Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.831 Yorum

  1. Kaan dedi ki:

    Yıl 2019 Hala Seğiriyor Millet :) Seğirmeninde Esneme,Hapşırma Kadar Doğal Fonksiyon Olduğunu Anlayabildiğimizde Dünya Hepimiz İçin Güzelleşicek :) Allah Şifa Versin Hepinize

  2. Hhh dedi ki:

    Kaan sen kac yildr segryosun baska belirtin Vrmi arladsm esneme hapsirma gbi gnde 3 5 kez olsa neyse saniyede segyroz nirmalmi allah askina

  3. Erdogan dedi ki:

    Arkadaslar merhaba buraya hikayemi yazacağım yorum sizin artık ne olduğumu bilmek istiyorum. Belim tutuldu, iki ay surundum, fıtık olduğunu öğrendim, kaygı, korku, stres olustu. Ama ilk fıtık olduğumu bilmeden dahi bacagımda elektriklenmeler oluyordu, sonra igne batması gibi seyler. Egzersiz yaptım bel ağrısı gitti, sonra ayaklarımda bir husursuz luk hissettim, ama 1,5 ay hiç açıp bakmadım.Sonra bir gün bir baktım baldırlar oynuyor, endişe, stresle hastaneye gittim. Tum tetkikler temiz cıktı, bu tetkik süreci iki hafta sürdü kaygım arttı als falan miyim diye, kollarımda yanmalar, yuzde karıncalanma, vucudun diğer yerlerinde seyirmeler vs.bircok belirti. Sonra tanıdıgım nörolog bir doktora gittim diz refleksleri normale göre fazla, muayene etti, nörolojik bir sey yok iyi huylu segirme dedi, fıtık dedim bası az, refleks fazla normalde azalir dedi. Sonra bir fizyoterapiste gittim, bel iyi dedi, bel zaman zaman ağrıyor. Birçok fıtık hatasıyla görüştüm fıtıktan dilayo baldırlarda segirme yasayan, birkaç doktora gösterdim raporumu segirme yapar dedi. Suan vücudumda seyirme strese girince veya düşününce bir iki saniyelik oluyor, bazen de böyle tek vurumluk şekilde ama hiç takmıyorum. Baldırlarımda ve ayak kenarlarında segirme devam ediyor, ayaklarda uyusma ve karıncalanma, dizlerde sızı oluyor. Bir yıl ilaç kullandım, fayda göremedim bıraktım, tabi zihnim hep bacaklarımda geçse kuş gibi olacağım. Segirmeleri öğrenince birçok psikolojik belirti de yaşadım, uykuya girme esnasında irkilme, bacağın aniden atması, damar atması gibi vs şeyler bunların çoğu olmuyor şimdi, ama kendimi yer bitirsem bir o kadar da yakın. Herhangi bir hastalık korkum, endişem yok, sadece bu baldırlarım beni rahatsız ediyor. Benim durumum nedir bu baldırlarımı belle bir alakası varmidir yoksa tamamen zihinsel mi biraz uzun oldu, bir gün bu sıkıntılarımı atlatırsam kitap yazacağım bunun üzerine ben basardiysam herkes başarır diye. Yıllarca parçamızolan bu bacaklarimiz neden bir anda en büyük düşmanımız oldu, yoksa olmayan bir düşmanla mi savaşıyoruz. Beni aydınlatın lütfen.cunku buraya yazanlar artık bir doktor kadar bilgi sahibiler en azından bu konuda.

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kaan haklı
    als segırmesı ile iyi huylu yani selim segirmeler arasındaki farkı
    ve als ye baglı klinik güçsüzlük ile normal güçsüzlüğü ayırt etmek neden bu kadar zor buraya yazanlar için bende bunu çözemedım
    istrsenız günde 10 mılyon kere segırın bunca zaman gecmıs als ye baglı segırme olsaydı bu buraya yorum yazamaz hale coktan gelırdınıçok özür dılerım ama inşallah şu kafa nakli olayı gerceklesırse sızın kafayı cıkarlp baska kafa takmak lazım gövdenıze çünkü bu kafadan kopamıyorsunuz kafayı degıstırmek lazım
    sonra dıyorsunuz sız bu ewrelerden gecmedınızmı yaw gectık gectıkte bizim gibi olmayın dıyoruz
    FARKINA VARIN
    SAGLICAKLA KALIN

  5. Hhh dedi ki:

    Kafa kendi kendine degismio en kisa zamanda destek almamz lazm baska yolu yok als olsak da baska yolu yok zaten

  6. Sevda dedi ki:

    Ah keşke kafa değişe bilse bu hayatı yaşamak hiçbirimiz istemeyiz hergün hastasıyım diye düşünmek çevreni yormak atan herdamarda ter içinde kalmak daha neler neler filim senaryosu olur gerilim ömrümüz geçiyor rabbim hepimize acil şifa versin

  7. Hhh dedi ki:

    Amin sewda bide sana muhtac kucul bi evladn varsa kendnden gecip onu dusunysn her an bi degisiklik varmi die kendnin komtrol etmekten su sitelere girmim die kendnle bogusmaktan arastrdikca umutsuzluga kapilmaktan kurtulamiosn

  8. Bulut dedi ki:

    Herkese yeniden selamlar. Eski günleri yad etmek için döneyim dedim:) Veysel abi sana ayrıyeten selamlar :) Benim seğirmelerle 2 yıl 1 ayım doldu. Eskilere giderseniz nasıl tırstığımı anlarsınız. 21 yaşında başlamıştı, 23’e girdim geçen temmuzda. Şöyle söyleyeyim. Çok acil psikolojik destek ve doktorunuzun yazacağı antidepresanı alın. Bu arada antidepresan kullanınca şikayetleriniz bitmeyecek. Baştan belirteyim. Ama azalacaktır. Ve gün içindeki aktiviteleriniz bu saplantılı düşüncelerinizi dizginleyecektir. Ruh gibi olursunuz he :) Antidepresan etkisini hemen göstermez. İnanın benim kendime gelişim 6 ayı buldu :) Seğiriyor muyum? Evet. Azaldı mı? Kesinlikle. Şu an yaz tatili yapıyorum ve bol bol yüzüyorum. Vücudumun gayet iyi halde olduğunu görüyorum. Eskiden korkudan yürüyüş bile yapamazdım. Ya bir anda düşersem diye. Düşünün nasıl bir korku. Korkularınızla yüzleşip onu yenerseniz hiçbir travmanız kalmayacak. Kendinizi sevin, hayatınızı zehir etmeyin :)

  9. Hhh dedi ki:

    Oncelikle cok tesekkr ederm bulut hergun saat basi siteye girip biri bisey yazdmi die umutla bakmak gbisi yok yalnz sorun sadece segrme deil sol tarafta uyusukluk ve sol baldrda atrofim de meccut malesef ayin 10una pskytrden yamdevu aldm insallah tek sorunum pskojktr ve hayrlisiyla atlatrm 32 yasinda bi anneym ve hauatm zehir bende bugum tatile cikyrm ama malesef gecem yilda belki tatilde umtrm gecer demstm ama eb ufak bi azalma bule olmamsti

  10. Sevda dedi ki:

    Bende hergün siteye girip MS yazan varmı diye bakıyorum umut verdiniz dışardan okuyarak üniversite son sınıfa geldim bu sene kendimde okuyacak güç bulamıyorum seğirmeler güçsüzlük beni çok yordu haftaya tekrar randevum var umarım temiz çıkar

    • İsmail dedi ki:

      Ms den şüphelenebilirsin fakat alsninde tedavisi %80 başari sağlıyormuş edavrone

      • efe dedi ki:

        als nin tedavisimi var valla ben 15 yaşındayım çok korkuyorum hiç bir belirtisi yok ama gende korkuyorum sadece sağ ayağım sol ayağıma göre daha hızlı bide bloğu açan arkdaş yüzünden 5 dk da 1 esniyorm

        • İsmail dedi ki:

          Kan tahlili yaptırdınmı sen ayrıca şanslı insanlarda oluyor galiba çok yavaş ilerleyenlerde o bendede oluyordu ilk baslarda canını sikma ssğirme hafif segirip geçiyor dimi bi ayaģin diğerinden daha hızlı o benddde var ama allah büyük ben bu gruba girmezdim fakat bendd karpal tünel sendrimu çıktı bidahada gitmedim zaten hastaneye ondan hala kaygılıyım canını sıkmamaya bak benim şuan biyerim seğirmiyor düzelmeye başladım gibi bişey fakat als değilsin dediyse doktor inan ona beyin kendi hücresini yenileyebiliyor fakat senin sayende olabilir öncelikle seni sıkan daraltan maddi kaynakmı ona bak manevimi sosyalmi onlara bak ben tikenmişlik sendromuna soktum kendimi pek bi kimseyi takmiyorum artık ama bir kać gün sonra gidicem detaylı bir muayene olucam bu isin kesin noktası kan kas biyopisleri ve ilaçlı emar ama emgen süper çıktıysa sıkıntı yok yani diyim sinir sıkışman bile olsa als belirtisidir

          • efe dedi ki:

            dostum hiç Kan tahlili olmadım 15 yaşındayım daha liseye yeni geçtim sadece okb hastasıyım ve bileklerim soğuk u algılamıyor sıcağı algılıyor ama bilmiyorum pisikolojik olabilir sağ bacağımı titrete biliyorum ama sol bacağımda olmuyor çok korkuyorum napmam lazım hastane fobim de var

          • Ismail dedi ki:

            Efe titretmek nedir bilmiyorum fakat tek ayakla yukselmeyi dene ayrıca zayıfsan sendeki bu durumlari normal olarak karsılayabilirim nedenmi daha vitamin eksikliklerin var bak kardeşim vitamin eksikliğin var + stres kaygı falan yapıyosun als hastalığına zemin hazırlarsın ben sana diyim kardeşm hastalık stresi her zaman iyiyle sonuçlanmaz o sebebten endokrinolojiden randevu aldırt annene veya babana bi neyin eksik baktırt zaten çocuklarda görülmez bu hastalık ben 18 yaşımdayım bi ihtimal veriyorum ama artık o kadarda vermiyorum çünki tükendim anlıcan kan testi falan yapıcaklar c9orf72 proteini als teşhisi eder çıkarmı çıkmazmı bilemem ama baktırt gene

          • efe dedi ki:

            kilolu bir insanım ben yarın kan tahlili yaptırıcam ama nedense bu blog sayfasına girince çok mutlu oluyorum veysel abi ve sana teşşekür ediyorum evet vitamin eksikliği olabilir çünkü hep cips ve kola içiyorum hiç sağlıklı beslenmiyorum

  11. İsmail dedi ki:

    Bende yorum yapayım bendede seğirme nasıl diyim tak diye atıp geçiyor anlam veremiyorum bu arada hhh segiren herlerinde ağrı uyuşukluk hissediyorsan eklem yerlerinde ağrı hissediyorsan beyin yorgunluğu falanda varsa als olamassın çunkü bunlar als hastasında olacak şeyler değil şimdi senden bir gün boyunca sakince gulecek eğlenecek bi aktiivte yapmanı istiyorum sadece bir gün ve ne kadar tuvalete gittiğinide sormak istiyorum ayrıca bende olan bişeyi söylicem bir kolun digerinin renginden koyumu açıkmı söylermisin bak ağrı uyuşukluk hissetmessin alsde bunu şeker hastalığın yada insülin varsa ellerde ayaklarda karıncalanma uyuşma normal çünkü göz el ayak şeker harab ediyor ve uzun süreli stres yarattıysan bi iş yapıyorum yoruldum diyosan kortizol yorgunluğu yada adrenal yorgunluğunu yapabilir benim sol bilekte karpal tünel sendromu var dilimde titreme var arada nadir oluyor geçiyor ama segirme trrrrrrr diye olurya bende tak tak tak atıyor geciyor bazen tak atıyor geçiyor dahada olmuyor atrofim var benim suanda ama hatirladigima göre benim el bileğim sol bileğimin güçsüz olma sebebi her işimi sağelle hallederim yükü sağelle taşırım sol elle dengelerim benim doktorum bana karpal tünel sendromu dedi korkulcak bişeyin yok hafif derecede dedi uykuda üzerine surekli yatıyodum bileklik verdi uyuşma falan kalmadı ama yaptırmadım daha sonra emg ben 3 gün önce ailemle als hakkında gene tartıştım iste belki 4 5 yıl sonra ölürüm dedim ondan sonraki gün kaza geçirdik ailemle az kalsın öluyoduk hafif yaralar aldik bilmiyorum allah ben emretmede ölemessin dedi bende takmıyorum fazla segirme yok gibi ama benim boynum ağrıyor sorunum bununla basladı bi mr falan çektirmeden hayatim karardo als ile ama als nindd tedavisi var ne kadar erken teşhis edilirse korkmanıza gerek yok radicut ve rilutek markalı edavaron ilaclar falan var ya yavaslatır ya durdurur anlicanız kafadaki protein büyümeden orayı imha ediyor galiba oyle bişey 10 lu paket 6000 tl idi serum şekilde veriliyor durdurabiliyormuş hastalığı 3 hayvanda denenmiş sonuç %80 başarı saglamış bu arada baklava türlü yiyecekler als hastaliğını geciktirdiği kanitlanmiş son alınan bilgiye gore yaklaşık 3 4 yil içinde bi kaç ilac daha cıkar ve bu hastalikta not defterinden silinir gibime geliyor bendeki durumlar şoyle izah ediyim

    1. Segirme yerine tak tak atıyor ve vücudumun farklı yerlerinde oluyor boğazımda falan dilimde titreme oluyor arada nadir

    2. kaslarin seğirdiği yerde agri oluyor

    3. Damar atmam var

    4. boynumda hapsirinca ağrı oluşuyor ileri geri yapıncada ağrı oluyor bazen

    5. Albumin ürik asit glukoz hgb kan değerlerim yüksek çıktı

    6. Sol elde güçsüzlük saga göre guçsüz fakat ben normal karşıliyorum

    7.sol bileiğim sağa göre hafif ince elle alakası yok

    8. Skolyozum var

    9. vücüt titremem var kalbimin attgıni her ywrden hissediyorum bilmiyorum neden

    10. Tukürük bezimin üstjnde tomurcuklar oluştu bazen ağrıyor

    11. Bazen mugren oluyor

    12. Yüzümde basınç oluyor

    13. Duruş bozukluğum var

    14. Okb yim

    Bu kadar..

  12. Oguz dedi ki:

    Bulut haklisin, bende antidepresan kullaniyorum seyirmeler artik umurumda bile degil ilaclar 2 3 haftaya sizi rahatlatiyo bosveriyorsunuz. Acilen gidin psikiyatriye muayene olun. Arkadasim panik atak hastasi sag tarafi komple felc oldu doktrlora gittiler ms teshisi konuldu sonra duzeldi cocuk simdi duzenli olarak ilac iciyo yaklasik 6 7 aydir hic sintisi yok. Daha fazla beter olmadan sizde bende bizde birakalim bu isleri.

  13. Hhh dedi ki:

    Renk olarak bi degisiklik yok ama sol kol ve bacagmda agri var yani uyusuk tarafta parmaklarmda agri var zorlarken hafif acio ama guc kaybi yok sag elle ne yapablyrsm sillada yapyrm sadece hafif hissiz ve acio hafif zorlarken atrofi beni segirmeden daha cok korkutmaya basladi ptesi tatile gdyrm orda dusunecek zamanm olmicak die dusnyrm bide benm segrmelerm sol ayagm bigun segrdi bende nete baktm hani batil inanc sag goz hayr sol goz ser derler ya oyle bseymi die direk karsima als cikinca birden heryerm segrmeye baslari 2014 te oglma otizm olablr dediler sukur deilms o gun bigum hastalk hastasi oldm eminim

  14. Hhh dedi ki:

    Tuvaltete gunde 2 yada 3 kez cikarim seker insukin yok 32 yasinda 160 biyunda 53 kiloyum sadece d vitamunim eksik baska hc bi saglik sorunum olmadi 1 yil 4 aydr segryrm segirmelrn 5. Aymda hamile kaldm ve 4 aylik bebegmi kayneetim asiri stresliyim en ufak seylere buyuk teokiler veryrm ve surekli kendmi oglumu kontrol edyrm hastalik acsndan

  15. Hhh dedi ki:

    Ayrica sitenin birinde doktor yazmiski tedavisi olmayan bi hastalgn teshisi icin bu kadr cabalamayn ne kadr gec ogrendiniz o kadr iyi sizin icin demis als nin bi tedavisi hala yok olsa duyardik medyadan

    • İsmail dedi ki:

      Yok ama yerinde saydıran ilaçlar varmış edavarone gibi adam 18 yıllık als hastası kullanıyolarmiş hep 10 paketi 6000 tl imiş

  16. Bulut dedi ki:

    Hepiniz maalesef aşırı kaygılısınız. İncelme, uyuşukluk. Bende neler olmadı ki? Bazen yürüyecek güç bulamıyordum, ayaklarım karıncalanmaktan hareket edemiyordum doğru dürüst. Parmaklarımın seğirmesi yüzünden yazı yazmaya korkuyordum. Hepsi geçecek. Psikolojik tedavi almaya bakın ve hayatınıza dönün lütfen. Şu an o korkudan dolayı kaybettiğim ayları arıyorum. Zaman o kadar önemli bir şey. 15 yaşında 20li yaşlarda burada ALS teşhisi kovalamak akıl karı değil. Lütfen rahatlayın ve bol bol spor yapın Hafif sporlar. Gidip 100 kilo halter kaldırmaya çalışıp bende güçsüzlük var diye kendinizi kandırmayın :) 23 yaşına geldim. Keşke 21 yaşımda o korkuları yaşamak yerine derslerime daha fazla odaklansaydım diyorum. Seğirmeler asla geçmeyecek. Tekrar söyleyeyim, ama kafaya takmayacaksınız psikolojik tedaviyle :)

    • Ismail dedi ki:

      Aynı dediğini çekiyorum ama bende als olacağımı düşünmiyorum dilim seģiriyor fakat stresde seğirttirebilir diyorum burdaki herkezde aslında patolojik anksiyette var

  17. Hhh dedi ki:

    Ben 32 yasndaym sizin gbi herseyi arkaya biraktgmz zamanlari goruruz i sallah

  18. veysel dere (iron man) dedi ki:

    saol bulut kardesım senin iyi oldugunu bilmek güzel çok sevindim kafandan bir çok şeyi atmıssın harbiden helal olsun hep böyle ol

  19. veysel dere (iron man) dedi ki:

    he şuraya da şu notu ekliyeyim
    bana göre dünyada en gec ilerleyen şey tıp tır kımsekımseyı kandırmasın en basta kendını kandırmasın
    tıp astıma sedef e şekere care bulmusmuda als ve ms e bulucak HEY YAVRUM HEYY,
    tıp ne bılıyormusun tekrar astım seker sedef vs vs bunları ele alalım tlp sana derkı yawrucum bak kesin çözüm yok ben sana esek gıbı ömür boyu ılac ıcırecem sedefmısın al sana kreeemmm astımmısın al sana fııss fıss tüüüpp seker hastasımısın al sanaa insülin ben sana ilaç satarım ben sana kalıcı çözüm sunmam amac rant ticaret bosversene yaa

  20. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ŞOOOOKKK ŞOOOKKK ms de cart curt tedavisi ŞOOKKKK als için son gelıstırelın ılac FAZ3 te
    yerseniz…..
    afiyet olsun

  21. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ispanyol fılmı var 100 metros dıye orjınal adı 100 metre ızleyın ne dedıgımı anlarsınız adam cabalıyor yırtınıyor düzelmek ıcın tak bir atak gelıyor adam pert serdar ortac kac yıldır ms adam halen dıyor sahnede üstüme beton dökülmüs gıbı hıssedıyorum yani
    velhasıl kelam zor kardesım zor bu tıp ıle bu ısler zoooorrr

  22. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kelliğe ya kelliğe care bulamımıslar adamlar sac kökü hücresını yenılıyemıyor canlandıramıyor motor nöronlaarımı harekete gecırcek yav hee heeee

  23. Hhh dedi ki:

    Weysel agam bu gun sol taragmdanmi kalktin cok negatofsin gzuel seyler soyle bnlari soyleme ÷)

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    negatif degılım gercekcıyım :)
    güzel seyler söylüm dur
    sindirim siteminize dıkkat edın ve bagısıklık sisteminizi güçlü tutun
    kapınıza hiç bir hastalık ugramaz
    benden size tüyo olsun
    seviyorum hepinizi

    • İsmail dedi ki:

      Reis herşeyi yerim ben 120 kiloyum ayırt etmem hem yerim hem kas çalışırım ama kendime hiç bakmazdım iskelet sistemime doktora her gittiğimde maşallahın var diyor ve kolay kolay hasta olmam bu als baģışıklık sistemiylemi yoksa beyinin biyokimyasınin değişmesiylemi oluyor

  25. veysel dere (iron man) dedi ki:

    tab bırde mutlaka spor spor spor
    hareket hareket hareket move move move
    go go go
    :)

Bir Cevap Yazın