Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
cengiz cünkü sen2 bucuk senede als olmamıssan bu sikayetlerle dahada olmassın taş gibisin :)
Cengiz 2.5 sene güzel sure…bişi olacağını hic sanmıyorum.
cengiz hani recep ivedik diyor ya acı macı bize işlermi bacı….bende sana diyorum atrofi matrofi sana işlermi abi :) :)
Arkadaşlar bacak üst ön kısmı( sanırım rectus femoris kası deniyır) seğiren varmı?
özgür benim daha 4 ay olduk cocuk 4 aylık :) söyle 3 ay daha birsey olmasa bana tamam derim kurtardım :)
Aşağıda 2 makale var. Biri amerikada diperi avrupada 1,5-2 yıl içinde als ye yakalananların yaş dağılımları. Tablolara bakabilirsiniz. 40 yaşın altındaki hastaların oranı ikisindede %5-6 toplam içerisinde. http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6307a1.htm http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2850819/
Semih bey ben hala atlatmis degilim ama zaman zaman sunu dusunuyorum.dr.bane bi ketesinde demistiki benim turkiye capinda bir ismim var ben size als degilsiniz diyor ve altina imzami atiyorum hic riske girermiyim.segirmelerime tamamen psikolojk gozuyle bakiyor guc kaybina inanmiyor atrofilerede aciklama getirmiyor.ama bana soyledigi net bir sey varki hastaligin ilk gunu olsa fahi ben ve benim gibi isinin ehli insanlar igneyi kasa batirdiklari anda als yada bir cok norodejeneratif hastaliklari anlar dedi. Ama gel gorki atrofi ilerliyor atrofik kaslar yaniyor. Hipokondriyazis anksiyete ne ararsaniz var.bir ay icinde tekrar gidip ilk kez geliyormusum gibi tum vucuduma emg cekin dicem hayirlisi bakalim
türkiye capında ismim var diyor adam atrofiye acıklık getiremiyor …:) way bee
Bilge hanım emg nizi zeki odabaşı mı yaptı acaba ankarada
Bilge hanim doktorunuz kim? Omurganizda agri oluyomu. Ellerde uyusma?
cihan omurga derken tam olarak neresi ??
Kürek kemikleri ortasinda ki bölge veysel. Serce parmaklarima uzanan kaslarda cökme var el üstünde. Uyusuo ve hareket bozuklugu gücsüzlük
Arkadaslar benim anlamadgm vücutta cökmeler oluo veya incelme uzuvlarda bunlar ck da nasil cikmyo ya. Benim kol ve bacak diz cevreleri citliyo sürekli batiyo
cihancım omurga diyorsun sonra serce parmagına uzanan kaslarda diyorsun yanlıs biliyorsama ffet nasıl orası omurga oluyor tam tarif edermisin arastırıp bakayım
cihan bende orda çökme yok ama yemek yerken yada bulasık yıkarken ellerde bir bewceriksizlik war akla s zarar savsıyorum resmen yemek yerken we bulasık yıkarken titremede cabası serce we yüüzk parmaklarda hep baya assagı iniyor
doktor sitesinde sorular souyorum düsük ayak oldum eskiden diyorum şimdide böyle böyle durumum diyorum hastalık hastalıgı olmussun diyor doktor ulan böyle bir sacmalıkmı war emg cektim düsük ayagım onaylanmıs nasıl hastalık hastası olmusum hadi diger sikayetleri gec neler war yaa :)
Bilge Hanım, Atrofiye açıklık getirememesini doğal karşılayabilirim. Ama en azından olası başka etkenleri araştırması gerekir. Olası farklı sebepleri sizinle paylaşmalı veya nörolojik problem görmüyorsa başka uzmanlık dallarından konsültasyon istemeli. Bunların sanki yapılmadığını görüyorum. Bazen şuda oluyor, arkadaşlarımızın atrofi olarak değerlendirdiği durumları hekimler atrofi olarak kabul etmiyor. Sizinki atrofi olarak kabullenilmiş ama üzerine gidilmiyor. Atrofi ve seğirme bu kadar masum mu:)
Yani omurgada ki tutukluk agri ellere basi yapiyo uyusuo veysel. El üstnde atrofi var bu cabasi
semih atrofiye yol açan baska kas hastalıkları yokmu arastırmadınmı atrofi kalıcımı birde yani o çökme kalıyormu ömür boyu
Ufak kas erimeleri çok fazla bulgu vermeyebilir CK da o yüzden her als hastasının yükselmez ama kas hastalıgında koca üst bacak kasları gidiyor o da dogal olarak kana yansıyor
BELKİ ÇOGUNUZ OKUMUSTUR AMA MÜKEMMEL Bİ ALS YAZISI
First, in spite of the name of this section this is a question that can only be properly answered by a doctor seeing and examining you. We can offer an opinion as to whether your symptoms sound like our experience of ALS. We can give our best advice on whether to push for another opinion. However, first and foremost if you have a worrisome symptom see your doctor. If you have not yet done so and followed their recommendations don’t expect us to say anything different
Symptoms
The major initial symptoms of ALS are clinical weakness, atrophy and hyperreflexia. Some people may have slurred speech. If you don’t have any of these, why are you here?
Clinical Weakness—ALS is about failing, not feeling.
ALS is about failure—falling down, being unable to stand on your toes, being unable to button your shirt, being unable to lift your hand, etc. It is not about these things becoming more difficult. It is about these things being impossible… no matter how hard you try. If you can do normal things, but it is more difficult, you do not have ALS. If you used to be able to do 100 curls and now one arm can only do 50; that is not ALS. If you used to run 2 miles and now you can only run 1; that is not ALS. If you used to run 2 miles and now you can’t lift up one of your feet, you may have clinical weakness.
It really does happen that something stops working all of a sudden. It is generally one muscle so it will not be a whole limb but the movement done by that muscle is suddenly gone. An example is a calf raise. It won’t happen. Think of it like your wifi signal. You are surfing the net, then signal is lost and you can’t do anything online no matter how hard you try or how long you wait for a page to load. This is what happens to a muscle in beginning ALS it has lost the signal from the nervous system that tells it to work
See also EMG, weakness and atrophy
Atrophy
Atrophy, or muscle wasting, is a frequent early symptom of ALS, but it is best judged by your PCP (primary care physician) or neurologist. If you are trying to judge it yourself, the atrophy must show a measurable difference between left and right sides, or between today and past measurements taken in the same manner (and hopefully by the same person). But remember, no human body is perfectly symmetrical and small differences are normal. Dents, dimples and other indentations in a muscle surface are common and generally meaningless.
Hyperreflexia
Hyperreflexia, or overactive reflexes, cannot be judged by you. This determination must be made by your PCP or neurologist. Slightly overactive reflexes are not uncommon and, especially if they are bilateral, may be meaningless.
Speech and swallowing issues
Many visitors fear bulbar onset. Generally speaking the first symptom of bulbar is slurred speech because the tongue does not work correctly. Sore throat, scratchy voice, food getting stuck are not bulbar symptoms and should be addressed by your doctor as they may indicate another issue but are NOT ALS. Saliva issues occur late in bulbar disease and noting excess saliva is NOT a sign of bulbar onset. The slurred speech of bulbar onset is persistent not a one- time or rare occurrence and will be noticed by others. If you are not being asked ” are you drunk?” it is a good sign!
Special note of tongue twitches. First if you stick out your tongue it will twitch. Neurologists examine our tongues at rest if they are looking for tongue fasciculations and those fasciculations are persistent not an occasional twitch. If you have been trying to examine your tongue stop!
Other “Symptoms”—
Twitching
If you have muscle twitching and the internet says that is a symptom of ALS, pay attention. Twitching (fasciculations) is sometimes a symptom of ongoing ALS. It is seldom, if ever, a first symptom of ALS (especially if it is all over your body). Twitching is very common and is frequently caused by too much caffeine, Rx meds, fatigue, over-exertion, anxiety, stress, and many other common causes If you have twitching without clinical weakness, atrophy or hyperreflexia, your twitching is probably not from ALS, which is a very, very rare disease..
This is taken from the post of a member who saw Dr Orla Hardiman a leading ALS specialist. “I asked her about contradictory information about fasics being a precursor of MND. Here is her answer 1. As you know, fasics are common in patients with MND. But we don’t look for fascics to suspect MND, we look for weakness, atrophy or change in reflexes.2. Fasics themselves are no real indicator of MND or any other disease.3. In most cases, fasics are of benign origin.4. I have NEVER had a patient with BFS who progressed in MND. And I had a lots of MND (and BFS) patients in my clinical practice.5. In most cases PALS don’t even notice fasics by themselves. Usually their spouse, or someone else is the first one who notices them.”
Check out Benign Fasciculation Syndrome (BFS) for the FAQ. Please note the forum administrator is no longer active so new members can not join. Try bfsrecovery.com if you need bfs support
Also, see Twitching, false alarm
Pain
If you have pain, aches, tingling, soreness, etc., these point away from ALS. ALS is a disease of the motor nerves, not the sensory nerves. There can be pain in ALS, but it is almost always well into the disease process, when the muscles can no longer hold the joints together or when immobility has caused frozen joints, bedsores, etc.
Other Issues—
Anxiety
Anxiety can be a real problem that can endanger your physical health. It is what leads many folks to this forum, but it is a self-fueling fire—the more anxious you become, the more twitches you will have, the more you obsess with perceived weakness in your arm or leg or hand, the more dents you will find… and the more you will become convinced you have atrophy. If you can’t stop using the internet to diagnose your problems, or if you cannot stay away from this forum, that should tell you something important about your mental health.
AGE
For those of you who are under 30:
The incidence of ALS is roughly 2 in every 100,000 . . . and of that . . . only 5% are diagnosed prior to the age of 30 . . . and the further away from 30 you are, the more diminished your chances.
So let’s do some numbers:
2/100,000 is 0.002% chance (which is about the same chances of getting hit by lightning according to the Red Cross).
Now let’s take your age into consideration. Again, only 5% are diagnosed prior to age 30, so to get that percentage, simply take 0.002% and multiply it by 5% (i.e. 0.05). That gives a percentage of 0.0001% or a 1 in million chance . . . and that’s at best. Again, the further away from 30 you are, the more diminished your chances”.
Please also take into account that a high proportion of young onset ALS is familial so if you do not have at least 2 blood relatives with ALS your chances are even less than above statistics suggest.
[/B]EMGs
Does a dirty (abnormal) EMG mean I have ALS?
EMG, properly done, is the gold standard test for ALS. But an abnormal EMG can indicate hundreds of other, non-fatal, diseases. So listen to your doctor.
My EMG was done “too early”
EMGs cannot be done too early. 70% of a nerves fibers die before you feel weakness. An EMG will detect that process long before you can feel it.
Here is a simplified summary:
1. ALS causes nerves to die.
2. EMG detects effects of nerves dying.
3. For ALS, muscles get weak and atrophy when they lose their nerves (no pun intended).
4. Therefore a weak or atrophied muscle due to ALS will absolutely, positively show up on EMG. Clean EMG = No ALS
However, an abnormal EMG does not necessarily mean ALS so a so- called dirty EMG needs to be interpreted by your doctor. There are many other,more common things that will cause EMG changes and some of those findings will be PART of what is seen in ALS. Listen to your doctor and do not try to second-guess him/her
Why do I see people saying their EMGs were normal when their ALS started? For those people who are accurately reporting their diagnosis the answer probably is that their ALS started in their Upper Motor Neurons and then progressed to the Lower Motor Neurons. Upper Motor Neuron disease is found on clinical exam so these people were not told they were fine. They had an abnormal exam and the neurologist knew there was something seriously wrong. If your exam was fine ( or just some brisk reflexes which are normal in many cases) this is NOT you
Another EMG question that is frequently asked is if I have ALS in one location but the EMG was done elsewhere in my body would it still show? The answer is maybe, however if you are having symptoms in several areas and the neurologist only tests one if that is negstive that is sufficient. There is no need to EMG every muscle that is symptomatic
You must also realize the doctors know their anatomy. Just because you see/ feel something in one specific location does not mean that is exactly where the needle goes. It may be above below or surrounding. If you have symptoms only in your left hand it is possible that an EMG of your right foot would miss something. But if it is your left hand and they examine that extremity don’t worry
What It Was When It Was Not ALS
Most people on this subforum, when it is not ALS—and it usually is not—end up with BFS and/or anxiety but there are a lot of other diseases, neurological and not, that have led people here.
Chiari malformation
Myasthenia gravis
CIDP
MMN
Mitochondrial disease
Isaac’s Syndrome/neuromyotonia
Charcot-Marie-Tooth
Multiple sclerosis
Guilllain Barre Syndrome
Heavy metal poisoning
Medication reactions
Post viral syndrome
Lyme disease
Fibromyalgia
Cancers of various descriptions
Kennedy disease
Small fiber neuropathy
Parsonage-turner Syndrome
Spinal disorders
Thyroid disease
Diabetic neuropathy
Vitamin deficiencies
Vitamin toxicities
Some of these are extremely serious. Only your health care team is going to be able to sort it out. Ask them what your symptoms could be and if you need any tests to find out. Let the doctor figure it out. On this forum, we can only tell you if your symptoms resemble our experience of ALS. If we say it does not, please don’t continue to ask us. Go back to your physician with an open mind and let him/her figure it out!
When You’re Wrong
When you’re wrong and we tell you it doesn’t sound like ALS, don’t fight with us, find new symptoms or try to re-explain your old symptoms. Fighting with us to prove you have ALS, or wanting to have ALS is a sign of a psychological problem that we can’t help you with on this forum.
Keep an open mind…
Finally…
ALSForums.com is a site for PALS (people with ALS/Motor Neuron Disease )and CALS (caregivers for someone who has or has passed away from ALS/MND).If you do not fit in one of these categories, then you are only a guest here. Remember we are not doctors or diagnosticians, so we will not diagnose you, but can only tell you if your situation sounds like our experience. We are also people who are dying from or caring for people with ALS. Some of us have to type with one hand, one finger, via dictation, or even with our eyes, so reading and replying to the anxiety-ridden can be very tiring. So we must ask you to carefully compose your post, do not just ramble; please create paragraphs and include salient info on age, sex, what the doctor you saw said, the exam findings and test results and clearly state your questions. Also please stay on one thread do not start multiple threads if your original thread is still open post any follow up there. New threads will be deleted without notice ( remember this a second thread will just disappear)further repeat offenders will be banned; do not hijack other people’s threads and, as a guest, please confine your questions to the DIHALS area. Please remember also that PALS expend considerable effort in answering you. If you have received a sincere reply even if it seems brief it is polite to say thank you; a group thank you is fine if you received several replies. It is disheartening for us to take time and energy only to be ignored
Also, old threads are a great way to learn more, but when you read old threads and get panicked, please check to see if the person who made the post actually was diagnosed with ALS at the end. Your symptoms may be exactly like those of JoeBlow123, but it may turn out JoeBlow123 had a treatable radiculopathy or anxiety.
paylasım için tesekkürler cengizcim
Cengiz güzel yazı ama çok fazla optimistik be hacı :=). Tan bir Polyanna gibi hissettiriyor :))
bu yazıyı okudum özellikle burdaki insanlar bu yazıdaki klinik gücsüzlükle ilgili bölümü dikkatle okusunlar cengiz mesela sen abi halı saha macına cıkıyorsun 45dakika efor sarf ediyorsun ben parmak üzerinde 16 sınav sercan yaylı el aleti ile 130 tane yapıyor digeri böyle klinik gücsüzlük olmaz abi
böyle kilinik gücsüzlükm olur özgür bence oprimist degil yazı tam bir gercek