Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Veysel abi bi şey sorabilir miyim? 10 ay önce başlamıştı seğirmelerim demiştim ya. Bir ara neredeyse tamamen kesilmişti ve resmen yeniden doğmuştum. At binerdim, bisiklet sürerdim saatlerce. Daha 2-3 hafta önce Efes’i gezdim. Toplam 22 bin adım atmışım o gün. Ama 1 hafta önce yine kafamda korku döngüsü başladı. Yine kendimi dinlemeye başladım. Şimdi evden çıkmıyorum. Sence 10 ay yeterli bir süre mi?
10 ay gayet yeterli bir süre
Veysel bey bana daha yeterli süre olmadı demi :( hala risk var bukadar seğirmelerim var emg de bile göründü o kısıma vurunca.. doktor sitesindeki doktorlarda yazmışki emgyi kendim yapmadıkça Seğirmelerle ilgili bişey diyemem :s gittiğim doktorlar kesinlikle bişeyin yok diyor onlarada inanmıyorum. Birde parmak uçlarımda bile nabız atışını hissediyorum
yahu kendinize bir süre koymayın ne als si ne süresi doktorlarınıza inanın degilsiniz diyorsa degilsinizdir emg yi kendi yapmadıkca inanmazmış böyle art niyetli olanlarda var kendide para kazanıcak yaa git onada yaptır emg sanki işin tek muhatapı oymus gibi…doktor sitesine 3 sene önce bende soru soruyordum hepsi illada gel muayene edicez diyordu bu ne ya iş ticarete dönmüs bir doktor bana demiştiki bize las hastası degil als korkusu olanlar gelir genelde dogru diyor adam
ya birde 8 ay doldu 1 sene doldu tamam ben als degilim diye kuralmı war 4 sene als olmassın 10 yıl sonra olursun Allah korusun kendinize süreler belirlemeyin rahat olun yasadıgımız her an her hastalıga kapılma riskimiz var bu kafaylamı yasıyacaz unutun bakın hayatınıza
2 gündür basım korkunc derecede agrıyor ve kusuyorum şimdi googleyi açsam beyin tümörü cıkar en yaygın semptomları arasında kusma ve baş agrısı var …bir kurcalamasam vay halime :) o yüzden sallayın
Doktor emg yaparken sende 3 tane fıtık var demişti acaba bunlar ve kas zayıflıgım fıtıktan mısır diyorum ama fıtıgın bu kadar yapacağını zannetmiyorum daha önce fıtıgı olanda kas zayıflıgı oldugunu görmedim veya seyirdiğini
fıtıgı olanda kas seğirmesinin ağa babası olur şöyleki fıtıklarında sinirlere bası varmı ona baktır sinirlere bası olan heryerde seğirmenin alası olur alası kas zayıflıgına gelince bir insan bıyun fıtıgı oldugunu düsün boyun kasını eskisi gibi kullanabilirmi sence ??? hayır
Doktor bana da mr sonuçlarına bakıp sinirlere bası var bak diyip göstermişti cd den ama o zaman seğirme yoktu emg yapmadan nasıl anladı onu anlamadım
emg yapmadan sinirlere bası oldugunu nasıl anlamıs acaba ilginç hakikaten tuhaf
Açtı film gibi bişey bak dedi fıtıkların bak dedi sinirlerin baskı var dedi
bilmem acaip geldi bana :)
Veyael dere tecrübelisin verdiğin bilgiler icin cok tesekkür ederim ama ben sağ ayağımı soldan daha iyi kullanıyorum ama sag baldırım da kas yok denecek kadar azalmıs sıkıyorum bile cok zayıf kas belirtisi yok ama soldaki baya iyi
solak olmadıgın için olabilirmi benimde sag ayak düsük ayak olmustu halen denervasyon var bariz gücsüzlük hissediyorum o ayakta digerine göre birsey olmaz korkma
İşte solak degilim ama sol ayagım ve kolum daha güclü ve daha kaslı eskiye göre
Vys 14 Mayıs 2018, 13:20
Veyael dere tecrübelisin verdiğin bilgiler icin cok tesekkür ederim ama ben sağ ayağımı soldan daha iyi kullanıyorum ama sag baldırım da kas yok denecek kadar azalmıs sıkıyorum bile cok zayıf kas belirtisi yok ama soldaki baya iyi
Vys 14 Mayıs 2018, 14:50
İşte solak degilim ama sol ayagım ve kolum daha güclü ve daha kaslı eskiye göre
HANGİSİ ABİCİM BİR SAG GÜCLÜ DİYORSUN BİR SOL
Yine aynı şeyi söylemişim zaten yanlış okumuş olabilirsin normalde ben sağ tarafımı kullanıyorum ama sol tarafım daha güçlü ve daha kaslı özellikle baldır ve omuz kısmı
Ama neredeyse 7 aydır her gün kontrol ediyordum 2 bacagımı ve kolumu 2 3 aydır sağ bacagım ve kolum sola göre daha da zayıfladı kas bitti neredeyse ve sadece oralar seyiriyor
Acıksicası benim tüm belirtilerim o illet hastalıga cıkıyor sadece seyirme olsaydı gercekten umursamazdıö ama cok zor derin nefes alabiliyorum vücudumun sağ tarafı cok zayıflaştı seyirmelerden sonra reflekslerim arttı ama tam anlamıyla gücsüzlügüm olmadı daha bahsettigim gücsüzlük klinik gücsüzlük her ne kadar 5 tane emg de cektirmişsem daha tam anlamıyla gücsüzlük olmadıgı icin görülmemiştir diye dşünüyorum
patolojik reflesklere babisnkilere doktor bakar ve karar verir buna sen karar veremessin zayıflaşmasının önemi kas erimesi böyle birsy degil ac bak youtubede kas erimesi nasıl olur gör
mesela 2 yıl önce klinik muayaneye girmiştim bir anda gittim özel doktora kendim rica ettim babinskilere bakmıstı sağ normal dedi solda problem var dedi emg istemedim çıktım ordan salla gitsin yaa
Bazen biri dizime tam dokunacakken ya da yanından geciyorsa ani hareket yapıyorum ayagımı cekyorum bir refleksle. Siz baya oldu buradasınız forumlardan tanıstıgınız sonradan o hastalık teşhisi alan oldu mu acaba ?
abi normal bu tür ani hareketler mesela ben futbol macı izliyorum adam topa vuracakken bazen benimde ayagım fırlıyor bunları takma kafaya burdan als teşhisi alanı bilmiyorum
Bugün o kadar az seğiriyorum ki bu sefer de neden seğirmiyorum diye kafaya taktım. Cidden kafayı yemişiz.
bulut :)
Abi valla öyle :) bugün seğirmiyorum, bu sefer de boğazıma taktım kafayı. Diyorum ki aha boğazında yumru var, ayvayı yedin. Sonra 4 porsiyon yemek gömünce, böyle boğazda zorlanma mı olur diyorum :) hakikaten senin dediğin gibi abi psikoloji insana neler yapmaz. Arkadaşlar takmayın gerçekten, yaşadığımız süre çok kısıtlı. Bakın bir düşünürün sözünü yazayım : “Uzun süre yaşamadı, sadece uzun süre var oldu.” Bunun üzerine kafa yorun derim. Hayat nefes almaktan ibaret değil, onu ne kadar iyi kullanabildiğinden ibaret. Herkese sevgiler, iyi akşamlar. Veysel abi ayrıca sen çok büyük adamsın, saygılar :)
teşekkürler kardeşim
Bugün girmeyeceğim dedim yine girdim bu foruma… vys o dediğin refleksler kafanda kurduğun korkuyla alakalı tıptaki refleks artışı o değilmiş bende öyle sanıyordum … bu korkuyu yaşadığım ilk ay kendi kendime bacaklarım kollarım birden atıyordu hala oluyor ama o ilk ayki kadar sık değil gece uykumdan irkilerek uyanıyordum… Veysel bey bu seğirmeler diyelimki iyi huylu bi zararı yok peki hiç geçmezmi :( ilacı falan yokmu…
Buse 9 eylül ünisinin tıp kitabında als maddesini okudum. Fasikülasyonlar kısmında aynen şöyle yazıyor. Seğirme ile başlaması oldukça nadirdir ve 55-60 yaş arasındaki hastalarda nadiren gerçekleşir. Doktorsitesinde gerçekten als olan hastaların mesajlarına bakın. 2 ya da 3 kişi var. Ve bazılarında ilk olarak hastalığa menisküs teşhisi konmuş. Bacak güçsüzlüğü, yutma güçlüğü ile başlamış. Yani genç yaşta seğirmelerle başlaması imkansız. 20 yaşındaki dahi müzisyen Jason Becker’da bu hastalık parmağının tutukluk yapması ile başlamış. Sonrasında elini kullanamamış, öyle teşhis almış. Artık takıntıyı bırakmalısın.