Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
en iyi hasta biliçli hastadır ama cokta araştırmayın hep derim nörolojik hastalıklar bölümü uçsuz bucaksız bir labirent ne hastaıklar var insanı felc eden ama nedeni bilinmeyen bu labirente girmeyin çıkş yolu sizsiniz
Merhaba arkadaşlar tekraren. Yabancı bir forumda 40 yıllık tecrübeye sahip bir doktorun Helen’e yazdığı mesajı bırakmak istiyorum sizlere. Ve artık seğirmeleri umursamayacağınızı umut ediyorum.
Helen
Şu anda tatilde İngiltere’deyim. Yazmaktan mutluluk duyarım, ama bu biraz zaman alabilir. Her ne olursa olsun, 40 yıllık klinik deneyimimden, ALS’nin fasikülasyonlar ile oluşması OLAĞANÜSTÜ derecede nadirdir ve 8 ay sonra başka klinik özelliklerin olmaması durumunda ALS değildir. Umarım bu size güven verir.
Andrew Eisen MD., FRCPC
Profesör Emeritus UBC Nöroloji
als nin seğirme ile başlıyacağına inanan varmıydı acaba çok merak ediyorum seğirme genelde psikolojiktir ikinci şık sinirlere bası vardır örnek fıtık bu seğirme için muhtesem bir nedendir als deki seğirme ancak klinik güçsüzlük geldiginde başlar sonrası atrofi yani kas erimesi
ben şu 40 yıllık doktorun olağanüstü dedigi duruma bile süphe ile bakıyorum seğirme ile başlayan als yani hakikaten mucize :)
doktor 8 ay içinde herhangi klinik özellikler oluşmaması durumunda als degildir demiş umarım forumdakiler 8 ay can çekişmez :) 8 ay boşa beklemeyin als degilsiniz :)
Veysel bey yazdığınıza çok sevindim ben 4aydır çok kötü durumdayım emg ler temiz güçsüzlük yok ama avuç içimdeki kas beni çok rahatsız ediyor birde dilimde birşeyler oluyor ama bunlar araştırdıktan sonra başladı araştırmadan önce tek bir nokta seğiriyordu :( şimdiden seneye nasıl olucam aceba diye kafamda birsürü senaryolar çizdim bu seğirmelerden bıktım.. biriyle yüzyüze konuşmaya korkar oldum yüzüm seğirecek diye.. bunların hepsi psikolojik olabilirm.. Buara yüzümdeki kaslarda seğirme çoğaldı çıldırıcam yakında:((
buse kendini dinledikce yenileri eklenecektir üstüne aylardır als yim diye kafanda kurgulamayı başarabiliyorsan sadece 1 hafta kendi kendine ben cok saglıklıyım de..cok degil 1 hafta kendini buna inandır bak neler degişecek .
seneye nasıl olucagını ben sana söyliyeyim anksiyeten yaygın anksiyete halini alacak vücudunda dahada tuhaf şeyler oluşacak çoğunu doktora bile izah edemiyecegin türden şeylerden bahsediyorum ve 2 sene sonrada kendini bir klinikte bulursun
Peki ne yapmak gerek bu seğirmeler devam ettikçe psikolojim düzelmiyor geçecek gibide değil seğirdikce bu hastalık korkusu artıyor.. kollarım bacaklarımda irkilme oluyor … sizde nasıldı bu korku ve nasıl atlattınız 1sene geçse belki birazdaha rahatlarım ama şuan sanki heran işler değişecekmiş emg bozuk çıkacakmış gibime geliyor.. sizin seğirmeleriniz geçtimi
ben odak noktamı degiştirmiştim hep başka şeylerle ilgilendim bende seğirmeler dvam ediyor cok az segirdigim günlerde oluyor cok fazla segirdigim günlerde fakat son 1 senede şuna dikkat ettim cok yoruldugumda yada cok uykusuz kaldıgımda daha fazla segirdigimi gözlemledim mesela şu anda sırtımda kuyruk sokumuna yakın olan bölümde hareket sonrası segirme oluyor hep o sabit duruyor öyle her hareket sonrası şaşmaz segirir en büyük sıkıntılı segirmem odur
zaten seğirmeler sizin kontrol altında tutacağınız bir şey degil bunu ben şöyle örnek vereyim o sırtımdaki seğirmeyi durdumak yada azaltmak için baya çabaladım kedi hareketi kobra hareketi barfiks şınav yok durmuyor bende artık bıraktım zaten zaman bakalım ne olacak
ama şunu anladım anksiyeteye baglı seğirme oldugunu düsünmüyorum als segirmesi de degil hareket sonrası oluşan bir segirme fiziksel birsey bu hareket sonrası oldugu için muhtemelen bası var o bölgeye
birde şunu söyliyeyim als korkusunu nasıl yendin sorusu dedigim gibi çok fazla düsünmedim odak noktamı degiştirdim birde bu iyi birseymi kötü birseymi bilmiyorum ama hayatında cok sorunları olan biriyim yani sorunlarımdan cok kendimi als korkusuna vermedim kafa daha cok sorunlarla mesguldü yani sorunlu olmanın bazen işe yarıyacagını hiç düsünmezdim :)
Aynı noktada 1dkdan uzun süren seğirmeniz oldumu peki buarada dilimden dolayı bulbera taktım şimdide bulber olduğu için emg de çıkmadı diyorum Allahım bu psikolojiden kurtarsın beni :((
gecmiş yazılarımı okumuşsan aynı noktada 1 ay durmadan seğiren yerim oldu yazmıstım …bulbar da degilsin merak etme
Benim seyirmeyle başlasaydı valla korkmazdım ama seyirmeden 3 ay önce 2 bacagım cok garip sekilde uyuşmuştu ve 2 3 ay sürdü o garip uyuşma sanki bacaklarımı ben kontrol etmiyordum hemen ardından nefes darlıgım baş gösterdi onda da fazla umursamadım ama cok zorlanıordum sonra seyirmeler başladı bacaklarımda ve merak edip nete girdim o illet cıktı karsıma ve belirtilerini okuyunca tamam o benim dedim ve bu korku tüneli başladı sonra bacaklarımı günden güne kontrol ettigimde daha cok seyiren bacagım git gide zayıflıyordu ötekine göre ben korkmayayım da kim korksun
hareketsiz yasadıgını söylüyorsun cok sigara içiyorsun normal degilmi yasadıkların als ne alaka hemen
Dogru gecen sene fazla hareketsizdim bigisayar basında fazla zaman gecirdim umarım söyledigin gibidir sen daha tecrübelisin2
Kelimeleri bazen karışık söylemeye başladım boğazımda bi gerginlik var ve buara bi öksürük başladı seğirmelerde var çok değişik şeyler oluyor bende :ss sizce bunlar neden Veysel bey
%100 psikolojik
Keşke o kelimeyi hiç aratmasaydım belki bu duruma gelmezdim kendi kendime o seğirmede belki geçer giderdi o kelimeden sonra yaşadığım korku sonrası hayatım 360derece değişti düzelirmiyim bilmiyorum.. ama şunuds farkediyorum nezaman internette bişeyler okumaya başlayım bu konuyla ilgili seğirmeler iki katına çıkıyor
hareket lazım hareket …birde düzgün bir psikoloji bu ikisi yoksa saglık beklemeyin eee bu forumdakilerin çoğu hareketsiz yasamı oldugunu söylüyor ve çoğuda psikolojik problemlere sahip muhtemelen %80 lik bölümde sigara içiyor nasıl saglık olacak
psikoloji varya psikoloji adam öttürür öttürür görüldügü üzere vücudumuzda segirmeler yılan gibi dans ediyor sonrası harika zaren bir açıyorsun google yi als sonra bir korku endişe bir bakmıssın her yerin uyşmuş sonra uyusmayı arastırıyorsun hoop ms korkudan artık beynin dönüyor acaba kafamda ur mu var hadi cık işin içinden kabul edelim arkadaslar normal degiliz araştırdıkca daha beter semptomlar ortaya cıkıyor gücsüzlükte yasarsın hemde kralını yasarsın ben bazen beynimin çürüdügünü hissediyorum hareketlerim yasavaslıyor hani düsünün bazı günler olur içinizden hiçbir şey yapmak gelmez o gün yürümeniz bile aşırı yavastır yada gecmişte bir örnek sunduk cenazedeki insanlara dikkat edin en yakınlarının koluna girerler yürümekte bile zorluk ceker bir üzüntünün bile insanı yürüyemez hale getircegini bile düşünürsek als korkusu insana neler yapar neler umarım birseyler cıkarırsınız yazdıgımdan
buraya çok fazla yazmak istemiyorum ama şunu kafanıza sokun als korkusu çok ağır bir yüktür bu korkuyu 3 sene yasamış biri olarak söylüyorum hayat çok kısa ve hayat bu yükü kaldırmaz bedeninizde kaldrımaz ruhunuzda psikolojinizde kabul edelim bizler hepimiz bencil ve egoist insanlarız nedenmi als hastalarını düsünün bir onları ziyarete giderken bile bencillikle gidiyoruz onlardan (halen konusabilir durumda olanlardan) yada yakınlarından bilgi almaya calısıyoruz neden kendimizi tatmin etmek için ha onlarda böyle baslamıs bizdeki böyle birsey degil sorularına cewap bulmak için kacımız burda als hastalarını onların mutlu olması için ziyaret ettik yada kaçımız onlar daha rahat yataklarda ve sartlarda yasasın diye yardım ettik ders almıyoruz bu söylediklerime bende dahilim kimileri alış veriş merkezlerinde yedigini içtigini göstere göstere selfie çeker kimileride als yatalak ve acı cekiyor ……dedigim gibi ALS AĞIR BİR YÜKTÜR benim 3 senem heba oldu siz kendimize bunu yapmayın belki als den degilde baska hastalıktan ölücez o yüzden hayatınızın kıymetini bilin HAYAT ÇOK KISA…………
Veysel bey gerçekten çok doğru söylüyorsunuz ama ben mesela şuan telefonla bu msjı yazarken avuç içimdeki başparmak kası seğirmeye başlıyor ve o kasa vurunca tepki veriyor… neyse emgde bunu 2dr ada söyledim enson girdiğim emg de iğneyi batırdı bak birşey yok dedi bende vurunca cevap veriyor dedim vurdu ve emgde ufak fasikülasyonlar çıktı ama bu önemsiz kesinlikle als değilsin dedi.benim bu kasım neden böyle seğiriyor ve sizinde vurunca cevap veren seğirmeleriniz oldumu
vurunca cevap veren seğirmelerim vardı ama kurcalamıyorum ugrasmıyorum yani umrumda degil sallama sende