Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
dogukancım yorum yaparken ihtimalsiz yorumlar yapıyorsun benim bunları yazarken yasadıklarımın aynı zaman dilimi içinde olmama ihtimalinide düsün göz seyirmem 2 sene önceydi düsük ayagım bu sene aynı anda degil tamam aynı anda olsa bende direk aa ewert bu hastalık leteral korkmaya gerek yok diyicem göz kaslarının etkilenmediginin son derece bilincindeyim ben bilincli bir hastayım zaten ben sana als demedim son 5 yorumumda als kelimesi gecmiyor ben sadece seyirmelerin masum olmadıgındna söz ediyorum als niin şimdi bennn……. :)
Ben hiç öyle düşünmüyorum daha yeni gittim dr adan örnek verdi aynı hastanede ürolog dr 10 ay seğirmiş emgsi temiz kan tahlilleri temiz şimdi nasıl dedim geçti seğirmeleri dedi ayrıca her insan stresli diye seğirecek diye bişe yok kiminde baş ağrısı olarak gösterir kiöinde çarpıntı liminde kaşıntı kiminde seğirme belli olmaz yani her başı ağrıyanda kesin beyinde hastalık mı var yani gidersin iyi bir neromüskülerciye muayeni olursun emgni çekilirsin kan tahlilini yaptırırsın omurilik beyin mr baktırırsın yoksa yoktur belkide baktırmışınızdır benimde bazen canım sıkılıyo saydırıyom ama eskisi kadar deilim benim bi ayam karıncalnıyo tam o geçiyo bacaklar arıyo şimdi o geçti ayak 4. Parmağım zorlyınca kramp giriyo 15 dr gittim birinden kaçsa diğerinden kaçmazdı 3 emgnin nirinde çıkardı heral
nasıl gecmiş seyirmleri sormadınmı bilader ??
Sordum bilader emgden sonra rahatlayınca geçti dedi bakrsın belirli bir hstalıktan kaynaklanmıyosa zamanla elbet geçer dedi
ne demekmis o belirli bir hatsalıktan kaynaklamıyorsa acıklamaya bak doktordaki kendi doktor degilmi bu gerizakalı belirli bir hastalıktan kaynaklanmadıgını anlamıyormu ??
Belirli bi hastalık derken patolojik yani nerolojik bi durumdan diyo benim bir yıla yakın oldu benim sğirmelet durup dururken başlamadı mesela yoğun stresli bi dönemden sonra başladı
alper bir cok als hastasınından birebir dinledigim tek ortak nokta bu hepside yogun bir stres sonrası als olmus we cogunundna duydugum aradan gecen zaman 6 ay 9 ay sürede cok kısa işte en kokutucu taraf bu bence
Veysel abi seni bi daha bu foruma yorum atarken gormucem ulan adami ben cekiyorum o gene giriyor :D
ilker bana diyene bak allahın günü burda yazıyorsun :)
Veysel sence daha ne yapmak lazım bende sen gibiyşm bazen darlanıyom benimde alt baldırda sorun var yürürken sanki geriliyo adam emgd kaslarda nerolojik hiçbişe yok sapasağlam görünüyo dedi ayrıca fasikilasyonu kafaya hiç takma ne zsman parmak ucunda topukta yürüyemezsin güçsüzlük çekersin o zaman gel dedi gerçi gelsende değişmez bile tıp çaresiz motor norona dedi sadece zaman kazandırırz dedi
olm ilker ben bu foruma yorum atmasam millet korkudan ölecek eşsiz bilgilerimle insanları aydınlatmama we bilime bir ısık tutmama engel oluyorsun :)
alper ben 7 aydır yolda yürüyemiyorum dogru düzgün ayaklarda agrı kramp segirme hele bir elektiriklenme oluyor fena fena birde sanki ayaklarımdan adım attıkca damarlarıımı söküyolar böyle bir cekilme hissi olamaz
ya bilader alper siz bu emg cihazına ne kadar güweniyorsunuz ya bak ben hayatınızda asla karşınıza alamıcagınız cok iyi profla da görüstüm yurt dısından bu adam diyorki emg cihazı size als oldugunuzu söyleyecek yada söylemiyecek bir cihaz degil size daha ne anlatim ben
Sana şunu söyleyim benim gittim bu dr kas hastalıklarında uzman insanlık açısından da on numara motor noron daha muayenede kendini belli eder elinde çekiç gibi bişe vardı benim için önemli olan bu dedi ayam altını çizdi bacaklarıma vurdu reflekslere baktı bening fasikikasyon diye bağırıyo dedi motor norona bağlı seğirme olsa mutlaka 3-4 aya bi uzvunda bişey yapamama gelişirdi dedi git hayatına bak dedi
facebook adresi verebilir misin?
alper o doktorun söylediklerine katılıyorum .dogru demiş her zzaman savundugum buydu bu forumda als de teshis koymada klinik muayane cok ama cok önemli
ben ilk malatyada doktora gittim klinik muayaneye girdim orda benim film basladı doktor ayaklarıma ckeicle wurdu sonra öteki doktoru cagırdı dediki ötekş doktor sorun ne yukarlar cok iyi ama asagılarda sorun war dedi neyse mesai saati sonrası doktoru yakaladım dedim hocam sorun ne dedi yatıs yapalım seni farklı nörolojik bir rahatsızlıgın oalbilir dedi halen düsünüyorum o doktor öyle niye dedi içime soktu gıcıgı orda
Bende bu kadar dr gitmeme her tetkiki yaptırmama rağmen bu korku hiç çıkmıyo aklımdan bu seğirmeler geçmedikçede zor gider aklımdan beninde ayamın iç tarafı 5 saniyede bi atıyo gıcık oluyom artık vucuttaki seğirmeler azaldı eskiye göre ama sağ ayak bir senedir devam bşzi rahatlatacak tek şey zamannn
evet zaman……
Doğukan facem kapalı ama istersen emaili verebilirim
Tamam, fark etmez
v_kaya19@windowslive.com burdan ulaşabilirsin
Tamam yolladım, klinik muayene ve doktorun söyledikleriyle ilgili bir şeyler soracağım sadece :) geldi mi mesaj, gelmediyse buradan sorayım?
Arkadaslar ben kollarimi triceps kasi sisecek sekilde kastigim zaman triceps kasi seyiriyor sadece benim gibi bi hareketi zorlamadan dolayi seyiren var mi ?
Bu sayfaya ilk gelip yorumları okuduğumda en üstte sizin şikayetleriniz vardı, bu durumda sizin de bu şikayetleriniz 2 ayı geçkin. Emg çektirdiniz mi sonuç nedir?
2 yildir oluyor zaten emg cektirmedim als ye bagli seyirme harekete dayali seyirme mi yoksa dinlenirken.mi.oluyor
alsye bağlı seğirme 2 seneye öldürüyor :) Şu ana kadar güçsüzlük vs. çoktan gelirdi yani uzun süreli fasikülasyonların kötü huylu olmadığı 30 yıllık bilimsel bir araştırma ile ispatlanmıştır, linki önceki sayfalarda vermiştim. Yine de içiniz rahatlasın diye bir emg çektirin derim bana da benzer şeyler oluyor 2 aydır, emg çektirdim doktor bir sorun olmadığını söyledi
Kas dinlenirken birsey yok ne zamanki kasintiya getirip zorluyorum ince bi titreme ardindan deli gibi atmaya basliyor . Iyi huylu seyirmeleri okudum benimkisi biraz farkli oldugu icin korkuyorum.ornegin otobuste giderken kolumu havaya kaldirip tutundugum zaman veya bilgisayar kullanirken mausa kolumu duz bi sekilde uzattigimda gerginken triceps kasi huysuzlaniyor ve siddetli seyirmeler basliyor . Benzer seyler oluyor demissiniz ne gibi seyler
2 aydır bir dönemde tıpkı sizinki gibi kastığım kasın seğirmesi durumunu yaşamıştım benim de ön kol aynı şekilde oluyordu. bir ara dizim ortalama 30 sn de bir aşırı seğiriyordu. gözümde vs farklı türde ve şiddette çok seğirme yaşadım. ama siz’n seğirme türüne ve süresine baktığım zaman alsye ihtimal bile vermiyorum çünkü bu kadar uzun sürüp illa güçdüzlük başlardı ve şiddetli seğirmelerden ziyade ufak seğirmeler olurdu. seğirmelerin %99u iyi huylu olduğuna göre ve ailenizde kasla ilgili kalıtsal bir hastalık yoksa sorun olacağını sanmam
iyi huylu seyirme dedi doktor banada ama nasıl oluyor iyi huylu seyirme birde als olmaz olamaz çünkü göz kapaklarım altı çok soğukta kaldığımda ve üşüdüğümde ve streste uykusuzlukta seyiriyor peki bu ne anlamadım ellerimde var genelde dinlenme halinde ve bi kaç kere oluyor vee günde 10 kere oluyodur ms mi k dedim emar çildim ilk seyirme başaldığında doktor olsa bunda çıkardı kesinmi dedim kesin dedi ve neensiz olabildiğini buna tıpta beginy fasikülasyon gibi bişi dendiğini söyledi zaten anksiyteden öldüğüm dışarı çıkmmaadığım gözümün dahi kararıp göremedği bi anda çıktı bu seyirme ilk gözde sonra heryerde 8 aydır böyle ama kendimi çok sıkıyorum böyle dudurken bi kendime geliyorum kendimi sıkıyormuşum dişlerimi falan hiç rahat değlim ayrıca tarnko buskas ve xanax içince geçiyor sadece 3 gün seyirme olmadı üst üste o da son xanaxlarımı sürekli içtiğimde artık bende bilmiyom insanın anksiyeteden ali atarmı ya dizi yada anlamadım:(((((((((
mutsu doğukan veysel zzübeyde lütfen sizde iyi olmaya çalışın sizi çok iyi anlıyorum bazen sadece anlaşılmak bile insana en iyi gelen şey oluyor….
ceyda saol …..sen günde 10 kere seyirme diyorsun beni forumun ta 3-4 öncesinden bilen cok iyi bilir ben sana günde 3000 4000 kere toplamda gün içinde seyirme oluyordur sen 10 diyorsun :)