Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
rüya parmaklarında gücsüzlük yoksa salla agrılar warsada sewin bence
Neden buna sevineyim veysel agri varsa
sewin cünkü als de agrı olmaz
Doğru mantık kurunca aslında anlaşılıyor. Bu hastalıkta motor nöronlar ölüyor. Motor nöronlar kaslara bağlı sinirler ile kaslara ileti sağladığı için bunların ölmesi ile yeterli ileti gönderilememesi nedeniyle güçsüzlük oluyor. Yani normal kaslarda bir sorun olmuyor, atrofinin nedeni kasları kullanamama yüzünden incelmeye başlaması. O yüzden ağrı olması bir şeyi değiştirmiyor. Hatta abartılı ağırlıklar kaldırmak da buna göre fark etmiyor çünkü sorun sinirlerde ve iletide olduğu için yeterli ileti sağlanamadıktan sonra 5 kiloluk bir şeyi de 20 kiloluk bir şeyi de kaldırmada da bir şey fark etmemesi lazım, muhtemelen ‘doktor elime 3 kg lık bir şey verip bazı hareketler yaptırdı ve ALS hastası bunu yapamaz dedi’ diyen arkadaşın doktoru bu yüzden böyle yaptı. Veysel abi sen daha iyi bilirsin doğru mudur kurduğum mantık? Umarım doğrudur çünkü sağ elimle(solağım) bir ay önce zor da olsa sandalyenin tek ayağından tutup sandalyeyi kaldırabilmiştim dün denedim kalkmadı. Bu sabah denedim havalandırdım biraz akaşama kadar deneye deneye kas ağrısı oldu şimdi bu vesileyle kas yaparsam iyi olur ALS değilsem tabi :)
Parmaklarda güçsüzlük ne demek mesela veysel bey
parmaklarda gücsüzlül mesela mandal testi yap bas parmak we işaret parmagınla ac kapat yada kücük su şaşal su kapagını acıp kapatmayı dene
https://www.facebook.com/profile.php?id=100008249596400
ekleyin sormak istediklerinizi sorun
Ben kesin hasta olduğumu düşünüyorum maalesef tamam ilk önce çok yoğun anksiyete yasadigim bi donemde goUm seyirmeye başladı daha sonrada her yerinde olmaya başladı 6aygozum hic geçmeden seyirci şuan daha az diğer seyirmelerde daha azaldi nadir oluyor çok üzülüyorum gerçekten ama burada gördüğüm kadariyla herkesin bir anksiyete geçmişi var su an ne yapmaliyim bilmiyorum ama el parmaklarim bileğin çok agriyor ayak bileği parmaklarida romatizma mi boyle kotu bir hastalikmi bilmiyorum bende malesef bunlari düşünüyorum sadece yasayamaiyorum poşet tasidim dun tüm market posetlerini bunun gibi bir şeyse güç testi bilmiyorum ama belki de agridan sonra olacaktır güçsüzlük önce agri gelmiştir bilemiyorum siz sen cevap bekliyorum
Arka sayfada yorum olarak yazdığım 2 paragraflık bir yazı var okumanızı tavsiye ediyorum. Bahsettiğiniz belirtilerin ALS dışında basit bir sebebi olma olasılığı çok daha yüksek
DOĞUKAN KARDESİM BAK MANTIKTAN SÖZ EDİYORSUN İYİ EYVALLAH COK GÜZEL MANTIKLI ACIKLAMALARINDA VAR
YA GÖZÜNÜ SEVİM SOLAK BİR ADAM OLMANIN ANLAMI YOK BEN SOLAK DEGİLİM AMA SOL KOLUM SAGA GÖRE COK AMA COK KUVVETLİDİR 1 AY ÖNCE O DEDİGİN SANDALYE Yİ KALDIRMISSIN DÜN KALDIRAMAMISSIN YAVRUCUM EVLADIM BEN BODY CALISTIM HALDE 3 GÜN ÖNCE KALDIRDIGIM AGIRLIGI YERİ GELİYOR BAZEN KALDIRMADA ZORLANIYORUM GÜÇ DEDİGİN ŞEY 24 SAAT İÇİNDE SABİT DURAN BİR OLAY DEGİLDİR YA GÖZÜNÜ SEWİM İNSAN KASLARININ DAHA GÜCSÜZ DAHA YORGUN OLDUGU ANLAR VARDIR ETME EYLEME
NEYSE ARKADASLAR GİRDİKCE PSİKOLOJİM BOZULUYOR BENİMDE SOL AYAGIM SOL ELİM FELAN 1 HAFTADIR BAYA GÜCSÜZ SEYİRMELERİM COGALDI SIKILDIM MİDEM BULANDI BOŞVER ALS DEGİLİZ AMA İÇİMİZE GİRDİ BU NEYSE YAPICAK BİRSEY YOKfacemi bıraktım ben gelmem daha yeter 7 aydır buraya giriyorum 1 sene daha girsme ne olacak
Abi haklısın da bence emg falan çektir böyle var mıdır yok mudur diye düşünmeden iyidir kafan rahat olur ben de çektirmeyi düşünüyorum artık kurtulayım şu düşünceden :) sen de biliyosun als azalıp artan türden bi hastalık değil bir kere başlıyor ve giderek kötüleşiyor seninki bi ara azalmış sonra yine artmış vs. bi de kas çalışıyosun ona bağlı bir şeyler de olabilir :)
arkadaşlar dün gittim izmirde bozyaka eğitim araştırma hastanesine, tanıdık doktorla beraber 2 nöroloğa göründüm, als dediğim zaman güldüler bana, b12 eksikliği olduğunu da düşünmediler. beyin mr’ım temiz çıkmıştı ama bu yaşta (23) en olası hastalık ms dediler. ama belirtilerin hiçbir hastalığı göstermediğini söylediler.
Daha sonra randevu aldığım doktora gittim, fizik muayene yaptı, sorun yok dedi, alsden korktum dediğimde ailende yoksa bu yaşta ortaya çıkmaz dedi ki zaten als olduğumu düşünmüyordum artık. ms de değilsin dedi. yarın aç karna kan tahili yaptır dedi, duruma göre emg de bakarız dedi ama fazla kurcalamaya da gerek yok, sıkıntı görmüyorum dedi. doktor tanıdık kana bakmıştık zaten bir daha gerek yok dedi. Sen kendine bir hobi bul onla ilgilen, boş kalmaktan oluyordur bunlar dedi. Yine de kafayı takarsan cipralex başlarız dedi.
Akşam bursada radyolog olan abim aradı, psikolojiktir diyip geçiştirmeyelim buraya geldiğinde bir daha inceleyelim bakalım, gözümüzden birşey kaçmasın dedi. O da aynı şekilde belirtilerin bir hastalıkla ilgili olmadığını söyledi.
Ellerimde ayaklarımda küçük küçük uyuşmalar ara ara oluyor hala ama takmamaya çalışıyorum, umarım yakın zamanda geçer :)
Geçmese de takma artık rahatsız etmiyosa bırak kalsın :) Bak bir çoğumuz als korkusu ile buraya yorum yapıyoruz hepimizde als olsa ya da bu tür belirtileri yaşayanların büyük çoğunluğunda vs. als olsa bu kadar nadir görülen bir hastalık olmaz doktor da bana aynen böyle söylemişti. Her seğirmesi olan als olsa memleket als hastasından geçilmezdi demişti o yüzden takmamak lazım ama insanın da elinde olmuyor tabi bir yerde takmamak :)
Teşekkürler yorumlar için :) uyuşmalara çok takıldım, yarın Bursaya gidcem abimin yanına.
bir daha mr çekelim, omurilik mr da çekelim, kan değerlerine detaylı bakalım emin olalım dedi.
Als olduğumu düşünmüyorum artık ama neyim var onu merak ediyorum :) ayrıca dünden beri sağ gözüm baya segiriyor ama artık hastalığa yormuyorum bunu :D birkaç gündür yorgunluk var üzerimde ondan oluyordur
bak bişey yok demiş salla gitsin kardeş ms de beyin emarında çıkıyor kardeş ondanda korkma bizim bi akrabada çıkmıştı beyin emarında belli olmuştu oda genelde psikolojik oluyor kardeş geçmiş olsun :D
Segirmelerimin ustunden 1 yil gecti gecen sene bende cok korkmustum cok zor donemlerdi sizi anliyorum ama suana kadar burda bir kadin disinda bu hastaliga yakalandigini gormedim o kadinda tam als degildi zaten
Benim elinin üzeri kolun sol gözüm bacagim seyiriyor cok korkuyorum bunu yaşayan varmi
5 seneyi geçti ve hala seyirme var can sıkmayın arkadaşlar dr umun dedigine göre vücudun stresi disari atmasimis yani stres ve ofkelendigim zaman cok artiyor normalde seğirmediğim günde oluyor 3 aydirda buraya yazmiyordum pek takilanda kalmamis onca kisi arasindan 1 kişi bile çikmadi
Sinan bey içimi rahatlattiiz sagolun strese gelince gerçekten şairi zor zamanlar yasiyorum bende :( umarim ondandir hasta degilizdir
merhabalar kendim gibi bir çok kişini bu korkuları yaşadığını bilmiyordum benim yuzumde gözlerimde göz kpaklarımda özellikle ve her yerimde kısa süreli atmalar oluyor gözümdeki daha uzun sürüyor ama vuvudumdakiler damar atması giibi ne yapmalıyım sizce
Kendinizi dinlemeyi ve incelemeyi birakin. Beyin insana istedigi oyunu oynuyor. Burda cok agir sikayetleri olan insanlar bile vardi. Stress gibi buyuk bir meret cok saglikli bir insana bile beyin kanamasi gecirtebiliyor. Ve türkiyenin % 65 i bel hastasi bu belirtilerin bel ve boyun fitigi ile ayni belirtilere sahip. İlker samasti yazin face e isteyen eklesin herkese bir cevao bulabiliriz. Emin olun herkes yogun anksiyete. Ve havalardan kaynaklanan stress ve sikintiyi artik dr lar bile depresan ile bile cozemiyor.
Als mi MS mi artik neyse bilmiyorum beyin emari bi kaç ay önce sikayrtlerimden çektirmiştir tekrar cektircem Cok korkuyorum 6 aydir sol gizymun alti seyiriryor geçmiyor ara arada göz kapagim elinin ustu dudadigim kadim vücudundaki yerlerde oluyor malaeef sizce bu ne olabilir buradaki herkes defalarca doktora gidip görüş almus tecrübeli arkadaşlar lütfen birşeyler yazin lütfen bunlara yaşayan varmi
ece ben de çok korkuyorum benim de kollarımda ve bacaklarımda geçmiyor seğirmelerim,,senin de kol ve bacak kasların seğiriyor mu?
Altta Zübeyde’nin yorumuna yazdığım yanıtı okuyun. ALS de önce güçsüzlüğün başlayıp seğirmenin sonra başlayacağını da göz önünde bulundurursanız korkularınızı yenebileceğinizi düşünüyorum, yazdıklarım doğrudur :)
Korkularini yendiğin zaman hepsi bitecek. Hastalik hastaligi sizdede varsa olur
beş aydır aralıksız diz kapaklarımda ve bacak baldırlarımda ara ara da kollarımda dinmek bilmeyen seğirmeler var.iki kere emg oldum temiz çıktı ve hala bu korkuyu atamıyorum üzerimden.psikiyatriste gittim anksiyete teşhisi aldım.anksiyete bu kadar uzun süre seğirme yapar mı bilmiyorum çok korkuyorum.deneyimli arkadaşlar lütfen bişiler yazsınlar.
Arkadaşlar, korkularınız boşuna. Öncelikle EMG kesin sonuç verir, temiz bir EMG testi varsa ALS yok demektir. İnternette bir çok yeri ya da tek yeri aylarca hatta yıllarca süren insanlar duydum, hem de türlü şiddette. Bu şekilde uzun süren seğirmelerin bir zararı olmaz, kaldı ki zaten seğirmelerin %99’u iyi huyludur. Her bir tarafları seğiren ALS olsaydı memleket ALS’den geçilmezdi ama ALS yakalanma oranı 10.000 de 1. Zaten ALS’nin ayırt edici belirtisi (o da kesin ALS denemez çünkü başka sebeplerden kaynaklı olma ihtimali daha yüksektir) tek elde, kolda veya bacakta olan güçsüzlüktür. Fakat bu güçsüzlük kasların zayıf olması gibi bir güçsüzlük değildir. ALS hastalığında motor nöronlar ölmeye başladığı için sinirler aracılığı ile kaslara yeterli ileti gönderilemez, bu durumda ‘güçsüzlük’ diye adlandırılan kasların hareketi ve koordinasyonunda azalma görülür. Yani anahtar çevirememe, tek ayak üzerinde duramama, kalemle yazı yazamama gibi belirtiler ile kendisini gösterir. Yaptığınız ya da yapacağınız güç denemelerinde ağırlığın pek bir önemli olmaz yani çünkü asıl sorun kaslarda değil kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin bağlı olduğu motor nöronlardadır.
Eğer seğirmeleriniz ALS ye bağlı ise bu seğirmeler tek bir yerde başlar ve giderek yayılır. ALS gelip giden bir hastalık değil, bir kere başlar ve gittikçe kötüleşir. Yani bir insanın ALS den korkması için tek bir uzvunda rahatsız edici bir hareket aksaklığı, güçsüzlüğünün olması, bununla beraber çok küçük seğirmelerin yaşanması (çünkü ALS ye bağlı seğirmeler çok şiddetli değil küçük seğirmelerdir fakat her küçük seğirmenin de ALS olmadığının hatırlanması gerekir) ve EMG sonucunun temiz çıkmaması gerekir. EMG de sadece ALS hastalarında kirli çıkmaz, EMG’nin kirli çıkmasına sebep olacak onlarca rahatsızlık vardır. Son olarak da şunu söyleyeyim, seğirmelerin uzun sürmesinin bir çok nedeni olabilir, evet anksiyeteye bağlı seğirmeler de uzun sürebilir. Fakat uzun sürüyorsa zaten endişe etmenize gerek yok çünkü uzun süren seğirmeler zararlı olmaz, 10 yıllık bir bilimsel çalışmanın sonucudur bu. Zaten seğirmeler uzun sürüyorsa ALS den korkmanız yersiz çünkü ALS olasanız çoktan güçsüzlük kendisini göstermiş olurdu.
Bu anlattıklarım derin bir araştırmanın ürünüdür ve hepsi doğrudur. Benim 2 aydır seğirmelerim var her yerimde. Son 1 hafadır falan günde 10 civarında sağ gözüm seğiriyor, bazı günler bu sayının 3-4 e falan da indiği oluyor. Hatta bazen sol bacağım hayvan gibi seğiriyor ve 2 gün geçmediği oluyor. Ben de EMG çektirdim, sonuç temiz çıktı, bir çok doktora ve hatta profesörlere danıştım onlar bile ALS ile ilgisinin olmadığını söyledi. Yani sadece seğirmeniz varsa korkmanızı gerektiren bir şey yok. Güçsüzlükte de aynı şekilde çünkü yorgunluk, halsizlik gibi bir çok sebebe bağlı olabilir güçsüzlük. Şahsen ben son 3 aydır lenfomadan domuz gribine, lösemiden tüberküloza, beyin tümöründen MS’e, Cilt kanserinden gırtlak kanserine ve hatta ağız kanserine kadar pek çeok hastalıktan şüphelendim, hepsinin belirtilerini gördüm fakat hiçbirinden bir şey çıkmadı, bu süreç psikolojimi de bozdu haliyle. Bir gün gittiğim bir doktor kötü bir rahatsızlığımın olması halinde gelip tetkikleri yaptıracak halde olamayacağımı, sağlam belirtiler vereceğini söylemişti. Girdiğim bütün testler de temiz çıkınca bıraktım artık araştırmayı, bir hastalıktan doğru bilgiler edinip doğru mantıkla neredeyse emin olduğum olmuştu, kesin ölücem artık dediğim çok oldu fakat hepsi boşuna çıktı. Yani arkadaşlar, bırakın seğirsin bir taraflarınız, bakın sayfada da yazıyor vücudunuz size masaj yapıyor gibi düşünün :) Belki bu anlattıklarım sizi tamamen rahatlatmayacak, belki benim seğirmeler ALS ile ilgilidir diyeceksiniz fakat o iş o kadar basit değil. Benim elektrolit düzeyime, Magnezyuma, vitaminlere baktılar hepsi normal fakat seğiriyor işte. EMG temiz çıkınca artık seğirirse seğirsin diyorum, hala da seğiriyor. Bakın yine seğirdi :)
ALS derneğini arayıp bu belirtileri anlatınca korkutucu konuşup doktora git ama hemen git demişti. Ben de bu insanları ALS den iyi anlar sanıyordum, o kadar profesör bir şey yok dedi bunlar hemen git diyor, olabilir diye. Hayır sanki hemen gitsem tedavi edilecek, bu dernektekilerde de iş yok hiç boşuna aramayın korkutuyorlar, telefonu kapattıktan sonra kıpkırmızı olmuştum korkudan :)
Söylemeyi unuttuğum bir şey var, onu da söyleyeyim. Atrofi yani kas hacminin azalması durumu da bazıları için korkutucu olup kaslarına erime var mı diye bakınmaya başlıyorlar. Tekrar ediyorum, ALS de sorun kaslarda değildir. Atrofi, hareket zorluğunun ve dolayısyla güçsüzlüğün getirdiği kasları kullanamama yüzünden kasların kullanılamamasına bağlı olarak erimesi ile ortaya çıkar. Bu durumda ALS nin ilk belirtisi olarak atrofi gözlenmesi zaten beklenemez.
Doğukan iyi de benim seğirmelerim beş aydır aralıksız hiç durmadan devam ediyor,anksiyete nasıl olur da bu kadar seğirme yapar.Kollarım da atmalar kas titreşimleri aynı zamanda bacak baldırlarımda da kalp gibi seğirmeler ve kas titreşimleri oluyor.Diz kapaklarım desen aldı başını gidiyor ): Halsizlik yaşıyorum bunları yazarken bile kolum yoruluyor.Bir sürü antidepresan alıyorum.Bir de ellerim ve kol pazularım çok titriyor.Sen bu bilgileri hangi kaynağa dayanarak yazıyorsun..
ZÜBEYDE allah askına halsizlik yorgunluk deme ya biz buraya ilk yazdıgımızda 1 .5 lt sasal suyu kaldıırp limonu sıkamıyorduk bu korku warya korku seni hiçbirseyin yokken bile felc eder elini kolunu tutmaz hale getirir dermanın kalmaz bitkin bırakır korkularını yen gerisi çözülecek zamanla
zübeyde o saydıklarının alayı bende de war kaslarda titresimlerden tut nabız gibi atmalara kadar hepsi war als yi unut
Veysel haklı. Zübeyde hanım, yazdıklarımın kaynağını merak etmişsiniz sanırım. Öncelikle şunu söyleyeyim, yazdıklarım doğrudur ve 2 aylık yoğun, can havliyle bir araştırmanın ürünüdür. Yazdığım bilgileri edinebilmek için 6 farklı nöroloğa danıştım (aralarında profesör, doçent ve uzmanlar var), onlardan da edindiğim bilgileri internette araştırıp karşılaştırmalar yaptım ve ALS hastalığı üzerinde mantık kurarak bu sonuçlara ulaştım. Mesela yazdığım seğirmelerin %99’unun iyi huylu olduğu bilgisi 2 farklı nörologdan duyduğum ve yaptığım gözlemler sonucunda yazdığım bir bilgiydi. Veysel’in dedikleri de doğrudur, o da bu konuda çokça sıkıntı çekip çokça araştırma yapmış ve hatta para döküp de bulamayacağımız nörologlardan bilgi almış biri. Zaten uzun süren fasikülasyonların (Seğirmelerin) iyi huylu olduğunu ve bunun 10 yıllık bilimsel çalışmanın bir verisi olduğunu söylemiştim, kaynak isterseniz buyrun: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8215252
Güçsüzlük ve halsizlik hissediyor olabilirsiniz fakat yazdıklarımı okursanız bu güçsüzlüğün ‘güçsüzlük hissi, yorgunluk’ ile alakalı olmadığını açıkça göreceksiniz. Bakın, daha 2 hafta önce, 1 ay önce rahatlıkla tek ayağından kaldırdığım bir sandalyeyi kaldıramadım, zorladım zorladım olmadı, sonrasında elim ağrıdı vs. 3-4 gün önce bir daha denedim ve nihayet aşırı rahat bir şekilde kaldırdım. Bu da demek ki güç her zaman sabit olan bir şey değil, bazı dönemler insan güçsüzleşebiliyor ve benim de geçirdiğim bu deneyim gibi rahatlıkla kaldırdığı bir sandalyeyi kaldıramayabiliyor. ALS giderek kötüleşen bir hastalık olduğuna göre bu güçsüzlük durumum ALS ile alakasızdı, sizdekinin de bu şekilde olduğu aşikar. İnternette bazı yerleri aylarca hatta yıllarca süre seğiren insanlar duydum, hepsi yaşıyor. Uzun süren seğirmelerin kötü bir hastalığa dönüşmediğini de hatırlatayım. Demek ki anksiyete, elektrolit eksikliği, magnezyum eksikliği gibi çokça sebepten seğirmeler yaşanabiliyor. Benim mesela 2 aydır seğiriyor, emg çekildi kan tahlilleri vs. yapıldı her şey temiz çıktı ama seğiriyorlar işte. ALS yakalanma oranı da çok düşük olduğuna göre endişelenmeniz yersiz.
Bir de dediğim gibi anksiyete ya da magnezyum eksikliği gibi sebepler yüzünden türlü şiddette ve sıklıkta seğirmeler olabilir fakat als ye bağlı seğirmeler çok küçük kaslarda olan küçük seğirmelerdir, gözle görülmez ve lokal bir yerde başlar. Yani bir bacakta bir kolda sonra yüzde sonra boyunda vs. seğirmeler oluyorsa ALS olma ihtimaliniz 1/100.000 den 1/500.000 e iniyor gibi bir şey.
Neden egzersiz yapmayi denemiyorsunuz ? Anksiyete dediginiz ölüm korkusu yada hastalik hastaligidir. Bakin stress ve korku sizi kalp krizine kadar götürür. Çağın hastaligi piskoloji. Hastanelere gittiginizde piskiyatri servislerinin önüne bir bakin doluluktan anlayacaksiniz
10.000 degil 100.000 ben hattabir makalede her yil dunyada 7 bin als hastalığı vakkasi oluyor diye okudum. Dunyadada 7 milyar nüfus var. Size onerim Chemtrails turkey yazin google da arastirin. Hava kirliligi nin yani jeomuhendisligin nufusu azaltmak için nano partiküllerle verdigi piskolojik ve fizyolojik zararlarini araatirip onlem almaniz
YİNE NELER OLUYOR NELER BURDA KORKULAR TAVAN YAPMIS BEYLER BAYANLAR SİZ LKR YANİ İLKER VE BENDE OLANLARI GÖRSENİZ KAFAYI YERSİNİZ ALS DİYE DİYE SİZDE GERCEK OLAN HASTALIGI YADA HASTALIKLARI GÖREMİYORSUNUZ BİZ BURAYA SAYFLARCA BOŞA YAZMISIZ WE SİZE BİRSEY ANLATAMAMISIZ …HER NE OLURSA OLSUN İLKER KAYDESİMİNDE DEDİGİ GİBİ SPOR WE EGZERSİZLER YAPICAKSINIZ SİZE SAMİMİ SÖYLÜYRUM SU SAYFADA BENDNE FAZLA SEYİREN KRAMPLARI WE AGRILARI KAS TİTREMELERİ OLAN YOKTUR ELİMİ YIKARKEN BİLE ELLERİMİ HİSSETMİYORUM BENDEKİ ELEKTİRİK AKIMLARI TRAFODA YOKTUR ALS NEDİR BİLADER KÜFÜR ETTİRMEYİN BANA ALS YE SİZE SON SÖZÜM ZAMANI GERİ SARIN BEYNİNİZİN YENEMİCEGİ BİRSEY YOKTUR BU BEYİN WAR YA BEYİN SİZE YENİ BİR HAYATTA WEREBİLİR SİZİ ÖLDÜREDEBİLİR DE BEYNİNİZİ NASIL KULLANMANIZ GEREKTİGİ SİZİN ELİNİZDE KARAR SİZİN AGLAMAKLA SIZLAMAKLA KORKMAKLA OLMUYOR BİN DEFA SÖYLEDİM SAVASIN VE HİÇBİRİNİZ ALS DEGİLSİNİZ ….
Ahh bu fitiklar be abi :) Turkiyenin % 65 i fitik hastasi ve anksiyete ama kimse bilmiyor.. arkadaşlar bacaklarinizda incelme atrofi segirme kaas agrilari , uyusma , his kaybi . Kas kutlesinde zayiflama. bunlarin hepsini size fitik ve sinir sikismalari yapabilir. ALS nin en Öncül gostergesi güçsüzlük Yani yapamamaktir. ZOR YAPIYORUM DEGIL. YAPAMAMAK!!!! Benim elimde kts var , ve tenar kasimsa erime var elimde ama ilerlemiyor. Ve gucsuzlugum yok. Dumbell ile 8 kilo bilege bastim . Kendi kendimi sakatladim. Yazin tesadufen bacaklarimda agri olustu birden bire , bi baktim sol bacagim digerinden ince. Bir korku bir korku….
dedim kaslarim eriyor. Hastalandim olücem.. sonra ekimde doktora gittim . Ortopedi ve fizik tedavi siyatik dedi ikiside. Uzerine fazla dusmedim. Cunku tek tedavi Spor Beslenme ve Piskoloji Super üclü..bir diger doktor da bacagim icin siyatik dedi ve 5 aydir segirmelerle birlikte agri yaşıyorum.Afedersiniz popomdan ayak basparmagima kadar agri ve segirme var. Bas dönmeleri odaklanamama , Bunlarin hepsi depresan kullanan arkadaslarimdada var. Bendede var.Bas dönmeleri odaklanamama , kalp sikismalari. Bunlarin hepsi anksiyete ve emin olun yanliz degilsiniz. Sadece forumda fazla insan yok. Cevremde bende dahil 10 arkadasimdan 8 i depresan kullaniyor. Gitsem banada verecekler sepresan biliyorum. Yeni çağ hastalığıdir anksiyete deliriyorum demeyin herkes öyle.
Is arkadasim siyatik yuzunden yani bel.fitigi bacagini yere surerek yürüyor. Ama piskolojisi bizden saglam. Ve kafasi rahat her hafta kortizon aliyor vurduyor . Iyi bisi degil kortizon ama sporda yapmiyor.
Demem o ki elimde kas erimesi var bariz :) herkes onayliyor. Ama tenar bolge sadece cizgi olarak buda cikiyor Kts.. doktora bile gitmedim cunku biliyorum. Sol elimdeki Kts sol kulagimin altina uzanan omuz kasima kadar vuruyor yani. SOL bacagim ince saga gore ama asimetrik vucut her insanda vardir biliyorum ve bu normal cunku 5 aydir bi ilerleme yok. Ayni inceligi yani. Simdi sag bacagimda agrimaya basladi ve ayakta dik duramiyorum. Yoruluyorum belim agriyor hemen. Buda doktorlari onayliyor. Buda benim :) Farkli bi hastaligimda olabilir ama yapacak bisi varmi ? Yok. Ilac kullanmaya karşıyım. Sadece agri alir ilac . Sorun omurgada ise spordan başkası yalan.
Unutmayin tek tedavi süper 3 lüde , beslenme , spor , piskoloji. Guveniniz arttikca piskolojiniz duzelicek sikintilariniz geçecek.
Burda ne ağır vakkalar vardi kesin Als yim diyen . 11 bin yorumdan 1 kisi bile als cikmadi.
Whatsppda bi terapi odasimi kursak ne… Saglikli kalin. Agri uyusma karincalanma , sol bacagim ince elimde kts :) ben bile tinlamiyorum. Birakin segirsin. Cok segiriyosa . Alkol icin. Geçer. Oda kafanizi rahatlattigi icin. Buda piskolojik oldugunun size gostergesi olacak. Sağlıcakla…
Ayrica eklemek isterim , Hafife alinan boyun fitigi ve boyun duzlesmesi hayatinizi mahveder. Boyun ilk sinirlerin baslangic noktasidir. Boyundan ayak parmaklariniza kadar vurur. Bas donmesi yapar. Hafife alinacak birsey degil. Her doktor şunu der.
Fitik hastalarinin % 95 ini ameliyat etmezler. Felc olana kadar. Hepsi ftr ye gider. Ancak kas erimesi ( atrofi) ve gunluk hayatinizi engelleyecek kadar kotulesmis iste , kolunuzun tutmamasi veya kaslarda erime gibi. O zaman ameliyat eder. Kaldirin kicinizi spor yapin. Iyi beslenin.. adami sinir etmeyin :)
KÜÇÜCÜK BİR MANTIK VARSA SİZDE HEPİNİZ PSİKRİYATRİSTE GİDERSİNİZ
NEDEN DİYE SORAN BENİ ŞOK EDER EHH BE KARDESLERİM BURDAKİ HERKES ÖLÜMDEN ÖTE BİR KORKU YASAMIS AYLARCA ADI ALS SİZCE ÖLÜMDEN ÖTE KORKU YASIYANLARIN PSİKOLOJİSİ SAGLAM KALIRMI ?? SADECE BU BİLE PSİKRİYATRİSTE GİTMEK İÇİN KOCAMAN BİR NEDEN DİR
Psikiyatriste gidiyorum zaten üç tane ilaç kullanıyorum,bu korku öyle bir hale getirdi ki beni anlatamam.Şizofrenlerin kullandığı ilaç verdiler,gündüz cipraleks akşam da rexapin ve zanax alıyorum aylardır):Sabahları korkuyla uyanıp korkuyla yatıyorum.Halsiz,bitkin uyanıyorum her saat ağlama nöbetleri geliyor ağlıyorum): Bir de aşırı ellerim titremeye başladı mesela marketten iki tane beş litrelik suyu eve taşıdıktan sonra su içmeye kalksam bardak dişlerime çarpıyor ellerimin titremesinden.Aynı zamanda bacaklarım da da titreme var.En son emg çekindiğimde yani bir hafta önce doktoruma sordum bu hastalık 5 ay içinde kendini belli eder mi diye eder dedi,iğneli emg de seğirme çıkarmış öyle dedi.Ben de çıkmadı seğirme.Doktorun yanında seğiren yerlerim seğirmemeye başladı nasıl bir oyun oynuyorsa beynim.Eve geldiğim dakkası başladı tekrar seğirmelerim): Diz kapaklarımda özellikle seğirme gibi değil de nasıl anlatsam bir aşağı bir yukarı atmalar oluyor devamlı,baldırlarım da kas titremeleri kollarımda da atmalar .Ama doktor atmaların o hastalıkla alakası olmadığını söyledi.Ama beynime laf geçiremiyorum bi türllü.Çok korkuyorum.Bir de bişi sorucam iğneli emg ile elektrik verdikleri nasıl oluyor.
BENİDE SİNİR ETMEYİN :) SPOR YAPIN
İLKER BİR KONUDA COK HAKLI DOKTORLARIN SİZİ GERCEKTEN CİDDİYE ALMASI İÇİN GÜNLÜK AKTİVİTELERİNİZİ YAPAMIYACAK HATTA FELC HALE GELMENİZ LAZIM ADAMLAR SİZ O HALE GELENE KADAR TANI DA KOYAMIYOR AMELİYAT TA ETMİYOR HAYATIMDA EN COK KÜFÜR ETTİGİM ADAMLARLARDIR :)
Zübeyde emg temiz ise bu foruma bir daha girme. Lütfen bak kendini yipratiyorsun.