Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Vallaha yutkunma sıkıntkm vardı kbbye gittim sen maşallah aşırı sağlıklısın dedi o günden sonra iyi oldum
Beyin mr ve emg iyi sıkıntı yok ama sağ göz kapağı seğirmem devam ediyor
Arkadaslar citolese baslayali 1 ay oldu bugun kontrolm vardi seyirmelerle ilgili hc bi gelisme yok son surat devm ama kafam rahat bugun citolese devam ve extra buspon die bi ilac verdi bakalm 1 ayda bunlari kullanacgm 1 ay snra yine yazarm seyirmesz aylar filyrm heonze
Selam arkadaşlar, yine sizi bi kontrol edeyim dedim. Bakın sevgili dostlar, istediğiniz antidepresanı kullanın. Bu ilacı niçin kullandığınızı idrak edemiyorsanız işe yaramaz. Bu ilaçlar sizin gereksiz paniğinizi ortadan kaldırmak için varlar. Yani hiçbiri seğirmelerinizi geçirmeyecek, yalnızca azaltacak. Sadece de ilaca bel bağlamayın, yaşam şeklinizi değiştirin. Eve tıkmayın kendinizi, sosyalleşin. Arkadaşlarınızla vakit geçirin. Böylelikle bu saçma paranoyanızı kontrol altına alacaksınız. Veysel abi gibi insanlar benim 2017 yolındaki durumumu bilir. Hâlâ bu korku ara sıra yoklasa da artık kontrolün bende olduğunu biliyorum .Seğirme hiçbir şeydir, unutmayın . Boğazda takılma hissi vs aşırı kaygınızın ortaya çıkardığı durumlardır . Kabullenin ve hayatınıza dönün . Çünkü kaybettiğiniz zamanı hiçbir şekilde geri saramayacaksınız. Rica ediyorum artık.
Çok güzel özetlemişsiniz gerçekten.ben de çok kaygılıyım.inş sizin gibi rahatlık gelir bana da.ama bir nörologlar gitmem lazım sanırım rahatlamam için.yoksa gerçekten çok doğru yazdıklarınız
Merhaba arkadaşlar aranızda yeniyim
Sıkıntın ne söylede çare bulalım
Ya bi bu Facebook grubuna bakiyim dedim orasi daha iç karartici ve korkutucuymus ben de artik arastirma yapip bakmicam
bulut kardesım güzel detaylı bir açıklama olmus umarım mesajların gerekli kişilere ulaşır
Bulut segirmenin gerçekten önemsiz olduğunu iyi biliyorum, baldırlarda olan insanı rahatsız ediyor, omzunda atsa tık tık dönüp bakmazsın, ayaklarda uyusma karıncalanma gibi şeylerde oluyor. Hayat çok güzel insan bunu birseyler yaşayınca daha iyi anlıyor, yaşam da akıp gidiyor malesef. Bende bel fıtıgı da var, bu segirmeler fıtık olanlarda da var, sadece benim iki baldır ve ayak kenarları, bu biraz fıtıktan değil de psikolojik oldugunu ortaya koyuyor gibi. Ya da bu işin temel çaresi, psikolojik destek almak, bir sure ilaç kullanmak ve akabinde bol aktivite, yatağa gireceksin uyuyup kalacaksın ertesi gün tekrar bu sekilde unutup gitmek.
Arkadaslar merhaba bende segirme bel fıtıgı hikayeme basladı etkisi var mı bilmiyorum, ik baldırım ve ayak kenarlarımda segirmeler var 1,5 yıl oldu, bir sure ilaç kullandım bir yıl kadar geçmeyince beş ay önce bıraktım, şimdi tekrar psikiyatri ve ilaç kullanmayı düşünüyorum, belirtilerim tamamen psikolojik sanırım. Önerileriniz ne olabilir teşekkür ederim.
Kendime bir teşhis koymadım. Nöromüsküler bölümde aklıma sokulan hastalık bu ALS. Bana sen Als sin demeden elime kitap verdiler “sevdiğinizle Als yi yaşamak” adında bir kitap. Değilsinde demiyorlar öylesinde demiyorlar. Her gidişimde bende farklı bir şey denemek istiyorlar. İki kere emg çekildim sonuç aynı kaslarım eriyor. Sma değilim, miyasteni değilim. Neyim bende bilmiyorum. Belirsizlik çok zor. Muhtaç olmadan yaşadığımız her gün için sonsuz şükürler olsun.
cok gecmıs olsun zeynep 10 bın cesıt nedenı bılınmeyen kas hastalıgı var doktorlar egale sistemi ile sonuca gitmeye calısıyor malesef cıddı ve sık rastlanmayan her hastalıkk ıcın onlarca medıkal aletten gecıyorsun yada örnekler alınıyor duydugun en sık kelıme doktorlardan şu olacak ONDAN SÜPHELENIYORUZ BUNDAN SÜPHELENIYORUZ
yazık tıbbın geldıgı nokta bu ıste
EVET BEYLER BAYANLAR 4 YILDIR BURAYA YAZIYORUM ALS OLMADIK AMA KANSER OLUYORUM PATALOJIYE PARCA VERDİM SONUC BEKLIYORUM MUHTEMELENDE KÖTÜ HABERİ VERECEKLER NERDEN NEREYE HAYAT İŞTE
HERKES HAKKKINI HELAL ETSİN BENİM İŞİM BİTTİ
abi sonuçtan bizi haber et sakın umutsuzluğa düşme 4 yıldır seni uzaktan okudum bu foruma hiç yazmadım.Bir ara senle 2017’de face’den konuşmuştuk muhtemelen hatırlamıyorsundur. Sen bana çok yardımcı oldun. Bir yardıma ihtiyacın olursa ve İstanbuldaysan haberleşelim.
yorumlargıtmıyor sorun var
bır kac sayfa gerıde facem var ekle benı
abi benim facem yok maalesef mail hesabın falan varsa veya twitter oradan haberleşiriz
senınle facede mkonustuk nasıl yok facen bende twıtter yok ac bır tane face 2 dk sürmez
abi facem vardı da kapattım şimdi tekrar seninle konuşmak için açacağım merak etme
beklıyorum
Merhaba arkdslar zeynep ve veysele acil sifalar dilyrm en kisa zamanda saglikli haberler verirsnz insallah ben pskytrye gttgmi ilac kullandgmi sotlemstm segirmelerm azaldi yada artk ben otle hissedyrm kendmi cok iyi hissedyrm gercekten patoljik bi sonuc alamaynlar lutfen pskoljik destek alin ertelemeyn segirmelerm bitmedi ama inanin ya cok azaldi yada ben farketmyrm cogunu
malesef durum bu ….
cok gecmıs olsun zeynep 10 bın cesıt nedenı bılınmeyen kas hastalıgı var doktorlar egale sistemi ile sonuca gitmeye calısıyor malesef cıddı ve sık rastlanmayan her hastalıkk ıcın onlarca medıkal aletten gecıyorsun yada örnekler alınıyor duydugun en sık kelıme doktorlardan şu olacak ONDAN SÜPHELENIYORUZ BUNDAN SÜPHELENIYORUZ
yazık tıbbın geldıgı nokta bu ıste
Veysel Bey umarım iyi haberler almışsınızdır. Bilemiyorum ne haber aldınız ama belki biraz bencillik ederek şunu sormak istiyorum. Yaklaşık iki yıl önce burada tanıştığınız Ali isimli arkadaşın defalarca temiz emg’ye rağmen Almanya’da bulbar başlangıçlı als teşhisi aldığını yazmışsınız. O arkadaşın son durumu nedir acaba ? Bir de çok umut kırıcı değil mi bu durum? Doktordan gidip temiz yanıtı alsak bile belirtiler devam ediyorsa hiç rahatlayamayacağız yani. Bir de bu hastalığın 100.000’de bir görülmesi yanlış anlaşılıyor. Toplum içinde bir yılda her 100.000 kişide bir görülüyor ama 70 sene yaşayan birinin bu hastalığa yakalanma sıklığı 2000’de 1 falan. Yani sandığımızdan çok daha yaygın. 30 yaş altında bu hastalığa yakalanma riski ise 15.000’de bir gibi.
arkadaşlar nolursunuz fikir verin benım 2,5 yıldır seğirme ve bel boyun omuzlarımda agrı var mr çekıldım tmiz çıktı ama seğirme hiç azalmadı ozellikle sol omuzum ve kollarıma gideb agrılar hiç kesilmıyo aynı esnafa ağrı tabi kiloda veriyorum surekli sizce ne olabilir yardımcı olun arkadaşlar fikri olan
Bende de fıtıktan sonra baldırlarımda segirmeler ayaklarda uyusmalar dizlerde sızılar vat, diger yerler iyi bilmiyorum nedenini
arkadaşlar benim kulak çınlamam var nedendir ve ciddi şeylere gülüyorum aklıma birşey geliyor gülüyorum sorun nedir
arkadaşlar nolursunuz fikir verin benım 2,5 yıldır seğirme ve bel boyun omuzlarımda agrı var mr çekıldım tmiz çıktı ama seğirme hiç azalmadı ozellikle sol omuzum ve kollarıma gideb agrılar hiç kesilmıyo aynı esnafa ağrı tabi kiloda veriyorum surekli sizce ne olabilir yardımcı olun arkadaşlar fikri olan bana yardımcı olsun lutfen pskoljik ve sağlık açısından kotu durumdayım
Merhaba arkadaşlar ….. aranıza yeni geldim
Ayağımda elimde yüzümde karıncalanmalarım oluyor….. ağrılarım bazen oluyor bazen geçiyor ….. son iki gündür esnemelerim arttı çenem ağrımaya başladı …. bana yardım ederseniz sevinirim
Tunca merhaba baldırlarında sürekli segirme yasiyormusun
Öncelikle oldukça uzun bir yazı olacak , üşenen arkadaşları şimdiden uyarayım , yol yakınken dönün.
merhabalar 25 yaşındayım ben ve als’nin güçsüzlük dışındaki belirtilerini neredeyse 9 aydır yaşıyorum.
Aslında benim durumum biraz farklı başladı. Hiç bir belirtisini yaşamazken daha önceden de bildiğim als hastalığını araştırdım bir belirti görmesem bile. Severim çünkü böyle hastalık araştırmayı falan. Sonra okuduktan 10 dakika falan sonra bende yavaş yavaş seğirmeler başladı. Kendi kendime ‘ulan ne zayıf psikolojim var hemen etkilendim’ diye düşündüm , hafif dalga geçtim. Neyse uyudum uyandım akşam oldu falan seğirmeler acayip arttı , takmıyor ayaklarındayım ama seğirdikçe kıllanıyorum. Bu seğirmeler böyle 2 ay şiddetlenerek arttı bilhassa sağ bacağım ve sol kolum çok fazla seğirirdi sonrasında yüzümde seğirmeyen tek bir nokta bile kalmadı. Çok kısa süre dilim de seğirdi o dönem. Ben o dönem ciddi ciddi als olduğuma inanıyordum. Bu arada yutkunma , kekeleme gibi sorunlar da yaşıyordum veya yaşadığımı sanıyordum. Neyse gel zaman git zaman seğirmeler azaldı , güçsüzlük zaten hiç olmamıştı , yutkunmanın psikolojik olabileceğini biliyordum zaten. Yani yavaş yavaş als olmadığıma kendimi inandırmıştım. Derken bir gün her iki elimi de yumruk gibi gibi yaptığımda serçe parmağımın olduğu taraftaki adınının sonradan abductor digiti mimimi kası olduğunu öğrendiğim kasımın sağ elime göre daha yumuşak ve çökük olduğunu farkettim. Yıkıldım açıkçası. Bir süre oranın belki de hep öyle olduğuna inandırdım kendimi ve 2-3 ay ilgilenmemeyi başardım. Ardından tam o bölgede böyle yanık gibi sızlamalar ve uyuşma yaşamaya başladım. Son 1 aydır da en azından 4-5 ay boyunca pek uğramayan seğirmeleri tekrar yaşamaya başladım. Dürüst olmak gerekirse sol elimdeki atrofi olmasa çoktan kapatmıştım als mevzusunu ama sol elim bu haldeyken tek bir dakika gitmiyor aklımdan. Hatta eğer hala en yakın ihtimal olarak gördüğüm ve görmek istediğim ulnar tünel sendromundan kaynaklanmıyorsa bu atrofi ve yanma maalesef pek iç açıcı değil durumum.
Bu süreçte tek bir doktora gitmedim. Başlarda kendim bile ihtimal vermediğimden , şimdiyse yüksek bir ihtimal olarak gördüğümden. Aileme , arkadaşlarıma asla açmadım bu durumu. Kendi kendime 9 aydır yaşadığım sıkıntıyı benimle benzer sıkıntılar yaşayan insanlarla paylaşabileceğimi düşündüm ve burayı buldum. Doktora gitmeye korkuyorum ve bir yandan da bunu gereksiz buluyorum. Als isem yapılacak bir şey yok çünkü. Ayrıca o teşhisi alırsam bunu kaldıramam. Diğer yandan da değilsem boşuna eziyet ediyorum kendime. Bilemiyorum atrofi olmasaydı belki çok daha rahat giderdim doktora ama bu halde bana söyleyebileceklerine hiç hazırlıklı değilim.
Bende baldırlarda segirmeler var fıtık sonrası basladı fıtık mı anksiyete mi bilmiyorum
Not su erdoganin her yere ayni yorumu yazmasindanda gina geldi
Hhh sizin durumunuz ne acaba? Ben cesaret toplayıp nöroloğa gittim boyun mr’ı ve emg istedi. İğneli emg olmadığı için iğnesiz yaptılar ve bir şey bulamadılar. Yani ulnar sinir sıkışmasından dolayı atrofi geliştiği tezim maalesef elendi. Kreatinin ve diğer kan değerleri normal çıktı. Mr sonucunu henüz alamadım eğer mr da sıkıntı yoksa iğneli emg için başka hastaneye sevketmem gerekebilir dedi doktor. Adım adım als tanısına yaklaştığımı hissediyorum ne yazık ki. Bu arada tek bir klinik kontrol yapmadı. Tek anlamadığım nokta , elimde gözle görülebilir bir atrofi gelişmişken , en ufak bir güç kaybı hissetmemem.
Aynı durumlar bende de var ne sonuç çıktı acaba öğrenebilir miyim Furkan bey
Veysel nen çıktı kuzum senin için endişe ediyoruz. Sonucu paylaş lütfen
https://www.baltimoresun.com/health/bs-hs-expert-benign-fasciculation-syndrome-20180925-story.html
-Amerikada yazılmış bir araştırma yazısı”kas seyirmeleri,jerking(ani ve hızlı seyirme),stifness( kas yorgunluğu),numbness (uyuşukluk hissi),burning(kaslarda yanma acı hissi) bunların tamamının als hastalığıyla hiç bir bağlantısı olmadığı ve ”bazı insanların” gelecek yıllarda bu semptomların als’ye dönüşeceğine inanması gibi sorunların tamamını Benign Fascicalation Syndrome(İyi huylu seyirme hastalığı) ile bağlantılı olduğunu ve hiç bir şekilde kaslarda ilerleyici bir zayıflık ve hastalığa dönüşmeyeceğini vurgulayan güzel bir yazı okumanızı tavsiye ederim.
Furkan aynı durum bende de var sonuç ne çöktü acaba
Boyun düzleşmesi çıktı. Boyun düzleşmesinin elde atrofiye sebep olmayacağı açık. Doktor istersen bir iğneli emg çektir dedi. İçin rahatlar , als falan olamazsın bu yaşta bu klinik durumda falan da dedi. İğnesizde ulnar sinirinin iletim hızı tam sınırda çıktı. Hala ondan kaynaklandığını umut ediyorum. Bilemiyorum ya. İğneli emg de bir şey çıksa da şu klinik tablodayken kimse bana als demez bence. En fazla takip edelim derler o da beni çok yorar zihnen. O yüzden çektirmeyi düşünmüyorum. Kendi kendimi takip ederim daha iyi. Sizin durumunuz nedir? Sizde de atrofi var mı Abdullah? Benim sol elin serçe parmağının olduğu iç tarafta yumruk yaptığımda bir çöküntü var sağa göre.
Bende als den şüphelendim 6 aydır seyirme var vücudumda 3 nöröloğa gittim kan testi beyin MR iğnesiz emg çektirdim hepsi temiz çıktı b12 ve d vitamini düşük çıktı. 3 kez doktor kontrolüne gittim 1 ay içinde doktor %99 als değilsin klinik muayenende çok temiz dedi psikolojik hap verdi senin ki gibi sol elimin şerçe parmağımın olduğu taraftaki senin yazdığın kasta sıktığım zaman içine giriyor biraz sağ elimde olmuyor mesela
Bende 25 yaşındayım bu arada
Bir de bana doktor als’nin el atrofisi o bölgede başlamaz dedi ama hikaye o laf bence. Bir şey daha soracağım sen de o bölgede garip bir şey hissediyor musun? Ben mesele serçe parmağımı dışa doğru açtığımda yani şu şekilde yaptığımda ( / ) o bölgede yanma , titreme gibi şeyler hissediyorum.
05065698393 kardeşim benim numaram istersen ara öyle görüşelim birbirimize derman oluruz belki
Furkan bir gelişme var mı acaba sende
Bir gelişme yok. Aynı şekilde devam ediyor durumum. Kendimi test ediyorum sürekli. Hatta sürekli güç testi yapa yapa güçlendim :) Önceden 5 şınav çekemezken son 2 aydır her gün deneye deneye 15 şınav çekebilecek duruma geldim. Ben zaten işin seğirme kısmında değilim pek. Çünkü şunu biliyorum ki seğirmem hiç yoktu ve bu hastalığı okuyunca birden başladı. Ayrıca als’yi takmayı bıraktığım 3 aylık dönemde de hiç seğirme yaşamıyordum. Benim esas derdim daha önce de yazdığım gibi sol elimdeki atrofi. O bölgede bir kas kaybı yaşadığıma eminim. Aynı şekilde o bölgede sızlama ve yanma da yaşıyorum. ( gerçi anladığım kadarıyla bu iyiye işaret ) Bilemiyorum doktora bir kez daha gitmenin bir manası olduğunu düşünmüyorum. Çünkü bu iş klinik durumda bitiyor. O yüzden de zamana bıraktım. 3-4 ay sonra da durumumda değişiklik olmazsa kafamdan çıkarırım herhalde. Zaten bu tarz obsesyonlarla mücadelede bayağı tecrübeliyim. Daha önce çok bu şekilde hastalık yakıştırdım kendime. Umarım bunu da onların arasına yollayabilirim.
Kusura bakma bu arada. Seni arayıp aramamakta da çok tereddüt ettim ama bunun beni daha çok konunun içine çekeceğini ve meseleyi derinleştireceğini düşünüp aramamaya karar verdim. Benimle aynı şeyi yaşayan biriyle telefonda konuşmak başta iyi bir fikir gibi gelse de sonradan bunun beni daha büyük bir çıkmaza sürükleyeceğini düşündüm Çünkü bir yandan da üniversite bitti ve hakimlik – savcılık sınavına gireceğim yaklaşık 10 gün sonra. En azından bu süreçte biraz uzaklaşmaya çalışıyorum konudan. Hoş bu durum kafanın bir kenarındayken , sınava ne kadar çalışabildim orası da muamma. Yani netice olarak 1 ay önceye göre daha iyi hissediyorum kendimi. Biraz daha uzaklaştırdım kendimi hastalık fikrinden.
Bu arada sen de bilhassa seğirmelerin devam ediyorsa takma bence. Bu konunun içindeyken seğirme yaşamaman imkansız.
Her neyse , uzun oldu biraz. Bu konu hakkında yazmaya başlayınca sanırım tutamıyorum kendimi. Umarım ikimiz de en kısa sürede bu meseleyi kapatabiliriz.
Kaslarda gelişme oluyor mu oluyorsa sıkıntı yoktur als de kasların gelişme ihtimali olmadığı için 15 tane çekebildiğine göre gelişmiştir herhalde
Orası öyle ama sol elimin serçe parmak tarafında başlasa bu hastalık şınav çekmeme ne kadar etki edebilir ki? O yüzden direkt öyle bir mantık da kuramıyor insan. Çünkü sırlarla dolu bir hastalık als. Nasıl geliştiği , ilerlediği tam belli değil. Mesela kalp , kanser gibi kronik hastalıklar gençlerde çok daha hızlı ilerlerken , als tam tersine gençlerde yavaş ilerliyor genellikle.
Bu arada senin durumun nasıl ? Bildiğim kadarıyla sende de güçsüzlük yoktu. Bir de doktor senin sol elindeki betimlediğin çukur için ne dedi. Benimki çok ufak bir atrofi olabilir , emg de ulnar iletim hızı tam sınırda çıktı. Ulnar kaynaklı bir nöropati olabilir demişti.
Bendede aynı yerde çizgi şeklinde elimi sıktığım zaman içine girip çıkıyor güç kaybı yok bende de. bana emg çekildiğinde farkında değildim elimin böyle olduğunun emg temiz demişti doktor . 2 gün önce 2 ton malzeme çektim hatta. Güç kaybı yok ama seninde dediğin gibi çöküklük var benim seğirmelerimde geçti ara sıra oluyor doktor başlarşa geçmez seyirmeler demişti artar sürekli demişti. Benim elimde 2 aydır bu şekilde hiçbir ilerleme yok öylece duruyor
Furkan bide sana şunu sorucam senin o bölgede seyirme oluyor mu acaba bende oluyorda
Oluyor. Her iki eliminin muhtelif yerlerinde oluyor zaten ama orada daha fazla oluyor. Hatta ben bu çöküntüyü öyle farkettim 5-6 ay önce. Tüm vücudum seğiriyordu zaten ama orası daha fazla seğirdiği için dikkatimi çekti. Hala da iki günde bir falan muhakkak seğirir.
Benim hergün seğiriyor o bölge belli belirsiz izlersem görüyorum hissedicek şekilde olmuyor o yüzden sordum
arkadaşlar ko ve bacak agrısı segirme aşırı yorgunuk şikayetleri var konuşmak isteyen arkadaşlar 05551005553 msj atın