Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

21.131 Yorum

  1. Ali Veli dedi ki:

    Ferhat segirme 2.5 saat çok düşündün diye olmuştur öbür segirmelerin her insanda olan bişey ne zaman segirme dikkatini çekerse o zaman segirmen artar her insanda böyle. ALS konusunda ise ALS için yasin çok çok genç. Senin yaşında ALS hastası yok. ALS konusunu rahatlıkla kafandan atabilirsin. Bence Doktora gitmene bile gerek yok zaten doktor da emg çekmeye gerek duymayacaktir. Tavsiyem dengeli ve düzenli beslen, duzenli spor yap, mevsiminde yeşil sebzeler, ıspanak, meyve ye, dışarı çık gez vücudun güneş görsün d vitamini alsın. İnternetten de bidaha ne olursa olsun hastalık araştırma (ben öyle bır hata yaptım) bir sıkıntın olursa doktora görün onlar gerkeni yapar zaten internette her zaman en kötüsü çıkacaktır karşına..

  2. Ali Veli dedi ki:

    Ayaz senin parmakta olan o his bende koldaki his bende 2 aydır var. Telefonla oynarken falan bende de oluyor ama sebebini bende çözemedim. Ama sende 8 aydır varsa ve başka belirtiler eklenmediyse korkmana gerek yok. Önce bi norolojiye görün için rahat etsin diye emg de ısrar et temiz çıkarsan ki bence temiz çıkacak sonra psikiyatriye git ilaç verirse doktor kontrolünde düzgün kullan ve başka şeylerle ilgilenmeye çalış. sikintilarindan kurtulursun büyük ihtimal.

  3. Ali Veli dedi ki:

    Parmağın içinde titreme gibi bir his tam anlatamıyorum bu hissi ama bende bazen abartıyor parmak kendi kendine avuç içine kadar bukuluyor.

    • Hakan dedi ki:

      Bendede telefonu tutarken el kaslarımda bi titreşim oluyor,sanki içeride bi arı kanat çırpıyor.

  4. Ali Veli dedi ki:

    Bu arada bende MS suphesiyle beyin mr cektirdim o gözlerde bulanıklık karıncalanma baş dönmesi falan ALS korkusu yuzunden psikolojik olarak oluşmuş bende mr temiz çıktı. Sende de öyledir bence.

    • Hakan dedi ki:

      Bulanıklık değil bayağı yazıları okumak zor,abimin miyop gözlüğünü takınca uzak görme sıkıntısı düzeliyor,babamın yakın gözlüğünü takınca yakın görme sıkıntısı düzeliyor,sol gözümde astigmat olabilir belki bilmiyorum.

  5. Ali Veli dedi ki:

    Bende yazıları falan okumakta zorluk cekiyordum bulanık görüyordum yazıları. beyin mr temiz çıkınca belirtiler hızla azalarak gitti bende. Psikolojik olabilir sende de psikolojik nasıl psikolojik olur belirtiler apacik ortada gozum resmen görmüyor diyebilir insan ama psikoloji herşeyi yapiyormus insana onu öğrendim

  6. Ali Veli dedi ki:

    Rica ederim Ferhat bence siteye uğrama bile birdaha kendine iyi bak

  7. Ayaz dedi ki:

    Ben nörolojiye gitmiştim ilk baslarda çok kafama takıldığından güç testi yaptı başıma gelenleri anlattım bir şeyin yok dedi gönderdi EMG bile istememişti bende de parmakta titreme gibi bişey oluyor ama parmağım benim garip mesela sol el parmaklarımla rahatlikla kapatıp açarken sağ da bir garip his oluyor ve sağ el parmaklarım da var titreme sol da çok yok hatta nerdeyse hiç yok ellerimde yorulma önceden de vardı burda belirtmiştim hatta tekrardan geçmişti oda başladı tekrar şuan tek sorunum sağ elde parmaklarda olan his ve yorulma ellerimi sürekli gümrük yapmaya çalıştığım dan yordum mu diyorum ama 2 elimizde sıktım öyle neden sadece sağ öyle Uzun süre bilgisayarda da durdum acaba ondan mı oldu hep diye düşünürüm sürekli ama çözemedim kaç aydır noldugunu segirmeleri unuttum resmen bu diğer semptomlar kafama takılmaya başladı sadece

  8. Ali Veli dedi ki:

    Sendeki başparmak ve kol ağrısı belirtisi bende 2 aydır var senin en büyük avantajın 8 aydır belirtelere başka bulgular eklenmemesi. ALS olsa 8 ayda şu an en az bı yerini kullanamazdin büyük ihtimal.Bence sen yine bı norolojiye git 8 aydır böyle oldugunu + durumunu anlar emg de ısrar et emg yapacaktır sana. 8 aydir belirtiler varsa emg de bulgu verir zaten. Ben çıkacağını düşünmüyorum ama. sonra psikiyatriye gidersin yine geçmezse bfs diyebiliriz ki o da ALS nin yaninda nezleden daha masum

    • Ayaz dedi ki:

      Sadece başparmak değil tüm parmaklarım böyle gibi mesela sayı sayar gibi kapatırken sol gibi değil sağ elimde sanki ağrı mi desem bi garip bir de titriyor işte sola göre biraz daha fazla yani titreme vardı 8 aydır hatta kaşığı yemeğe götürüp getirirken de oluyordu ama parmaklarım bu kadar dikkatimi çekmemişti yemek yerken olan geçti çok şükür hatta burda konuşmuştuk onuda başkasında da vardı doktora en kısa zamanda tekrardan gitmeyi düşünüyorum yani şuan segirme karıncalanma falan kafama takılmaktan çıktı resmen parmaklarım kafama takılıyor. Bir de bende sonradan gözlerde floaters olmaya basladi BFS de buda var diyorlar ama bilmiyorum.

      • Ali Veli dedi ki:

        İçini rahatlatacak tek şey temiz bir emg bence. Doktora ısrar et emg yaptır 8 aylık belirtilerle bulgu çıkmazsa için çok rahat eder.

  9. Ayaz dedi ki:

    Ali Veli abi teşekkür ederim bakalım gitmeye çalışacağım ilerleyen günlerde. Hakan kanka sende de sağ yada sol elin mi daha ön planda mesela sol elimde titreme yok denecek kadar az parmaklarimda vs ama sağ da telefon kullanırken parmaklarla sayarken vs sanki şiş yada titreme gibi garip şeyler oluyor

    • Hakan dedi ki:

      Benim bütün vücudum titriyor,ama eller ve ayaklar daha fazla,sağ el ile sol el arasında bi fark yok,ikiside aynı.

      • Ayaz dedi ki:

        Benim mesela sağ el parmaklarımi kapatıp açarken titriyor sağ elde daha çok sağda yok gibi neredeyse ama kafama takılıyor sanki sağ elimde bir şey var gibi hissediyorum korkutuyor beni

  10. Ayaz dedi ki:

    Hakan biliyorum ama evde kalmaktan artık her şeyi takar oldum bacaklarimdaki karincalanmadan sebep sağlık ocağına gittim ayak bileğinin yanlarındaki bölgelerde damarlar belirginlesmis ayakta dururken damarlar şişiyor belirgin oluyor yeşil yeşil kılcal damarlar da varis veya başka bir şey mi bilemiyorum ama sürekli beni buluyor hep :/ Konuyla alakasız ama benim gibi böyle ayaklarında sorun olan var mı ya

  11. Ayaz dedi ki:

    Herr buralardaysan mesajima cevap verir misin bir de Hakan senin sağ veya sol bı yerde sabit oluyor muydu sağ elim kolum kaldı resmen böyle sola göre bir hareket yaparken daha fazla yoruluyor el yıkarken yorulmalar var geçmedi hayla sol ile rahat yaptığım bir harekette sağ ağrıyor yada daha fazla yoruluyor

    • Hakan dedi ki:

      Ayaz hayatının en güzel yıllarını heba ettiğinin farkında mısın,bırak hayatın keyfine bak.

      • Ayaz dedi ki:

        O kadar haklısın ki ama bir şey yapmak istiyorum sağ elim hatta elde değil parmaklarım titriyor telefon tutuyorum sayfa kaydirirken titriyor sırf kafama takıp evden çıkmadım diye ayaklarımda hareketsizlikten noldugunu belli değil, bir şey taşıyorum kollarım omuzlarım ağrıyor napicam bilmiyorum sağ elime ve ayağıma kitlenmis durumdayim sürekli kontrol ediyorum sağ elimde bu kadar ne var anlamadım gerçekten sende de böyle bir şey varmiydi

  12. Samet dedi ki:

    Arkadaşlar bugün fark ettim sol ayağımın altında seğirme var ama hissetmiyorum seğirdiğini. Güneş ışığındayken oynadığını gördüm ve biraz takip edince 10 15 saniyede bir seğirdiğini gördüm ama hissetmiyorum dediğim gibi bu sizde de oluyor muydu ya da normal midir bu?

    • Dünyanın En İyi Kimya Öğretmeni dedi ki:

      Evet oluyor ve normaldir. Endişelenmeyin hocam

      • Samet dedi ki:

        Hocam çok teşekkür ederim yorumunuz için. Yani şimdi fark ettim ama ozilozun açıklamasını okuyunca tedirgin oldum. Als hastalarının seğirmesi çok şiddetsiz olur çoğu zaman fark edilmez görülmez falan deyince. Şimdi sabahtan beri kontrol ediyorum izliyorum 10 20 saniyede bir seğiriyor böyle hissedemiyorum ama ışıkta belli oluyor sadece.

        • Dünyanın En İyi Kimya Öğretmeni dedi ki:

          Hocam ona takılmayın ALS hastası insanda her türlü seğirme çeşidi olabiliyor. Hastadan hastaya değişen birşey bu.

          • Samet dedi ki:

            Hocam son zamanlarda sporda kendimi çok yoruyorum bir de kafeini attırdım bugün aşırı fazla seğirdim. Stres ve heyecan yaparken çok fazlalaşıyor bugün fark ettim. Anksiyeteden kaynaklı galiba umarım öyledir. Ne zor bir şeymiş ömrümden ömür gitti als korkusu yüzünden

  13. sule dedi ki:

    Ayaktayken bacak arkasında kasın belirgin gözükmesi normal dimi

  14. Dünyanın En İyi Kimya Öğretmeni dedi ki:

    Şu ALS korkusunu atıp çıkın şu siteden vallahi billahi kimsede birşey yok ya. yok titremeymiş yok görünmez seğirmeyiymiş falan hepsi boş şeyler. klinik güçsüzlük olmadan als olmaz !

    • Samet dedi ki:

      Yani hocam önce klinik güçsüzlük olacak ondan sonra mı güçsüzlük olması lazım? Ya da bu seğirmelere güçsüzlük mü eşlik etmesi lazım?

  15. Şeyma dedi ki:

    Herkese iyi akşamlar buraya ben daha önce de yorum yazmıştım yaklaşık 6 yıldır segirmelerim var emg çektirdim beyin tomografi ve emar çektirdim kas hastalıkları için yapılan kan tahlilini de yaptırdım temiz çıktı ama benim vücudumda ki segirmeler hala geçmedi bazen oluyo bazen olmuuo belli yeri de uok her yerde oluyo son zamanlarda bacak kemiklerinde ve kalca kemiklerinde kramplar hissetmeye başladım hayır korkmak.istemiyorjm ama bu kramplar neyin nesi olabilir yaşayan var mı burda sanki bicak sokuyorlar anlık kramp giriyo geri geciyo seğirme ve kramplar beni korkutmaya başladı ama bişey olsa 6 yıldır olmaz mıydı kpss ye giricem bide bunu kafama takmak.istemiylrum

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: