Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
EN İYİSİ BU AMA:http://noroloji.blogspot.com.tr/2007/04/kas-ine-incelemesi-emg.html
Arkadaşlar seğirme tam olarak Nasıl olur ?? yani şöyle ki videoda izlediğimiz gibimi 2-3 defa yada daha fazla pıt pıt pıt atması şeklindemi.Birde görünmüyor ama pıt pıt pıt attığı hissediliyor o şekildemi ????
Evet segirme aynen oyle olur
Özgür bey siz araştırmışsınızdır,yabancı sitelerde bu als belirtileti baştan burundada görünüyormu ? Benim burnumda seğirme ve kasılmalar oluyor,ama bugün doktora gittim uçuk mikrobundan dedi.Ama tedirginim sürekli varmı bir bilginiz bu konuda…
Filiz alsde yüz kasları en son etkilenir. Kötü huylu seğirme yani nöron kaybından kaynaklı kas erimesine bağlı ise bunu uç ekstremitelerde görmemiz gerekir. El, ayak, parmak ve kollar gibi. Rahat olun yüzdeki seğirmeler iyi huylu değerlendirilir.
Çok sağolun cevap için,Aşırı taktım bu hastalığa biran önce hepimiz tamamen kurtulalım bu duygulardan :(((
Merhaba. Biraz uzun olabilir ama bir yerlere yazmam lazımdı bunu.. Ben 19 yaşında, Erasmus’la Almanya’ya gelmiş bir öğrenciyim. Burada harika vakit geçirirken, yaklaşık 35-40 gün önce başıma daha önce hiç yaşamadığım bir şey geldi. Yaklaşık 16 saat boyunca yürüdüğüm ve 12 saat otobüste geçirdiğim bir gezi sonrası yurda gelip dinlendikten sonra uyandığımda sol ayak bileğimi kaldıramadığımı fark ettim. Yani parmaklar yukarı kalkmıyordu. Yorgunluktan diye aldırış etmedim fakat yürümemi zorlaştırmaya başlamıştı. 2 hafta boyunca geçmeyince internetten araştırmaya başladım ve sıkıntımın düşük ayak olduğunu öğrendim. Yabancı bi ülkede olduğum için tabi doktora gitmek son çareydi ama internet araştırmalarım o kadar korkuttu ki bir Türk doktor bulup ona gittim. Basit bir ilaç verdi ve bir haftaya geçmezse geri gel dedi. Geçmedi, tekrar gittim. Bu sefer bel fıtığı dedi. Hiç ağrı sızım yok sadece düşük ayak dememe rağmen zorla beni mr’a yolladı. o mr’ı da çektirmem 1 hafta sürdü ve tabii ki temiz çıktı. Bu sürüçte ben daha da çok araştırmaya başladım ve işler iyiye gitmiyordu. Fakat çok garip bir şey oldu, henüz daha hastalığı çok kafama takmazken kollarım titremeye ve seyirme başlamıştı. İkisi de. Biraz da güçsüzlük hissediyordum. Hala devam ediyor bunlar tabii hatta titremeyi göğüsümde de hissediyorum. Bazen kısa süreli ağrı da oluyor kollarımda ama günlük hayatımı çok etkileyen bir şey yaşamadım henüz. Tabii ki araştırdıkça delirdim, özellikle Als ile ilgili okudukça psikolojim alt üst oldu. Türk doktorundan beklediğim yardımı bulamayınca üniversitenin nöroloji aciline gittim. iki genç doktor muayene ettiler ve sinir zedelemesi ya da sıkışması dediler. EMG için randevuyu Şubat ayına alabildim malesef en yakın.. Biliyorum yaşım Als için çok genç fakat imkansız değil.. Hayatımı alt üst etti resmen bu. Als olmasa bile beyin tümörü, ms gibi bir hastalığım olduğuna inandırdım kendimi resmen. Zaten ayağım iyileşmiyor bir de üstüne en iyi günlerimi geçirmek için geldiğim yabancı ülkede psikolojim bozuldu. Yaptığım şeylerden zevk alamıyorum. Daha önce hiç böyle bir şey yaşamamışken bir anda ya hastalık hastası ya da anksiyete bozukluğu yaşamaya başladım. Buraya da yazıyorum çünkü yazmak iyi hissettiyor arkadaşlar, benzer birilerini görmek. Şubat’a kadar ne yaparım bilemem. Tabii bu arada sadece sinir zedelenmesi gibi bir şeyse bile ayağım kötüye gidiyor belki de tedavi için çok geç kalınacak.
Alp ailede yoksa o yaşta çok zor…Sinir sıkışmasıdır takma.
arkadaşlar yarın saat 17.30 da ersin tan da 19.00 da mehmet demircide randevum var bu ikiliden vazgeçemiyorum.bugün ersin hocayla uzun bir konuşma yaptık. korkmamam gerektiğini ama muayene etmesi gerektiğini söyledi. emg ye gerek olmayabilir sıkıntın kas rahatsızlığı gibi duruyor dedi ama ben gitmişken mehmet hocayada bi gitcem. çok korkuyorum bu defa ersin hoca pat pat konuşmasıyla ve dobralığıyla bilinio kimsenin gözünün yaşına bakmadan sen als sin diyebiliyor. o yüzden acaip bir endişe var. hakkınızı helal edin ve bu gece uyumadan önce bir sn.liğine benim için iyi dileklerde bulunun rabbimden sonucu yazarım size
Bilge Allah seninle olsun. Merak etme birşeyin çıkmayscak.
inşaallah özgür inşaallah
Arkadaslar ben galiba MS hastasiyim sol elim hafif karincalaniyo . Aglamaktan mahfoldm veysel abi :(
Bilge hanım,kalbinizi ferah tutun.Eminim hiç birşey çıkmayacak Allah’ın izniyle.Farzetki bir kas hastalığı var bu illa Als olmak zorunda değil.Onu taklit eden ve tedavi edilebilen kas hastalıkları var.Pozitif düşünelim pozitif olsun.Bende çok gerginim sürekli als miyim düşüncesinden ama geçecek bu günler inşallah…
Ne zamandir girmiyorum siteye gozlerimdeki seyirmeler gecti,vucudum eskisi kadar olmasada (12 saat kesintisiz)ara ara yokluyor ama sunu soylemek istiyorum.2 ozelde doc.emg cekti ilki 5 igne 2.si 9 igne falan sapladi.Devlet de cektimdir 1 tane,oradaki doktor sadece sag tarafima 10 kadar batirdi ense,dil koku ve karnimada bakti,sirtima ve sol tarafa gececekti ben durdurdum yani toplamda 40-45 igne batiracagim demisti.Ozeldekiler salla pati yapiyorlar gibi geldi dr. hocam digerleri bu kadar detayli bakmadi dedim Ozelde oyle yaparlar dedi.Arkadaslar izmirdr olupta emg cektirmek isteyen bozyakaya gitsin gercekten iyi ilgileniyorlar.Tekrar herkeze gecmis olsun ben.atlattim bu korkuyu artik aklimin ucundan bile gecmiyor veysel faceden mesaj atmis bir girip bakayim dedim.
basta bilge sonra filiz sonra aytac inanın bana ağır derece rahatsız vakalarsınız bilge bu kacıncı emg filiz ne burunu allah aşkına aytac bir kol karıncalanması ile ne ms i ciddiyim bu üçlü bir an önce tımarhaneye yatsın demek bizdeki semptomlar sizde olsa kendinizi öldürürsünüz
bilge şakamısın sen ya 11 ci emg en olucak bu ikiliden vazgecemiyorum diyor birde emg hastası olmussun sen filiz burnun seyiriyor kesin als teşhisi alıcan aytac ta ms olmus komedi dükkanına dönmüs burası way beee
yazmim yazmimdiyorum cıldırtıyorsun benii bir an önce psikriyatriste görünün yoksa bu forumdan yakında şizofren toplıyacaz
veysel bey siz benim belirtilerimi ne biliyosunuz ya üstelik bunu bilmek kaç km koşan bilmem kaç saat halı saha maçı yapan adammı söylüyor. benim heryerimde atrofiler var ayrıca ben böyle olmak istiyomuyum sanıyosunuz hayatım zehir oldu bu nasıl bir yorumdur tımarhane falan ayıp yaaa ayıppp
bilmem kaçıncı emg ymiş bilmem ne şok oldum ya şurda kimseyi kırmadan dertleşmeye çalışıyorum ne bu şimdi allah aşkına arkadaşlar allah yardımcınız olsun demiş burdaki herkez bi anlamda rahatsız ama ağır ama hafif ne bu yorum çıldırdım ya
Filiz Sefer Hoca’ya git tekrar kafamdan atamıyorum lutfen emg yapın de. Emg yapacaktır.
sizdeki semptomlar bizde olsamı nerende atrofi var ya ebim bacak kasımın yarısı yok yok anlıyomusun okudukça çıldırdım ne ya bu neeee
filiz hanım kusura bakmayın dertleşmeye geldiğim forumda okuduklarım yüzünden iyi dileklerinizi farketmedim herşeyi yaratan bilir o ne derse o olur bizde burda debeleniyoruz işte teslimiyetçi olabilsek bunlar olmucak inşallah allah ım korktuğumuz yere uğratmaz bizleri
ben onbeş aydır her saniye bununla yatıp bunula kalkıyorum bi avuç antidepresan alıyorum hı hı ben seçtim çünkü bunu zevk alıyorum bundan derdim yok zaman geçiriyorum işte kim ister bunu kim kim ya kim neyse sakin olmalıyım sakin herkeze iyi akşamlar
Bilge sinirlenme. Veysel süreç hakikaten çok zor bir süreç bak bendede atrofi dolu, omuzumda ceviz kadar yer açıldı ama EMG ile yüzleşemiyorum. Bilge hepimizden cesaretli bu konuda. Ben giremiyorum EMG ye, duyacaklarımdan korkuyorum.
özgür bence yüzleş inanki bak çünkü als olmama ihtimali olma ihtimalinin yüzbin katı bunu biliyoruz ama bende işe yaramıyor belki sen temiz raporunu alınca kurtulcaksın inşaallah..
Bilge o kadar iyi anlıyorum ki seni…Sadece çeken bilir. hayatıma dogru duzgun devam edemiyorum. Ne cennet bu nede cehennem. Arafta sıkışmak bu. Çok büyük bir sınav.