Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Yorumumu duzeltiyorum benim seyirmelerden kastım bizdeki olan seyirmeler değil Als seyirmeleri.İkisi arasında klinik olarak bir fark yok fakat Als deki seyirmenin yanında kas kaybıda var.Benign fasciculation Syndrome yani iyi huylu seyirmelerde kasta sadece kasılmalar mevcut zararsız seyreden bir durum bu önemli…
Gittigim doktorun emg si alışılagelmişin dışında ya adam hep güç uygulatıyor ve makinadan cok cok yüksek sesler geliyor adam seslerden bir sey bulmaya calısıyor full konsantre seslere kulak kesiliyor bir de bu yabancı sitedeki yorumları okudum seyirneyle baslayıp 1 yıl sonra teşhis alanlar haddinden fazlaymış o da be cok korkuttu keşke hic okumasaydım
Ister kabul edelim ister etmeyelim..bizimdeki segirmelerin kaynağı ALS korkusundan dolayı içimize yerleşmiş olan kontrol dışı korkulardan kaynaklaniyor.. bu mesajı yazarken bile her bir saniyede vücudumda seğirmeler oluyor.. segirmelerim 7 yilina girdi..ve hiçbir durmak bilmedi..birde bendeki şimşekvari segirmeleri görseniz halinize şükredeceksiniz.. bakalım bu seğirmeler daha ne kadar devam edecek..oyle görünüyor ki, bu segirmelerle yaşlanacagim
Ayrıca ikide bir EMG ye girmenin manası yok. Zaten ALS tanısı basit bir fiziki muayaneyle konulabiliyor..EMG sadece tam ve kesin teşhisi koyuyor.. parmaklariniza güç testi uygulayin.. eğer parmaklariniz 1 kg rahatlıkla kaldırabiliyorsa ve ayrıca konuşma ve yutmanizda sıkıntı yoksa hiçbir sorununuz yok demektir.. ayrıca internette araştırma yapıp kendi kendinize teşhis koymaktan vazgeçin.. yoksa işin içinden asla çıkamazsınız.. çünkü bir zamanlar bende bu cikmaza düşmüştüm.. ya internette en basit bir belirti çok ciddi hastalık belirtisi olarak gösteriliyor.. zaten hep bu yüzden insanların psikoloji alt üst oluyor.. segirmelerden ve vücudunuzu incelemekte vazgeçin.. benim gibi karli dağların zirvelerine çıkın, gökyüzünde yürüyün ve özgürce bulutlara dokunun.. anı yaşayın..
Ben 6 gun onceki emgde doktor sadece sag tarafima bakti ve normal dedi gonderdi ondan bir gun sonra yuzum de ceneme dogru bir bolgede segirme basladi cok ufak bir sn bile durmadan 1 gun surdu 1 gun ya o kadar cok korktum ki bir sn bile durmadi artik oyle olduki oranin uyustugunu hissettim als segirmeleri baslayinca durmaz bide o da beni baya korkuttu simdi yuzumde hala segirmeler oluyor cok korkuyorum ya zaten vucumdumda da sol taraf segiriyor genellikle hayatim mahfoldu artik 26 sinda emg icin arastirma hastanesinde gun almistim gitmeyecem de bende hic bu kadar uzun segirme olmadi ya hele ki yüz emgden cok korkuyorum kesin bu sefer sol tarafda bulgu olur yuzum hele ya oynatmiyorum kac gundur konusmuyorum suan bile hala segiriyor ya
Biliyorum Cemile.. suan büyük bir psikolojik yıkım içerisindesin, ne olursa olsun, binbir EMG çekilsede inanmayacaksin.. çünkü suan yaşadığın şeylerin aynısını biz daha önce yaşadık.. Gerçekten bende ilk EMG olduğumda demiştim, yok sadece sağ tarafıma baktılar, sol tarafimda sıkıntı var, sonra sol tarafıma baktirdim, bu sefer dedim ya dildeyse.. işte bu kaos böyle uzayıp gitti.. keşke bendeki segirmeleri gorseydin, 7 yıldır aralıksız bir şekilde devam ediyor.. şimdi sana bir öneride bulunacağım, yürü yada vücudunu hareket ettir, buna rağmen segirmelerim varsa o zaman kaygı duyabilirsin .
Tanrım insan; ilk defa ALS korkusuyla tanıştığında hayatı kararıyor.. ben neler hayal etmiştim neler.. tüm vücudum felç olacak, bakıma muhtaç biri olacaktım.. solunum cihaziyla yaşayacak sadece çorba gibi sulu yiyeceklerle beslenecektim.. inan aylarca bu psikoloji beni yedi bitirdi.. bir gün herşeyi yüz üstü bıraktım, ALS saçmaligini kafamdan attım ve ALS olmadığımı kesinlikle kendimi inandırmak için ülkemizin en yuksek zirves olan 5138 metre Ağrı dağına tirmandim..hemde bir yıl içinde iki defa tirmandim.. bununla birlikte bir iki tanede 3500 metrenin üstündeki dağa tirmandim.. dönüşte ne oldu biliyor musunuz.. gene kasların şehir neye devam etti, ve gene ALS korkusu sardı beni.. düşünün buna rağmen o korku tam geçmedi.. işte benim ALS korkum böyle ibretlik birşey..
Abi yuzumu kac kere hareket ettirdim buz koydum masaj yaptim gecmedi hareket edince oluyor ya bunu diyorum ya hep
Ve vurunca o kasa hemen basliyor segirmeye durmuyor
Ayrica burda segirmeleri baslayipta ayni bolgede hic durmadan devam eden varmi merak ediyorum?
Cemile kardeş, yanilmiyorsam EMG en yarın.. bütün kaygılarını korkularını bir kenara bırak.. yarın git iğneli EMG ol.. emin ol düşündüğün gibi can acıtıcı birşey değil.. iğneler çok ince ve küçük.. fazla hissetmiyor insan.. ayrıca igneyi sadece bir yanağına yapsalar yeterlidir.. bende yapmıştım .yoksa bildiğin gibi her kasa iğne yapilmiyor.. belli başlı kaşlar var, onlara yapılıyor.. yarınki EMG dende birşey çıkmayacak ve gene inanmayacaksin ama en azından biraz rahatlarsin.. bölgesel segirmelere gelince, bende ilk seğirmeler baldirda başladı ve yedi yıldır hala segiriyor.. sen gerçekten kendini fazla kaptirmissin, bu stres farklı belirtilerde ortaya çıkaracak.. dikkat et, kendini birakma..
Neden hep prmaklrın gücünden bahsediliyo als de ilk önce prmaklar mı etkileniyor? Benim prmaklarda sorun yok ama bileklerde sorun var
Evet Vys.. eğer ALS kol ve bacakta başlarsa önce parmak uçlarından başlıyor..
Benim vurunca durmasi hareket ettirsemde gecmemesi ne diyorsun abi yemin ederim ya biktim artik ya bu als segirmesi degil de nedir?
Cemile kardeş sakın ol, dediğim gibi igneli EMG yaptir.. Ben yinede israrla ALS le yakından uzaktan ilgin yok diyorum.. biliyorum hiçbir şey seni bu konuda tatmin etmeyecek ancak iğneli EMG olduktan sonra biraz rahatlayabilirsin
Ayrıca iyi huylu seğirmeler sıklıkla göz, kol ve bacaklarda olabilecegi gibi cene, yüz kaslari ve dilde de olabilir. Sende var olan seğirmeler tam da budur.. ALS segirmeleri bolgeseldir, bir noktada başlar, uzun sure orada devam eder.. takı ordaki kaslari yikima ugratana kadar..
Benim kadar bu ALS korkusunu yaşayan biri çıkmamıştır… hikaye mi anlatsam aklınız durur, gerçekten ibretlik bir öykü..ama sonunda kontrol altina almayi öğrendim.. bu korkunun insan ruhunda yarattığı tahribatı çok iyi bilirim..bu yüzden bu konuda herkes destek olmak isterim..iyi kötü tam 7 yilda epeyce bilgi elde ettim..bu konuda yeterli donanıma sahibim..sorunun ana kaynağı internettir, arama motorunda seğirme eşittir ALS çıktığında bir daha asla toparlanamiyorsunuz
Ama senin şikayetlerin sadece segirmeydi muhtemelen ben seyirmeyi takmıyorum bile daha belirgin kötü şikayetlerim var sag kol sag bacagın zatıflaması sola göre kat kt kuvvetli olması merdiven cıkarken dizimin cok gücsüz kalması ve bundan dolayı agrıması
Bende bütün kaslarda segirme,yanma ve karincalanma var.. iğneli EMG cektinmi Vys
Arkadaşlar lütfen yanlış anlamayın, amacim size vaaz yada nasihat vermek değil, sonuçta hepimiz birbirimizden teselli almak için bu platformdayiz. yaşadığımız kabus hepimizi burda biraraya getirdi.. ben biraz bu yasadiklarimizin manevi yönünü sorgulamak istiyorum.. burda hepimiz değişik fikir ve görüşlerde olabiliriz ama genel itibarıyla hepimiz müslümaniz, sonuçta her canlı doğar, büyür, yaşar ve ölür, evrende değişmeyen tek gerçek budur, kimimiz erken yaşta kimimiz ileri yaşlarda ölürüz, sonuç itibarıyla hepimiz aynı noktaya gidiyoruz, ha bir gün erken ya bir gün geç, hiç farketmiyor… dikkatinizi şu noktaya çekmek istiyorum, inanan bir insan bilir ki bu yeryüzünde kimse istediği şekilde yaşayamaz., her birisinin ayrı bir korkusu, derdi, hastalığı, sorunu vardır.. çünkü hayatımızı elinde barındıran bizzat kendisi söylüyor, diyor sizi canlariniz ve mallarinizla imtihan edecegim, mademki iman ediyoruz, buna çok iyi riayet etmemiz gerekmez mi? Çünkü hiçbir şey bize ait değil, bakın basit bir kas segirmesi karşısında bile çok aciz ve caresisiz, emin olun yeryüzünde hiçbir şey istediğiniz gibi gitmez.. dünyanın en zengininden en fakirine tutun, herbirisinin bir sıkıntısı ve derdi vardır, dünyaca ünlü stephan hawking ı bilirsiniz.. oda geçenlerde ALS den öldü, ALS ye 20 yaşlarda yakalandı, pes etmeden 55 yıl ALS yle yaşadı, bütün vücudu felç olduğu halde pes etmedi, kitaplar yazdi, bilimsel çalışmalar yaptı.. düştüğümüz şu komik hale bakın, bir kas segirmemiz var diye hayati kendimize zindan ettik, gerçekten bu yasananlardan ibret alalım
Çok doğru söylüyosun kardesim fakat sen de biliyorsun ki sadece kendimiz için üzülmüyoruz biz o hastalıkla belki mücadele edebiliriz y da belki gücümüz yok o kadar ama yakınımızın bize her baktıgında tekrar tekrar o acıyı yaşaması onlara yaşatacagımız bu acıyı daha cok düşünüyorum hele o durumda olurdak allah göstermesin cok kötü bir durum hani kalp ile ilgili olsa ya fa baska bir sey olsa belki o kadar kötü olmazdık ölür gideriz deriz ama o hastalıkla gecirecegimiz her gün cehennem gibi gelir korkumuz budur yoksa herkes ölür dedigin gibi bizim cogumuzun da derdi ölmek degil o acıyla yaşamaktan korkmamızdır
O hastalıkla yasayanlar yaşadıgı her gün ölüyor sadece bir gün degil Allah herşeyin dogrusunu bilir ben şuna inanıyorum als hastaları cehennemlerini bu dünyada yaşıyor
Evet zor bir hastalık, çok acı çektiriyor, düşünsenize sanki bir kavanozun içinde yaşıyorsunuz, sonuçta bizi bulsada yapacak birşey yok, kabullenip tevekkül etmek dışında başka bir secenegimiz yok.. ama suan aldığımız her nefesin ve geçirdiğimiz her saglikli dakikanin degerini de unutmamiz lazım.
Aynen öyle kardeşim
Vys in dediği çok doğru aslında bu korku kendimizden ziyade ailemize çevremize üzüntü sıkıntı vermekten dolayı :(( yoksa öyle yada böyle ölüp gidicez.. hergün binlerce kişi ölüyor bu dünya yalan.. Rabbim sağlığımızla imtihan etmesin:(( Als hastaları gerçekten bu dünyada cehennemi yaşıyor:(( buarada ayak tabanımdaki seğirme hiç geçmiyor inatçı bir şekilde devam ediyor… ayağımdaki kas eridiyse ve ondan durmadıysa demekki sinirle bağlantı kopmuş ama hala yürüyorum elimdeki seğirme erimeden kaynaklıysa parmaklarımda kullanabiliyorum hepsini geçtim dilimde de var seğirme… dilimdede güç kaybı yok konuşma yutma bozukluğuda başlamadı ama seğiriyor… artık bu seğirmelerden dolayı son bir kez daha emg ye girip ardından ciddi olarak psikolojik destek almayı düşünüyorum tabi buaeferde emg temiz çıkarsa:(( ama emg ye girmeyede hiç cesaretim yok artık çünkü seğirmelerim baya ilerledi :(
Inan bana hiçbirşey çıkmayacak, EMG ye girmenede gerek yok… ama için rahat olsun diye bir kez daha gir.. bütün bu süreçleri yaşadığım için bu kadar net konuşuyorum..
Merhabalar, 21 yaşındayım ve benim hastalık hikayem haziranın başında başladı.Tüm vucut genelinde kas seyirmesi, istemsiz kas hareketleri ve titreme (tremor) olarak başladı. Tabi burada herkesin yaptıgı gibi hayatımın hatasını yaptım… google taraması yaptım… Karsıma ilk cıkan sayfada direkt ALS hastalıgı yazıyordu. Daha hayatımın basındayken böyle bir hastalık… O an ilk kez hayattan koptugumu hissettim. Artık hicbir seyin önemi kalmamıstı… Neyse belirtiler basladıktan birkac gun sonra kalp çarpıntısıyla acile zor yetiştim. Ayaklarım ve kollarım uyuşmuştu hissetmiyordum resmen. Acildeki doktor hemen ekg çekimi yaptırdı ve ritimlerin normal olduğunu söyledi. Benim daha öncesinde tiroid hormonu(tsh) düsük cıktıgından hipertrioididen kaynaklı oldugunu söyledi. Insan hastalıga sevinir mi o an sevinmistim tiroid kaynaklı olduguna… Tabi bu belirtiler neredeyse günün 24 saatinde olunca final sınavlarımı yarıda bırakmak zorunda kaldım. Eve gider gitmez ertesi gün dahiliye doktoruna gittim. Doktora bütün sikayetlerimi anlattım 2.5 ay boyunca tsh degerinin düsük cıktıgını ve bir önceki doktorumun tiroid sintigrafisi cekilmem gerektigini söyledim. O da sintigrafinin gereksiz oldugunu belirterek tekrar kan degerlerimi istedi. Doktorun istedigi tahliller cok detaylı oldugundan Istanbul’a gitti ve 2 gun sonra sonuclarım geldiginde şoka ugramıstım. Cunku kan degerlerim (b12 ve d vitamini haricinde) cok iyiydi. Doktora sonuclarımı gösterdim ve belirtilerin psikolojik kaynaklı oldugundan beni psikayatriste sevketti. Iste butun olay da burada basladı zaten…
Tanıdık bir psikiyatriste gittim. Butun belirtileri ve bunlardan cok daha oncesinde olan psikolojik bunalım vs. hepsini anlattım. Yaygın anksiyete bozukluğu teshisi koydu ve antidepresan verdi. Antidepresan titremeyi ve kasılmaları neredeyse yok etti ama seğirmeler tam gaz devam ediyor. ALS düsünceleri kafamı yiyor bitiriyor hayattan en ufak bir zevk alamıyorum. Kafamda sürekli acaba sorusu… Sürekli evde ellerimin ayaklarımın fotografını cekip gün gün karşılaştırmalar yapıyordum. Herhangi bir incelme olmasa bile beynim o an öyle olduğunu algılıyordu. Evde hareket etmediğim halde 1 haftada 4 kilo verdim. Bu sefer onu da acaba kas atrofisi mi var diye kafaya taktım.
En sonunda nöroloji uzmanına gittim. Tüm vücutumda kas seyirmesi oldugunu söyledim. Ne sekilde oldugunu sordu. Böcek yürüyormus gibi diyince daha ben söylemeden direkt ellerini göster dedi. Ellerinde incelme var mı dedi ben de öyle hissettigimi söyledim. Nörolojik muayene normal görünen bir şey yok dedi ama yine de benim bunalımda oldugumu görünce emg testi icin egitim ve arastırma hastanesine sevketti. Hemen aradım ve randevu aldım 3 hafta sonrasına… 3 hafta dayanmam imkansız diyordum cevremdeki bütün özel hastaneleri aradım fakat hicbiri doktorun istedigi testleri yapmıyordu. Sadece universite hastanelerinde yapılıyormus. (Nöromiyapati ve nöromotor prot.) Neyse el mecbur beklemek zorunda kaldım ama o 3 hafta neler cektigimi bir ben bir de Allah bilir. O gün geldi ve bugün emg testini yaptırdım. Cok sükür temiz cıktı…
ALS konusunda yabancı forumlarda cok arastırma yaptım. O yüzden biraz bilgi sahibiyim. ALS hastalıgında tek basına kas seyirmesi mümkün degil. Mutlaka bunun yanında baska bir belirti olmak zorunda. Bunu bugün emg testimi yapan uzman doktor da söyledi. Bu hastalıgın teshisine en onemli yardımcı olan tetkik emgdir. O yuzden evde oturup kafanızda binlerce kuruntuyla kendinizi yıpratmanıza hic gerek yok. Zaten bu testin öncesinde yapılacak klinik muayenede buyuk ihtimal teshis koyulur ama tabi yine de rahat etmeyeceginizden kesinlikle emg yaptırın. Doktor bana biraz acılı bir test dediginde neşterle kesseler bile o testi olacaktım. Cünkü kafamdaki o binbir tane sese bir son vermek icin o testi bir kurtulus olarak görüyordum. Insallah beynim oyun oynamayı keser bundan sonra.. Allah hepinize tez zamanda sifa verir insallah…
Unknown inşallah korkunu atlatmışsın birdahada bu korkuyu yaşama. Türkiye’de 8bin als hastası var 7bin tanesi 40yaş üstüymüş kalan 1000tanesi 40yaş altı desek… 500üde 30yaş altı olsa sanırım 80milyon kişiden o 500 ün içindekilerden biride benim:(( gitsem kesin teşhisi alırım o derece yani… tatile geldim belki rahatlarım diye burda bile peşimi bırakmıyor bu seğirmeler:( benimki tenar kaslardan götürdü biliyorum:(
Sadece tek başına kas seğirmesi hiçbir şey ifade etmiyor. Benim 24 saatin her dakikasi vücudumun her yerinde kas seğirmesi oluyordu. Titreşim şeklinde oluyordu daha sonra derimin altında bir böcek yürüyormuş gibi bir hissiyata evrildi. B12 takviye ve antidepresan ile birlikte çok şükür azaldı. Bazen ataklar şeklinde yine geliyor ama emgden sonra artık kafaya takmamaya calısıyorum.
Kas atrofisi var ben de demissiniz. En son kan tahlilinde doktorun büyük ihtimalle sizin CK değerine bakmıştır. Kas atrofisi olsaydı bu değer çok yüksek çıkardı. Her şeyi geçtim atrofi olsa siz rahat rahat işlerinizi yerine getiremezdiniz. Bununla birlikte ALS miyopati (kas) değil motor nöron hastalığıdır. Yani arabanın motoru bozulsa hemen anlaşılacağı gibi siz de motor nöron hastalığı olsa çoktan fark edilirdi. Sizinki de benimki de psikolojik. Ortada bir takım belirtiler var fakat bunlar stres/psikolojik kaynaklı. (Psikojen) Daha önceki attıgınız mesajları gördüm. Emgde sadece sağ tarafıma bakıldı ya solda varsa gibi konuşmuşsunuz. Bu hastalık parkinson türevi bir hastalık değil. Vücudun sadece sağ/sol tarafını tutmaz. Başlangıç aşamaları her hastada farklı olsa bile (bulbar) ALS tüm vücutu tutar. ALS= (Alt ve üst motorlar)
Belirtileriniz üzerinden hatrı sayılır bir süre geçmiş olması bile sizin hepimizden sağlam olduğunu gösteriyor :) İnsanın kendi beyniyle savaşması dünyanın en zor şeyi biliyorum fakat beynimiz yorgun bizi yanıltıyor. Size tavsiyem en yakın sürede psikiyatrik destek almanız. Hepimiz bir imtihandan geçiyoruz. İnşallah bunların hepsinin bir karşılığı olacak Allah katında. Ben sadece bunu düsünerek ayakta kalabiliyorum. Allah hepimize sağlıklı günler versin inşallah…
Merhabalar yaşım 24 yaklaşık 2 ay önce korunmasız ilişki yaşadım sonrası kabus gibi bogazım şişti grip oldum normaldir dedim üstüne kabızlık gaz ve agrı eklenince internette belirti aradım birde ne göreyim AİDS tamam dedim kesin aids oldum bütün siteleri didik didik ettim aşırı strese girdim ölmeyi dahi düşündüm sonra tam 4 kere test oldum sonuç negatif ama kafamdan atamadım bunların üstüne birde kas seyirmesi eklendi hemen internete girdim baktım ALS şuan alsye taktım dayanamadım nörölojiye gittim çekiçle orama burama vurdu kan aldı normal emg mr gerek Yok dedi ben ısrar ettim zar zor mr çektik 2 haftayı geçti segirmeler geçmedi popomda bazen bi seyirme oluyor sanki birisi vurmuş gibi şuan en çok sağ dirsek ön tarafında sağ bacak diz kapağında oluyor ilk göğüste başlamıştı bu cümleleri yazarkende sol omzun arka sırt tarafında oluyor antidepresanı 3 ay önce bırakmıştım acaba diyorum ondan ve şu AİDS olayından mı diyorum ama aklımdan çıkmıyor doktor çekiçle vurup anlayabiliyormu acaba ? Asırlık falan kaldırıyorum bugün sağ sol 20 olmak üzere 40 kilo alıp 3. Kata çıktım denemek için ne yapıcaz acaba.
Doktorun çekiçle vurmasinin sebebi refleksleri ölçmektir, çünkü ALS de refleks artışları olur, doktorda refklekslerini ölcmus.. senin yaşadığın sorun ALS le ilgili değil, muhtemelen korumasiz ilişki esnasında mikrop falan kapmissin,..