Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Lutfen yardim edin. Als korkusu bende yeni degil. 2 sene önce basladi ama yaklasik 1 senedir tamamen gitmisti korkum. Simdi 1 haftadir sol elimin kenari, serce parmakla bilegin arasindaki kas hic durmadan segiriyor. Oyle buyuk segirmeler degil gayet ufak zar zor hissediyorum hatta. Baska yerde segirme yok sadece bu nokta.
Ben de haliyle tekrar korkmaya basladim. Yabanci ulkedeyim emg cektirmem mumkun degil. 32 yasinda kadinim.
bende 3,5 ay önce yakalandım kas seyirmesine bir plates egzersizi sonrası karnımda pıt pıt bir şey attı.Ertesi gün bacağımda ertesi gün sırtımda derken elimde kolumda bacağımda boynumda…tık oluyo geçiyo ama moralim çok bozuluyor mr çekildi sonuç temiz diye sevinirken meğer mr als teşhisi için değil diğer hastalıkların dışkılanması içinmiş. şimdi 6 martta iğneli mg çektircem ve çok endişeliyim umarım endişelerimiz oziloz arkadşımızınki gibi olur..çok endişe verici dilimde uyuşmada var
Basit bir kas seyirmesi ile başladı şikayetlerim 1 yıla yakın sadece teşhis alamadan seyirdim. Sürekli yapılan tetkikler bende hicbir sorun olmadığını gösteriyordu. Ama ben vucudumda gariplik hissediyordum. Bacaklarimda sertlik tüm vucudumda hissettiğim ağırlık ve hantallık. Çabuk yorulma. Kas krampları ve çabuk hamlama. 1 yılın ardından güçsüzlüklerim başladı. Kim demiş tek taraflı başlar diye. Benim aynı anda her yerimde başladı. 1 yıla yakında teşhis koyduramadan adeta süründüm. Kac kez hastaneye yattım. 2 yılın ardından 9. EMG de 6 yerimde motor nöron bulgusu tespit edildi. Ve teşhisi koyan bir devlet hastanesinde sıradan nörolog. Oysaki ondan önce isimlerini bile zikretmek istemediğim o çok meşhur doktorlar vardır ya. Malesef hiçbir teşhis koyamadılar…
cenk bey ALLAH yardimciniz olsun.o gitmiş olduğunuz ünlü doktorlar kim di.ve hangi hastanede teşhiş aldiniz.cevabiniz benim için hayati önem taşıyor.sevgiler.
ve hastanede niçin yattiniz seğirme yüzünden mi..syg
CENK BURAYA NORMALDE ARTIK YAZMIYORUM YAZINI GÖRÜNCE DAYANAMADIM ÖNCELİKLE BÜYÜK GECMİŞ OLSUN BEN ZAMANINDA BU İSİMLERİ GEÇEN DOKTORLAR FİYASKO DEDİĞİMDE HERKES ÜSTÜME SALDIRDI TEKRAR EDİYORUM BU ADAMLAR Fİ-YAS-KO-DUR BENİM DR UM DA BUNA DAHİL ADAM MR CD SİNİ İZLİYOR FITIK VE KİSTLERİ BİLE GÖREMİYOR ALS HAKKINDA SÖYLEYECEĞİM SON SÖZ ALS NİN TEK NET BELİRTİSİ FELC OLMAKTIR ADAMLAR FELC OLUNCA SANA ALS SİN DİYİP GÖNDERİYOR ALS NİN KESİN BİR ÖN BELİRTİSİ YOKTUR UMARIM BU KAFANIZADAKİ BÜTÜN SORULARIN ÖZETİ OLUR SAĞLICAKLA
Burda bağıra bağıra herkese zırt pırt emg ye girmeyin cok bariz net bir nöron kayıbı olmadığı sürece als yada motor nöron teşhisi alamazsınız dedim nitekim cenk 9 emg den sonra teşhis aldı cünkü 9 uncu emg de bariz nöron kayıbı göründü yani dedim de dedim ama boşa dedim o cok bilmiş ler vardı burda neredeler acaba
Şu Dr ve hastaneleri hayatınızdan siktlr edin alternatif ler ile birseyler yapın Dr lardan medet umanın vay haline her 10 kişiden birinde görünen basit şeker ve astım hastalığına çare bulamayan bu gerzekler als yemi care bulacak vay vay vay bakın ben eskisinden daha kötü durumdayım ne Dr ne hastane artık gitmiyorum kafam rahat kendim birseyler yapmaya calısıyorum birisi gider amerikada als için ayrılan paraları ezer birisi radicult ilacını care gösterir als hastalarının parasına göz diker alayı tüccar alayı vicdansız hepsine burdan diyorum insan değilsiniz cehennem de bile yeriniz yok
Cenk öncelikle geçmiş olsun,benim de geçen sene seyirmelerim başladı ara ara hafifliyor bazen şiddetleniyor 2 kez emg çektirdim bişey çıkmadı ama sağ kolumda ve sağ bacağımda yolunda gitmeyen birşeyler var ağırlık hissi uyuşma gibi ve son iki aydır dilim de seyirme ve yanma hissi var ,kafam çok karıştı önce seyirme olmaz denmişti burada ,güçsüzlük den sonra seyirme olur demişlerdi ,yaşın kaç öğrenebilirmiyim bir de bu güçsüzlüklerin el ve ayaklarının uçlarında mı başladi şimdi den geçmiş olsun
Esracım benimde dil seğirmem var. Zaten burada okudum ilk dil seğirmesini Sonra bendede başladı ve bir ara çok arttı.Ama Sonra nasılsa unutunca geçti gitti 7 ay Sonra tekrar başladı ve ben kafaya taktıkça şimdi günde 50 kere seğiriyor.1,5 senedir bu hastalığı düşünmekten illallah dedim ya
insanlar buraya gerçekten umutsuz oldukları için kafalarındaki sorulara belki küçücükte olsa bir cevap bulabilirim diye giriyorlar.korkularından kurtulmak tesellilere sarılmak için geliyorlar. evet biz biliyoruzki seyirmeler anlamlı değil eşlik eden olmazssa olmaz semptomlar olmadıkça. tam rahatlıyor insanlar terbiyesizin yalancının biri geliyor yok seyirmiş ünlü doktorlar bilememiş yok bilmem ne ben 9 defa emg çektirsem ve o ünlü doktorlar yanılsa değil saklamak heryerde ifşa ederim ki normal olan bu yok burda söylemiyormuşta tarbiyesiz insan sana sesleniyorum kaç kişinin psikolojisini bozdun kaç kişiyi uykusuz bıraktın sana haklarını helal etmiyorlar karaktersiz insan(!)
bu arada neydi adı mutlu amaan pardon karıştırdım cenk
nokta.
Ben 2.5 senedir seğiriyorum.Hemde videolarım dizi film olur hepsi youtube da var.Bu mesajı okuduktan sonra dünyam başıma yıkıldı.5 gündür işime gitmiyorum.Ve o 3 harf li hastalığın çıkmasını bekliyorum şu an.Ötenazi olan ülkeleri araştırıyorum maliyetlerini vs vs..Ünlü doktorlarada gittim ünsüzlerede.Özel hastaneye de gittim sıradan devlet hastanesinede.Vasiyetimi yazdım dosyanın şifresinide bu yaz evlenmeyi düşündüğüm nişanlıma verdim.6 yıldır evlenmeyi beklediğim nişanlımlada evlenmeyi askıya aldım.Sonuçta insanlar mutlu olmak için evlenir.Ben kimseyi mutsuz edemem.Ben beni bu duruma düşüreni affetmiyorum.ALLAH ne diyor kulum affetmedikce ben affetmem.Ben affetmiyorum.Ve affetmeyeceğim de.Ben küçük yaşlarda annesini babasını kaybetmiş bu yaşıma hayatta kimsem olmadan gelen bir insanım.Para kazanırsam tokum yoksa açım ve şuan 5 gündürde işe gitmiyorum..Ve yakalanmayı beklediğim hastalık sonucunda bana bakacak bir kimsem yok.Sağlıcakla kalın arkadaşlar…
Yavuz saçmalama ne ölmesi ne vasiyeti kendine gel iyice salmışsın kendini rahat ol hicbirsey olmaz bak 2.5 seneyi devirmişsin kardesım sanki teşhis almışsın gibi ne bu ya als teşhisi alan bu kadar bırakmıyor kendini sen vasiyet diyorsun yapma Allâh aşkına toparlan
Arkadas bak sen seğirme diyorsun bana güçsüzlüğün kralı gelmiş boyun kaslarım bile gidik kafamı cevirmeye zorlanıyorum bacaklarda ki güçsüzlük içler acısı ben napim abi söyle bende kafama mı sıkayım halen bir umut diyorum değildir baska birşeydir kendi kendime birseyler yapmaya calısıyorum nasıl düzeltirim diye kendimi pes etme savaş
Allah c.c şifa versin hepimize, nasıl yürüyebiliyor musun, ne kadar zamanda böyle ilerledi, ve teşhis konmadı mı hâlâ. bol bol yürüyüp kasları güçlendirmek lazım.
Beyin çok acayip bir şey uçacağına inansa tüm organları uçmaya hazır hale getirir. Aynı şekilde öleceğine inansa yavaş yavaş öldürür. Sanırım kafa dağıtacak bu konuyu gün içerisinde bir kere bile düşünmediğin bir uğraş bulmak ve yoğunlaşmak lazım. Belki böyle böyle beyin hastalığı unutur da daha fazla hastalık üretmez.
Oziloz un ilk anları gibiyim. Seğirmelerim arttı ama nasıl seğirme bacağım hopluyor, tabi evham da var. Bel ve boyun fıtıklarım var aynı zamanda sakrum kisti var. Çınlama, çarpıntı, el yüz kol bacak seğirmesi, bacaklarda dolgunluk hissi ve tutukluk, diz boşalması, güç kaybı az. Emg de birşey çıkmadı. Lustral verip gönderdi. 10 gün sonra gel iğne emg yapalım dedi. O günden beri şikayetlerim arttı. Bazen takma kafana diyorum az bi rahatlıyorum ama arkasından yine üstüme kasvet çöküyor. Allah c.c kimseye böyle bir dert vermesin. Düşüncesi bile insanı mahvediyor.
Bendede 1 aydır heryerim seğiriyor. Resmen dursun diye kıpırdamaz zorunda kalıyorum
Yavuz saçmalama hayati zehir etme kendine hiçbir şeyin yok seyirmenin o kadar çok sebebi var ki hem sebepsiz de seğirebilir bazı insanlar o mesajın doğru olduğunu düşünmüyorum,mesala benim seyirmelerim bence ve Dr larca fibromiyaljiden kaynaklı olabilir
Ben buraya ilk 2 yıl oncesinde ilk segirmelerden dolayı girdim. O günden bu güne durumumu kısa ve net olarak anlatmak istedim. Bir haftadır girmedim. Burada fazlası ile üzerime gelinmiş. Size durumumdan bahsedersem bana hak vereceğinizi düşünüyorum. Benim şikayetlerim sadece segirmeler ile başladı. İlk farkettigim şey bu idi. Yaklaşık 9 ay kadar güçsüzlük hissetmeden sadece seyirdim. Belkide güçsüzlük vardı ben farkına varamadım. Bu sürede iki kez emg yapıldı. Birisi yaşadığım şehir olan İzmir Buca diğeri ise Özel bir hastanede. Buraya kadar normaldi herşey. Güçsüzlük olarak ilk farkettigim şey 2015 yılı eylül 22 sinde sağ baldırımda yarı kramp yarı uyuşma olarak tarif ettiğim tutuklukdu. O günü hiç unutamıyorum. Bu durum devamlı olarak ilerledi. Kısa sürede aynı tutukluluk sol bacagimda hissettim. Sürekli yürürken kramplar giriyordu. Ben tekrar Ege üniversitesi tıp fak. Nöroloji bölümüne gittim. Doktorum Figen Gökçay Motor nöron dan şüphelenmedi. Emg bulguları temizdi. Tabi ben devamlı olarak araştırdım. Hafif hafif yürüyüşüm değişti. Ve ellerimde gariplikler hissettim. Ama elimi ve kolumu bacağımı kullanabiliyordum. Tekrar Kent hospitala gittim. Emg yenilendi. sorunun norapati olmadığı iğne Emg de incelenen kaslarda anormallik çıkmadığından psikolojik olduğunu söylediler. Özel bir şirkette çalışıyorumdum performansım düştüğü için isden çıkarıldım. Bunun üzerine bendeki durum iyice ilerledi. Kramplardan uyuyamadım. Hareket kısıtlılığı oluştu. Sürekli olarak devlet Hastanesi’ne gidip geldim. Bir ara inatçı Kuru öksürük yaşadım. Ve akciğer kanserinden şüphelendikleri için bunun üzerine gittim. Bu yüzden bir süre hastanede yattım. En sonunda İzmir’den bir sonuç alamayınca İstanbul’a gittim. Önce acıbadem ardından prof H. Atilla İdrisogluna muayne oldum. rahat bir tavrı vardı. Klinik muayene çok incelemedi. Aslında hakkını yemek istemiyorum. Motor nöron olabilir dedi EMG sonucuna göre konuşalım dedi. EMG de bazi denarvasyon görüldü.( Right trapezius ve vastuslarda ) ama Als demedi bana. Aslında ben bozuk olan bu EMG sonucuyla İstanbuldan yıkılarak ayrıldım. Asıl teşhisi koyan doktorum ise İzmir Bozyaka Eğitim ve araştırma hastanesi İpek İnci. Bunun farklı bir Motor nöron başlangıcı olduğunu birçok kasında Motor nöronla uyumlu denarvasyonlar ve Motor unit değişikliği olduğunu söyledi. Aslında sonucu en başından beri biliyorumdum. Şuan teşhis konulani 6 ayı gecti. Bana göre çok büyük bir ilerleme yok. Umarım bu yazdıklarım açıklayıcı olmuştur. Ben sık giren biri değilim sorularınıza cevap verirdim. Amacım kimseyi korkutmak değil tabikide. İlk basda gittiğim hastaneleri ve doktorları söylemek istemedim. Çünkü hem etik değildi hemde bu insanların doktorlara ve sonuca olan güvenini daha çok kırardı. Bu arada üzerime gelen arkadaşlara da söyleyecek tek sözüm kötü söz sahibine yakışır diyorum. Özellikle Azis kardeşim beni başkası ile karıştırarak kim olduğumu anlamaya çalışmış sanırım. İsterseniz facebook yada meil verin size ulaşayım. Merak etmeyin gerçekden ulaşırım bakalım kim sahte biri. Ayrica kimse teselli bulmak için değil sonuca varmak için buraya giriyor. Ben doktorları da söyleme sebebim ifşâ etmek değil. Ama senin bu uslubla nasıl bir insan olduğun anlaşılıyor ki tanımadığın bir insana hakaret etmek kim terbiyesiz gösteriyor. Yavuz Bey size söylemek istediklerim durumumuzun benle bir alakası olduğunu zannetmiyorum. Benimde bakanım olmucağını düşünüyorum. 6 yıllık evliyim 4 yaşında bir oğlum var. Ve şuan issiz biriyim. Sizden tek farkım ben Als hastası siz ise değilsiniz. sizinle özelden de konuşabiliriz. Bilmiyorum 2 buçuk yıl segirip klinik güçsüzlük hissetmiyorsan korkacagin birşey yoktur. Ben buraya sık giren bir insan değilim. Daha doğrusu internet kullanmıyorum. Bu yüzden sorularınıza da gününde cevap veremedim. Amacım buraya yazarken sadece biraz sitem etmekdi. Allah düşmanımın bile başına vermesin dediği durumu ben suan yaşıyorum. Nasıl bir psikolojide olduğumu siz düşünün. Nerde yaşıyorsunuz yada sizin gittiğiniz doktorlar kim bilmiyorum. Ben sadece seğirme ile 6 kez Emg ye girdim tabikide sonucun normal çıkması muhtemel. Ama güçsüzlükler başlayınca herşey belli oldu. Ve 9. EMG de tam teşhis aldım. Herkeze geçmiş olsun.
Cenk Merhaba, kabaca günlük seğirme sayını verebilirmisin ? Gunde kaç kere ? Kaç tık ? ilk seğirme tarihi, ilk güçsüzlük ve teşhis tarihini gün ay yıl olarak yazar mısın ? Birde güçsüzlük derken tam olarak klinik güçsüzlüktenmi bahsediyoruz ? Oynatamdığın uzvun var mı ? Mesela şu an en fazla kaç km yürüyebiliyorsun ? Merdiven çıkabiliyormusun ? Veya şınav çekmeyi dener misin ? Kaç şınav çekebiliyorsun ? Als olduğunu düşünmüyorum. Motor nöron hastalığının çok yavaş ilerleyen formları var. SMA, PMA gibi. Farklı doktorlara da gitmeni öneririm.
Cenk bey imkanlarınız doğrultusunda ANKARA ya geliniz misafirim olunuz.Birçok MND teşhisi alan hastanın aslında çok farklı hastalıklardan dolayı MND yi 1 e 1 taklit eden hastalıklardan dolayı ALS teşhisi alıp tedavi olamadığını biliyorum.6 ay içerisinde herhangi bir ilerleme hissetmemeniz bunu destekler tarzda bir açıklama.Bu konuda gerçekten uzman 2. bir görüş herzaman için iyidir.İpek hanımın koymuş olduğu teşhisi başka bir doktorda teyit ettirdiniz mi?İpek hanım teşhisini sağlamlaştırmak için MEP yaptı mı?Misal NEUROMYOTONİA(CFS) için gerekli ANTİKORLARINIZA bakıldı mı?EMG nizde miyokimi tespit edildi mi?(”ATROFİDEN”bahsetmediğiniz için CFS ile ilgili araştırmanının yapılıp yapılmadığını öğrenmek için soruyorum)Vastus larda medialis de olduğuna eminim.Trapezius kasınızda olması nadir görülen bir durum.SCM kasınıza ÖZELLİKLE DİL KÖKÜ VE SIRT KASLARINIZA PARASPİNAL T4-T8-T10 bölgelerine bakıldı mı?KURU ÖKSÜRÜKTEN BAHSETMİŞSİNİZ MESALA ÖZELLİKLE TİMÜS BEZİ NE BAKILDI MI?BOYUN BÖLGESİNDEN BAŞLAYAN ALS ÇOK NADİR GÖRÜLÜR BİR DURUM VE YAVAŞ İLERLER.(TRAPEZIUS KASI BUNU DESTEKLİYOR)BU SORULAR UZAR GİDER CENK BEY…
1)SEĞİRME İLE ALS BAŞLANGIÇ AŞAMASINDA BELİRTİ VEREBİLİR.%7 ORANINDA.FAKAT SEĞİRME İLE BAŞLAYAN HASTALAR ÜZERİNDE YAPILAN ARAŞTIRMALARDA TUTULUM OLAN BÖLGEDE SEĞİRME OLDUĞU TESPİT EDİLMİŞ FARKLI BÖLGELERDE SEĞİRME İSE ÇOK ÇOK NADİR BİLDİRİLMİŞTİR.
2)A.idrisoğlu evet yazmış olduğunuz gibi ”ÜNLÜ BİR DOKTOR”Fakat EMG yapamaz ÇÜNKÜ KLİNİK NÖROFİZYOLOJİ UZMANI değil.(ERSİN TAN GİBİ)Muane eder.EMG nizi kime yaptır dı?Ve sonuçta A.idrisoğlu net konuşmasada ALS değil dememiş.Kısa bir muaneden sonra ”emg yapılmadan ALS OLABİLİR DEMİŞ.”(EMİNİM 3-4 DK LIK BİR MUANEDİR)EMİN OLUN ERSİN TAN DENİLEN ADAM ODASINA GİRDİĞİNİZ AN 2-3 MT YÜRÜYÜŞ ANINIZDA SİZE TEŞHİSİ KOYAR YÜRÜYÜŞÜNÜZDEN.Bu ünlü kişiler tespit edemedi demişsiniz ama adam kısa bir muaneden sonra ALS olabilir demiş.Ve emg niz muhtemel ALS çıkmış…
ALS=SEĞİRME&ATROFİ&FONKSİYON KAYBI DIR.(GÜÇSÜZLÜĞE BAĞLI)BU 3 Ü BİR ARADA OLMALI.LÜTFEN ATROFİ OLUP OLMADIĞINI YAZINIZ.
BELİRTİ AŞAMASINDA SEĞİRMELERİNİZİ MESALA VİDEO YA ALABİLİYORMUYDUNUZ?
Bu yazdıklarım kesinlikle sorgulama değildir ”1 IŞIK OLABİL Mİ ACABA?düşüncesidir.
Sevgili arkadaşlar ”BU TÜR KORKUNUZ VAR İSE NACİZANE CAHİL BİLGİLERİMLE TEK TAVSİYEM MND KONUSUNDA UZMAN BİR NÖROLOJİ VE KLİNİK NÖROFİZYOLOJİ UZMANINA GİDİNİZ”BU ADAMLAR İNANIN TÜRKİYEDE 2 ELİN PARMAĞINI GEÇMEZ!!!VE BİR EKİP İŞİDİR.MESALA İLK GİTTİĞİM DOKTORUMUN KOLUMDAKİ SEĞİRMEYİ GÖRÜR GÖRMEZ KRAMP VAR MI DİYE SORDUĞUNU HİÇ UNUTMUYORUM(CENK KARDEŞİMİZ MESALA BELLİ BİR SÜREDEN SONRA KRAMP DAN MÜZDARİP OLDUĞUNU YAZMIŞ)(elif hanımın ellerinden öper istisnai bir doktor olduğunu düşünüyorum.)
Benim şuan ki psikolojim GÜÇSÜZLÜK NE ZAMAN BAŞLAYACAK psikoloji si.(%7 lik kesimde olduğumu düşünüyorum)Seğirmelerimin bir belirti olduğunu düşünüyorum cenk beyin yazısından sonra.Bacağımda 2-3 noktada denervasyon var:)Sağ kolumda miyokimi var.Ğöğüs kaslarım bile seğiriyor.bırakın ğöğüs kaslarımı temporalis kasım bile günlerce durmadan seğiriyor.Sağ bacağımda dev MÜP LER tespit ediliyor.vs vs vs vs…AMA doktorlarım şüphe bile duymuyor.Bu arada 2009 senesinde sağ bacağımda düşük ayak geçirdim bel fıtığına bağlı buna bağlıyorlar…kimler mi ben yazarım bir gün korktuğum başıma gelirse kimlere gittiğimi biliniz.
1)ANKARA ÜNİVERSİTESİ NÖROLOJİ ANABİLİM DALI BAŞKANI:NURSEL AYDIN.(KLİNİK MUANE)2014 YILI.DEVLET HASTANESİ EMG DESTEKLİ..
2)GATA PERİFERİK SİNİR VE KAS HASTALIKLARI BÖLÜM BAŞKANI”ZEKİ ODABAŞI”(EMEKLİ OLDU)
3)ANKARA ÜNİVERSİTESİ ”HÜSEYİN ÖZDEN ŞENER”
4)HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ ”KUBİLAY VARLI”
5)HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ ”MEHMET DEMİRCİ”(EMEKLİ OLDU)(1 EMG Sİ 1 SAAT SÜRER)
SAYGI VE SEVGİLERİM LE…
Bu arada arkadaşlar google da KOLDA SEYİRME MİYOKİMİ diye aratın sayfamdaki seğirmeleri izleyiniz.Cenk bey müsait olursanız sizden de ricam izlemeniz sizin seğirmeleriniz bu şekillerdemiy di çok merak ediyorum.sevgiler…
Cenk bey sakın yazdıklarımı yalnış yorumlamayınız ”1 ışık varsa onu bulalım”..Burada vedat diye bir arkadaş var dı.Şikayetleri sizinkiyle birebir aynıydı lütfen geçmiş sayfaları okuyunuz.lütfen şiddetle tavsiye ediyorum.Türkiyede ALS teşhisi aldı.Şİkayetleri seğirme ile başlamıştı.Buradan paylaştı inanın o zamanlar bu sayfa destek olmak yardımlaşmak için mükemmel bir siteydi.O gece kimse uyumadı sabaha kadar kendi adıma yazıyorum sabaha kadar dualar okudum vedat için…Bu arkadaş ALS yim diye yazıp birden kayboldu.Ve 1 2 ay sonra ortaya çıktı.YURTDIŞINA GİTMİŞ DAYISININ YANINA VE YAPILAN BİOPSİ SONUCUNDA ALS OLMADIĞI ANLAŞILMIŞ.AMA HASTALIĞINI YAZMADAN BU SAYFADAN AYRILDI.HALA SORU İŞARETİ.UMarım sağlığı sıhhati yerindedir.sağlıcakla.
Cenk tekrar cok gecmiş olsun emg de denervasyonlardan söz etmişsin ve sonuc motor nöron demişsin sonra als yim diyorsun her motor nöron als değil sen als yim diyorsun yani şimdi tam teşhis als motor nöron mu cok şükür ilerleme de yok diyorsun insallah als değildir
Yavuz bel fıtığı na bağlı düşük ayak bizi bu hale geetirir mi biliyorsun bende de düşük ayak vardı halende hafif aksama var yani geçmişte olan düşük ayak bu kadar klinik güçsüzlük ve seğirme yaparmı ğ
Birde demişsin ersin tan 2-3 metre yürüyüşünüz anında size als teşhisi koyar demek adam benim yürüyüşü görse emg ye bile sokmaz yürüyüşüm içler acısı,,
Veysel doğru söylüyor. Motor nöron deyip hemen ALS’yim demek ne demek ? Öyle bir şey yok. ALS MNH havuzunda sadece küçük bir çakıl taşı.
Tesekkurler abaküs kardeşim sende rahat ol cok bariz fonksiyon kayıpların yoksa klinik güçsüzlük burda yaşadığınız klinik güçsüzlük te tutukluk hisside olacak ve atrofi yoksa korkma cenke sorduğun soruları ben yanıtlim cektiniz şınav ve mekik sayısının önemi yok yada günde kac tık seğirdiğinin ben eskiden günde 3000 5000 tık seğirdiğimi biliyorum şimdi cok cok daha az mesela sen bazı zamanlar 20 sınav cekersin bazende 5 sınavda kalırsın insan günlük yaşamında sinir stres o anki psikolojine bağlı değişir bunlar zaten yani dediğim gibi bu örneği cok verdim bazen limonu sıkacak gücüm olmuyor bazen 20 sınav cekiyorum o yüzden abaküs takılma bunlara