Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Ani beyin uyuşması ardından bütün vucudum seğiriyor yumruğumu sıkdığım an kasım atıyor karnım seğiriyor boynumdaki damar atıyor mr cekdirdim beyaz leke görüldü ms olabirsin dendi sonra ilaçlı mr çekindim tümör olabilir 6 ay snra gel dedi bu nasıl bir iş ellerim kolum ayaklarım uyuşuk örneğin ayağa kalkıyom ayak kaslarım atmaya başlıyo bacaklarım beni tartmıyo sanki aniden batma hissediyom vucudumda ve aşırı derecede unutkanlık dikkatsizlik konsantre olamıyorum titreme var
çok ilginc bu dr lar …leke görüp ms olabilirsin diyor sonra tümör e dönüyor ben dr lar hakkında artık söyleyecek laf bulamıyorum beyinde lezyon varmı burak kardesim lezyon ??? lezyon yoksa salla gitsin
burak kardesim bak bu forumda bulunan herkeste tuhaf seyler oluyor çuğu şikayetler de birbirine yakın biz kafamızda daima iyi senaryoyu krumaya çalışıyoruz ama bu yasadıklarımızın ne kadarı psikolojik ne kadarı fizyolojik bilemiyoruz zaman göstericek ya ayvayı yeriz yada bu sekil böyle gittidig yere kadar gider
herkesin kafasında mutlaka geçirdigi sorulardan birisi şu saglıklı bir kas neden seğirsin bir kasın ille de seğirmesi için sağlıksız bir kas olması gerekmiyor sağlıksız bir beyin bir kasın seğirmesi için çok güzel bir neden burda kimse hakaret algılamasın psikolojik mevzulardan söz ediyorum buna bende dahilim heleki 2 senedir bu forumu takip ediyorsam –ve ediyorsak …………
herkesin bayramı kutlu olsun insallah nice bayramlara saglıkla girmeniz dilegiyle
Nereye dokunsam elektrik çarpıyor acaba vücutta fazla elektrik kasları harekete geçiriyor olabilir mi:)
topraga bas kamil biraz dogaya börtü böcege karıs1 hafta sonra elektirik melektirik kalmaz
mortal kombat oyununda RAİDEN karakteri var bir an seni ona benzettim elektirik felan diyince
Selam veysel bey. İyi bayramlar size bi sorum olcaktı.sol bacağım diz kapağımın bir karış üstü 3 gündür non stop seğiriyor. Hiç durmuyor valla. Bayramımı zehir etti.yürürken geçiyor oturunca aynı nokta devam ediyor. 10 gün önce emg çektirdim üniversite hastanesinde klinik nörofizyoloji profuna.iyi huylu seğirme dedi ama bu bacağımdaki seğirme ondan 1 hafta sonra başladı. Bana bi önerin var mı bu seğirme yeni çıktı aynı noktada 3 gündür kafayı yiycem
takıntı kardesim sana tüm samimiyetimle diyorum hiç unutmam gecen kış şubat aylarıydı benim sol bacagımda 1 ay aralıksız gecmiyen seğirme olmustu dedim tamam sol ayak gidiyor o bile gecti yürüken geciyor diyorsun als de öyle birsey yok segirme basladımı ne yaparsan yap gecmez rahat ol hem dr unda iyi huylu segirme demiş hiçbirsey oolmaz bayramını zehir edicek birsey yok
saglıcakla
Veysel bey 1 ay demişsiniz o süreç nasıldı? Aynı yer mi yoksa sol bacakta farklı yerlermiydi?hiç durmadan dediğiniz günün her anında mı seğiriyordu?birde doktora gittiğimde bu noktaya bakmadı çünkü o zaman burası seğirmiyordu bu sonradan çıktı. Bunun içinde gitmelimiyim bayramdan sonra ? Bu sorularımada cevap verirmisin çok sağol
takıntı dedim ya 1 ay boyunca aynı yer lokal olarak yani devamlı hiç durmadan segirdi tabi o sıra baska yerlerimde segiriyordu ama orası sabitti baya korkmustum ama gecti her segiren yerin için ayrı doktora gidersen vay haline takıntı unut şu als yi salla kafaya taktıkca segirirsin spor yap hiçbirsey yapmıyorsan yürüyüs yap bol bol mesela şimdide segiriyor her yerim ama eskisi kadar degil bu aralar sırtım boynumun yanı ve i bas parmak ile işaret parmagı arası en tehlikeli yer distal olan kas yani umrumda degil daha önceleride segirdi o kısım salla yaa
ben als yi iplemiyorum artık gücsüzlükte var segirmede bol bol umrumda degil
ben atlattım o dönemleri ara ara acabalar felan oluyormu oluyor ama yapacak birsey yok
birde sonradan cıktı burası deme bu gün kolun hiç segirmez 2 hafta sonra kolun segirir ora durur baska yerin segirir buram hiç segirmiyordu bu nerden cıktı deme taktıkca her yerin ayrı ayrı segirir sen segirmelerde belli bir düzenmi arıyorsun :)
takmamaya calıs elbetteki sinir bozucu ve kaygılanıyorsun haklısında ama yıpratma kendini biz aglıyorduk ya aglıyorduk koskoca adamlar sana hak veriyorum ama minimalize et korkularını baska seylere odaklan kendine odaklanma
SPOR YAPIN SPOR KASLARINIZ SİNYAL VERİYOR BAS BAS BAĞIRIYOR BENİ ÇALIŞTIRIN DİYE HEMEN ALS OLDUN DİYE BAGIRMIYOR SANA ….BENİ ÇALISTIR ARTIK BE ADAM DİYOR
HA SPOR YAPAN ADAMLARMISINIZ STESS VAR ABİCİM PSİKOLJİK HERKESİN SORUNLARI VAR VARDA VAR YA SEĞİRME = ALS DİYE KESİN BİR KAVRAM YOK
KASLARIN SEĞİRMESİ İÇİN BİR COK SEBEP VAR
ALS EN SON AMAA EN SOOON AKILA GELECEK OLAYDIR
Sen en son ne zaman gittin doktora ya da emg en son ne zaman çekildi?daha önce konuşmuştuk sen gerek yok demiştin ama ben 10 gün önce nörofizyoloji uzmanı prof a gittim .bişey olsa orda çıkardı değilmi yani 10 günde bişey zırt diye değişmez değilmi ?çünkü bende ki seğirme 9 ayı geçti başlayalı.bu süreçte 3 emg temiz çıktı. Çok teşekkür ederim bu arada benimle bu bayram zamanı ilgilendiğin için.
ALS İÇİN SEĞİRME +KLİNİK GÜCSÜZLÜK+BU KISIMA DİKKAT HER ÜÇ EXTREMİTEDE BİRDEN SORUN +COK BARİZ ATROFİ olmak zorunda bu kombinasylar sart bunlara ragmen bile olsa diyorlarki motor nöronlar %90 ölmeden biz vakaya kesin als dir ancak diyebiliyoruz bunu ben söylemiyorum bu bilimsel bir gercek varmı kardesim bu kombinasyonların hepsi sizde yok eee daha ne
bunları daha önce yazdık eski yorumlara bakın korkularınız yersiz
seğirme nedir yanii tek basına segirme tek basına atrofi hatta tek basına klinik gücsüzlük anlamsızdır
Kan tahlillerim falan hepsi temiz çıktı acaba diyorum bişey demek lazım iyi huylu seğirme mi diyolar teşhis için ? Emg de gözden kaçan bişey mi var diyorum
takıntı ben dr a gitmem gitme geregide duymuyorum ben als olsam zaten anlarım als oldugumu gidip teshis almaya gerek yok benim deli gibi sepirmemin anlamı yok 5 metre yürüyemez hale gelirim yada elimde 3 kg lik su tutamazsam tamamdır şimdi kardesim ben 50 kg kaldırıyorum dr a ben als den süpheleniyorum kendimde dersem dr beni hadi güzel kardesim işine der
takıntı ben emg ile ilgili yüzlerce kez fikrimi yazdım buraya oku derim
şimdi son kez acıklıyayım olayı ben emg ile ilgili atıyorum bir vaka düsün kader 6 ay sonra als teshisi alcak bir vaka hayal et ama su anda vaka abartmıyorum sadece ve sadece 10 kg kaldırabilirsin ve günde 500 metrede yürüyen biri olsun şimdi bu adam emg ye giripte als tehisi alırsa ben esek gibi anırırım he aradan 3 ay zaman gecer vaka 1 tabagı elinde zorla tasır destek almadan yürüyemez emin ol emg çatır çatır sen als olmussun der sana yaw arkadaslar ben burda bütün gün denizde yüzen top oynayan hergün araba ile 10 km yol yakan adamlar biliyorum ben als oldum diyipte emg ye giren allah askına bu emg aleti bunlara als teshisi koyarmı :)
biz burda %90 motor nöron ölümünden söz ediyoruz yaa
bak benim sol kolda inanılmaz fonksiyon kayıbı var ötekine görede inceldigini mıhhh gibi bliyorum ve normalde sol kolum daha güclüdür bilek güresinde felanda sol kolum cok iyidir ama son 3 aydır sol kolum cok gücsüz ben bu halde sadece o kola emg yaptırim bir bok cıkmaz adım gibi eminim ya als yi salla bak als yi gec daha basit bir sorunu bile göstermez o emg
Ben şimdi iki soru soracam 1. si şimdi bi doktor var doktorsitesinde demişki als en çok seğirme ile başlar 2-3 yıl seğirme olur sonrada güçsüzlük gelir bu doğrumu?2. si aynı doktor seğirme varken güçsüzlük gelmedende emg de bulgu verir. Bunlar için yorumunuz nedir?
ben o kolda karpal tünelden süpheleniyorum belki onu gösterir ama şu anda yine o kolla fazla olmasada agır birseyler kaldırıyorum yani muhtemelen karpal tünel der
bak şimdi cok yeni nesil bir hastalıık oldugu için doktorların her acıklmasına inanma itibar da etme als en cok segirme ile baslamaz buu biiiir als en cok distal kaslarda klinik güclükle baslar segirme varken gücszülük olmadan emg de als teshisi alan hasta var diyen doktorun ben varya bırak doktorlugunu akıl saglıgından süphe ederim derhal görevden alırım buda ikiii
güldürmesinler adamı o acıklamalrı anca bilincisz hastalara yedirir korkuturlar sen gül gec
böyle bir acıklama varmıdır ya segirme varken klinik gücszülük lmadan emg als bulgusu verirmiş way way waaayyyy ya bayram bayram bu doktor beni güldürdü ya allahda onu güldürsün insallah bu beyinsizliginden kurtulurda ileride iyi bir prof olur gerci bu acıklma ile çöpcü bile olamaz nasıl doktor olmus anlamadım