Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
mustafa amin kardesim..yani takılmıyacak gibi degil sende haklısın ara ara bende de öyle gel gitler oluyor eskisi gibi degil mesela reflüden dolayı eskiden bogazımda yumru gibi birsey oturur resmen boguluyor gibi olurdum o dönemlerden als den haberim olsa yana yana bulbar oldum korkusu ile bitirirdim kendimi şu anda da var o his bogazımda bir kac aydır şimdi eskiden bu basıma gelmese bilmesem aha bulbar derdim bu örnekten pay cıkar işte .yorma kafanı…
arkadaşlar allah rıazısı için benım sorumuda cvplayın veysel kardeş, dilimin altında uyuşma var boğazımda sureklı agrı gariplik sol kol ve bacagımda sızlama agrı gariplık sankı benım degılmış gibi boynum hep agrıyo ve omuzlarıma dogru ama hiç kesmıyo uzun suredır son zamanlarda dıl alçı yan çene kemıklerım agrıyo bı tarafımdan yemek yiyiorum bastırınca çene eklem yerı agrıyo sizce als olabılrmı boyun sırt beyın emarlarım normal çok korkuyorumda sizce ne olabılır
hakan bu forumun başında yaptıgımız ilk yorumlardan birisi als de bu kadar yaygın şikayet olmaz sen dilim sol kolum bacagım omuzlarım boynum çene kemiklerim felan diyorsun tekrar ediyorum als de bu kadar yaygın belirtiler olmaz als ile alakan yok kardesim saglıcakla
he bu arada hakan bunu söyleyen kişi als de baya uzman bir prof als de bu kadar dağınık şikayeyter olmaz sendeki gibi yani… ve benim ilk zamanlardaki halim gibisin
kendine iyi bak
veysel kardeş ilk zamanlarsaki gibi demişsinde pekı şuankı durumun nasıl senın , bulber als mı ne ondan korkuyom bogaz agrısı kesmeyen agrı ve çene altı çene agrısı varya ondan
benim durumum eskiye göre sol kolda bariz fonksiyon kayıbı var als den oldugunu düşünmüyorum muhtemelen karpal tünel var cünkü bilek iç yüzeyinde yani avuc içine bakan kısımda şişlik var muhtemelen o yüzdendir oda güc kayıbı yapıyor seğirmeler 2 senedir var ama daha az …..bu aralar en cok boynumun sol yan assagı kısmı felaket atıyor hakan bulbar ile ilgili sana Acıklmayı yaptım bogaz agrıs diyorsun çene altı agrısı diyorsun als de agrı olmaz …als agrı ilede baslamaz als de tek agrı kramp agrısıdır oda dedigim gibi zurnanın zırt dedigi yerdir als de yatalak olmus hastalar için kramp agrılarılarını hafifletmek için ilac veriyorlar
saglıklı günler
peki veysel kardes sende ki segirmeler nasil her yerindemi segriyor yoksa bir yerdemi ? bide Als olan bir insanda 2 ay icinde segirmeden baska baska bi belirtide cikarmi ortaya yani iki ay icinde
mustafa benim segirmeyen yerim yok ilk segirmeler 2 sene önce basladı ama çoğu insan gibi acaba önceden segiryornuydum hatırlamıyorum ben als arastırmaya düsük ayak olmustum öyle basladım tesadüf bir makalede düsük ayak nedenlerinde biri als sonra segirme megirme derken girdik bu bok girdabının içine ikinci soruna gelince segirme als için bir ölçü degil als nin en net belirtisi klinik güçsüzlüktür en büyük belirti budur fakat her klinik güçsüzlük bile hemen akıla als yi getirmemeli bak emin ol bir kac hafta sonra klinik gücsüzlük yasamayada baslarsın psikolojik olarak mustafa bu olaya girdikce batarsın bir ton nörolojik hastalık var arastırdıkca semptomları yasarsın unut gitsin bak yoluna hayatına
ben öyle yapıyorum
allah saglık versin cümlemize
buraya girme bir dahada als felan degilsin dedigim gibi şikayetlerin cok dagınık bizim gibi 2 sene hayatını ziyan etme kendine iyi bak hoşcakal
evlenecek şu soru lar yuzunden evlenemıyom dugunu sallıyom ya şu çenemde çene altı yumuşak dokuda ve boğazımda agrı olmasa gene sıkıntı yokta korkuyo işte insan
veysel kardes sormak istedigim durmadan segriyormu hissediyormusun
valla mustafa eskiden günlerce durmadan segiren yerlerimde oldu en endişe ettigim zamanlarda o olmustu als ile ilgili şimdikiler lokal degil yani takır takır segiriyor geciyor gün içinde yüzlerce kez farklı farklı yerlerimde oluyor eskiden uyuyamazdım segirmeden zamanla alıstım yapacak birsey yok her sey denedim gecmedi zaman zaman dahada artıyor bazen azalıyor takma ya salla gitsin
benim kişisel fikrim bu hastalık birilerini seçmiyor ben cok saglıklı düzenli beslenen uyku düzenine dikkat eden sigara alkol şu bu içmeyen insanlarda biliyorum als olan yani bu hastalık gen bozukluğu yani genin mutasyona ugraması nedenleride işte şimdilik teorilerden ibaret benim en mantıgıma uyan sindirim sistemi bagısıklık sistemi bunun ben beyin sapından kaynaklı bir hastalık oldugunu düsünmüyorum bir dr un bir acıklaması vardı cok hosuma gitmişti als ye beyin hastalıgı diyenlerin beyninden süphe ederim beyin hastalıgı ise neden beyinle ilgili sorun yok vakalarda mesela düsün beyninde ur olan birini semptomlara bakın birde als nin semptomlarına bakın
saglıcakla
Arkadaslar bu forma girmeyin ve doktora görünüp teşhis almadıysanız bu hastalığı beyninizden silin araştırmayı bırakın eğlenin gezin spor yapın hastalığı sürekli düşünerek sadece kendinize eziyet etmiş olursunuz Veysel kankam bu konuda bilgili bir insan tavsiyelerine uyun ama sadece birine uymayın sakın defans yapmayın sürekli hücum eden bir kişilik olun ortalaması 65 yıl olan dünya yaşamı için kendinizi koy verip gitmeyin…
ali saol kardesim hücüm yapmaya devam KARTALİSKAAAA
ali bu arada bak ama ben en son sana ne dedim en iyi defans hücümdur
unutmussun :)
sonradan farkına vardık :)
biz hep gol yememeye oynadık şimdi gol atma zamanı :)
benim als ile ilgili son düsüncem yine bellidir bu hastalık %90 genetik bilader şimdi diyeceksiniz benim sülalemde als olan yok alsden ölen yok bir vaka cıkar o sülalede bu hastalıgın genetginde baslangıcı olur ilk als olan vakaların sülalesindeki adamlar eski çağlarda mağara adamı döneminde als olmadı genetik hastalıklar da öncenin öncesi diye mevzu yok baslangıc noktası önemli yani bir vakanın genetik mutasyona ugraması için dedesinin dedesinin dedesinde baslaması gerekmiyor
zaten hastalıgın 100 binde 1 olması da bu yüzden bence als olan vakalara bakın o sülaleden kac als cıkmıs 1 tanedir oda arada kac kusak gecmiştir buda ihtimalleri daraltıyor zaten
şimdi ne kadar teori üretsek boş benim ki sadece gercekligine inandıgım bir düşünceden ibaret belki 5-10 yıl sonra bu hastalıgın nedeni ve çözümü bulundugunda arama motorunda halen bu sayfa olursa burdaki yorumlara götü ile gülecekler belkide…. …….bu yorumlara benimkilerde dahil
o yüzden boş koyun gitsin
veysel bişe soracaktım bu bulber als mı neydı onun başlangıç belırtılerı neler ve kotuleşmsi ne kadar suruyo ??
bulbar baslangıcı yutak bölgede yani yutkunmada güçlük çignemede güçlük agızda salya birikmesi dilde atrofi dilde hiç durmayan lokal seğirme ilerleyen asaması solunum güçlügü 3 ay felan sürer ilerlemesi bulbar en hızlısı olan zaten
bu canan dağdeviren var fizikçi stephen hawking in yanına gitmiş stephen hawking i konusturacakmıs çok iddaalı bakalım insallah ayaga kaldıran biride çıkar bu hastaları
buda bir başlangıc olur insallah …en azından birileri ile sohbet eder ihtiyaclarını söylerler ailelerine bir als hastası için bu bile dünyalar bedeldir tahmin edebiliyorum
Bugün kesilen kurbanlıkları izledim hayvan ölünce kasları saatlerce seğiriyordu. Ölen sinirden sanırım…Biz niye seğiriyor neden neden….
ölen kurbanın kaslarının halen seğirmesi sinirlerin bir süre daha canlı kalmasındadır kamilcim kesildigi an anında ölmez sinirler bir insanın kafasını bedeninden ayırdıgında bile biliç 8 saniye acık kalıyormus düşün yani