Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Onceki yazdilRimi capadaki doktor yapti prof kas hastaligim yok als kasinlikle yok 6 aralikta tekrar emg yapacak takip edelimdedi emin olmak icin bide benim sol isaret parmagimda hafif erime var sol serce larmagimda saga gore ince bu inceligi 1 ay once fark ettim isaret parmagimdakimide mayista fark ettim bu sikayetle bende titremeler 15 ay once dogerleri9 ay parmanlari ve bacaklatidaki lerse 7 ay once basladi sikayeerimi. Basladiginda 1 emg 3 aylikken. 2cisi. 4 aylikken basaldi ama ilki sorunlu 2 cisi temiz als olsa haftaua cekilcek olan bulgu verirmo sizce.ama tabi sikayetlwrin artti o zamana gore
Diger arkadaslar. Gene benim sikayetleri bulamazlarsa bana tavsiye edebilecegimiz prof varmi noroloji. Bide prof yesim parmana muayene olan varmi
Hülya hangi ilde yaşıyorsun
Birde sizlere bir sey anlatmak istiyorum bayram haftasi memlekete gittim orda mezarlij ziyareti yaparken ananemim tanisini gorduk kadin kas hastasiyim dedi bende hangisi deyince kizi als dedi onim sikayetleri dilde agri uyuSmayla baslamis 13 sene once sonrasinda doktor maceralari baslamis 2 .3 sene. Sonra noroloji capada koumislr emg ile sonra soyadi topaloglu denen prof. Als demis 6 ay ile 1 sene kontrollerome gidiyor sadece dilde. Sinirli kalmis bira konusmasi bozul elelrinde ayakalarinda bir seyi yok ve doktor en iyi hastalarindan birisin diyormis ritulek kullaniyormus ve boyle vakalarda var dunyada sizlerel paylasmak istedim
Tekirdag corlu tatlim 3 sene oncesine kadar istanbul sultangazideydim 25 sene orda oturdum
Memnun oldum tanistigimiza
Bende canin sen nerde yasyiorsun
39 yasimdayim 17 senelik evliyim 3 tane erkek cocugum var
Mutlu bey yazdilarimi okudunuznu muayene kismini anladinizmi
Mutlu beu 1.5 saat degil 1.5 km yurudum gittigim prof trakyanin 1 numarasi diyilor emg teknisyeni ve hoca kendi cekiyor emgleri norofizyolog ayni zamanda ama benin sikayetlerimi sonuca baglamadi sadece norolijik bir sikintu yok ya ortapefi yada fizoge git dedi emgletden sonra sonuca gore oyle yapacam yafa iyibir psikiyasrta gidecen allak izin verirse
Hülya Hanım klinik muaynenizi okudum. Burada gözlemlerini yapmış ve ön tanı ile sizi Emg ye yollamış. Emgde anladığım kadarı ile Motor Nöronu düşündürecek bir bulgu rastlanmamiş hatta Nörolojiyik bir sorun algilanmamış. Doğru mu anlamışım. Merak ettiğim. Gözlem ölçeğine belirti ve bulguları işaretlemeler yaparken neden sizin kas ölcüm değeri yapılmamış ki. Belki de gerek duymamıştır. Ama sevinmen lazım als bulgusu yok. Belkide bu şikayetlerinizi açıklayacak somut verilerle alanında uzman bir norofizyologa giderseniz size yardımcı olacaktir. Kanimca ben sizin Motor Nöron hastası olduğunuzu dusunmuyorum. Ayrıca dilde fasikülasyonların varlığı gözlem yoluyla konulmaz. Dilinize iğne emg yapıldı mı.
Yok yapilmadi cunku ozamnlar dilmde seyrime yutma vuclugu cenedr yorgunluk yani cihneme zorlugu yoktu agustoa ayimda eylulde 10 gun surdu gecti belki 26 ekimde yaparlR capadaki doktora sordugumda kas gucun temiz reflekslerin artmis dediydi
Hülya Hanım ne diyebilirim ki başka. Kelin ilacı olsa önce kendi başına sürer :))) Ama korkma ısrarla als olmadığının kanaatindeyim.
Müjde ben küfür ettiğimde bu beni kötü yapmaz ama birine insallah als olursun demek senin kötü olduğunu gösterir o kadar Yüzsüz aşağılık birisinki herkes onayladı bunu insan ol bana bulaşma ve herkesin dediği gibi git burdan pardon siktir git
Amına koyim bizim derdimiz ne sen ne yarrak peşinde koşuyorsun
merhaba arkadaşlar bugün nöroloğa gittim..en baştan anlatayım önce klinik muayene yaptı..ilk önce ellerimin ve parmaklarımın gücüne baktı parmaklarımı olabildiğince açmamı söyledi açıncada kendi elleriyle benim parmaklarımı olabildiğince kapamaya çalıştı sonra avuç içlerime baktı baş parmağımızın olduğu tombul bölgeyi inceledi,baş parmağıyla orada gezindi,bastırdı bişiler yaptı..ben afroti olup olmadığına baktığını anladım tabi,üzerimde kazak vardı onu çıkarttırdı omuzlarıma kol pazularıma baktı..sonra kol ve bacak reflekslerime baktı,uzandığım yerden bacaklarımın gücünü sınadı nasıl anlatsam kolunun birini bi yerden sokup diğer koluyla ittir çektir gibi komutlar verdi..bide bilmediğim metal bi alete vurup bacağımın bir yerine dokundurup ses duyuyormusun dedi ben de evet dedim bu işlemi bir kaç kere yaptı..sonra boğazıma baktı dilimi hem içerden hem dışarı çıkarttırarak kontrol etti..yalnız parmak uçlarında felan yürütmedi beni..boğazıma bi çubuk sokarak sesli bir şekilde aaaaaaaaaa dedirtti bir kaç kere..pardon bir de ayak tabanlarıma baktı..kendisine als belirtilerini okuduktan sonra seğirmeye başladığımı söyledim günde binlerce kez olduğunu ve bunun benim psikolojimi bozduğunu söyledim..daha önce prof İdrisoğlunun çektiği emglere baktı ve als değilsin dedi..seğirmelerimin tamamen psikolojik olduğunu söyledi ,gücünde hiç bir sorun yok dedi..als seğirmeyle başlar mı dedim hayır dedi,eğer bu kadar zamanda en kötü bir parmağın hareket edemezdi dedi yani mutlaka als olsaymışım 15 ayda mutlaka beddenimin bir yerinden patlak verirmiş.ben yine de emg istedim ama emg yi 1 ay sonraya attılar): tekrar hocanın yanına çıkıp 1 ay çok uzun hocam dedim tabi onun yapabileceği birşey yok bana düzen labaratuarını önerdi ..zaten buraya gelmeden önce ben de bakınmıştım oradaki nöroloğun iyi olduğunu sölemişlerdi..biraz tuzlu ama en azından gün atmıyorlar..şu emg yi de olayım temiz çıksın sittinsene als lafını almam ağzıma seğire seğire yaşarım ag bu nedir ya.
Zaten dah once dedigim gibi profta bana kesinlikle sende als yok demisti ve kendide ayni zamannda norofizyolog zaten. Dedigim gibi trakyanin 1 numarasi diyorlar ankara tptan mezun ihtisasini cerrahpadada yapmis.sikagoda umminoloji lab .calismin 12 sene edirnede trakya fakultesinde calismis 5 senedirde tekirdag namik kemalde noroloji ana bilimdali baskani ve ogretim uyesi cik guzel dinliyor. Ve. Zaten. 2 emg yi 1 emgnin uzerine cekti yani kendi suphesiyle degil o yuzden hani yanlos tehsis koysa icimde iyixe kurt olurdu prof sadece ellerine ac kapa gozlerini sik ellerini sik ben acamayim dedi kolarima bacaklarima cekicle vurdu elimi takip et dislerini goster dedi klinik muayende.
Arkadaslar bakin lutfen birbiri ize kufur etmeyin ben sizinle yazisirken benim ortanci oglumda bazem benlen okuyor merak ediyor anne orasi als hakkinda yazistiginiz bir site degilmo neden birborlerine kufur ediyolar dedi lutfen baskalarinon cocuklarida okur he diyeceksinizki onlar bilmitolarmi tabiko simdiki nesil sam seytani gibi ama bizlere yakismaz. Ve ayni zamnda kufur etmek cok gunah
Hülya Hanım yazdıklarınızı bende okudum als de gelip giden belirtiler olmaz yukarda 10 gün sürdü demişsiniz o kısmı kafadan atın refleks artma olayına gelince benimde artmış doktorlar çok önemsemiyorlar onlar için önemli olan patolojik refleksler. Tekirdağdayım önereceğiniz doktor var mı demişssiniz Ben İlyas Tüfekçi ile facebook da konustum eski futbolcu als hastası sizde ekleyebilirsiniz çok iyi bi insan yardımcı oluyor bana şunu dedi ”Ahmet Altunhalkaya kendisi İstanbulda bu işin en iyilerinden bu ülkede” imkanın varsa görün tabi biz gidemedik çok uzak bana ama sana şunu söleyim Mutlu arkadasımda yazmıs kesinlikle als oldugunu düşünmüyorum yazdıklarından ben senin yerinde olsam forumdan ve als yi düşünmekten biraz uzaklaşıp 2 3 ay dinlenirdim birde öyle bakardım belirtilerime sağlıcakla kalın…
Mehmet kardes ozel muayen oldun herhalde bide. Emgyi. Nerde cekecekler daha ozel yakin bir yer. Yokmuydu
Selam.Mehmet ve cengiz
Gittiğin doktorun ismini verebilir misin.
Cengix bey sagolun. Diger sikayetlerin artarak devam ediyour buberle gecti insallah iyi sonuc cikar. Bana doktor yesim.parmani soyledilwrsonuca varamazaan ona gidebilirim
Mehmet Bey gittiğin doktorunun ismini verebilir misin.
Kesin ua ersin tan yada kubilay varlidir. Mehmet bey bwn bir hikayw anlattim memlekette oldu kadin 13 senedir als ve sadece dilde sinieli kalmis ve bu dogru canli sahidiyim