hapı al ben öyle yapıyorum 1 haftadır kısmen seyirmler azaldı ama sigara içtigim için ara ara cosuyolar seyirmler yine ….her bir seyirmeme isim koydum kolumdaki seyirmenin adı ayşe bacagımdakinin zeliha boynumdakinin adı feriha en cok seyiren o en çenesizi feriha :) :) :) artık işi gırgırıa vurduk napim sıyırdık kafayı iyice
allah sonumuzu hayır etsin ne diyim
Bi sitede okudum veysel abi bi çocukta seyirme baslamis formu kendi acmis hatta bizim gibi korkuyla her tarafinda seyirme var diye 2 sene sonra gecmis seyirmeleri cocuk forma girmis 3 sene sonra ben bu yazilari yazdigimi bile unuttum yazmis gecto yazmis
doğrudur ben bu siteye girmeden önce hiç ama hiç seyirmem yoktu baktım millet oram buram seyiriyor yazmıs tak bendede basladı sonra her yerime yayıldı şaka gibi beyin cok tuhaf bir olay
özge dolaptan ciger felan almıstım buzluktan cıkatrdım biraz donmus tam degil inan bıcakla kesmeye gücüm yetmiyor kolda güc kalmamıs baska zaman olsa paramparca ederdim birde son zamanlarda sürekli terleme basladı 10 dakka yavasta yürüsem terliyorum elektirik süpürgesi ile ewi temizlerken 10 dakka ter içinde kalıp yoruluyorum
Veysel abi ter basması ankisiyetede çok görülüyo kafaya çok takıyoz bu yuzdende olabilir abi
ilk als korkusu yasadıgım dönemler geceleri böyle hep uyanırdım korkudan nefes nefese kalırdım böyle kollarıma dogru bir sıcaklık gelirdi sonra soguk bir ter basardı şimdi o kadar takmıyorum o olay gecti ama işte her yerim felcli gibi görmen lazım 20 tane psikriyatrist gelse 10 tane terapist yanında olsa beni bu als korkusundan vazgeciremez
beynimde öyle bir zihinsel tahribata yol acttıki bu alat8ılır ls korkusu anlatılcak gibi degil ondan öncede düsük ayak olmustum yolda topallıyordum artık diger insanlar gibi degilim diiyip üzüntüden aglıyordum hep cok kötü bir duygu sonrasında als korkusu taaa öncesindede de ailevi sorunlar hep sinir hep mantık dısı insanlarla karsılasmam hayatımı mahvettiler bu hale geldim
şimdi beni hangi psikriyatrist nasıl düzelticek ..allah hastası olucagım psikriyatriste şimdiden sabır wersin
özge biz hani bu deliler hastanesinde sanatoryumlarda olan beynine elektirik werilen o hastalar gibi olmusuz o hale gelmişiz haberimiz yok
Oyle veysel abi ben 3 sen once yasadim agir bi pskolojik bozukluk beyin insana cok sey yasatiyor ama inanmiyosun bunun oyun olduguna taki geçene kadar allah şifa versin veysel abi bizde normal insanlar gibi kaygısız bi şekilde gün geçirelim allahın izniyle
inşallah sen agır psikoloji yasadıgında kaslarında garılar oluyormuydu birde yolda yürürken sendeleme kollarında bacaklarında his kayıbı ??? tam anlat bana o zamanlatki fiziksel sikayetlerini sadece fiziksel olanları ???
Kafamın üstünde tam tepede yanma halsizlik yoğun bi şekilde bacaklarımda titreme kalp çarpıntısı yanma terleme hissizlik bacaklarda kollarda rüyadaymışim gibi falan veysel abi
bende ayaklarda kollarda güc kayıbı -his kayıbı-kontrol kayıbı yine ayaklarda agrılar bileklerde agrılar cabuk yorulma bazen göz kapaklarında yalancı bir göz kapagı düsüklügü halsizlik bitkinlik terleme dermansızlık vs vs
bide cok cdi birde abuk yoruluyorum eskiden öyle degildi birde mesela hangi kasımı sıkarsam sıkayım azda sıksam agrıdan kopuyor 1 saat
yavuzcum bu sorum sana girdiginde cewaplarsan sewinirim bu düşük ayak muhabetinde bir noktada mantıksızlık war diye düsündüm oda şu kimi kişiler kendini yenilemeyen tek hücreler sinir hücleleridir diyordu ben doktora sordugumda sacma dedi herneyse bana mantıksız gelen kısımüstür şu ben sana düsük ayak oldum ama şimdi neredeyse tamamen düzeldi ama halen sorunlar war düsük ayakta dedigimde sinirler ölmüs nöronlarla alakalı degil eywallah tamam bacagın eskisi gibi olmıcak dedin hep birr eser kalıcak ölen sinirlerse nasıl benim düsük ayagım düzeldi mantıksız kısım şu sinir hüclerinde şöyle bir olay oalbilirmi sinir hücreleri belli bir noktaya kadar düzelir ölen sinir nasıl belli bir noktaya kadar düzelir abi ölmüssse ölmüstür sinir hücresi hadi ben %80 ne kadar yada %90 ne kadar düzellimmi diyor ölcüsü ne bunun ölen sinir ölmüsüscanse ölüdür belli ölcüye kadar düsük ayak diyorsa üzelbu nasıl ölü sinir ..
tam anlatamadım ama neyse yani bana göre sinir hücresi ölmüsse ölmüstür bir ölcüye kadar düzeliyorsa nasıl ölü sinir bu benim ayak niye o zaman %90 düzeldi ku kadar aanlatabialan%10 kısım ne oluor neyin ölü hücresi oluyor :)
Ölen sinir asla geri gelmez veysel sana konulan tanı peroneal sinir hasarı vs idi herhalde olay tamamen şu die düşünüyorum şimdi sen bacak bacak üstüne attın o pozisyonda çok durdugun için
senin o ayagındaki kas ya da kemik herneyse sinirine baskı yapıp zarar verdi ama sinir ölmedi hasarlı sinir yüzünden hareketlerin kusurlandı fakat sen pilates vs çeşitli sporları yaparak ayagının ordaki kas grubunu güçlendirip o kasların hasarlı sinirlere kalkan olmasını sağladın sinir rahatladı artık baskı görmüyo çünkü fıtıkta böle bişeydir aynı mantık işler nacizane kendi görüşüm
cengiz teskkürler acıklama için samimi söylüyorum cok zeki bir insansın allah hepimize saglık versin gerisi gercekten cok boşmuş
biz insanoglu her zaman kaybedince anlamaya alışmışız .saglıklı biri olsamda ömür boyu sefalet yaşasam razıyım
cengiz bir sorum olacak kasları güclendirip ordaki sinirleri rahatlatmıssın demişsin cok mantıklı şimdi benim sorunum şu bunu en iyi sen biliyorsun hangi kasımı sıkarsam sıkayım cürük gibi 1-2 saat agıyor we özellikle üzerine basa basa söylüyorum diz kapaı arkasındaki bosluklar we ön baldırlar agrıyor diyorumki ben bu agrının üstüne gidicem kasları güclendiricem kros yapıyorum body salonunda bacaklarla agırlık calsıyorum gel görki aksama we ertesi gün ayaklar pert 1 aydır deniyorum yok yok yok abi agrılar gecmiyor kaldı yapıstı bana bu agrılar aga ben nasıl düzelticem bu ayakları
heleki kas titremelerimden hiç bahsetmicem
beslenmemide düzelttim et tavuk ciger yumurta muz süt beyine dopamiin için cikolata fındık ezmesiminaralle için soda vs vs yok abi yine güc yok yine derman yok ama agrı cok nedir bu abi
Açıkçası aynı sıkıntıyı bende yaşıyorum veysel kardeşim desem ki şurdaki kas grubum güçsüz şura en çok ağrıyo orayı güçlendirip kurtulucam ama benim tüm vücudumdaki kaslar sıkıntılı durumda kolumun yan tarafını yemek yerken masaya yaslayım orası bile hayvan gibi acıyor sanki kalkan olucak kaslar gitmişte kemiği yaslıom masaya o yüzden bu soruna cevap veremicem bu arada eyvallah övgün için zaten als zeki insanları seviyormus:)
aynen o ahberi okudum als zeki insanları sewiyor bende asırı zekiyimdir öyle derler hep keske aptal olsaydık :) i şaka maka bir yana fizyoterapist beki bilir bizim bu kas olayını okuyorsa cewaplar mutlaka deliricem yoksa bu senle bendeki olay nedir şu soruya cewap bulmalıyız
kimi görsem yada ewe kim gelirse şu kas olayını denetiyorum yok aga ne titriyolar ne kaslarında agrı oluyor yemine diyorum kızlara bile denetiyorum kız kendi kasını benim sıktıgımfdan 5 kat fazla sıkıyor yok onda agrı benim 1 saat gecmiyor agrısı
mesela şimdi tek kolumun üstüne yan duruyorum yaa abi saniyede 10 kere titriyor kas :)
cengiz cok aski bir video wardır en az 3-4 senelik yada daha fazla bir genc cocuk muhtemelen als olan kendi degil als liler için cekmiş videoyu bilirsin o vsonra ideoyu aglıyor felan cocuk orda bir sacmalık dikkatimi cekti cocuk diyorki bir süre sonra yürüyemiyecem sonra diyorki bakın ellerim uyusmaya basladı bile diyip ellerini gösteriyor uyusma duyual his degilmdir nasıl elleri uyusuyor als hastasının o kısım sacma degilmi
cengiz kollardaki kas erimesinde atrofimi olması gerekiyor yoksa atıyorum bilekler omuz atrofi olmadanda inceliyormu eriyormu ?