Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
oguz bu önemlı ve gereklı bılgı ıcın sana ne kadar tesekkur etsek azdır :) ne adamsın ya :)
efe hıssetmessen hıcbırsey hıssetmesın o ne demektır ya sadece sogugu hıssetmıyorum güzell kardesım bak yasın daha 15 hayatının en güzel caglarını böyle sacma sapan gereksız korkularla heba etme bu tür forumlarada gırme bırseyın yok senın
Arkadaşlar kas spazmı nasol bişey açıklayabilcek olan varmı kramp =spazm aynı şey dimi burdaki arkadaşlarda sadece seyirme var yani kramp tutulma kasılma yaşayan yok oyle değilmi yani seyirme önemli bişey değil en önemlisi tutulma kasılma ve kramp yani stresli zamanlarda kaslarınız gerginleşir bununla alakası yok ben neden canımı bu kadar sıktım boynumu tutamıyordum diye bu neden kaynaklandiğını öģrendim hiç bişeyim kalmadı stresli endişeli olduğunuz zaman vücüt sizi en büyük kaslarınıza veriyor bütün enerjiyi suyu oksijeni şekeri mesela yerinizde duramamak stresli haldesiniz endiye ediyosunuz 1 saat 2 saat geçti diyelim oturdunuz tukendiniz boynunuzu tutamıcak duruma gelirsiniz evhamlanmayın çok evhamlandım boşmuş kendimizi tükettik efe bende kiloluyum canini sikma bende aynı şeyleri yaşıyoruz sen hareketsizlikten olmuş olabilir bu tedirginliğin kilo vermeye bak şeker hastalığı başlangıcı olabilir sende bende var mesela elim ayağım karıncalanıyor arada kilo verip düzenli spor yaparsan bu hastalığa yakalanma şansını 0 indirirsin nedenmi beyindeki nörön kaybı hareketsizlikten kaynaklanıyor mesela araştırmada bir fareyi 28 gün boyunca 2 ayaģıyla koşturmuşlar diger 2 ayağında kosturmamişlar o bacaklardaki sinirler mükemmel hale gelmiş o arkadaki iki bacakda %70 nörön kaybı meydana gelmiş ama beyinde kendini yeniliyor haftada bir o yüzden akşamları ve sabahları spor yapmak çok önemli haftada bir kırmızı et yemelisin neyse tavsiyem budur efe ben öyle yapıyorum şuan iyiyim eski halime göre neyse görüşmek üzere artık kimsenin sıkıntısı kalmadığına göre artık yazmayada gerek yok herkeze teşekkür ederim birbirimize yardımcı olduk herkese sağlıklı günler dilerim
evet abi bende çok oturuyorum ama bol su içiyorum ara sırada evde yürüyorum
abi bende uyuşmada yok sadece denge de çok duramıyorum oda 10 yaşımdan beri var belki ms belirtisidir ama ms den korkmuyorum ve çok çabuk unutuyorum
Ayaktamı duramiyosun yoksa dengelimi yüriyemiyosun anlamadım fakat kimse dengede duramıyor canını sıkma
tek ayak ta duramıyorum
Kardeşm kilon çok ve oyunu çok oynuyosun sosyal yaşantın yok daha hayal dünyasında olabilrsin senin sadece kilo verip bilgisayar oyunlarını azaltman lazım
tamam abi bide ben çömelince dengede duramıyorum budamı kilodandır
Ayaklarını büküp çömeliyosun dimi evet kilodan daha kemik yapın tam oturmadı ve kemiklerine binen yük ağır şöyle düşün bel kısmında ki 1 kg kemiğe binen yük 5 kg oluyor aşırı kilo sebebiyet veriyor dengesizliğe bende kiloluyum sediklerini yaşıyorum canını sıkma kafayı takmadığımdan beri seğirmem yok kafamı takmıyorum artık sende öyle yap seni motive ediyim sende bende pis şişmanız kilo sorunumuz var millet bize bakıyor haline şükrediyor herşeyin başı kilo bide yediğin cips kola sokıntı kolada kafein var stres yapıp kola içmeye devam edersen iyi olmaz senin için bak maddi durumun iyiyse git bi özel hastaneye endokrinoloji bölümüne herşeyime bakilmasını istiyorum de onlar bakar neyin var neyin yok söyler albumin ykksek çıkıcak %100 eminim d vitamini eksikliği çikicak eminim bunlar emin olduğum şeyler ondan stres korku yaptoğin sürece albumin yükselir ayrıca d vitamin eksikliğine bak bi yazmıyım onu buraya neyse sağlıklı günler diliyorum sana efe
Ms den neden kormuyosun onu anlamadım bunlar kas hastalığı tedavisimi var sanıyorsun
evet ms kas hastalığı ama kurtulan yerinde saydıran ilaçlar var bide babamın durumu çok kötü olmadığından o kadar korkmuyorum
Bugum bende pskytrye gdyrm hakkmzda hayrlisi bakalm insallah cozum buradadr lakin hersey pskoljikse bacagmdaki incelme nedendr onu bilemeyrm
Citoleks mi ne zikkmsa indan verdi bakalm 2 ay snra kontrol var imsalah gecer
Bu kadar belirtiler varken hepimizde doktorlar bir sey demiyor iste .antidepresan kullananlar sonuçları yazsinlar bari
Ilk hafta yarim snra tam.olarak kullanacagm dum gece attim bi degsklik yok bakalm 1 ay snra yazcam size 1 ay ara veryrm siteye ve arstrmaya ve hastanelere ve evhamlara veee vee vee
Bende ilaca başladım hamdolsun rahatladım bırakmayın işe yaramıyor demeyin hemen etkisini göstermiyor birsüre geçmesi lazım rabbim acil şifalar versin hepimize
benimde bacağımda çıktı bügün baldırda sol bilmiyorum artık ne olcak bende albumin yüksekliği var sebebleri su kaybıymış diyolar ama su kaybı atrofi yaparmı bilemiyorum
Iyimisin abi nolmuş bacağına
Arkadaşlar ben 2016 yılında segirme yüzünden kafayı yemiş kadar oldum basimdan geçenleri anlatayım . 2016 mayısında kolumda segirme oldu bende direk eşekler gibi Google sordum bana direk als olabilir dedi hastaneye gittim tahlil yaptılar temiz çıktı ama ben doktor yala. Söylüyor dedim ettim etmedim inanmadım 6 ay boyunca gece gündüz Als yim diye korku ile yaşadım sonunda midemde gastrit çıktı o bela geldikten sonra mide kanseriyim diye kafayı yedim . Doktor gastirt ilacı verdikten sonra alsyi unutmuşum tabi baktim unutunca segirme gitti. Demem oki beyin bize oyun oynuyor adı ise anksiyete bozukluğu . ALLAH YARDİMCİNİZ OLSUN .Suan ibs yım Google göre her türlü kanserim hastalığınızi araştırmayın .inanıyorsanız Allah in takdirine bırakın. Mevlam ne eyler ne eylerse güzel eyler diyin çıkış kapısı isteyin. Selametle kalın
Evet bana pek birsey olmuyor ara sıra seğirme cikiyor ama bende korkuyorum als yi öğrenmeden diğer hastaliklardan korkuyordum 15 yaşındaykm cok korkuyorum
Bugun elim bir anda titredi klavyeye basamadım babam ms ama ms den korkmyorum yerinde saydıran yada kurtulma yolu varmış
Sag ayagimda bas parmagima yakin olan yerde 3 gündür kramp kasilma tarzi bisi var bastirinca da seyiriyor bastirmayinca da seyiriyor ama onu hissetmiyorum arkadaslar kötü bir sey mi nolur yazin cok rahatsiz ediyor beni spazm tehlikeli diye biliyorum
Ya benim ayak bileklerimin üstüde soğuk u hissetmiyor nedir olay anlamadım
Benimde eskiden yürürken baş parmagımda sanki birşey varmış gibi oluyordu
Arkadaşlar veysel dere buralarda mı?
Başka kimse varmı sohbet etsek biraz
Ben varm
Ben varim dilim seyiriyor suan herkes nasil acaba
benimde okuldan gelince ara ara susmuş burası ya bide ben doktora gidemiyorum küçüğüm diye annemden psikolojik diyor
Merhaba bende de aynı şikayet var ama ben çok kafaya takmış durumdayım.sizde başka ne şikayet var
Seyirmem bitti allaha şükür sadee göz kapağı var benim fakat ytağımda yumru gibi bişey var ve sık idrara çıkıyorum
Benim alt baldır kaslarımda kasılma ve ağrı da oluyor.çok kafama takıyorum seğirmeler kafama takınca artıyor yoksa yok
Nöröpatik ağrı korkma seyirmeler daha fazla taktığından oluyor
Çok tesekkür ederim sagolun
Bir sey sorucam bilgisi olan yazarsa her iki kolumun kan alinan yerinde damar atışı gözle görülüyor ama ben hissetmiyorum sah damarin atmasinin boyunda gözükmesi gibi dikkatli bakinca fark ettim bir de ben çok zayifim bundan kaynaklı mıdir orda damar atar mi yoksa segirme midir
bazen benim kolumdada kalp atışı gibi oluyor
Bende doktora gosterdiydim seğirme mi bu diye zayif oldugumuzdan öyleymiş :)
Ya teşekkürler cok kafama takmistim
Bendede oluyor alakası yok sürekli heyecan durumundasın sakin kalamiyosun sen kendini sakin sansanda o aktif çalışmaya devam ediyor çünkü beynin yorulmuş durumda benimde var kolumda elimde v.s ama hafifledi takmayın
Boyunda seğirir bendede var aynısı ama zayıf değilim
Hamdolsun seğirmelerim yok denecek kadar az normal hayatıma döndüm artık bedenimle ilgilenmiyor damarım atacakmı hastasıyım korkusuyla yaşamıyorum bunu çocuklarımda farketti gitmediğim doktor yaptırmadığım tahlillalmadı genelde kendimde birşey olduğunu düşünüyor doktor doktor geziyordum çeyrek aldığım hap beni inanılmaz rahatlattı başta gitseydim pskolojik olduğuna inanıp kendimi bukadar harap etmiyecektim çünkü bedenimde fiziksel bir rahatsızlık vardı sağ elim sol ayağımda güç kaybı vardıkullanamıyordum bedenimde seğirme solucan gibi dışardan görünüyor işlerimi yapamaz olmuştum hepsi düzelmeye başladı şükür rabbim hepimize acil şifalar versin
iyi olmaniza çok sevindim.benim de azaldi segirmeler ama kafama taktikça oluyor.hic doktora da gitmedim korkuyorum cünkü.sadece baldirimda yürürken kasilma gibi agri oluyor.sizce bir nörologa gitsem mi yoksa direk psikologa mi gitsem
sıkıntı yapma oluyor o herkezde
Şimdi bi de bir yerde okuyunca 3 gündür boğazıma takılma hissi oluyor.psikolojik bu kadar olur mu anlamadım:((reflüm de var ama onunla alakalı mı bilmiyorum
Umarim bizlerin de segirmeleri + diger şikayetleri geçer :(
Takıntı söyle başımın belası
Şule o kısımda damar atışının gözle görülmesinden doğal ne var herkeste öyle
Her şeyden işkilleniyoruz bu durumdayken napalim iste :/
İlginç
İşte maaleseff
Aynen maleseflerinden kurtul bir an önce
Bak bugün tam 70. Gün bu günlere 3 emg sigdirdim ama sikayetlerim azaldcagina artiyor her gun bir sey cikiyor ben napim elim de deil ki pof
70 günde 3 emg he şaka gibi
Ama en sonuncukini azcik yaptılar onemsemediler onu sayma ben stresli deilim ki şikayetler gecse birakcam peşini gecmiii
Sizde sürekli seğirme mi var?kasılma da oluyor mu yürürken falan?ben de şimdi bi de okuduklarım makalelerden dolayı mı bilmem yutma sorunu başladı.gögsümün ortasında ve boğazımda bir yumru var gibi.nörologa gitmekten korkuyorum.önce bir psikoloğa gidicem sanırım
Şule ben senin yaşadıklarını ve daha ağır şeylerde yaşadım kaç emg çektirdiğimi hatırlamıyorum emarlar daha bir yığın tahlil hem özelde hem devlette bedenindeki seğirme bedeninide güçsüzlük yapıyor ben elimi kullanamıyorum psikolojik diyenlere bedenimdeki rahatsızlığın seğirmenin kasılmanın nasıl psikolojik olduğunu söylersiniz diyordum evdekiler ve çevremde bıkmıştı seğirme arada oluyor fakat takmıyorum psikiyatrinin verdiği ilaç beni hayata döndürdü şükürler olsun sürünme git ilacını kullan herşeydüzelir yoksa odoktardan bu doktora gezer onlarada inanmazsın kısacık ömrümüzü heba etmeyelim
Merhaba Sevda hanım. Sizin de bir elinizde güçsüzlük var mıydı? Mesela,ben sol elimle telefon tutarken normal,ama sağ elimle tutarken ağır geliyor. Ama her iki kolumla 10 kilo bir şeyi kaldıra bilirim. Ve ağrılarım da var. Tüm vücudum de seğiriyor. Sizde de mi bu belirtiler vardı?