Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
yorum yok zübeyde madem üzerinden 2 sene gecmiş ellerini ayaklarını halen kullanıyolar korkucak birseyde yok ..tamam zübeyde als hastları 10 sene kosuyor
ben bulbar als hakkında tek yorum yaptımmı zübeyde istersen onun hakkındada bilgi verim bulbar als en hızlı ilerleyen als türüdür bulbarın yasam süresi zaten 3 yıldır sen 2 yıldır halen elini ayagını kullanan war diyorsun sana ben daha warya tek kelime etmem
birde diyorsun als hastları 6 ayda yatalak olur diye kim söylüyor bunu… bizim bakkal remzi söylüyor mezarlık bekcisi rüstem söylüyor kim söyliyecek zübeyde bu işin ilmini yazmıs adamlardan duydum ben bunları ve bizzat als hastalarından dinledim biz size burda boş bilgi verniyoruz 9 aylık aratırmalarımızın we dedigim gibi bu işin profösörlerinden kaynaklarımız benim doktorumun elindne hiç gecmemişse 2000 tane als hastası gecmiştir git çapaya gör herseyi
yok kardesim yorum yok kimseye daha siz kendinizde war olmayan bir hastalıkla kendinizi yiyin bitirin
ya anlamıyor musun sen adam bulber als ama iki sene geçmesine rağmen sadece konuşma ve yutma yetisini kaybetmiş neden yalan sölesinler,demekki als yavaş sinsice de ilerleyebiliyor.
madem senin 9 ay geçmiş üzerinden demekki halen atamamışsın korkunu ben korkumu üzerimden atsam var ya dakka bakınmam şu siteye.
zübeyde ben buraya korktugum içinmi giriyorum pes valla ya bunu bile anlamamıssın ben doğukan we ilker buraya sizin gibi yeni gelen arkadaslara bilgi verip korkularını bitirmeye calısıyoruz burda als konusunda en bilgi sahibi adam benim zaten ben kimden bir yorum alıpta kendimi kimle rahatlatıcam da buraya korkumdan giricem iyimisin sen zübeyde??
zübeyde bak adam sadece konusma we yurma yetisini kaybetmiştir ikl senede tamam eywallah ama bu adam senin benim gibi dısarlarda elini kolunu sallaya sallaya gezicek halde degil als geldigi zaman bulbar olarak geldi diyelim we 2 sene gecti diyelim bu adam senin benim gibi eliyle bacagıyla sosyal aktivtelerini gercekleştiremez halde sor bakalım o hastaya denize girebiliyormu sahil kenarında kosabiliyormu bisiklet sürebiliyormu sor bakalım ne cewap alıcaksın sen als yi ne sanıyorsun??
zeki odabaşına tam fiyaskodur demişsin ben ikinci emg mi ona yaptırdım neden fiyasko olduğunu düşünüyorsun acaba…oysa ben ona iyi diyerek gitmiştim
zeki odabası fiyaskodur yine diyorum altına imzamı atarım 2 hastasını biliyorum als teshisi koydugunu ikiside als cıkmadı birisi eylül kardesim motor nöron hastası cıktı birisde polio sekeli hastası bir kardesimdi ewet demekki neymiş fiyaskoymus
ben altı ayda als hastalarının yatalak derecesine geldiğine anlam veremiyorum öyleki uzun süreçte ellerini ayakklarını kullanan vakalar okuyoruz ,bu arada geçmiş yorumlara baktığımda zeki odabaşının övgüler aldığını gördüm üstelik kendimde araştırdım adam sırf 20 yılını bu işe vermiş profesör.senin bir iki vakayla fiyasko demen anlamsız
tamam zübeyde sen,n burda tek çaban benim yorumlarımı sabote etmek sen haklısın als hastları 5 10 sene yürüyebilir kosabilir zeki odabasıda als konusunda süper bir adamdır bak onada emg ye girmişsin ne güzel işte dön eski hayatına saglıcakla…
adam 20 yılını bu işe wermiş als olmayan hastalara als teşhisi koyuyor baya iyiymiş yaa bilememişiz
senden daha uzman olduğu kesin ,herşeyi de sen iyi bilemessin arkadaşım senin yaptığın çok bilmişlik başka bişi değil…demekki herkes yalan söylüyor formlarda bi sen doğrusun demi
ayrıca yorumlarını neden sabote edecekmişim onuda anlamış değilim ukalalık yapıyorsun.
zübeyde seni takip ediyorum gecenlerde dogukanında yorumlarıan saldırıda bulunmustun o yüzden kaale alıncak biri degilsin hata bizdeki senin krokularını yok etmeye calısıyoruz sana soruyorum senin coks ewdigin bir yakınına bu adam zeki oda bası als deseydi ewine yollasaydı we o yakınına 2 sene wakit kaybettirseydi o yakının 2 sene wakit keybetmese we bu hastada motor nöron olsa 2 sene önce tedaviye baslasa su anda kosuyor olucaktı ama şimdi merdivenleri bile zor iniyor olsaydı zeki odabasına iyi diyicekmiydin bunun senin vidanına bırakıyorum ama sende ne vicdan war ne birsey seytanlasmıssın saldırıyorsun ben ukalayım neden biliyormusun senin gibi cahilleri burda aydınlattıgım için ukalayım senin gibi kötü niyetli bir insana iyilik yaptugım için ukalayım g,t basımdan ya benim derdim bana yeter
ikincisi ben senin arkadasın degilim senin gibi arkadaslarım olsa bu dünyada 1 dakika durmazdım güle güle yazma daha bana
asıl ben senii dikkate almıyorum,benim yazılarıma cevap yazma sen rica ederim..ukalalığını da tescillediğine göre sorun yok..
ordan burdan duyup okuduklarınızı burda taslamayın
işte diyorum ya ukalayım cünkü aşırı zeki bir adamım bu ne demek biliyormusun şu zeka konusunda benden 10 bin yıl geridesin demek bencede sorun yok inan bu saatten sonra kimsede seni dikkate alıp cewap yazmıcak zeki odabasına kral diyorsun emg cektirmişsin burdasın bu ne yaman çelişki derler dimi__ DERLER zübeyde derler :)demekki neymiş zübeyde iyilik yap denize at iyilik yap sana saldırsınlar
zübeyde benim sabrımı tasırma profösürlerde ordna burdan okuyup profösür oluyor cahil bu kadar cahil saldırgan olamaz ya bence yasadıgın hayatı hak eden birisin burda bu gün saa iyilik yapan adamlara saldırman bunun en acık göstergesi defol ya halen sana cewap yazıyorum
beyinsiz ben senin rüyadan göremicegin doktorların agzından buraya bilgi akratıyorum beyinsiz insan ne halin varsa gör yaa kimseye acımıcaksın
beyinsiz yaratık madem cok biliyorsun niye soruyorsun bize ??? niye burdasın ya
sana kısaca çüş diyorum,bu kadar sinirlenme ukala şey
ha birde eminim sen burdakki herkesten daha çok korkuyosun senin amacın kimseleri rahatlatmak değil amacın acaba benim gbi başkalarıda varmı diye hergün burda fink atmak..lagaluga işin bilmişlik taslama salak şey
zübeyde senin gibi bir salaga ayırdığım sürenin sonuna geldim ben esen kalınız
zübeyde ben korkmuyorum ama sendekiler seyirme degil götün üç buçuk atıyor seyirme ile karıstırma siktir git şimdi daha fazla zorlama beni ne korkucam lan beyinsiz hersey ALLAH tan
he korkmuyon he ondan bu sayfadan çıkmıyorsun evet ben tabiki korkumdan buraya bakınıp duruyorum ama sende korkudan geberiyosun kabul et de rahatla aciz.