Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.784 Yorum

  1. Merrve dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar, benimde neredeyse iki aydır seyırmelerım var, ilk önce sol göz kapagımda başladı, şimdi karnımda bacağında gün içinde bir kaç kere oluyor, doktora gittim cuma günü mr çekileceğim,çok korkuyorum als olurum diye

    • Emre dedi ki:

      Ne als si canım saçmalama, rahat ol, stress yapmayı bırak, araştırmayıda, vücudunun kaslara vermiş olduğu istemsiz bir durum tamamen zararsız sana bunu kesin olarak söyleyebilirim. 3 yıldır dünyadan yüzlerce arkadaşım var aynı durumdamin müzdaripler, yalnız bu seyirmeler ömür boyu devam edebilir bir kere başladımı geri dönüşü yok malesef.

      • Penguin dedi ki:

        Merhaba dostum benim sol bacağım sağ bacağıma göre daha yavaş yani hani bilerek Bacağını titretirsin ya ben bu olayı sağ ayakta dAha iyi yapıyorum Ama sol ayağım çok yapamıyor yürümekte problemim yok sadece takıntılı biriyim seğirme falanda yok sağlak olduğum için olabilirmi ?(yani sağ bacağım sol bacağıma göre daha refleks li)

  2. ışıl dedi ki:

    Merhabalar yaşadığınız şeylerin aynısını yaşadım ve iyice 1bucuk ay önce başladı segirmelerim bende internete kas seğirmesi yazdığım an ALS ile karşılaştım çok korktum ve aşırı kaygilandim soluğu nöroloji de aldım refkesklerime kanıma bakıldı Eylül ayının sonunda mr cekilmistim doktor onada baktı ardından iğneli EMG istedi sırf rahatlamam için emgyi çekildim doktor birşey giremedi fıtık bulgusundan başka sırf benim endişemi gidermek için beni tekrar muaniye etti üstünü bile arayıp sordu tabi ben bunla ikna olmadım gene piskiyatriye gitmemi istedi şiddetle bende öyle yaptım ve şuan destek alıyorum doktorun verdiği ilaçtan sonra dahada arttı şikayetlerim artık her yerimin segirdigi oluyor sürekli kontrol halindeyim vücudumu bu süreç ne zaman son bulacak bilmiyorum ama şunu söylemek istiyorum beyin öyle birşey ki ne düşünüyorsaniz onu yaşıyorsunuz düşünün hamile olduğunu hissedip karnı şişen insanlar var o yüzden düşünmeyip yola devam etmek en iyisi her gün acildeyim kaygıyı kafam dan atamıyorum ve bu sadece beni değil cevremide yoruyor eminim sizin içinde böyledir hayattn zevk alamıyoruz ve aklımızın bir köşesinde bu korkuyla yaşıyorum ben yatinta segirdigim için uyku bile uyumak istemiyorum sürekli dudağımı ısırıyorum dilimi oynatıyorum çünkü öyle uyuyabiliyorum bu arada bu yazıyı yazan arkadas teşekkür ederim böyle bir yazı yazdığın için dediğim gibi klinik muaniyenizi olun ondansonra düşünmeyin evet çok zor şuan benim yaşadım gibi ama bukadar nadir olan bu hastalığı doktorumuzun atlama ihtimali yok denecek kadar az bu konuda piskolojik yardım almaktan çekinmeyin çunku herşey kafada bitiyor nejadar düşünürsek onları okadar vücudumuzda yaşıyoruz umarım hepimiz için en hayırlısı olur piskolojik olarak bunları yaşayıp kuran tek kişi değilsiniz önemli olan farkına varıp tedavi olabilmek hepinize selam …

    • Gül dedi ki:

      Merhaba Işıl hanım ben de yaşadıklarınızın aynısını yaşıyorum.9 ay önce bir olay ile başladı seğirme bacaklarımda şimdi dilim bile seğiriyor:(( bir hafta falan hiç olmuyor sonra yine başlıyor.nörolojiye gitmedim psikiyatriye gittim.prozac ilaç başladım onu da bıraktım.internette seğirme diye aradım bunlar başıma geldi hep kaygı:(( Şimdi nörologa gitsem bir sürü işlem daha çok kaygım artacak rahatlar mıyım bilmiyorum?seğirmelerin ara ara olması da garip.als de bir başlarsa geçmez artarmış.Allah korusun

      • Obsesif dedi ki:

        Gül kardeşim günde kaç kez oluyor ?

      • Işıl dedi ki:

        Suanki durumunuzu okadar iyi anlıyorum ki düşünün sonucuna bir fizyoterapist asistanı emgmi çeken doktor baktı sonra profa telefonla danistilar ben hala ikna olmadım çünkü kaygı problemim var bunuda terapiyle aşmaya calisicam bana sorarsanız iyi bir piskolog bulun psikiyatriden daha iyi gelir hem dinler hemde bir yol çizer ayrıca daha geniş kapsamlı testler yapıyorlar yararı olacaktır ama yinede nörologa görünün çünkü en azından suphelerinizi yok etmezsede kayginizi azaltır belkide anksiyeteye sahip değilsiniz doktorun size bir şeyin yok demesiyle bu durum ortadan kalkacak iyi tarafından bak ☺️

  3. Yunus Şakir Erkul dedi ki:

    Merhaba ben yeni geldim aranıza

  4. Yunus Şakir Erkul dedi ki:

    Peroneal noropati mi acaba

  5. Yunus Şakir Erkul dedi ki:

    Ayak düşmesiyle als nin alakası var mı acaba

  6. Obsesif dedi ki:

    1 Nisan 2018 de gece sol kolumda başlayan segirmeler tüm vücuduma yayıldı. Gün boyu devam ediyor. Var mı bu kadar uzun süre seğiren? Çok korkuyorum

  7. Yunus Şakir Erkul dedi ki:

    Erken yaştaki als aileselmi oluyor

  8. Ouzz dedi ki:

    Arkadaslar facebook gruba gelin…

  9. Burhan dedi ki:

    Feysbuk grubunun linkini atar mısınız

  10. Göktürk dedi ki:

    Slm arkadaslar Allah sağlık sihhat versin sizlere
    Veysel nerdesin ulaşamıyorum sana okursan lütfen yaz

  11. Burhan dedi ki:

    Aynen nerdesin veysel abi

  12. Emre dedi ki:

    Yeni gelen arkadaşlar için söylüyorum 3 yıldır bu seyirmeler var artık doktora gitme muhabbetini bıraktım çünkü hiçbirşey çıkmıyor, ileride de çıkmayacak.He als olabilirmiyim olabilirim ama bu bendeki şuan seyirmelerin bir sonucu olarak değil,normal bir durum olarak gelişebilir.Nasıl her başı ağrıyanın ileride beyin tümörüne yakalanmayacağı gibi tamamen farklı bir durum .Yani arkadaşlar seyirmeleri bırakın seyirsin benim 3 yıldır atmayan yerim kalmadı artık unuttum.Doktorlarda ilgilenmiyor artık, çünkü bu seyirmelerin hiçbir kayda değer anlamı yok benim arkadaşım da 2002 yılından beri var ara ara artıyor ara ara azalıyor diyor,Stres yönetimi, uykusuzluk çok önemli bire bir artırıyor.Onun haricinde bunun için falan antideprasan almayın boşuna alırsınız hiçbir işe yaramıyor, Fakat şunu kesin söyleyebilirim malesef bu seyirmeler sizinle ömrünüz boyunca gelecek o yüzden nasıl durdurabilirim diye beklemeyin

  13. veysel dere (iron man) dedi ki:

    CORONA VİRÜSÜNE İLACI NASIL BULDULAR HEMEN BAKTILAR BİNLERCE KİŞİ ÖLÜYOR DÜNYAYA YAYILIYOR EGER BU CORONA VİRÜSÜ 100 BİN KİŞİDE BİR GÖRÜLSEYDİ FARKLI BİR İLAÇ ÇIKARIRLARDI İLAÇ SADECE HASTALIGIN SÜRECECİNİ YAVAŞLATIRDI VE İLACIN KUTUSUDA 5000 TL DEN SATILIRDI
    SAYGILAAAAARR !!!!

  14. Vys dedi ki:

    Arkadaşlar meraba durumlarınız nasıl?

    • Erdoğan dedi ki:

      Anksiyete yaşıyoruz sanırım, ya da stres, insan bazen diyorki ayda bir gelse uğrasa ona bile razı oluyor.

  15. Ceren dedi ki:

    Benim 3 aydır seyirmelerim var, gözle görülmüyordu fakat ben cok kaygılı bir insan olduğum için internetten araştırdım ve als denen bu hastalığın belirtilerinden biri olduğunu gördüm hemen doktora gittim doktor muayne etti ve sen de als gibi bir hastalik yok fakat seni rahatlatmak için MR çektirelim dedi. Çektirdim sonuçlarda bir şey çıkmadı. Yine geçmeyince seyirmelerim daha çok araştırdım ve şu EMG denen şeyin bana neden yapılmadığını düşünüyorum şuan sadece MR la anlaşılırmi 16 yaşındayım ve gerçekten çok korkuyorum. En çok dizimde ve kollarımda oluyor güç kaybı falan da hissediyorum biraz ya da bana öyle geliyor :(

  16. Hhh dedi ki:

    Oyy oyy suraya gitmemek icin avucla antidrpresan kullanyrm terapi alyrm ama yine girdim bende nisan 2018den beri segryrm 5 aydr da oskoljik tedavj goryrm igneli emg de dahil herseyim yaoldi hc bseyim cikmadi ama doktorlara guvenemyrm belki bilemediler sonucta hergun als hastadyla karsilasmiolar diorum smdi en buyuk skntm faceyi acsam als ile ilgili bsey goryrm haber izkim drsem als hc izkemedgm bi dizi akctm gecen bikac dakika bi baktm als hastasi bunlar bana isaretmi die dusnyrm yine dun geceden beri cok guzel bi hayatm var ama bu hayati kendmede esime ve cocugumada zi dan edyrm bugun terapim vardi gtmicem cnku pskolog minicik bi kiz bende pskoloji okdm benden daha az bilgisi var die gtmek istemedim

  17. Hhh dedi ki:

    KISACA BFS
    Genel olarak nasıl başlar?
    Herhangi bir yaşta, herhangi bir cinsiyette, herhangi bir zamanda gözükebilir. Parmakta, göz çukurunda, baldırda küçük bir seyirme ile başlar ve yakanızı bırakmaz. Sonra kişi bu seyirmeler hakkında merak sahibi olur, nedenini merak eder, bunun sebebini internette araştırır ve seyirmelerin, ALS gibi motor nöron hastalığı belirtisi olduğuna dair bilgilere ulaşır; ki bu bilgiler güncel değildir ve hatalıdır.
    BFS ne kadar sürer?
    Birçok olayda uzun zamandır, yıllarınızı alabilir. Az sayıda insan tamamen iyileşir fakat birçoğunun; stres seviyesi, hastalık, uykusuzluk vb. nedenlerine bağlı olarak çeşitlenen değişik semptomları vardır.
    Herhangi bir tedavisi var mı?
    Hayır, iyi netice veren gelişmiş bir tedavi yok. Ayrıca bu hastalık, uzmanların görüş alanına girmiyor. Nihayetinde bu zararsız bir durum ve etrafta daha zor durumda olan hastalıklar var ve bu yüzden zararsız bir hastalık için para dökmek enerji harcamak istemiyorlar haklı olarak. BFS önce küçük bir seyirme ile başlar, stres vs. nedenleri ile artarak devam eder, yeri gelir tüm vücudunuz seyirir,bu bir süre böyle devam eder, ana kural gereği zamanla bu seyirmeler azalacaktır. Bu ana kuraldır ve her zaman böyle olacak diye bir şart yoktur. Bununla birlikte; multivitamin, magnezyum, daha fazla uyku, bakır, bitkisel ilaçlar,stres ve ankisiyete azaltıcılar, egzersiz gibi birçok tedavi denenmiştir. BFS’li hastalarda placebo etkisi çok sık görülmektedir, kişiye o ilacın iyi geleceği söylenmişse ve kişi buna inanmışsa ilacı aldıktan sonra seyirmelerin şiddeti azalmaya başlayacaktır. Bu hastalıktan muzdarip birçok insana göre önce bu seyirmeler tedaviler sayesinde azalmakta, fakat sonra yeniden artmaktadır. BFS stres yüzünden meydana gelmez, stres yapmak BFS’i besler ve tetikler. BFS şiddetiniz uykusuzluk, gerginlik, yorgunluk gibi durumlarınızın seviyesine göre artar veya azalır. Yardım edebilecek yegane şey ilaçla stres ve ankisiyetenin azaltılması yoluyla semptomlarınızın azalması şeklindedir. Valium, Ativan, Xanax, gibi ilaçlar eğer çok ihtiyaç duyuluyorsa geçici olarak kullanılabilir ve sizin gece rahat bir uyku çekmenizi sağlayabilir. SSRI denen uzun süreli kullanım için öngörülmüş Paxil, Prozac, CElexia gibi ilaçlar da size yardımcı olabilir. Bunların etki etmesi için 2 ila 4 haftalık süreye ihtiyacınız vardır. SSRI grubunda sayılan uzun süreli kullanım için öngörülmüş ilaçlar; ilk kullanıldığında asıl etkisini göstermeden hemen önce ya etkileri çok sert olacaktır, ilk haftalar çok zor geçecek ve her şey daha da kötüleşecektir. Yan etki olarak; uykusuzluk, seyirme, gerginlik, ateşlenme, sakarlık, heceleme sorunları, zombileşmek gibi. Yan etkilerden sonra her şey yavaş yavaş düzelecek ve her şey iyiye gidecektir. Kısa süreli dönemlerde kullanılacak ilaçlar için bu yan etkiler söz konusu değildir.
    BFS neden olur?
    Bu konuda bazı teoriler var; BFS’nin grip, sinüs enfeksiyonu gibi otoimmün hastalıkları veya virüs sonrası dönemde meydana geldiğini söylüyorlar. Bazılarına göre ise zedelenmiş sinir uçları veya zedelenmiş kaslar nedeniyle olduğunu söyleyenler var. Bazılarına göre ise herpes virüsü bir şekilde kasları kontrol eden sinirlere bulaşmış der; fakat bu boş birer fikirden ibarettir, çünkü herpes ile ilgili sağlam delilleri yoktur. BFS’ye stres ve ankisiyetenin neden olduğuna dair teoriler de vardır, fakat en nihayetinde bu teorilerin hepsi yetersizdir, tam açıklayamamaktadır. Ama özellikle stres ve ankisiyetenin semptomların artış göstermesinde önemli bir rolü vardır; hele ki bu seyirmelerin ALS’de olduğunu öğrenmeleri veya bununla ilgili bir kaynak okumuş olmaları seyirmeleri daha da artırır. Bunun sonucunda seyirmeler aşırı şekilde artar, tüm vücuda yayılır. ALS’nin en temel belirtilerinden Kas kaybı, kas güçsüzlüğü olmadan ALS olduklarına bu seyirmeler yüzünden emin olurlar. Bu, içine bir kez girdiniz mi çıkması çok zor hale gelen bir döngü halini alır.
    Semptomları nelerdir?
    El ve parmak kıvrımlarının arasında, başlar, ama diğer herhangi bir yerinizde de başlayabilir. Önce küçük sıradan bir seyirme olur ama giderek artarak devam eder. Sürekli devam eder. Genellikle birkaç gün içerisinde durur ve başka bir yer seyirmeye devam eder veya ilk baştaki seyirmeniz devam ederken başka yerleriniz de aynı anda seyirmeye başlayabilir. Bu seyirmelerle beraber; ağrı, acı, sıkıntı, karıncalanma, uyuşukluk, titreme, ürperme, görünen-görünmeyen sarsılma, pins and needles gibi birçok belirti olabilir. Ayrıca kramp girmesi de söz konusu olabilir buna da BCFS sendromu denir. Egzersize toleranssızlık da bir belirti olabilir, küçük bir egzersiz yapmış olsanız bile koca bir maraton koşmuş gibi olursunuz ve ağrılarınız birkaç gün sürebilir. Yorgunluk ve güçsüzlük de bir belirtidir ve sık sık ALS’nin en temel belirtisi olmakla karıştırılır.Buradaki yorgunluk, enerjinizin tükenmesinden ileri gelir ve klinik anlamda zayıflık değildir.
    Klinik ALS zayıflığı ile kişinin algıladığı zayıflığın farkı ne?
    ALS’deki zayıflık gerçektir, artarak devam eder. Kas hücrelerinin ölmesi, sinir hücrelerinin ölmesi sonucu olur. Bir kere olursa kaslarınız üzerindeki kontrolü daimi olarak kaybedersiniz, bunun ardından elinizde bir şey tutamazsınız, reçel kavanozunu açamazsınız, kahve fincanını tutamazsınız, yemek yerken çatal bile kaldırmazsınız. Ayaklarda başlayınca ayakta duramazsınız, oturduğunuz yerden kalkamazsınız, topuklar üstünde yürüyemezsiniz çünkü kaslarınız ölüdür. Bunun bir geri dönüşü yoktur. Elinizin işlevini bir gün kaybettiyseniz ertesi gün onu yeniden kullanamazsınız. BFS’te algılanan zayıflıkta ise bir gün yürümek istemezsiniz, kolunuzu bile kaldırmaya mecaliniz yoktur, ama ertesi gün zayıflık hissetmezsiniz. Burada bir enerji eksikliği söz konusudur. Burada birkaç gün içinde düzelirsiniz. Bir nörolog ALS hastasının kapıdan içeri girmesi ile onun durumunu anlayabilir. ALS hemen teşhis edilebilir testlerle. Örnek vermek gerekirse; size doğru gelen bir araba olsa BFS hastası hemen kenara çekilebilir, ama ALS hastası bunu yapamaz, kıpırdayamaz.
    Seyirmeler nerde olur?
    Vücudunuzda bunun için gönüllü herhangi bir yerde olabilir. Bacak, dil, karın,yanak, göz çukuru, parmak, boğaz, sırt, kulak vs. Düşünmeden hareket eden organlar ve kalpte seyirme olmaz. Herhangi bir yerde olabilir, öyle ki siz orada kasınız olduğunu bile bilmezken orası seyirebilir; günün birinde başınıza gelirse sakın şaşırmayın.
    Seyirmeler nasıl değişir?
    Bazıları onun titreme şeklinde olduğunu söyler, yani sanki birisi sizin cildinize doğru bir vibratör tutuyormuş gibidir ve çok hızlı küçük seyirmeler söz konusudur. Bazıları ise derisinin hemen altında küçük dalgacıklar halinde olduğunu söyler. Bir de bir noktaya vuran seyirmeler vardır. Bir de özellikle parmakta olan seyirmelerde, parmağı seyirme hareket ettirir sonra parmak eski haline döner. Bir de sarsıntı halinde gelen seyirmeler vardır ki, bütün vücudunuzun herhangi bir yerinde görülebilir. Ürpermeye benzer haller de ayak bileklerinde, boyunda vs görünebilir ve bunlar myocolonic şok olarak bilinir. Bunlar normal BFS semptomlarıdır, korkmayın. Ayrıca çok hızlı bir şekilde darbe şeklinde de seyirmeler olabilir, acı duyabilirsiniz. Bu anormal değildir. ALS’de ise önce kaslarınız ölür sonra seyirme başlar, kasta güçsüzlükten sonra seyirme gelir. ALS’deki seyirmelerin şiddeti çok hafiftir, kişinin dikkatini bile çekmemiş olabilir, doktorlar bu seyirmeyi ışık ile anlayabilirler, çünkü seyirmeler çok şiddetsiz ve zayıftır. ALS’de seyirme ikincil bir belirtidir ve bazı testler yapıldıktan sonra ortaya çıkar. BFS’de ise doktor bakar ve seyirmelerin zararsızlığını anlar. Bazı doktorlar ALS şüphesi olmadan da çeşitli testler isteyebilir, böyle testlerin istenmesi halinde korkmayın; doktorun amacı sizi kesinlikle hasta olmadığınıza dair emin etmek, sigorta konusunda problem yaşamamaktır ve kağıt üstünde tüm prosedürün gerçekleştiğini göstermektir.
    ALS ve BFS seyirmelerinin farkları?
    İkisi arası fark büyüktür. ALS seyirmelerinin nedeni, ölmüş kas ve sinir uçlarının beyin ile iletişiminin yok olması nedeniyle vücudun verdiği bir tepkidir. Bu seyirme ikincildir ve sadece kas ölümünden sonra seyirme gerçekleşir. Ayrıca ALS’de kas zayıflığınız hiç durmadan devam eder ve giderek kötüleşir, ayrıca BFS’deki gibi rastgele seyirmeler olmaz. Önce parmakta başlar, yavaş yavaş tüm vücuda yayılır ve artarak devam eder, tesadüfi seyirmeler olmaz. Güçsüzlüğe eşlik eden bir seyirme söz konusudur.
    BFS veya ALS olup olmadığımızı öğrenebileceğimiz bir kan testi var mı?
    BFS’de CPK seviyesi ölçülebilir. CPK bir karaciğer enzimidir ve BFS veya NMD olması halinde bunun seviyesi yükselir. Ama bu genel yapılan bir şeydir çok kesin bir ölçüt değildir.
    Başka hangi testler yaptırmalıyım seyirmeler için?
    Lyme hastalığı (dear ticks diye bir şeyden yayılıyormuş) aranması gereken bir tiroit problemi idir. Bu hastalıklar da BFS’ye benzer seyirme ve acılara yol açabilir, birkaç kan testi ile bu ihtimaller elenebilir.
    ALS veya BFS miyim diye hangi testler yaptırılmalı başka?
    Bir nöroloğa gidip EMG yaptırabilirsiniz ve klinik muayeneden geçebilirsiniz. Ayrıca beyin ve omurga MR ı çektirilmeli ve önceki kaza ve yaralanmalara bakılmalıdır. Böyle testlere tabi tutulursanız korkmayın, doktorunuz bütün ihtimalleri ekarte etmeye çalışmaktadır. Unutmayın; ALS nadir, BFS yaygındır.
    Seyirmeler ne kadar sürer?
    Seyirmeler bir noktaya vurur ve sonra başka bir yere geçer. Bazı hallerde ise yıllar boyu aynı nokta seyirebilir. BFS ciler bunu hot spot olarak isimlendirir. Hot spotlar herhangi bir yerde olabilir. Bazı günler seyirmeler yok denecek kadar azdır, bazı günlerde ise baştan ayağa hiç durmadan seyirirsiniz.
    Bazen zorla hareket ediyorum ve acılar içinde kalıyorum, bu da mı BFS?
    Belki evet belki hayır. BFS ile çatışan acı veren fybromyalgia adı verilen bir hastalık da vardır. Bu da zararsız bir durumdur. Nörologlara göre bu iki hastalık arasında bir ilişki olabilir. İki hastalık da kötü hastalıkların testler yoluyla ekarte edilmesi yoluyla ortaya çıkar. BCFS de olabilir seyirmelere kramplar eşlik eder.

    Bazen yutkunmakta zorluklar yaşıyorum.
    Bu BFS demek değildir aslında. Stres ve ankisiyete buna yol açar. Bazıları bulbar başlangıçlı olduğunu düşündükleri için böyle gelebilir. ALS nadirdir, bulbar ise ondan da nadirdir. Bulbar başlangıçlıda konuşmada, çiğnemede problemler olur ve bu hastalık çok hızlı yayılır. Bu sorunlar stres ile tetiklendiğinde ALS niz olmamasına rağmen konuşma vs. de problem yaşayabilirsiniz ve sorununuz aylarca devam edebilir. Düşünmediğiniz zamanlarda semptomlarınz hafifleyecektir. ALS’De ise düşünmemek sizin problemlerinizin oluşmasını önlemez, şikayetleriniz onları düşşünmeseniz de devam edecektir. BFS’deki yutkunma sorunlarınızın varlığı halinde stres seviyesiniz azalınca yutkunma şikayetlerinizin de yok olduğunu göreceksiniz.
    BFS m varsa şu an ne yapmalıyım?
    Bu zararsız bir durum, endişe etmeyiniz. Birkaç ay sonra hafifleyebilir, tamamen yok olabilir, arada bir gidip arada bir gelebilir, bazen içinden çıkılmaz bir hal alır ve hiç durmadan seyirirsiniz. Hatta hiç durmaz devamlı artan bir şekilde seyirmeler devam edebilir, lütfen rahat olun. Bu durum normal olarak düşünün ve hayatınız kolaylaşsın. Ankisiyete ve stresten uzak durun, çünkü bu iki şeytan tüm semptomlarınızı azdıracaktır. Rahatlayın ve daha iyi uyuyun. Eğer gerçekten yardıma ihtiyaç duyacak durumda iseniz stres seviyenizi düşürecek bir ilaç alın ve kaliteli bit uyku çekin. BFS’niz varsa ve egzersize karşı toleransınız yoksa egzersiz yapmayı deneyin, yoga yapın. Ama yoga falan yapacağım derken de hayatınızı çekilmez hale getirmeyin, canınız istemiyorsa yapmayın. Ağrılarınızı artıracaksa egzersiz yapmak sizin için zararlı olacaktır, yapmanıza gerek yoktur.
    Seyirmeleri daha kötü yapan bir şey var mıdır?
    Elbette. Stres ve ankisiyete daha da kötüleştirir. Kafein seyirmelerinizi daha da kötü hale getirebilir. Uykusuzluk probleminizi körükleyebilir. Alkol ve sigara tüketimi buna sebep olabilir. Çok uğraşmak veya çok fazla egzersiz de semptomları artırır. Kas ve güç kaybına dair yaptığınız testler sizi psikolojik olarak yıpratır ve seyirmeleri pop-up ları artırır. Çünkü normalde bu kadar yoğun şekilde test yapmadığınız için vücudunuz bunu kaldıramaz, ağrılarınız acılarınız artar. Çünkü her gün böyle egzersizlere alışık değilsinizdir. Ağrılar, acılar, yorulmalar yüzünden ALS olduğunuza inanırsınız, fakat bu semptomların yegane sebebi koşma, yürüme gibi alışık olmadığınız güç testleri yapıyor olmanızdır. Esnerken, öksürürken, gerinirken seyirebilirsiniz; korkmayın, normal bir durumdur.
    Unutmayın!
    Bu garip semptomlara sahip olan yalnızca siz değilsiniz. Birçok insan bundan muzdarip ve ununla yaşamayı öğrenmişler, bu seyirmeleri hayatlarının bir parçası olarak kabul etmişler. Bunun ALS ile alakası olmadığını anladıkları an haer şey daha kolay gelmeye başlayacaktır. Eğer kas kaybı ve kas güçsüzlüğü problemleri yaşamıyorsanız sadece seyirmelerden endişe etmeyin. İyi şanslar!..bu yaziyi buldum bana iyi gelio kafayi taktgm zamanlar acip okyrm cnku nerdeyse 2 yil olacak segirme baldrmda minik bi atrofi sol el ve ayakta hafif uyusukluk disinda badka biseyim yok 2 yil olncede vardi bunlar halada var als olsaydm 2 yilda bseyler artardi die dusunyrm daha dogrusu dusunmek istyrm ama nafileaglancak halimize gulyrm iste

  18. sule dedi ki:

    Ben de artık doktora gitmiyorum ama halam devam ediyor bıktım artik şimdide goz kapagim atiyor, ama ben acip japattikca atıyor yani yordukca kendiliğinden değil. Antidepresan demeyin kullanfim ise yaramıyor. Sürünüyoruz resmen ölsekte kurtulsak

  19. Özge dedi ki:

    Yazınızı okudum ve birebir beni anlatmışsınız. Benimle aynı şeyleri yaşayan birilerinin daha olması ve tanımasam bile başkaları tarafından da anlaşılıyor olması beni inanılmaz rahatlattı. Çok teşekkür ediyorum.
    Benim de yaklaşık 4 aydır aralıksız tüm vücudum seğiriyor. İnternetten araştırdığım için mi bilmiyorum dediğiniz gibi Als belirtileri bir bir çıkıyor. Seğirmelerim devam ederken kas ve eklem ağrılarım yok diye seviniyordum bu da başladı. Dilimde seğirme yok diye kendimi teselli ederken dilimde de başladı seğirme ve yanma. Yutkunma güçlüğü hissediyorum sanki. Farklı nörologlarla görüştüm emg bile çekmek istemediler çünkü als nin çok daha ağır belirtileri olacağını ve ön muayenede dahi belli olacağını söylediler. Ben kendimi ikna edemedim ve aşırı kaygı durumu beni bitirdi diyebilirim. Sonra bir profesörle görüştüm ve muayeneden sonra bir şey olmadığını bu hastalığım 50-60 yaş hastalığı olduğunu söyleyip korkularımı yersiz buldu. Zorla emg çektirdim normaldi herşey, kendimi ikna ettim derken biraz zaman geçti ve ben şikayetlerimin devam etmesinden dolayı yine korkmaya başladım. Emg yi zorla çektirdiğim için göstermelik yaptığını düşünmeye başladım beni ikna etmek adına. Çünkü 4dk falan sürdü. Kaç kutu magnezyum b12 d vitamini kalsiyum vs kullandım bilmiyorum. GEÇMİYOR GEÇMİYOR ! Gerçekten çevrenden kimse anlamıyor yaşayan bilir bunu yalnızca.
    Allah hepimize şifa versin…

    • Ömer dedi ki:

      Özge senin durumun piskolojik als değilsin korkma als yı araştırma araştırdıkça okuduğun semptomlar vücut da oluyor als olmadığını kabul edince seğirmelerin geçecek çünkü stresin azalacak kendini mutlu edecek şeyler yap seğirmelerin çok aza iner belki tamamen geçer gül eğlen mutlu ol geçmiş olsun

    • Ömer dedi ki:

      Özge nasılsın kardeşim durumu hakkında bilgi verir misiniz

  20. Burhan dedi ki:

    Ben bir süre takmadim sağ eldeki güçsüzlük te segirme de geçti hepimiz iyiyiz arkadaşlar

  21. Burhan dedi ki:

    Uzun süre umursamadim geçti

  22. Bulut dedi ki:

    Ah takıntılı arkadaşlar ah. Samimi söylüyorum sizi gayet iyi anlıyorum .Ben seğirmeye başladığımda 21 yaşındaydım, şimdi 24 oldum. İlk senem kabus gibiydi. Sürekli kendime güç testleri yapar, en hafif karın ağrısını bile als hastalığına bağlardım. Kesin als iidim. Çünkü Hawking 21 yaşında yakalanmıştı bu hastalığa .Hiç lafı uzatmadan size Andrew Eisen ve Miguel de Carvalho ile yazışmalarımın detayını söyleyeyim. Eisen 40 yıllık bir ALS kliniğinde çalışan uzman. Türkiye’de böyle bir klinik yok . Dediği aynen şu Als’nin fasikülasyonlarla oluşması OLAĞANÜSTÜ derecede nadir ve en geç 8 ay içinde klinik güçsüzlük gelmezse kesinlikle Als değil .Miguel de Carvalho da Benign fasciculation syndrome ve Als hastalarının seğirmelerini incelemiş bir isim. Bunun üzerine çalışması var, dünyaca ünlü . Dediği aynen şu: Vücut genelinde seğirme ALS veya başka herhangi bir hastalık semptomu değildir. Bunlar iyi huyludur. Evet hepiniz doktorsitesinde saatlerce yorum okuyup hastalık teşhisi için didiniyorsunuz .Ama üzgünüm hiçbiriniz als teşhisi almayacaksınız .Para avcısı rezil zırcahil nörolog bozuntularından da uzak durun. Bazıları delirmiş gibi emg yapıyor. 2 gün dudağın seğirse hemen hastaneye gidin diyor. İçiniz rahatlayacaksa 1 kere emg yaptırın ve konuyu kapatın . İşin çözümü bu, yoksa vücudunuzu dinlerseniz 30 yıl geçtikten sonraki halinizi size söyleyeyim: Acaba hastalık şimdi mi başladı? Diye kendinizi 60 yaşında takıntınız yüzünden harap etmeye devam edersiniz .saygılar

  23. Aycan dedi ki:

    Benim de 5 aydır vücudumda seğirmeler var. Mr çektirdim bir şey çıkmadı. Emg çektiler iğnesiz olan onda da bir şey çıkmadı. Çok korkuyorum iğneli emg için tıp fakültesine yönlendirdiler. Güç kaybı yok ama zayıfladım gibi :(

  24. Aycan dedi ki:

    İnşallah ya korkutucu bir şey

  25. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bundan sonra felsefe olucaksanız olun ölücekseniz ölün
    çok akıl hastası ve naömkör topladık burdan

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: