Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Ara ara yürürken arka bacak kasında sertlik hisseden var mı uzun süreli veya basja değişik şikayetleriniz neler
Yürürken herkesin arka bacak kası serttir:)
Öyle değil hissiyatı farklı oluyor rahatsız ediyor yumru varmış gibi sürekli olmuyor
Oturunca geçiyor mu?
Arkadaşlar tekrar merhaba ben 5 6 ay önce yazmıştım seğirme ve titreme şikayetlerimle dibe vurmuş durumdaydım gitmediğim doktor kalmadı üstelik son omzumun emg sinde problem çıkmıştı bu durum beni iyice korkutmuştu bi daha Emg çektirmedim çünkü ne olacaksa olacaktı ve bunun psikolojik olduğuna inandırdım kendimi çok zor evet ben daha önce panik atak geçmişim olduğu için biraz tecrübeliydim sanırım psikiyatriye gittim ve ilaç tedavisine başladım şuan çok şükür ki titreme ve seğirmelerim geçti arada tabiki hala ataklar geçiyorum ama olacak artık o kadar siz de kendinize eziyet etmeyi bırakın herşey düzelecek inşallah kendinizi buna inandırın ALS yada MS olduğunuza değil ayrıca bazı arkadaşlar demiş ki kendinizi psikolog mu sanıyorsunuz çok iticisini felan sanırım biraz özgüven problemi var burasının doktor sitesi olmadığının herkes farkında aynı ya da benzer sorunları yaşayan insanlar yaşadıklarını paylaşarak bi nebze rahatlıyor şahsen bana buradaki yorumlar çok faydalı oldu kendimi yalnız hissetmedim benimle aynı şeyleri yaşayan bi sürü insan olduğunu gördüm psikolojik olduğunu düşünmeme sebep olan en önemli etmen buradaki yorumlar siz de arkadaşlarınızın yorumlarını dikkate alın psikolojik denilen hastalık çok illettir yaşamayan bilemez ama insana her seferinde bu nasıl psikolojik olabilir dedirtir emin olun oluyor o kadar çok şey yaşadım ki hergün kendime bu kadarı da psikolojik olamaz bunları düşünmüyorum ki dedim ama oluyormış ben. Bizzat Yaşadım biran önce tedavinize başlayın hayata yeniden dönün
Herkese iyi geceler
Gerçekten doğru 6 aydır ne yaşadım bilmiyorum,iyi geceler.
Evet şöyle bir okudum yorumları, bende de olan problemler var. Arkadaşlar gençler evet hastayız.
Ama hastalığımız ALS değil Hipokondriyazis, halk arasında hastalık hastası diye geçer. Şimdi burada uzun uzun yazmaya gerek yok Hipokondriyazis diye yazıp okuyun Dr. Google cevap verecek. İşte buradaki herkesin hastalığı budur ve ne yapmamız gerektiği de bellidir. Herkese sağlıklı günler.
ellerde aylardır geçmeyen derın yarıklar ve yaralar sol ayak parmaklarım tamamen uyusuk (ESKİ DÜŞÜK AYAK OLAN AYAGIM) düsük ayak olmadan önce yine böyle uyusumustu ayak parmaklarım .ikinci düsük ayak vakası yolda gibi ama bu sefer hazırım dersime iyi çalıstım en azından als korkusu tasımıyorum
acaba bu ıyılesmeyen yaralar parmak uyusmaları seker gibi duruyor
doktora gıtmeyı bıraktıgım ıcın eczaneye gıtmıstım önce antibiyotikli krem verdı kullndım uzun sure yaralar derın yarıklar gecmedı ödem olusmus dediler kortizonlu krem verdi oda geçirmedi
enteresan bir durum
2 hafta öncede düstüm sol tarafıma sırt üstü soldakı kaburgalarım resmen çatladı oda geçmiyor çok agrı var.. bana gelen bende kalıyor geçme yok
Beter ol Veysel ibnesi sen hayatımda gördüğüm en karaktersiz adamsın aq dilencisi yediği kaba pisleyen şerefsiz haysiyetsiz namussuz herif senin hayatını sikicem oğlum yeter ki İstanbul’a düşsün yolun ettiğin küfürleri unutmadım seni taksimdeki travestilere siktirmezsem adam değilim yeter ki geldim de amın oğlu benim sadakam olsun diye yolladığım parayı iddaa oynayan karaktersizsin tekisin oğlum. Zürriyetini siktiğim azıcık adamlığın varsa çıkar gelirsin yol parana kadar yollarım şeref sözü burdan Veysel köpeğini tanıyan herkese söylüyorum bununla fikir alışverişinde bile bulunmayın ruh hastası salağın tekiiii kendine bi faydası yok ki size olsun itin azıcık adamsan ulaş bana köpek soyu
DÜNE KADAR BANA BURDA ÖVGÜLER METİYELER VECİZELER DİZEN OROSPO CCOCUGU FUAT ÖZTÜR 3 SENE KÖPEKELR GPBP TELEFONDA BANA ABİ DİYE YALVARAN ANNESI SİKİSMİS FUAR BABASININ AÇTIGI GİYİM MAĞAZASINI KUMARDA BQTIRQN TEFECİLERN ELİNE DÜSEN FUAT ÖZTÜRK DENE O COCUGU ÖNCE KARINI TEFECILERDNE KURTAR SONRA BANA BULAS O HİPOKONDPR BEYNINE SIKARIM GEREKIRSE
FUAT ÖZTÜRK BABA PARASIYLA AÇTIGIN BATIRIDIGIN DÜKKANINI KENDINI WE KARINI TEFECILERDEN KURTAR DAYINDN IKINCI DÜKKAN ICIN BORC PARA DILEN SONRA BANA DILENCI DE KUMARBAZ O COCUGU BU IBNE DAHA IKI SAYFA ÖNCESINE KADAR BANA ABI CEKIP ÖVGÜLER YAGDIRIYORDU HASTALIKLI BEYNINE TELEFONLARI ACMAYI KESINCEMI BÖYLE OLDUK AMIN FERYADI FAHIEE
FUAT ÖZTÜRK YANINA BURDAN SUDE IEL GELDIM YANIMDA EWLI OLMANA RAGMEN KIZA SARKINTILIK ETTIN SUDE DEDI BU NASIL BIR O COCUGU ESINI NASIL ALDATTIGINI BANA TELEFONDA ANLATAN SENSIN BABA PARASIYLA 3 SENE BASKA KADINA PARA YEDIREN SENSIN KUMAR YÜZÜNDNE TEFECILERE KARINI PESKES CEKEN SENSIN EYYYY AMIN EWLADI 3 GÜN HASTLIKLI BEYNINLE UGRASMAEDIM TELEFONLARI AÇMADIM DIYEMI BÖYLE OLDUM TELEFONDA BURDAKI INSANLARLA NASIL DALGA GECTIGINIDE BILIYORZ ÖMERE SRANDA SENSIN HERKESE KAFA TUTUTYORSUN ÖEMER WE BEN YERINI BILIYORUZ SANSINI ZORLAMA ANNI SIKERIM SENIN
hakaten he bu adama bıle burda küfür ediyorlar fuat denen dallama özel konuları karı gibi buraya tasıyorsun erkeklik diyorsun
ömer seninde ananı sikecem yerimi biliyorsun
Ben değilim Ömer durup dururken küfür etmem Veysel’in götü yemiyor benim adıma sövüyor haberin olsun
Amına koyduğum çocuğuna ulaşsam zaten gerekeni yapacam anca böyle küfretmesini bilir hertaraftan engelliyim amına koyduğumun çoçuğunda 40 yaşına gelmişsin ama hala adam olamamışsın amına koyduğum evladı anası bunu doğurmamış sıçmış ah ulan elime geçsin soyunusopunu nasıl sikiyorum gör ama işte sen koyduğum evladı olduğu için o göt te yok yürekte yok ananı kumar masasında götünden sikicem oğlum götünden adresimi biliyosun adamsan gelsene ırkçılık yapıyordun biz Aleviyiz şöyle böyle amın oğlu azıcık adamsan çık gel olum ananın amına sokup sokup çıkartmıyormum gör can sende bilmediğin konuya girme sana girip çıkan ne can seni alakadar etmiyor kimseyi etmediği gibi ama şu kanserli orospu çoçuğun kanını içsem doymam inşallah bi gün bi yerde karşılaşırızda senin o kanserli leşini lime lime etmiyormuyum gör ulaaaaan köpek soyu gel diyorum gel burdan küfretme adamsan çık gel ailen siktir etmiş oğlum seni kanı canı beş para etmezsin diye yalan mı senden ülkeye fayda yok seni parçalıyıp sokak köpeklerine vermek lazım amın oğlu
Benim adıma yorum yapıyor Veysel piçi haberiniz olsun
fuat senin dükkan ikitellideydi dimi öyle yazmıstın bak burda öyle yada böyle bir şekilde ömer ve veysel insanlara yardım ediyor bir daha küfür edersen seni o dükkanına ben gömerim iskeletini sırtından çıkarırım senin burda herkes herkesi biliyor
meselen neyse buraya taşıma
ULAN O COCUGU FUAT ÖZTÜRK MS OLDUM ALS OLDUM ABI ABI DIYE BANA 3 SEN ETELEFONDA YALVARMADIN mı IKI TELLIDE 35 NUMARA DIYORSUN GELIYORUZ YOK TASIINMIS DKANIN BOS DARES VERMICEKSIN ERKEK OLUCAKSIN
Olum hayırdır lan size Veysel’in götünü toplamak size mi kaldı o anasını siktiğime ulaşamıyorum bide Ömer’e lafım yok ama o orospu çoçuğu telefonda görüşürken size demediğini bırakmadı şimdide sizin arkanıza sığınmış bu arada evet ikitellideyim götü yiğen varsa gelsin
fuat ulan erkek müsfettesi ibne sen banamı diyorsun giren çıkan ne sen erkek olsn karı gibi burada dansözlük etmessin mahalle karısı feryadı yapıyorsun sen seniin hayatını sikerim çocuk
Vay senin benim yolunu yalanını sikeyim yemek yemeğe paran yok hergün benden dileniyodun ne ara geldinde yoktuk musluğu kapattım diye böyle olduk dimi anasını amını 86 milyon siksin eğer geldiysen İstanbul’a
OLM BANA ULASAMIYORMUSUN 3 SENE ABI CEKEREK BANA ULASTINDA SIMDIMI YULASMIYORSUN BANA ETRKEK GIBI GETRCEK ADRES VERECEKSIN BENDE O HİPOKONDRİ BEYNİNE SIKICAM O COCUGU SEN ERKEK OLSAN ERKEK GIBI ADRES VERIRISJ BURDA AGLAMAZSSIN
Hepinizi aynı gün siker yarına bırakmam siktirin gidin benim derdim o piç kurusu sizin derdiniz ne lan alın Veysel piçini gelin oğlum dükkanı biliyor o kadar erkekseniz
fuat buranın içine etme senide sikerim yolunu yordamını da sikerim o çocugu sen beni eklesene
eyüp_mirac yaz faceye ordan bana adresini ver amına koyduğum zıpçıktısı
fuat hepimizi aynı gün sikermisin birader sen ölümünümü arıyorsun ??? telefon numaranı bıraksana sne bana bi
M.akif mahallesi İkitelli caddesi no 35 göt oğlanı hadi gelin götünüz yiyorsa Fuat’ın dükkanı değin herkes bilir 27 yıldır burdayım
FUAT ANNESINI ÖZLEMLE ANDIGIM DÜKKANI BİLSEM TASINMSAN O DÜKKANDAN ÖLÜYDÜN BU SÖZLER ÜZERINE ERKEK OL YENI ADRESINI ERKEK GIBI VER DAYINIDA GETIR AMA BORC ALIP IKINCI ACTIGIN DÜKKAN 35 NUMARA DIYORSUN HIKAYE