Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Veysel bey ne diyecek felan aferin delikanlı mutlu dewam et normaldir şimdi bu göt kalkmalar ı
Hayır Mutlu Bey Kuzenimde yaklaşık 2 ay kadar bir kol ağrısı çekti. Beyin sinir bazı ilaçlarla ağrıyı kontrol altına aldılar. Sonra o kolunda sakarlıklar başladı. Ondan önce bir şikayeti yoktu. Birçok doktor gezdik. En son Burhanettin Uludağ koydu teşhisi. Güçsüzlük birden ilerlemedi. yada Gücünü tamama ile kaybetmedi. Ama denge kayıpları olduğundan koltuk değneklerine bağımlı. Veysel Bey çocuk yaşta geçirilen bir polio hikayesi vardı. Mutlu beye katılıyorum. O dönem havale geçirdi menenjit oldu diyorduk. Ama değilmiş. O zamanda yanlış teşhis konulmuş. Kuzenim 26 yaşına kadar normaldi yani. 26 yaşından sonra bu belirtiler oluştu ve 1 yıl sonrada teşhisi koydular.
Bana tek yorum yazma sakın
Gördünmü mutlu bey cocuk yasta bir polio hikayesi varmıs hastanın bakalım şimdi sazan mutlu bey ne diyecek
Veysel Nasılsın bakalım
Ya ben türkçe konuşmuyorum yada sen anlamamakta ısrar ediyon. geçmiş yorumlarıma bak bakalım ben ne yazmışım. İkinci göt kalkması yada sazan falan ne ayak. Ben seninle burasının dışında bir hukukumuz olduğunu düşünüyordum. Eleştiri yap tartışalım bu güzel birseydir. Ama işi belden aşağı vuracaksa sana zaten dediğin gibi verilecek bir cevabımda yoktur.
Sana kardeşim diye hitap eden adama bir konuda ulaşamadık diye AA Fatoş dur bakalım Veysel bey şimdi ne diyecek demenin sahte iyi niyetinden bana söz etme bu usül değil malesef şu usül anlayışını tekrar gözden geçir kendim yazmadım ama sen cok iyi oyuncusun
Veysel Mutlu lütfen tartismayin
Kimse yokken aylarca derdini dinleyen adana şimdi Veysel bey diyorsan bende de konuşacak birsey kalmamıştır hukukumuza ihanetin burda şekil için işi resmiyete dökmen ile basladı MUTLU BEY….
İnsallah sağlığına kavuşursun sana son sözüm budur
Bahar ın dediği gibi tartışmayalım sen burda örnek bir adamsın
Beni ozleyen yokmu ya
Veysel bana bir tane şekil yaptığımı gösteren bir tane msj göster. Kendin yazıp kendin oynuyorsun. Sen hangi şekilden bahsediyon. Ayrıca bir insana Veysel yada Veysel bey diye hitap etmenin adını sen şekil yapmak diyorsan ben insanlara bey yada hanım şeklinde konuşmaya devam edicem. Ayrıca bana olmayan bir şekilden bahsederken yazdığım yoruma katılıp katılmama gibi durumun da vardı. Buna usulen bir cevap verseydin anlardım. Laf oyunlarına yada posta koyma gibi tavırlara gerek kalmazdı.
OOOO Ne güzel yiyin birbirinizi :)))))
Bahar cidden şaşırıksın
Müjde kimsenin kimseyi yediği yok. Kaldı ki Veyselle tartışmam hoşunamı gitti yoksa canın oyun oynamak mı istiyor canın. Veysel beni iyi bende onu iyi bilirim.
Müjde o adamla biz sadece tartışırız birbirimizi asla yemeyiz kimseye de birbirimizi yedirmeyiz ama şimdi birleşir seni sike Riz hani sen özür dilemiş tin adam olmustun travesti
İlker beni savunmucak mısın bu ikisine.
Müjde biktik senden ya
Mutlu bey ve veysel bey kavga etmeyin bakin sonumuzun ne olacagimiz belli degil birbirinizi kirmayin
İlker bana yazdığın yorumu anlayamadım
Bahar gerçekten sasiriksin ne demek
Beni kimse ozlemedimi ne demek süzmemisin ?
Müjde bende Kasımpaşa modundasin.
Müjde antiderpesanlarn etkisi gecmiş
Ne alaka arkadaş kardes olarak dedim özlediniz mi diye
Mutlu bey bana sikayetlerini sordunuz elleimde zonklama ile birlikte geriklik hissi parmak uclarinda ince seyrime gozle gorilmeyecek sekilde son zamnlarda parmak uclarimda sertlik uyusm bir seyleri kaldirirken kollarimda zorlanma boynunda sertlik hissi daha oncede olmustu gectiydi tekrar 4 gundur var kol ve bacakalrimda ki eklem yerlerinde agri aci gibi durunlar dizlerim sanki bosalacakta dusecek gibiyim kollarinda oyle caydanliga bile zorlaniyom kaldirirken merdiven cikafken yoldada bacaklarim.dusecek gibi ayak altlarimdada ince. Seyrimw hissi kol ve bacak eklem yerlerindwde seyrimeler arrti o his yatarkendw oluyor denge kaybim mesela bugun kol ve bacaklrim ayni hergun surekli bide oturup kalkarkemde dizlerimde aciyor sabah 35 km arac kullandim 1.5 yurudum dinlenneden bacaklrin gene ayni acidi dizlerimi yuruken acmakya zorladim pazar da 20 kilo yuk cikarmismdir3 kata bacaklarim gene acidi akaninde c
ok titredi ilk emg bozuktu sonrasi temizdi sizce bi durm als olabilirmi oll emg motor noronla uyumli klinik bulgularla degerlwndirme demisti bide refleks artisi vardi.