Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
tesekkürler gülsah hanım arkadaslar bu gün çatının kiremitlerini degiştirdim als korkum yine patladı abi olamaz böyle birsey iş bittikten sonra kollar bacaklar zangır zangır parkinsonlular gibi titriyor benim bu kaslarda bir problem yoksa ben eşeğim aklıma gittigim ünlü profösürün ilk sorusu geldi 2 defa üst üste sordu bunu bana olm kaslarında titremler varmı herhangi bir bölgende ulan dedim kendimi atayım çatıdan aşşagı bitsin bu iş size moral veriyorum ama terzi kendi sökügünü dikemezmiş ya benimde o hesap Allah sonumujzu hayır etsin
bu nedir yaaa nasıl bir ızdıraptır bu 3 senedir resmen tutukluk yasıyorum şu anda
Titremeler ayak parmaklarimda kasılmalar istirahat sirasinda kraplar ben alistim 3 yildir boyle yaşamaya yalan dunya takmayin ben cok taktim sizler uzmeyin kendinizi bugün bugun gibi yasayin alka
gülşah ben 3 sene önce kendi kendime bir söz verdim benim hayatım evim ile mezarlık arası olacak araya hastane sokmıyacam bende doktorun eline düşmeyecem yemin ettim nöroloji koridorlarında kurbanlık koyun gibi gezdigim ayları bir ben bilirim bir Allah
yok arkadas bendeki hersey fizyolojik 2 senedir bu ayaklarımda elektirik akımı hissi yoktu bu gün iş yaparken kasları zorladım o elektirik akımı hissi şimdi yeniden basladı ben psikolojiye yenilmiyecek kadar bilinçliyim ve farkındayım psikoloji beni esir alamazda du bakalım ne olacak
Benim gitmeye cesarettim yok cok korkuyom doktorlardan veysel bey esime bile söylemiyom boyle rahatsizligim var diye kendi kendimi öldürüyor takmiyom kafaya oyle yasiyom allah yardimciniz olsun veysel bey tek tesellim uzulmeyin ne diyeyim
valal benim 3 sene önce emg yapmaya cesaretim yoktuda şimdi yaptırırım ama gerek yok bariz güçsüzlük yasamadan emg yi zoooorrtttlatamam :))
yani şu an gitsem emg sonuc vermez yaw gebersemde gitmemde zaten ..nasıl düzelicem bakalım
emg nin ne oldugunu bilmezdim mesela yıllar önce meğersem bir insan için en kabus aletmiş düşünsenize tamamen felc olucagınızı size göstren bir alet ….wuuuwww ürkütücü
Artık bende gidemem EMG ye 2 defa gittim 3 uncuye cesaret edemiyorum bide önceden öğrensek ne faydası olacak ki psikolojik olarak daha da cökeriz
alka aynen öğrensen ne olucak yani bilmemek kadar güzel bir şey yok bu hayatta
bwynimizde sil butonu varmı hemen aklımdan als yi silecem
birlikte ateşlenen nöronlar bağlantılar oluşturuyormus dopamin ve serotoninakışını sağlayan nörotransmitteller glia hücreleri bahçıvan olsun bahçıvanın görevi nöronlar arasındaki akış hızını ve sinyalleri arttırmak glia hücrelerinin görevi yabancı atıkları yok ederek yabanı otları çekip zararlıları öldürmek ve ölü yaprakları koparmak glia hücreleri budamadan sorumlu yani..beynimizin budama bahçıvanlarına mikroglial hücreler diyoruz yani yabani otlar temizlendi ve bahcemiz temiz
als yi sildik afamızdan gecmiş olsun :)
ulan nörobilimciler neler biliyorlarda aslında………. als yi mş çözemiyorlar yalan dolan işler isteseler aynı gün bititirler bu hastalığı
Gülşah hanım bende eşime belli etmemek için elimden geleni yapıyorum bikeresinde hatun yüzün seğiriyor dedi beynimden vurulmuşa döndüm artık bıktım resmen son haddinde güç kullanmaya başladım sürekli ağır şeyler taşıyorum ağır sporlar yapıyorum..oturmak istemiyorum oturunca heryerimde başlayan bu seğirmeler…dilimdeki bu yanma iğne batma hissi seğirme bıktım ben dilimi hiç düşünmezdim önceden… şimdi resmen dilimde saçma sapan bişeyler olduğunu hissediyorum
Gecmis olsun buse hanim anliyom sizi bu allahtan keske derdinize derman olabilsem sizden beterim ama ben takiyom iyim iyim diye teselli veriyom kendime uzulmeyin uzuldukce insan kotu oluyo daha cok tetikliyor
Selamlar herkese formu 2aydir takip ediyorum ve benimde semptomlar iki aydir var malesef segirmeler kol ve bacaklarda kasilmalara son birkac gundur yuzumde ve boynumdaki kasilmalar eslik ediyor bide belli pozisyonlarda titremelrim var. Bu surecte biri docent biiri yard doc iki norologa gorundum bir igneli emg yapildim obuda prof yapti als degil dediler ama tabi kullandigim ilaclara ragmen hicbir fayda gormedim lyrica ve paxera aldim kaygi bozuklugundan oturumalesef onlarida biraktim bi halta yaramadikalrini gorunce maden sulari ve kefir kullaniyorum malesef onlarda semptomlariazaltmadi aksine segirmeler ve gucsuzkugum dahada artti Allah hepimize sifa versin diyorum selametle
geçmiş olsun yiğit .
Saol veysel kardesim inann psikoloji diye bisey kalmadi kretinin kinaz bu surecte 4200 cikmisti suan normale indi ama neden cikti neden duzeldi buyuk soru isareti segirmeler o surecte basladi son gunlerde vucdumun cesitli yerlerinde yanmalar basladi ama cok sikinti verici duzeyde
o sıralar çok spor yapıyorsan kreatın kınaz ın yüksek cıkması normal
bende düşük ayak oldugumda mesela 4 sinir beyin cerrahı 2 ortopedi 3 fizik tedavi gezdim biride sen şundan dolayı düşük ayak olmussun diyemedi bende halen düşünüyorum nasıl oldum durup dururken diye o yüzden doktor olayı kapanmıstır bende
he pardon bir tane özel hastaneye gitmiştim sadece o ayaga emg yapmıstı oda sadece elektrotla o panaroel sinir felci demişti eee dedim sebep ne niğye panaroel sinir felci olmus ayak ne düstüm ne yaralanma oldu ne çarpma oldu cevap veremedi oda ilginc yaa
Aynen o donem biraz spor yapmistim ama bneimde inancim kalmadi hekim arkadaslara hep ayni seyleri soyleyip duruyorlar kaldiki teshis koymalari icin cok vaka gormleri lazim cok nadir gorulen bu hastalik grubunda deneyim leri oldukca az her hastada farkli belirtiler ortaya cikabilir benim kanaatimce baslangici ve gidisi farkli olabilir sadece sonuc ayni olur zaten bosuna dememisler hastalik yoktur hasta vardir diye bugun tekrar paxera baslasammi diye dusunuyorum belki kaygilarda bir ise yarar onunda etkisini gpstermesi enaz 20gun gerci
yiğit benim halil atilla idris oğlu en az 2000-3000 als vakası görmüstür kac tane görmeleri gerekiyor toplasan zaten türkiyede kac las vakası var 1 milyona ulasıncamı çözecekler işi en az 1000 tanesinin başlangacı ve hikayesi aynıdır anlamadımki çözmeleri için kac bin hasta daha als olacak
Muhakkak isin ehli olanlar vardir onlara lafim yok ama su gercekki hepside isin ehli degil benim gordugum bu als korkusu yaratan baslica belirti segirmler malesef onun ilgili bile bir ilac yok als yi gectim segirmleri cozemiyorlar daha malesef
Şimdi ben şöyle düşünüyorum seğirmenin olduğu ilk gün tek noktaydı ve hiç kaygım yoktu gayet normaldim als den emg den haberim yoktu nezamanki belirtileri okudum tüm vücut seğirmeye başladı ozaman bu durum psikolojik diyorum ama bu seğirmeler günden güne artıyor gece uyurken kolum ayağım atıyor bişeyler oluyor.. omuriliktede bi uyuşma gibi bişey hissediyorum… artık cidden ne yapacağımı nereye gideceğimi şaşırdım ruh ve sinir hastalıklarına falanmı yatsam düzelirmiyim aceba diye düşünüyorum… buarada yiğit bey sizede geçmiş olsun :((( Veysel bey sizde bence artık hiç korkmayın Allah’ın izniyle 3sene olmuş bi riskiniz kalmamıştır
buse
3 sene oldu artık ömrün boyunca als olmıyacaksın diye bir kaide yok malesef
yiğit
son derece haklısın daha seğirmelere çare bulamıyorlar
yani vay nörolojik hasta olanın haline ki ne vay