Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
angaralı bak ben sana karsı dikkat et yaklasımın gayet nezaketli bende ona göre su anda senle konusma tarzımı degiştirdim düzgünce konusuyorum banada burda bir ton küfür edildi haklı haksız sonucta küfür seni rahatsız ediyorsa onlarada o zamanlar bu tepkiyi göstericektin bana diyorsnki her yazında küfürlü argo buraya 500 yorum yazmısımdır en az bakim bakayım kac tanesi als korkusu yasıyanlara karsı iyi niyet tasıyor kac tanesi argo we küfürlü sadece beni yargılamaya calısrken adil ol diyorum
burda sanada bırı kufur etse bakaret etse aynı seyi soylerım demek istedigim burası hakaret kufur edilecek yer degıl herkes goruyo bışgı paylaşım sitesi sana deselerde bende derım ben o gun samastmıydı neydı burda genel sitede yazmadım insanlar var sıye ozelden yazdım ve saydırdım emın ol senı tanımam sana yada başkasına kımseye yapılmasın kardeşım ben bunun derındeyım yoksa tabıkı yardımların oldu bunu kımse unkar edemez
ben sadece yorum yapmıyorum sadece takıpmedıyorum aynı korku bende de varm daha yenı emg ye girdim ama sitede sadece okuyorum yorumları ben yapmıyorum yorum benım gibi emın ol çok insan vardır veysel kardeşım umarım meramımı anlatabılmışımdır , vaktını aldıysam kusura bakma
angarfalı kendi kendine cewap wermişsin şu adama haddini bildirdin diye hotmail adresini ve nickini degişmeyi unutmussun bundan sonra ali cengiz oyunları yaparken hotmail adtresine we nickine dikkat et tamam koç agzı bozuk adamdan sewgiler
angarali 07 Aralık 2017, 12:06
Angaralı senden Allah razı oldun, şu kendini bilmez adama dersini verdin ya. İnsanın yüzü kızarıyor, adamın ağzı lağım çukuru gibi
angaralı entrika çevirirken dedigim gibi nickini we hotmail adresini degiş kendi kendine cevap vermişsin :) canımsınız amka biraz daha zeka lazım tamam koçum
kötü niyetli oldugunu düsünmüyorum halen sabahki acıklamadan sonra ama… bunlara gerek yok cidden gerek yok
bu tartışma çok anlamsız veysel abi als hastalığını araştırırken edindiği bilgiler ile sorularımıza yanıt vermeye ve kendi sorularına yanıt bulmaya çalışıyor. Ayrıca veysel abi burdaki herkes ruh hastası söylemin çok kırıcı buraya yazan çok insan yok belki ama semptomları aratırken buraya uğrayan insan sayısı çok fazla çoğumuz sadece kafamızdaki soru işaretlerine cevap alıyoruz evet çoğumuz als hastası değiliz fakat anskiyete hastasıyız kaygılarımızı kontrol edemeyecek düzeydeyiz çoğumuz olmadığı bir hastalığı olmuş gibi yaşayıp hiçbir şeyden keyif alamamakta düzelse de bu hastalık kaygısı aylarını senelerini almakta şahsım adıma konuşmak gerekirse burda benim belirtilerimden insan tipine rastlayınca rahatlıyorum semptomlarım normal gibi geliyor. Bilgi çöplüğü olan internet aleminde herkes öğrendiği bilgileri paylaştığı sürece özgür abinin kurduğu bu platform gayet yararlı. Sıkıntılarınız, bu süreçte hangi belirtilerinizin olduğunu, hangi doktorlara gittiğinizi, hangi testleri yaptırdığınızı yazın arkadaşlar bu ayıp değil saçma da değil. Dışardan birine şunları söyleseniz acayip saçma ve anlamsız gelebilir ama bizler bu korkuyu tattık bu belirtileri yaşadık, birbirinizin üslübuna takılacağınıza nasıl yardım edebilirim konusunda fikirlerinizi paylaşın.
rüzgar ben bir genelleme yaptım kendini bu genele dahil etme ben burda ne kadar ruh hastası warsa o kadar zeki insanda var diyer yazdım zaman zaman kendimide bu grubun içerisine aldım ben elimden geldigincede herkese cewap wermeye calıstım sabahta dedim hayatımda 100 tane sorun warken ben burdaki insanlara cevap yazdım ben kendimide eleştirdigim zamanlarda cok oldu olaylara tek taraflı bakma rüzgar kardesim
bana saldırılar devam edecek rüzgar burdqa ben yazdıgım sürece olacak o yüzden yazmak istemiyorum buraya yoksa insan katil olur burda takıntı nickli bir kardesim vardı o dedi biraz daha kal senin yorumlarınla korkularımızdan uzaklasıyoruz rahatlıyoruz bende kaldım sonuc bu saldırı bitmeyecek bana bunları basıma ihale almadan burdan ayrılmak lazım
haklısın abi rastladığım yorumlarında insanlara yardım edip belirtilerinin ısrarla alsden olmadığını kendi durumunun daha kötü olduğunu söylediğinin farkındayım edilen küfürlere tartışmalara bakmam genele bakarım ayrılma bu forumdan insanların sana ihtiyacı oluyor istemediğin bir şeye de cevap verme gül geç meyve veren ağaç taşlanır misali
takmıslar üsluba kardesim iyi hoşta sende lan olm işte o kişiye kaydım gibi cümleler kurdun hem üslüp diyip sonra lan olum kaydım gibi cümleler kuruyor adam abi ben centilmena gayler gibi konusamam benim yapımda bu yok agresif bir adamım ben tarzım bu begenirsin yada begenmessin derdimiz tarz üslüp degil insanların korkularının üzerine gitmek takmıslar benim agzıma komedi hepsi
rüzgar gecmişte benden kuyruk acısı olanlar farklı farklı nicklerle gelip hortluyorlar herseyin farkındayım ben ..benle polemige girmesinler bilader girdilermi ben kontrolden cıkıyorum soru varsa cevaplim bana ne laga luga yapıyorlar tamam ben kötü aadamım agzı bozugum muhattap olma kardesim okuma yorumlarımı biter bu kadar basit yok aile giriyormus ta bilmem nede hergün tv kanallarında kimin eli kimin götünde belli olmayan programlarda sorun yok bendemi sorun var
üslupta hata yok reis öznelere değil nesnelere takılın arkadaşlar . Mesela b12 iğnesi vurduran d vitamini kullanan bunları kullanınca seğirmeleri çok azalan arkadaşlar var mı (biliyorum onlar hiç geçmeyecekler :) bunları konuşalım mesela bu süreçte psikiyatri desteği alan doktorunu beğenen kullandığı antidepresanların yararını gören arkadaşlar var mı veya gittiği nöroloji doktoru acayip ilgilenen aklında en ufak soru işareti bırakmayan. Veya gece seğirmelereden uyuyamayıp şunu şunu yaptım rahat uyuyorsunuz diyen? forum bunlarla dolsun forumun amacı bu
rüzgar seğirmeler sadece psikolojik ise bu yıllarcada sürebilir okb yada anksiyeteye baglı 20 sene sagiren gördüm als dısında normal kasların hamlaması yada kasların hareketsiz yasamdan we spordan uzak kalmıs kişilerde olusan bir segirme ise dedigin takviyeler ile bu azalabilir örnek güclü bir d vitamini takviyesi ile segirmelerin tamamen gectigini söyleyen bir cok insan var
Benim size verebileceğim tek tavsiye artık hayatınızdan internetten semptom aratmayı çıkartın internet sitelerinin ilaç veya doktor virali olaylarından dolayı istemediğiniz şeylerle karşılaşıcaksınız en ufak bir belirtiyi en büyük hastalıklara yorucaklar. Bu süreçte internet üzerinden yapıcağınız tek şey forumlara bakmak olsun özellikle yabancı diliniz varsa yabancı forum sitelerine bakın
rüzgar seğirme olayında ben cok dengesziliklerde gördüm mesela dedigim gibi cafein in segirmeyi tetikledigi söylenirdi sürekli benim sürekli cafein aldıgım bu yazda ajksine azalmıstı yada antidepresanlarla bu segirmeler minumuma iner denildi ben antidepresan kullandıgım dönemde deli gibi en cok segirdigim dönemdi ben bu teorilere inanmıyorum ama d vitamini olayını ciddiye al işte bu yüzden genelde kefir den söz edilir kefir dogal kefir kullan
paranoyakmısın sen ne sıyım sana sen bu kafayla takıl arkadaşım toplu yazışmada uslubunu dıyom banae ozel konuşmadan
angarali 07 Aralık 2017, 12:06
Angaralı senden Allah razı oldun, şu kendini bilmez adama dersini verdin ya. İnsanın yüzü kızarıyor, adamın ağzı lağım çukuru gibi.
bak bakim paranoyak kim tarihe saate ve nicke bak kim paranoyak ??? :)) bana yar vermeye kalkma ayarın kralını görürsün angaralı kapat konuyu kalbini krımak istemiyorım
kapat konuyu üslüba sokturma beni çileden cıkarma aksam aksam bu nedir ya sabah aksam sizlemi ugrasıcam ben
angaralı nicki ile sabah ayar vermeye kalktın yine ankaralı nicki ile farklı biri gibi yazmıssın paranoya diyorsun oku oku
angarali 07 Aralık 2017, 12:06
Angaralı senden Allah razı oldun, şu kendini bilmez adama dersini verdin ya. İnsanın yüzü kızarıyor, adamın ağzı lağım çukuru gib
ben yazıcağımı yazdım mesajımı görüp cevap veren olursa çok sevinirim
yazmıyorum buraya artık yetti canıma kim ne yapıyorsa yapsın ne haliniz varsa görün dertmi oldu bana yaa sen güzel üslubunla ve eşsiz bilgilerinle cevapla burdaki insanların sorularını herkes Allaha emanet olsun .
boşversene abi ya senin durumun nasıl asıl sol kolum gidik falan diyodun noldu nedir şuanki belirtilerin