Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

20.677 Yorum

  1. Herr dedi ki:

    Bu forumun ilk zamanları çok güzelmiş. Aile gibi adeta. Ben yoktum o zamanlar ama okudum o ilk kısımları… Sitenin sahibi Ozilloz , maalesef ALS tanısı alan Eylül Hanım falan varmış daha başka ALS tanısı alan adlarını hatırlayamadığım insanlar var. Acaba onlar ne yapıyorlar şu anda ? Daha sonra Veysel Bey gelmiş foruma ve neredeyse geldiği günden beri forumun müdavimi.Birçok insana Allah razı olsun yardım etmiş Veysel Bey. Kendisi gerçek hayatta nasıl birisi bilinmez tek dileğim inşallah Fuat ve Veysel Beyler aralarındaki sorunu çözerler.

  2. Fuat Öztürk dedi ki:

    Sen var ya Veysel TSE damgalı bir fotosentez ürünüsün seni bir insan doğurmuş olamaz olum çünkü sen de insanlıktan eser yok. Biraz Kadir kıymet bilsen sıcak bi yuvan olurdu ailen siktir etmezdi seni. Benim sana anlattıklarım senin gerçeklerin biliyorum gece kafanı yastığa koyduğunda aklına gelicek ve ağlayacaksın benim ne kadar insan psikolojisinden anladığımı sen çok iyi biliyorsun bari bunu inkar etme senin bana benim kadar olmamıştır biyat et ve önümde eğilmen gerekirdi şu anda ama kuduz bi köpek gibisin sahibini görmüyor gözün

  3. veysel dere dedi ki:

    BEYLER BEN BU O COCUGUNUN DÜKANINA 1 KERE GITTIM IKI TELLEIDE BABASI BUNA MGAZA ACMIS IBNE KENDI EMEGIYOLE BIR SEY YAPMAMIS ÖMRÜ BOYUNCA NEYSE BU IDDDA BATAGINA DÜSTÜ TEFECILERE DÜKKANINI HERSYENI KAPTIRDI DAYISI BUNU SIKTI IKINCI DUKKAN ICIN BORC VERDI BU O SIRLALR EBNI ARIYOR EWLI OLDUGU HALDE BASKA KADINA 3 SENE PARA YEDIIRIYOR KADIN BUNU SUTLUTYOR TABI TEFECILERE DÜSÜBNCE DANSÖZ FUAT NEYSE BU O SIRA HERGÜN BENI ARIYOR ORAM ÖYLE BURAM BÖYEL MS IM ALS YIM SON 3 GÜNDÜR BIKTIM ARTIK BUNDAN TELEFONLARI ACMIYORUM DIYE BURDA OROSBULUGA BASLADI

  4. Fuat Öztürk dedi ki:

    Ne kadar usta karaktersiz bi adam olduğunu görün artık ona olan öfkem yıllardır taşıdığı maskenin düşmesidir.

  5. can dedi ki:

    fuat senin adama her sayfada biat ına sahit olduk ama

  6. Fuat Öztürk dedi ki:

    Ulan köpek nankörlükte bir numarasın kapıma kadar geldiysen bu benim iyi biri olduğumu gösterir biraz zeki olan anlar zaten neyse anlayana sivrisinek saz anlamayana bırak sazı … neyse küfretmicem.

  7. Herr dedi ki:

    Fuat ve Veysel Beyler ettikleri küfürler için hem birbirlerinden hem de forumdaki diğer kişilerden özür dilemeliler ve helalleşmeliler. Böylece konu kapanır. Sadece ALS’ye odaklanılmalı.

  8. Fuat Öztürk dedi ki:

    Bakın ben gerçekten suçlu olsam bu kadar kişiyi karşıma almazdım haksızlık karşısında susan dilsiz seytandır. Benim Veysel e saygım vardı ama karıma dil uzatması ulan aklıma geldikçe deliriyorum allahtan tek bi isteğim var bi gün elime düşmesi !

  9. eyüp dedi ki:

    erkek fuat tan halen telefon numarası bekliyoruz

  10. Fuat Öztürk dedi ki:

    Herr her kimsin bilmiyorum ama senden özür diliyorum sadece senden

    • Herr dedi ki:

      Önemli değil Fuat Bey. Ben 3.5 yıldır seğirmesi olan ve ara sıra bu siteye bakan önemsiz bir insanım sadece. İnşallah Veysel Beyle aranızdaki sorun çözülür. Her iki tarafın da hataları vardır ama muhakkak çözüm yolu da vardır.

  11. veysel dere dedi ki:

    FUAT BAK O COCUGU SON EKZ DIYORUM VERDIGIN ADTRES FOS SEN FOSSSUN BENDNE ÖNCE DAYINDAN TEFECILERDNE KURTAR O KISIYI OKE SENI BIR KEZ DAHA UYARMICAM A KODYYGUYM KARI IKILIKOLIS ISENDEN GERCEKTE TELEFON WE ADRES BEKLIYOR HEKES FORUMDA HADI ERKEK

  12. VEYSEL DERE dedi ki:

    Fuat Öztürk 10 Nisan 2021, 23:05
    Herr her kimsin bilmiyorum ama senden özür diliyorum sadece senden
    ULAN YUMUSAKGILLERDNE FUAT ATTIGIN ADMININ ARKASINDA OLCAN OROSBU GIBI ÖZÜR DILEMELER BASLADI BENDENDE KARSIMDA ÖZÜR DILETECEM SENI BEN SIMDI O TELEFONUN ARKASINDN KABADYILIK YAP SENN
    ULAN GÖT OĞLUM YASINDASIN O COCUGU YASIN KAC SENIN

  13. Fuat Öztürk dedi ki:

    Adres te verdim telefonda isteyen arasın sıkıntı yok görüşürüzde konuşuruz da misafirde ederiz ama sonuçlarınada katlanır iyilikle gelen iyilik bulur

  14. Fuat Öztürk dedi ki:

    Veysel sana artık tek kelime etmicem israfsın oğlum çünkü numarada orda adreste isteyene konum bile atarım ama söz bir allah bir gelipte beni haksız çıkaran adamın karşısında el pençe divan dururum ama eğer haklıysam allah sizi benim gazabımdan korusun son başkada bişey demiyorum göt laleleri

  15. Herr dedi ki:

    Veysel Bey, Fuat Bey sakinleşmiş gözüküyor ne olur sizde sakinleşin. Size bu yakışır. Mutlaka aranızdaki sorunları tekrar oturup,konuşup çözersiniz. Cinayet, taciz, tecavüz gibi olaylar hariç her sorun konuşarak çözülebilir.

    • Fuat Öztürk dedi ki:

      Yav kardeşim ne oturup konuşması ben onun soluğunu kesicem diyorum sen gelmiş sakinleş diyorsun insan Şeref’i için yaşar gem vallahi hem billahi mermi yicek o piç kurusu başka çözüm yolu yok

  16. veysel dere dedi ki:

    ben fuat küfür edene kadar buraya fuat hakkında tek kötü kelıme yazmısımıyım bak bakayım herr bız 1 haftadır kavgalıyız 1 hafta ıcınde ben fuat hakkında bır kelım etmısmıyım buraya ?? fitili atesleyen benmısım gıbı konusuyorsun

    • Fuat Öztürk dedi ki:

      Numaram yorumda var konuya vakıf kim varsa normalden yazdığı Mesajlar duruyor buraya yazmamış olabilirsin ama kayıtlı Mesajlar var ulan yemin ediyorum o telefona oturtcam seni yüreksiz herif

  17. VEYSEL DERE dedi ki:

    fuat ben yatıyorum SEN ÖLÜSÜN BUNU UNUTMA BEN KARINI SIKEYIM DIYORUM SEN BU LAFI IYIYORSUN BILDER ERKESIN YA SANA ADAMYOLLUYORUM VERDIGIN ADRES TELFONCU CIKIYOR BOS YAPMA ÖMRÜNDE ELINE SILAHMI ALDIN O COCUGUDA MERMI FELAN DIYORSUN BOS ADAM OLDUGUNU ÖZELIMDE HERKES SÖYLUYOR BANA SU ANDA ÇOCUKSUN OLM SEN NASIL ÖLDÜGÜÜN ANLAYAMSSIN SANA IDYORYUMMI SANSINI ZORLAMABENDE ISE YARAMAZBEDENINE MERHAMET ETTIREYIM

    • Fuat Öztürk dedi ki:

      Aşağılık herif ulan ah bi elime geçsende duvarı yumruklamak zorunda kalmasam orospunun çoçuğu küfür etme lan etmeee amını yurdunu içtiğin sütü sikeyim

  18. VEYSEL DERE dedi ki:

    DEMIYORKI GÖTÜMÜ KARIMI TEFECILERE KAPTIRDIM 3 YILDIR SANA YARDIM EDEN ADAMA KLAVYEŞÖRLÜK YAPIYORSUN GÖT OGLANI SİLAH IN SADECE RESMİN GÖTRMÜS ADAM ISTE BENDE COCUKLA UGRASIYORUM BURDA GÖT OGLANI KUMARBAZIN KARISI FILIMINI IZLE

  19. Herr dedi ki:

    Veysel ve Fuat Beylere sesleniyorum. Ben hakim, savcı ve adalet sağlayıcı vs değilim. İkinizin arasındaki meseleyi de bilmiyorum ve ikinizi de gerçek hayatta tanımıyorum. Aranızda adalet sağlamak ve haklı olan tarafı seçmek benim haddime değildir. Ben sadece ikinize de anlaşmayı teklif ediyorum. Birbirinizi de fizksel olarak anlık sinirlerle zarar vermeye sakın kalkışmayın ömür boyu pişman olursunuz ve ailelerinize de zarar vermiş olursunuz. En mantıklısı ikinizin de tanıdığı büyük yaşta birini devreye sokun ve aranızda hakem olsun buna rağmen anlaşamazsanız hayatınız boyunca birbirinizi unutun. ASLA AMA ASLA BİRBİRİNİZE FİZİKSEL ZARAR VERMEYİN !!!

  20. VEYSEL DERE dedi ki:

    BEYLER HERKESE IYI GECELER GÖTWEREN ARKAMDAN YZSIN YARIN BEN BUNU BOK CUKURUNA GÖMDÜRCEM MAGMA DELİĞİNE KADAR SOKTURCAM BU KARISINI SIKTIGIM ARSIZINI

  21. VEYSEL DERE dedi ki:

    FUAT YASIM 42 SENIN YASININ IKI KATI SENIN YASINDA KARINI SIKSEYDIM SENIN YASINDA COCUGUM OLURDU SIMDI BENI IYI DINLE HAYATIMIN GERI KALANINI SENI ÖLDÜRMEYE ADARIM WE SONUNDA ÖLÜRSÜN O HİPKONDRİ BEYNİNDEN KURTARIRIM SENI BUNU CIDDEN YPARIM BEN ÖLDÜRMEDEN SA ÖLMEK YOK COCUK SAKIN HAAAA !!!

  22. Fuat Öztürk dedi ki:

    Kendin gel ulan kendin gel bana sen lazımsın yemin ediyorum seni hadım etceğim zaten bi sıkımlık canın var amın oğlu

  23. Fuat Öztürk dedi ki:

    Yav gel küfür etme gel yap ulan yeter ki gel kılımı kıpırdatmam namerdim

  24. can dedi ki:

    veysel abicim çocuk bu bunla bir olma öyle birsey yapim deme degmez bu o çocuguna aklı basında deg,l bunun belli

  25. can dedi ki:

    karını bende sikeyim fuat :)

    • Fuat Öztürk dedi ki:

      Can senin ananı sikerim o çoçuğu numaram orda yarın ara nerdeysen ben gelirim önce seni sonra anneni sikcem serefsizsiniz oğlum siz piç kuruları size ben ne yaptımda böyle küfür ediyonuz he adam gibi gelmiyosunuz da sinirden geberiyorum burda ama allah verdin belanıxı inşallah kortkutuğunuz hersey başınıza gelir.

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: