Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.832 Yorum

  1. Nazlı dedi ki:

    Evet hareket halindeyken daha çok ağrı yapar ameliyatı da zordur gerçekten, ama bence sen bi ortopediye git MR isterler basit hemen hallolur merak etme belki bi krem vs veya bi destek olabilecek bir şey verir korkma :)

  2. Erdogan Sara dedi ki:

    Arkadaslar benim de baldırlarımda segirmeler ayaklarda uyusmalar var, bel fıtıgı var, anksiyete belirtileri de, tetkikler hep temizdi, her kardes ve nazli hanim yorumunuz nedir

    • Nazlı dedi ki:

      Erdoğan abi sen ben yazdığımda da yazıyordun bi 4 ay önce felan ne oldu belirtilerin hala aynı mı?

  3. Herr dedi ki:

    Merhaba Erdoğan Bey seğirmeleriniz büyük ihtimalle bel fıtığı ve anksiyete ile alakalı . ALS ‘de uyuşma, ağrı gibi duyusal belirtiler zaten olmadığı için hiç korkmadan bir nöroloji uzmanında iğneli emg çektirin En doğru bilgiyi iğneli emg vericektir. Bana kalırsa sizin bu siteyle hiç işinizin olmaması lazım.

  4. melihh dedi ki:

    Göz ile ilgili yardım edebilecek var mı aramızda?

  5. veysel dere dedi ki:

    erdogan 2 senedır her sayfada baldır muhabbetın hayatımızı kararttı arkadas ne baldırmıs yaaa

  6. Ömer dedi ki:

    Ben varım Melihh göz hakkında eniyi yorum benden.cevap:göz Dr git:)

  7. Erdogan Sara dedi ki:

    Ben gibi surekli baldırlari segiren var mi arkadaşlar

  8. Nazlı dedi ki:

    Arkadaşlar bu ara güçsüzlük de yasıyorum. Mesela çay döküyorum dolu çaydanlık kollarım sanki çok büyük ağırlık kaldırmış gibi oluyor anlamıyorum ve korkuyorum:( böyle bir şey yaşayan varmı

    • Herr dedi ki:

      Nazlı Hanım korkmayın ben defalarca yaşadım bunları birgün geçicek bu belirtileriniz size söz veriyorum.19 yaşımdan 21 yaşıma kadar yaşadım aklınıza als ile alakalı gelebilecek herşeyi ! şu anda 22 yaşındayım ve belirtiler seğirme hariç yok çok şükür

      • Nazlı dedi ki:

        Ay bilemedim Herr ya kollarım garip bi hise kapıldı hafifledi bi an yani cok korkuyorum böyle olunca

        • Herr dedi ki:

          Nazlı Hanım benim avucumun içinde çukurluk vardı yani kas erimesi vardı inanmayacaksınız belki ama daha sonra kendi kendine eski haline döndü bugün hala hafif içe çöküklük var sol avucumda. Ayrıca derin tendon reflekslerim hala canlı gerçi doktor buna hiç önemli değil dedi ama teorik olarak als belirtisi bu. Ek olarak, hala her yerim eskisi gibi olmasa da seğiriyor. Bütün bunlara rağmen iğneli emg testim tertemiz çıktı şu anda çok rahatım seğirme hariç hiçbir şey yok. Lütfen rahat olun. Kendinize zulüm etmeyin. Ben bunu kendime yaptım. Siz yapmayın !

          • Nazlı dedi ki:

            Herr vücudumuz çok ilginc korktuğumuz şeyleri basımıza getiriyor, gerçekten şaşırıyorum.. Ben de normalde seğirme vs onlardan korkmuyorum ama en korktugum belirtiler bu gibi güçsüzlük hisleri maalesef. Çok can sıkıcı bir his tam bir güçsüzlük değil ama sanki güçsüzmüş taşıyamayacakmısım gibi, yürüyemeyecekmişim gibi

  9. Herr dedi ki:

    Nazlı Hanım bendeki güçsüzlük hisleri öyle gidip gelmiyordu. İki bacağımda da yaklaşık 1 yıl boyunca gece-gündüz güçsüzlük hissi vardı ve ben çok korkuyordum sizin gibi bu yüzden sizi çok iyi anlıyorum. Daha sonra nasıl oldu bilmiyorum ama kendi kendine geçti. Ne bir ilaç kullandım ne de başka bir tedavi aldım. Bana güvenin hepsi kendi kendine geçecek. Geçene kadar kafaya takmayın hayatınızı yaşayın eşinizi, çocuklarınızı düşünün onlarla ilgilenin. Ben öğrenci olduğum için derslerle ilgilenerek unutmaya çalışmıştım ama başaramamıştım

    • Nazlı dedi ki:

      Herr ben de 24 yaşındayım henüz eşim ve çocuğum yok ama hayatım bu takıntılar yuzunden sekteye uğraşmış durumda.. dedigin gibi odağımı değiştirmem lazım

      • Herr dedi ki:

        Sizi 40’lı yaşlarda sandığım için kusura bakmayın Nazlı Hanım :( Kesinlikle bir hobi edinmelisiniz. ben ders çalışmanın yanı sıra Almanca öğreniyorum. Bilgisayar oyunları oynuyorum. Netflix, Blu Tv, Kripto paralar vs…. birçok şeyle ilgilenerek als yi kafamdan siliyorum. Siz de başaracaksınız eminim buna. Benim gibi yaklaşık 2 yıl kaybetmeyeceksiniz. Buna inanıyorum.

  10. Ayaz dedi ki:

    Hakan kafama bir şey takıldı da sana sormak istedim bilgisayarda duruyorum 1 gündür kafama takıldı böyle aniden sol kol kasımda pıt bir şey atıyo böyle seğirmiyor ama devamlı direk 1 kere bişey atıyo gidiyor bu sende de oluyor muydu ya kafama takıldı çok seğirmeleri takmamaya başladım da bu takılıyor kafama.

    • Hakan dedi ki:

      Bendede oluyor şuandada oluyor,bazen pıt diye 1 kere atıyor,bazen hızlıca 5-10 kez atıp geçiyor,kardeşim önemsiz birşey,bu arada Allah tuttuğunuz oruçları kabul kabul etsin.

      • Ayaz dedi ki:

        Amin amin inşallah kafama ne güzel takılmıyor du o biraz kafama takıldı bir de şahin mi demişti ışığı unutuyorum diye inan bende de başladı Şahin’in mesajı okuduktan sonra ışığı kapatıyorum ama namaza duruyorum mesela ışığı kapatıp kapatmadigimi unutuyorum :D ah şahin ah kafama taktın benim de

      • Ayaz dedi ki:

        Ne oluyor ise kafaya takmaktan oluyor galiba unutkanlığın sorun olacağını sanmıyorum açıkçası ışığı bazen açık unutuyorum bazen de ışığı kapatmış oluyorum ama kapatıp kapatmadigimi unutuyorum, şahin sende de mi böyle sanırım bende stres ve kafaya takmaktan basladi ama segirmeleri nasıl takmamaya calsiiyorsam bunu da takmicam çünkü takarsam daha kotu olcak biliyorum

  11. Sahin dedi ki:

    Benim öyle olmuyor Ayaz ben sadece ışığı unutuyorum ama bu yaşta ciddi bir şey olacağını hiç sanmam.

  12. Batuhan dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar gribim biraz ağır geçiriyorum halsizliğimde var acil doktorundan genel kan sayımı rica ettm CK da baktı 2700 çıktı CK uzun zamandır da spor yapmamıştım 2 gün önce evde mekik falan çektim ertesi gün de hamladım, vücudumda da halsizlik bitkinlik var bu bitkinliğin üstünde bir de 2700 CK olunca biraz evham yaptım açıkcası bir fikriniz var mı TEŞEKKÜRLER

    • Hakan dedi ki:

      Spor yapmak ck değerini yükseltiyor diye biliyorum,kaç mekik çektin?

      • Batuhan dedi ki:

        Toplam 60 mekik üstüne farklı karın hareketleri’ uzun süredir spor yapmamıştım. Ck normal değerin 10 kat fazlası çıktı şimde de gribim ama elim kolum kalkmıyor dermanım yok.

        • Hakan dedi ki:

          Grip ile bi alakası olabilir mi bilmiyorum,dokdor hiçbir şey demedi mi?

          • Batuhan dedi ki:

            Ck spordan yorgunluk grpten olabilir diye düşünüyorum.doktora spordan bahsettim aşırı bir şikayetin yoksa dinlen tekrar yaptır test dedi.grip ve yorgunluğu bir tarafta tutarsam sorun değil.ancak ck yorgunlukla ilgiliyse diye endişeleniyorum.biraz dinlenip bir daha ck baktırıp olmazsa doktora gideceyim diye düşünüyorum

        • Hakan dedi ki:

          Merak etme arada böyle şeyler olabilir diye düşünüyorum,birkaç hafta sonra bir daha baktır,normal çıkacaktır inşallah.

  13. Batuhan dedi ki:

    Bir de als de sanırım bir yerde başlıyormuş güçsüzlük benim iki kol iki bacak da güçsüz o yüzden normal geliyor doğru muyum?Yani gribal enfeksiyon kaynaklı olduğunu düşünüyorum

    • Hakan dedi ki:

      Seninki güçsüzlük değil,güçsüz hissetme,bir işi yaparken güçsüz hissediyor ama eskisi gibi yapabiliyorsan bu güçsüz hissetme demektir,bu ben dahil durum buradaki çoğu kişide var,yaşında gençse malum hastalığı eleyebilirsin.

  14. Ahmet dedi ki:

    Merhabalar, bende kısmı şuur kaybı, anlama güçlüğü, sersemlik gibi bir hal oluştu, bu ilk değil bu arada. Daha sonra klasik norolojik testleri denettirdim evde ve babinski pozitif olduğunu farkettim. Sizce als olma ihtimalim var mı?

    • Herr dedi ki:

      Babinski refleksi testini siz kendi kendinize yaptıysanız testin sonucu yanlış çıkar ama eğer başkasına yaptırmanıza rağmen pozitif çıktıysa pozitif çıkması korkutucu olmuş açıkçası. ama diğer belirtilerin als ile alakası yok en iyisi bir beyin mr çektirin Ahmet Bey

      • Hakan dedi ki:

        Beyin Mr Als ile ne alakası var?

        • Herr dedi ki:

          Belki ALS dışı birşeyden kaynaklanıyordur diye dedim diğer belirtiler onu gösteriyor çünkü sanırım MS de ve bazı diğer nörolojik hastalıklarda da babinski pozitif çıkabiliyor.

      • Ahmet dedi ki:

        Tesekkurler, Başkasına yaptırdım, boynumda bir problem var aslında, düzleşme ve kanal darlığı, bazen karıncalanma ve elektiriklenme oluyor, sırt tutulmalarim çok oluyor, ayağa kaldirmayacak hareket ettirmeyecek kadar, tabi babinskiyide görünce insan korkmuyor değil

  15. Ayaz dedi ki:

    Bende de güçsüzlük hissi oluyor dışardan geliyorum elimi sabunlarken çabuk yoruluyorum mesela bunlar normal diye tahmin ediyorum bende son zamanlarda koşu bandına çıkmaya başladım en son olduğum testte CK 237 çıktı bir şey olacağını zannetmiyorum BFS olabilir seğirmeler var ise bfs de çabuk yorulma gibi semptomları var yanlış hatırlamıyorsam Hakan da da çabuk yorulma vardı elimi sabunlarken bacağıma krem sürerken çabuk yoruluyorum bende mesela Hakan seninde öyleydi değil mi?

  16. Nazlı dedi ki:

    Arkadaşlar iyi geceler çok oturunca bugünlerde birden ayağa kalkınca veya yattıktan sonra ayaga kalktığımda sanki dizlerimde bi güçsüzlük oluyor, böyle bir semptom yaşayan var mu daha önce hiç ? Bas dönmelerim de geçti ama hafif bi dengesizlik hala var boynumdan kaynaklanıyor sanırım ..

    • Herr dedi ki:

      Nazlı Hanım siz şehrinizdeki iyi bir nöroloğa gidin eeg ve beyin mr çektirin eminim ya psikolojik ya da basit bir şeyiniz çıkacaktır. Sizin als ve diğer kas hastalıkları ile işiniz yok. 3 yıldır kas hastalıkları araştırdım internetten hiç sizdeki belirtileri duymadım. Tabi doktor olmadığım için araştırdıklarımı yanlış anlamış olabilirim ama cidden kendinize yazık ediyorsunuz.

      • Nazlı dedi ki:

        Herr zaten nörologa gittim ama ozaman sadece uyusma şikayetim var diye emg cekildi. Ben de tekrar bi gitmeyi düşünüyorum ama merak ettiğim böyle bir semptom yaşayan var mı yani dizde güçsüzlük hissi

  17. Nazlı dedi ki:

    Mesela suan dışardayım işe gidiyorum bu güçsüzlük hissi yürürken yok ne zaman evde durursam o zaman oluyor, kollarımda da var bu his

  18. Emre Aydınlı dedi ki:

    5 yıldır seyirmeler var 5 yıl öncede bu sayfaya gelip yorumlar yapmiştim vucudunuzu dinlemeyi birakin hiç bir şey çıkmayacak paranızı ve zamanınızı boşa harcamayın ömür boyu seyirmeler olacak varsın olsun şuanda bile heryerim seyriyor ama yapacak bir sey yok hicbir doktor bunun bir hastalik olmadiğini biliyor,Ben streslendimmi ayni anda bütün uzuvlarım seyiriyor ne zaman sakinleştim o zaman unutuyorum çunku daha az oluyor yani tamamen stress ve psikolojik bir durum

  19. Emre Aydınlı dedi ki:

    Bu arada 4 yıl once iğneli emg de oldum doktor güldü gönderdi birdaha olmana gerej yok dedi

  20. Ömer dedi ki:

    Buradaki herkese sesleniyorum her birinizin semptomları farklı ama ortak olan tarafı sorun kas,sinir,stres depresyon buralardaki hastalığın kesin çözümü usulüne uygun olarak 3ay Aralıklarla yapılan hacamattır deneyin ilk yapılan hacamatta fark edersiniz 2.de %50 3.de%75 4.de%100 düzeltir sizi buralarda gezmezsiniz 1yıllık basit bir tedavi ile hemde çok ucuz bı tedavi inanarak dua ederek yapılan hacamatta şifa kesindir internet üzerinden araştırın hacamat günleri ve usulleri hakkında bilgi edinin yaptırın.dr.dr.net.net gezmeyi bırakın tabi gerçekten iyileşmek istiyorsanız.

  21. Ahmet dedi ki:

    Abiler yardım edin Hakan abi Ayaz Ömer abi ben son günlerde segirmeledimden kurtulmuştum fakat şimdi şöyle bir şey oluyor kendimi güç testi için zorluyorum özellikle ellerimi bir şey sıkıyorum sıkmayı bıraktıktan sonra hemen segirmeler oluyor kolumda mesela bu normal mi

    • Hakan dedi ki:

      Bak sana bir tavsiyem var,moralini düzeltmek için spor yap,en azından evde yapsan bile yeter,ben 4 aydır hergün evde şınav çekiyorum sayının her hafta arttığını görünce moralin çok düzeliyor,ben 10 şınavla başladım şuan 45 şınavı rahat çekebiliyorum,bunu görünce rahatlıyorum knk.

      • Ahmet dedi ki:

        Abi benim gözlerim ve seğirmelerim sorun şuan ama dediğini yapıcam bende 10 12 şınavı zor çekiyorum şuan kendimi arttıra arttıra dediğin gibi yapmayı düşünüyorum ama gözümde bir şey var beyaz bir yere yada güneşe bakarken sağa sola çevirince gözlerimi böyle siyah kirpik gibi saydam bişeyler gözümün önüne geliyo gidiyor çok kafama takılıyor napıcam bilmiyorum.

        • Hakan dedi ki:

          Gözün önünden yavaş yavaş geçen saydam cisimlerden bahsediyorsan o herkeste var,özellikle bulutlara bakınca oluyor bende.

          • Ahmet dedi ki:

            Önceden yoktu bu kadar acaba bilgisayar oyun oynamaktan mı oldu ben yazılım anlamam Ayaz abi gibi ama oyun oynuyorum pandemi başından beri sürekli şimdi mesela bilgisayar masam beyaz arkası duvar gözümü sağa sola çevirirken kirpik gibi ama saydam bişi geçip duruyo sağa sola gittiği yöne bakıyorum hemen kayboluyor. Önceden hiç olmuyodu yada dikkatimi çekmiyordu gözüm mü bozuldu acaba

        • Hakan dedi ki:

          Bilimsel adını duymamış olabilirsiniz, ama gözde uçuşan şekilleri mutlaka görmüşsünüzdür. Bu uçuşan görüntülere tıp dilinde miyodizopsi denir. Nokta, ip, yüzen bir kuyruk ya da örümcek ağı şeklinde olabilirler. Bunlar birer optik illüzyon değildir, gerçekten de orada, gözünüzün içindedirler.

          Bu sorunun nedenini anlamak için biraz göz anatomisine bakalım. Gözün ön kısmında kornea, hemen arkasında ise siyahımsı göz bebeği ve onu çevreleyen renkli iris tabakası vardır. Bu iki tabaka arasında ise göz sıvısı bulunur.

          Gözün arkasında, ışığa karşı duyarlı hücrelerden oluşan retina tabakası vardır. Retinayı oluşturan sinir hücreleri, diğer adıyla nöronlar, ışığı algılayınca harekete geçer ve optik sinir yoluyla, gördüğünüz şeyle ilgili beyne bilgi gönderir. Lens ile retina arasında vitreus jeli adı verilen madde vardır.

          Vitreus, çoğu sudan oluşan, jel kıvamında şeffaf bir maddedir. Göz sıvısından farklı olarak vitreus jeli yenilenmez. Doğduğunuzda sahip olduğunuz vitreusu ömür boyu kullanırsınız. Yani dışarıdan bir madde, kan ya da başka bir hücre vitreus jeline girdiğinde orada kalır. Bu parçacıklar, ışığın gözden geçtiği sırada retinaya gölge düşmesine neden olurlar. İşte gördüğümüz uçuşan cisimler bunlardır.

          Tamamen normal bir durum,herkeste oluyor.

          • Ahmet dedi ki:

            Bir sakıncası yok yani ama son zamanlarda çoğaldı acaba teknolojiye çok baktığımdan mı arttı ki? Bir de abi ben yürüyüş yapmaya karar verdim mesela spor salonuna yürüdüm dün sabah koşu bandı bincektim bindim. Sağ ayağım sol ayağıma göre kasları biraz daha böyle çalışma hissi oldu nasıl diyim çok yürüyünce yada koşunda kaslar ısınır gibi olur bir garip bir his olur ya o sağ da oluyor sol da daha az oluyor bu zararlı mı peki?

  22. esra akpinar dedi ki:

    merabalar araniza yeni katildim sayilir. 6 aydir seyirme yasiyorum gucsuzlugum olmadi . ama gucsuz hissetme bacaklarda agirlik hissi ara ara igne batmasi urperme hissi ,dilde dis izi var. seyirmeler basladiginda nomal emg ve igneli emg cektirdim beyin boyun ve bel mr da cekilde boyun duzlesmesi disinda sorun yok. ayrica karin fitigim var. yasim 33 ne yapacagimi sasirmis durumdayim. ara ara seyirmeler azalmakla birlikte hic gecmedi bir iki defa dilimde hafif hissettim.inanin ne zaman elim ayagim tutmayacak die beklemeye basladim. alt bacagimda kemik kisminda hafif cokme var ama atrofimi bilmiorum kasin oldugu bolumde degil sanki.dusuncelerinizi ogrenmek istiyorum.

    • Herr dedi ki:

      Gerçekten sağlam bir iğneli emg yaptırdıysanız rahatınıza bakabilirsiniz Esra Hanım. Dil köküne, sırtınıza falan da iğne batırılıp bakıldıysa buna rağmen iğneli emg temiz çıktıysa rahat olun . Ayrıca 6 ay oldukça uzun bir süre als hastalarının büyük çoğunluğu 6 ay içerisinde en az 1 uzvunu tamamen kullanamaz hale geliyor. Yatalak olanlar bile var. Kısacası keyfinize bakın bu forumu terk edin

      • esra akpinar dedi ki:

        cok tesekkur ederim dil kokune yapildi ama sirta yapilmadi. boyun alt ve ust bacak alt ust kol el ve ayaklar hepsine yapildi.ister istemez acabalar oluyor emg duzgun yapildimi v.s yoksa yavas yavas mi eriyorum sorulari geecekten cok yipratici tesekkir ederim cevabiniz icin tekrar

        • Herr dedi ki:

          Rica ederim Esra Hanım. İğneli emgnizin sağlam yapıldığını düşünüyorum. Dil köküne çoğu doktor bakmıyor çünkü. ALS hastası bir insanın 6 ayda ne hale geldiğini görmek isterseniz şu youtube kanalına bakabilirsiniz.

          https://www.youtube.com/channel/UCaA1eGpHa4GZQM7cqpJWGSQ

          • Hakan dedi ki:

            Kardeşim şöyle şeyler paylaşma lütfen,bizim anksiyete yine tavan yapıyor.

          • esra akpinar dedi ki:

            herr izleyemedimcunki anksiyetem de var onu izlersem mafolurum.2 yil ankisiyete icin tedavi gordum.hakkimizda hayirlisi allah kimseyi dermani olmayan dertle sinamasin mubarek ramazan hurmetine….

  23. Ahmet dedi ki:

    Artık çok kafama takmaktan mı oluyor bilmiyorum fakat sesli bir şey okurken çenem mi dudağım mı ne desem ora seğiriyor bu normal mi ?? Önceden de oluyordu geçmişti şimdi tekrar başladı

  24. sule dedi ki:

    Benimde dil köküme bakmadı çeneme yapıp dilimi kontrol etmişti ya :(

    • Herr dedi ki:

      Aynı şey Şule Hanım korkmayın koskoca klinik nörofizyoloji uzmanı Allah muhafaza ALS çıksa kesin yakalardı. Sonuç kağıdında ön boynuzlu şeyler yazmıyorsa korkmayın

  25. Ahmet dedi ki:

    Yardım edinn Artık çok kafama takmaktan mı oluyor bilmiyorum fakat sesli bir şey okurken çenem mi dudağım mı ne desem ora seğiriyor bu normal mi ?? Önceden de oluyordu geçmişti şimdi tekrar başladı

    • Herr dedi ki:

      ” Önceden de oluyordu geçmişti ” demişsin sen de çok iyi biliyorsun ki ALS’de olan birşey asla geçmez ilerleyerek devam eder ya iyi huylu seğirme sendromun var ya da anksiyeten var.Zaten önemli olan çene veya dudak değil diline bak hergün düzenli olarak dilinde erime yoksa sıkıntı yoktur.

      • Hakan dedi ki:

        Herr kardeşim babinski refleksi hangi durumlarda pozitif ve negatiftir yazar mısın.

        • Herr dedi ki:

          Hakan hocam ayağınızın tabanını anahtar gibi sivri bir cisimle topuğunuzdan itibaren parmaklarınıza doğru hafif yan şekilde birine çizdirin. Eğer ayak parmaklarınız sanki bir pençe gibi içe doğru kapanıyorsa negatiftir ve hiçbir nörolojik bozukluk olmadığının göstergesidir. Eğer ayak parmaklarınızda hiç oynama, tepki olmadıysa bunda da sorun yok demektir. Ama Eğer ayak parmaklarınız birbirinden ayrılarak dışa doğru açıldıysa hele ki AYAK BAŞPARMAĞINIZ YUKARI doğru kalktıysa bu maalesef pozitif oluyor ve üst motor nöron hasarını gösteriyor. Bu reflekse sahip olanlara % 100 ALS demiyorlar ama kesin bir nörolojik bozukluk göstergesi diyorlar. Anksiyete , stres falanla alakası yok yani. Halil Atilla İdrisoğlu bana böyle demişti. Daha iyi anlamak için şu videoyu izleyebilirsiniz :

          • Hakan dedi ki:

            Bende 10 denemenin 9’unda hiçbir şey olmuyor,1’inde parmaklar çok hafif oynuyor,ama ne tarafa olduğunu kestiremiyorum,sanki negatiftekine daha yakın.

Bir Cevap Yazın