Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Seğirme klinik güçsüzlükten sonra olur diye bir genelleme yapılamaz. Sırtında ufak bir seğirme hissedip 4 yıl sonra teshis alanlar var.
arkadaş hakkaten ALS korkusu senin dengeni bozmuş. Aylardır, belkide yıllardır aynı şeyleri tekrarlayıp duruyorsun. eminim dünyadaki bütün ALS forumlarını ziyaret edip çevirisini yapıp okumuşsun. tabi hal böyle olunca böyle tuhaf davranman gayet normal. kızma ama bu gidişle ALS korkusundan tımarhanelik olacaksın. ya bu saçma ihtimalleri nasıl değerlendiriyorsun anlamak güç.yeminederim hiçbir şeyin yok.. sadece kendine eziyet ediyorsun :))))
Ama 4 yıl sonra teşhis alan hastanın belki 4 yıl önceki seğirmesi tamamen tesadüf ve masumdu.Sonuçta bugün kime sorduysam herkes Zaman Zaman seğirmelerinin olduğunu söylüyor.Ama kimse üstünde durmadığı için Zaman’la geçiyor.Benim 3 sene önce 6 ay süren göz seğirmem olmuştu mesela.Bilemiyorum tabi sonuçta tıp ta hastalık yok hasta var…
Önce seğirme sonra klinik gucsuzluk veya önce klinik güçsüzlük sonra seğirme gibi bir genelleme yapılamaz.
Arkadaslarsize durumu yazdim yorumumu goremedim ama insaallah gorunur.bu arada altunhalka hikayesi nedir cok iyi olabilir tabi ama benim dr.um un bana anlattigi su dunya kadar als degil denen hastalara teshisi varmis bir o kadarda als teshisini curutmus yani demem o ki emg yoruma dayanir aslinda als nin yarattigi tablo ekrandadir ama gorebilene.bu arada benim dokuz defa emg cektirmem katiyen hocaya guvensizlikten degil benim iflah olmaz bir hipokondriak olmamdan kaynaklaniyor bu arada gunden gune kaslarim eriyor forumdaki tek als bende cikacak
İlk yazdigim gorunmuyor tekrar yaziyorum cuma gunu hoca plansiz apar topar kongreye gitmis tum randevulari iptal etmisler benide aradilar gidemedigim iyi oldu aslinda cunku her gun yeni bir belirtiyle tanisiyorum seyirmeymis gucsuzlukmus hikaye onlar benim bacak ve el kaslarim gitti ya gitti tum kalbimle inaniyorunki ben als yim.
bilge hanim bana mehmet hocanin randevu numarasını gönderirmisiniz. düzen laboratuvarını aradım burada sadece zeki bey var dediler
Bilge senin hikayende şöyle bir problem var. Eğer erime gerçekten varsa doktor bunu nasıl ciddiye almıyor. Eğer doktor yok diyorsa sen hala niye ısrar ediyorsun. Atrofi yoruma açık bir konu değildir. Atrofi atrofidir. Özetle sevgili Bilge ya doktorunda problem var ya senin beyninde.
Bilge, atrofi dediğin noktanın fotosunu facebook grubunda paylaşman mumkunmu ?
her mesajına yorum yapacak kadar zamanım yok.. sen işini gücünü bırakmış, burda sabahtan akşama kadar felaket tellalığı yapıosun.. als takıntısından kurtulayım derken sakın kalp krizi geçirme :) als dışında milyonlarca hasta var.. artık yazmayacağım istediğin kadar zırvala..
bazen yorumlara cıldırıyorum arkadas ben kusura bakmayın sewdigim insanlar yapıyor birde bu yorumları arkadas adam 4 sene sonra als teshisi almısta 4 sene önceki seyirmesi %100 sıradan bir seyirmeydi tıpkı diş eti kanaması ile doktora gidip kanser teshisi alan adamın kozmik rastlantısı gibi bu adam 4 sene önce seyirip 4 sene sonra als teshisi alıyor diye bir senaryo yok .. artık yapmayın hacı bu forum kabuslar evi oldu
Abi seni fb dan ekledim ama kabul etmedin
Yazmayacaktım ama dayanamadım, paronayak arkadaşın biri yabancı bir sitede 4 yıl seğirip sonra ALS olan birisine rastlamış, ve artık hayatı kendisine dar etmiş.. sanki bu bütün hastalarda var olan bir durummuş gibi.. iyi bakalım! ömrünün sonuna kadar bu evhamlarla yaşa. böyle bir şey yok. olsada milyondan bir gerçekleşecek vakadır. bendeki seğirmeler 3 yılı aştı ve seğirmelerim öyle bildiğiniz sıradan seğirmeler değil. 7 gün 24 saat var. ve ben gayet sağlıklıyım. günde 10 km koşuyorum ve 1 saatte ağırlık çalışıyorum… bu kadar ayırntılara takılıp yaşamı zehir etmeyin kendinize.. doktora gidin gerekli tetkitlerde sonra ,bir şey çıkmazsa adamakıllı gelip evinizde yan yatın ya.. benim seğirmelerim üç yıl önce başladı ve ben o zaman gerekli tetkikleri yaptım, birşey çıkmadı , o günden sonra doktora da gitmedim. bu kadar basit.
lkr gelmedi bana istek tekrar denermisin
Kesinlikle katılıyorum.Teşhis edememe diye bir şey yoktur.Zaten teşhis koyulamayanlarda şikayetle gidiyor bir hastalık adı olmadan.Yani Zaman’ında biri seğirme ile gidiyor doktor belki stresten deyip gönderiyor.Ama bir insan bende seğirme var als miyim diye giderse doktor o konu üstünde yoğunlaşıp teşhisi daha kolay koyuyor.Birde bir hastalıkta belirti ufakta olsa varsa mutlaka yapılan tetkiklerde bir ışık yanar bence.
Ben şimdi bişi sorucam özgür ? 4 sene önce segirmesi olan adam 4 sene sonra teşhis nasıl almış ? klinik güçsüzlükle değilmi ? ve klinik güçsüzlüğü sırtındamıymış ?
filiz sen hangi yoruma katılıyorsun ben anlamadım
arkadaşlar mrb. foruma girmemeye çalışıyorum ne zamandır. benim sol boyun kasım iyice gitti. sol tarafla yutkunamıyorum. ayrıca sol iç yanaktan sürekli metalik bir tadı olan sıvı akıyor. dilimde kan tadı var ayrıca. sol boyun kasında yumuşama ve zayıflama yüzünden sinirlere bası oluo ve dişlerim ağrıo. gitim boşu boşuna 20 lik dişimi çektirdim o ağrı yapıodur umuduyla. boynumu dik tutmayı sağ boyun kasım sayesinde başarıyorum. o da uzun sürmez. bana mehmet hocanın numarası gerek gidip onda kapsamlı emg çekilcem çünkü artık bıktım gerçekten bıktım bulunduğum ildeki vasıfsız nörolog bozuntularından
Semih burdaki insanlarin hepsinin yolu ortak bir problemle buraya dustu herkez o kadar yogun yasiyorki bu fobiyi bazen saglkli dusunemiyoruz evet ama yorumun oldukca kirici gerek yok bu tarz konusmalara bence gelelim yorumuna benim dr.a en son gitmemin ustunden 3 ay gecti nerdeyse o zaman sadece tenar bolgede vardi ve ulnar sinir lezyonuna bagladi ama simdi bacakta yogun ve henuz dr bu halini gormedi bu bir ikinciside atrofik yer seyiriyor hic durmadan bunun tesaduf olma ihtimali nedir bi dusun eee durum boyle olunca benim problemsiz beynim inanmakta zorlaniyor..
Bilge, eğer böyle düşünüyorsan doktorunu değiştir bence. Çapraz kontrol ve 2. bir göz her zaman iyidir. İstanbula git. Ankaradakinin 9 kerede göremediğini bir kerede görecek belki . Neden aynı doktorda ısrar ediyorsun ? Herkes hata yapabilir, en ünlü hastanenin en ünlü prof. doktorları bile hata yapıyor. Değil atrofi, klinik güçsüzlüğe bile temiz raporu veriyır. Ankaraya gitmen beyi değiştirecek ? Temiz raporu slacdkdın ana bu 2 ay sonra 11. ye hitmeni engellemeyecek. Amacın gercekten iddialırını doğrulamaksa doktorunu değiştir.
Sevgili bilge, aslında kırıcı birşey yazmamaya özen gösteriyorum. Direk sorun sende demek istemedim. 2 ihtimal var bundan bahsettim. Sen kendinde net olarak güçsüzlük ve atrofi görebiliyor ve Türkiye’de isim yapmış nörologlardan birine 9 kere muayene olmana rağmen hekim birşey bulamıyorsa ya hekimde sorun vardır ya senin beyninde/psikolojinde.
Yoksa burdaki herkes nadir vakalardan birini yaşıyor olamaz. Ama doktora gitme amacın belirli süre için “parasıyla kendini teselli etme” ise devam edebilirsin. Özgüre katılıyorum başka bir hekime muayene olmasılısın. Aynı hekim alışmış zaten sana hasta olmadığına dair yargısı var.
Bilge hanım şu anki psikolojinizi çok iyi anlıyorum ve çok çok üzüldüm.Önceden mehmet beyde ısrar ederdim fakat bulunduğunuz psikolojiden dolayı 2. bir doktora gitmenizde fayda var diyorum.Zeki bey çok mütevazi bir doktordur.Ve periferik sinir ve KAS HASTALIKLARI konusunda uzmandır.Gatanın sitesine girip bakabilirsiniz.Kesinlikle als değilsin ama.Olsaydın mehmet bey bunu ortaya çıkarırdı.Sadece 2. bir doktordan görüş alman da fayda var şuanda.Çünkü mehmet beye gitsen aynı şeyleri duyacaksın.Bence başka doktora gitsende aynı şeyleri duyacaksın.Fakat teyit etmiş olacaksın.Ankara istanbul fark etmez.Ankarayı tercih edersen zeki beye git durumunu anlat ve nasıl yardımcı olduğunu gör.Zeki bey dediğim gibi çok çok iyi bir nerofizyoloji uzmanı ve çok mütevazi bir doktordur.
ibo laflarına dikkat et. Paranoyak sensin. Bu hastalığın gerçekleriyle yüzleşemeyip hemen savunma mailleri yazacaksan git BFS sitesine paşa oaşa takıl, birbirinizi avutun orda burda ne arıyosun ? Hemen bir extreme vaka gorunce savunmaya geçip ağlamaya başlıyosunuz, git BFS sitesine tatlı optimistik hikayeleri dinle orda kendi kendini tatmin et, masturbasyon yap. Burası bu hastalıkla gerçekten yüzleşmeyi göze almış ve hiçbir ekstreme vakaya şaşırmayan cesaretli insanların yeri.
vay be, googleden kaç tane tıbbı sözcük öğrenmiş hava atıyor.. burası gerçek hastalıkla yüzleşme yeri değil gözüm, burası senin gibi bir avuç tımarhanelik kişilerin korkudan saklandıkları bir sanal ortam :))) ayrıca masturbasyona o kadar meraklı değilim, galiba sürekli çektiğin için yazdın. ee sonuçta bilinçatında duruyor :)))))))
Daha önce yazı yazmamış veya başka nick kullanmış, çıkmış oraya yırtık dondan çıkar gibi:) madem 10 km koşuyosun ne arıyosun burda???10km koşupta bu paranoyadan kurtulamadıysan çok yazık sana…
aylardır aynı şeyleri ötüp duruyorsun.eğer als olsaydınvşimdi çoktandır ölmüştün :)))
İbo efendi sen neyine burdasın.
Korkudan titreyip buraya geldiği halde ona buna paranoyaksınız kafaya takıyosunuz diyenler çok komiksiniz. Madem bu kadar herşeyin farkındasınızda burayı nasıl buldunuz. Sizin kendinize hayrınız yokki bize olsun:)
Cihan o halde sanada Altunhalkayı öneriyoruz:) Özgür eminim ki bizim hasta Altunhalkaya gitmeseydi hala teşhis alamamıştı. Birde 3 yıldır başlangıç belirtisi ike hastalığı kontrol altına alan başka hekim görmedim bravo
Als olan hastayi kontrol altinami almış?
Ibo ıslandıysa bez verelim, 10 km kosupta hala soylediğim şeylere takıldıysan fena korkmuşsun.
burda ortalık fena karışmış olaya el atmam lazım :)
Araya girmis gibi olcam ama benim ile ilgili yazmis oldugunuz yorumlarda ilgi ve alakaniza cok tesekkur ederim ikinci bir gorus almak bana iyi gelebilir haklisiniz yavuz bey istanbula gidememde ankaradada bi zeki bey var oda beni asla kabul etmiyo mehmet bey bakmis ben bakmam diyo israrla baska kim var hic bilmiyorum. Bu arada ibo bey konusmalarinizi bir donunde okuyun insan istermi bu duruma dusmeyi ama buda bir cesit hastalik insanin elinde degil burdaki herkezin nasil endiselerle bogustugunu kac gece uykusuz vucudu atesler icinde bogustugunu ve psikolijik yardim aldigini bilmiyormussunuz gibi nasil dersi iz timarhanelik yazik yaaa