Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.827 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse oyle kur cumleyı o zaman mıllet panık olmasın senın kurdugun cumle aynen su ıısmaıl gökcek 1 hafta sonra segırne ıle teshıs almıs
    bu sekılde yazdımı foruma yenı gırenlerın vay halıne

  2. Vys dedi ki:

    Veysel abe tm kızma bir şey demedi buse hanım loo ne tripçi çıktın:)) ben gayet iyi anldım buseyi veysel abenin her zaman üstüne basa basa söylediği şey als nin seyirmeyle başlamadıgı haklı olabilir ama bu illet cok farklı belirtilerle başkalarını yakalamış bazıları seyirmeyle bile olabilir örneklerini duydugumuz insanlar var he moral bozmak icin bunu söylemiş olabilirler o ayrı. Ben dedim ki benim 4 emg var temiz olan buse de eğer als olsaydın seyirmelerle çıkardı diyor cünkü ismail gökcek veya digerleri ilk emg de almıs teşhisi yani cabuk teşhis alınan bi hastalık demek istedi

  3. veysel dere (iron man) dedi ki:

    vys tövbe tövbeeeeeeeeee

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    lutfen konuyu kapatalım ben buse kardesımı olumlu yönde kırdım kendısı foruma yapılan negatıf yorumlar konusunda hassas bende aynı hassasıyetı kendısınden bekledım herhangı bır endesıye kapılmasın dıye ınsanlar onunda bu yorumu bılınclı yaptıgını dusunmuyorum zaten kendısıde gereklı acıklamayı yaptı zaten tesekkur edıyorum

    • Cemile Kutay dedi ki:

      Bu hastalik hakkinda doktorlar insanlar hastalar herkes farkli birsey soyluyor ben buse hanim hakkinda kesinlikle onun hic birseyi olmadigini dusunuyorum cunki tek ekremitede baslar bu hastalik benim halan ayagim segiriyor ve ayni ayak artti da o yuzden korkum da artti ama cok bunaldim herkes birsey diyor insan olarak ne yapacagimizi sasirdik sadece stres oluyoruz hepimiz

  5. huzursuz adam dedi ki:

    google benimde snirimi bozdu

  6. huzursuz adam dedi ki:

    elinden geldiğince motive etmişsin Veysel abi bunun psikolojik olduğuna inanmamız gerekiyor artık söyledikleriniz doğru güç varsa umut var endişe yok.

  7. veysel dere (iron man) dedi ki:

    saol huzursuz adam

  8. Sahin dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar.benimde 1 haftadır sağ kolumda güçsüzlük hissi vardı.sonra sağ bacağımda o his oluştu.güçsüzlük yok ama his olarak var.ara ara seyirme oluyordu.sağ kolumda ki geçti bu sefer sol kolumda bu his var.son 1 ay çok stresliydim ve yoğun alkol ve sigara tükettim.internette araştırınca iyice kafayı yedim sizce ne yapmalıyım.burada yazılanları yaptım parmak üstünde yürüdüm ağırlık kaldırdım sorun yok ama seyirmeler çok korkutuyor yas 28

    • Can dedi ki:

      Sahin gücsüzlüğün yoksa korkmana,kendini yiyip bitirmene hic gerek yok.senin gectiğin yollardan onceden gecmis biri olarak söylüyorum doktora git muayene ol ve araştırmayı tamamen bırak.yavas yavas eski haline doneceksin emin ol. seğirmeleride dert etme bırak seğirsin n’olacak :)

      • Sahin dedi ki:

        Güçsüzlük yok kolumda tuhaf bi his var sadece.evde sıkı kavonazları açtım çekyat kaldırdım indirdim.merdivenleri zıplayarak çıktım parmak uçlarımda bütün evi gezdim.biri görse deli der..ama kolum ve bacağım ağrıyor.biri geçiyor diğeri ağrıyor

      • Sahin dedi ki:

        Seyirmem yok zaten geçen gün vardı bugun saatlerdir koluma bacağıma baktım göremedim

  9. huzursuz adam dedi ki:

    gecmişolsun sahin bende de 1 haftadır seğirme var pıt pıt bi orda bi burda uyku bile uyuyamıyorum hergün burayı okuyup rahatlamaya çalışıyorum anksiyetemde var ayriyeten kafayı yemek üzereyim. iyiye yormaya çalış.

    • Sahim dedi ki:

      Yarına randevu aldım nörolojiye bu şekilde kafayı yicem yoksa.1 hafta önce tek derdim sevgilimle tartısmamdı.kendimi yıprattım ne güzeldi hayatım

  10. Sahin dedi ki:

    Butun gece panikten uyuyamadıgım icin sabah hastaneye gidemedim.yarına aldım randevu.sağ kolum tamamen gecti ama sol kolum ağrıyor.seyirme yok ama sağ bacağımı halsiz hissediyorum güç kaybı olmasada.bi yerin gecip digerinin baslaması kafayı yedirtiyor

  11. huzursuz adam dedi ki:

    Valla bi kaç gecedir bende panik halindeyim elim ayağım titriyor kafam duman sürekli kendimi kontrol ediyorum.

  12. Vys dedi ki:

    Kas liflerim cok cok küçüldü artık bir damar kalınlıgında sağ elimle biriyle tokalaştıgıkda bile bilegim cok kötü oluyor seyirmelerim cok arttı ya

    • huzursuz adam dedi ki:

      Bende buraya bakıp duruyorum birileri yazacak mı diye aklımda deli deli sorular deliricem diye düşünüyorum..
      Sana da geçmişolsun vys kardeş umarım kötü bir durum değildir.

  13. Sahin dedi ki:

    Bugun gittim doktara nörolojiye.şikayetim olan bacağa çekiçle vurdu.sonra kollarımı ileri geri iktirtti.kuvvetimi ölçmek için.sonra tomografi ve emg yazdı.ailemde diyabet var mı diye sordu.emg de sadece sinirleri ölçtüler normal çıktı.kasa niye bakmadılar anlamıyorum.pazartesi kas içinde emg isticem.

    • huzursuz adam dedi ki:

      seğirme devam ediyor mu

      • Sahin dedi ki:

        Hayır yok 2 gündür yani ben görmüyorum.var gibi hissediom bazen ama bakıyorum yok

        • huzursuz adam dedi ki:

          güçsüzlükte yoksa sorunun yok

          • Sahin dedi ki:

            Yani doktorada dedim güçsüzlük yok ama güçsüz halsiz hissediyorum kolumla bacağımı.oda ellerinle kolumu iktirmememi söyledi iktirdim.diyabetten şüphelendi sanırım.emg de sadece sinir ölçümü yaptırdı bişey çıkmadı.pazartesi ısrar edicem diğer emg yide.doktorlarmı çok rahat biz mi çok kuruntu yapıoz bilmiyorum

  14. huzursuz adam dedi ki:

    kuruntu yapıyoruz gibi kendimizi çok dinliyoruz baş ağrısı olduğunda tehlikeli işaretler olabiliyor ama takmıyoruz fakat böyle nadir yaşanan semptomların sebepleri yüzünden kaygılanıyoruz.

    • Sahin dedi ki:

      İnternet yapıyor bunu.kulağın çınlasa araştırsan googledan kanser çıkarsın.güçsüzlük hissi ile klinik güçsüzlük ayrı şeylermiş mesela.als de ilk şikayetler kalem tutamamak anahtar ile kapı açamamak yürürken tökezlemek gibi öyle kolum değirdi kolumu tuhaf hissediyorum değilmiş.ki bunların da nedeni çok çok nadir als çıkıyor.hastaneden korkmucaz gidicez korksakta gidicez baska yolu yok.

      • huzursuz adam dedi ki:

        B çok hastalığın belirtileri birbirine benzer ayırt etmek zor o yuzden teşhis şart bazen doktorlar bile yanlış teşhis verebiliyor. Basit karın ağrısının bir çok nedeni olabilir mesela.
        Hisler mahvediyor zaten bizi ya beyin herşeyi taklit edebiliyor valla elimde olsa şu beyni değiştircem ilk sağlam bi beyinle..

  15. Sahin dedi ki:

    Tomografi de temiz cıktı.norolojik biseyin yok dedi doktor.kafam cok karısık baska doktoramı gitsem

  16. Hatice dedi ki:

    Benim ayaklarım çok seyiriyor…

  17. huzursuz adam dedi ki:

    geçmişolsun ne zamandır var

  18. Sahin dedi ki:

    Şikayetlerim geçti.burada ki arkadaslara moral olsun diye aklıma gelip yazıyorum.arkadaslar canınızı boşyere sıkmayın.internetten tırmak batmasını araştıtırsanız beyin tümörü çıkar.doktora gidin ve ne derse güvenin

    • Çağlar Özsoy dedi ki:

      Ne kadar süre sürdü ve nasıl geçti?

      • Nazif dedi ki:

        Çağlar sen hala korkuyor musun ?eski mesajlarını gördüm de gayet olumlu seyler yazmıssın

        • Çağlar Özsoy dedi ki:

          Nazif ister istemez korkuyor insan seğirmeler geçmediği sürece de korku olucak

          • Nazif dedi ki:

            Yani seğirmeler hayatın boyunca geçmeyecek diyelim ömür boyu bu korkuyla mı yaşayacaksın?yazık etme kendine psikolojik tedavi al,daha yolun başında olan insanları anlayabiliyorum bu korkuyu atlatabilmeleri icin süre lazım ama eski mesajlarından anladıgım kadarıyla sen uzun süredir buralardasın.1 yılı askın süredir seğiriyorum ,internette okuduklarıma göre als olsaydım suan yatağa bağımlı halde olmam gerekirdi yada en azından tekerlekli sandalyeye..uzun lafın kısası seğirme her yerde yazdıgı gibi als nin ayırt edici bir belirtisi degildir. Klinik gücsüzlük,atrofi,ve reflex artısları yoksa seğirme tek basına anlamsızdır. Ha bunları bilipte hala korku yasıyorsan sıkıntın nörolojik degil bence psikolojik :)

  19. huzursuz adam dedi ki:

    darısı başımıza araştırmaktan vazgeçemiyoruz sürdükçe geçse bile seğirme olur mu korkusu eskiden normal olduğunu düşünürdüm seğirmelerin sebeplerini okuyunca kaygım daha da arttı.

  20. Cemile Kutay dedi ki:

    Sol kolum cok feci seğiriyor artık önünde aglayacak hale geldim bu segirmeler hayra alamet degil 20 snde emg var kesin bulgular cikacak hic durmuyor bu segirme cunki

  21. Sahin dedi ki:

    Vucudunuzu dinlemeyi bıraktığımız vakit daha iyi hissetmeye baslayacaksınız

  22. Emre dedi ki:

    ARKADAŞLAR HERKES KAFAYI TAKMIŞ SEYİRMEYE FACE’DE BFS GROUP SAYFASI VAR ORAYA ÜYE OLUP 17 TEMMUZ DAKİ GÖNDERİLERİ OKUYUN.ORADA KAÇ YILDIR SEYİRİYORSUNUZ DİYE BİR SORU VAR..42 YILDIR SEYİREN KİŞİLER VAR.35 YIL 18 YIL 24 YIL BÖYLE UZAYIP GİDİYOR.YANİ SEYİRMELER ÇOK FARKLI BİR DURUM HASTALIKLA NOKTA KADAR ALAKASI YOK.FAKAT BİR ÇÖZÜMÜDE YOK.BENİMDE ŞUAN AYAĞIM SEYİRİYOR EMG DE OLDUM.DOKTOR HİÇBİRSEYİN YOK DEDİ.ALS DEDİM SADECE GÜLDÜ.YANİ SEYİRİYORUM ALS OLURMUYUM FALAN BUNLARI KAFANIZDAN SİLİN.ZARARSIZ FAKAT SİNİR BOZUCU BİR DURUM.STRESS ANKSİYETE YAPMAYIN CİDDİ DERECEDE ARTIRIYOR.UNUTUN İLGİLENMEYİN.

  23. Buse dedi ki:

    Yine geldim doktor kapısında bekliyorum bakalım ne diycek :(

  24. Buse dedi ki:

    Cemile faceden mesajlarına bak

    • Cemile Kutay dedi ki:

      Buse yanlis kisiye gonderdin sanirim mesaj yok ben face kulanmiyorum zaten yeni bitane actim pp fotomda kimse yok iki Arkadas

  25. Buse dedi ki:

    Sana gönderdim arkadaş olmadığımız için görünmüyor mesaj isteklerini olucak ordan kabul et

Bir Cevap Yazın