Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

20.887 Yorum

  1. Osman Alp dedi ki:

    Teşekkür ederim Veysel abi ve Herr bana bir de şey dediler ben çıkıp yürüyünce ayaklarımın kasları ağrıyor sızlıyordu, ama uzun süredir evdeyim tabi hareket yok bir şey yok. Bundan kaynaklı ilk gün çıktığımda 2 gün bacak kaslarım ağrıdı şuanda çıkıyorum dışarı gidip geliyorum ilk gün ki gibi değil ama ağrı oluyor. Çok hareketsizlikten diyen var doktora git damarlarına baktır diyen var bu neden oluyordur acaba?

    • Herr dedi ki:

      Osman Alp Bey siz en iyisi bir doktora gidin burada hiç kimse doktor değil kimse bunların tam sebebini bilemez.Eminim ki doktor muaynesinden sonra rahatlayacaksınız.

  2. sule dedi ki:

    Bu saate kadar hiç uyuyamadım saçma olur mu bilmem ama bunun bu hastalıkla bi ilgisi var mı acaba bir gram uyuyamıyorum arkadaşlar uyku nedir unuttum

    • Herr dedi ki:

      Nörolojiye gidin Şule Hanım bu tarz durumlarda kafanıza elektrot takıp eeg testi yapıyorlar diye biliyorum. Size muhtemelen uyku eegsi yaparlar kesin sonucu söylerler.

  3. Hakan dedi ki:

    Arkadaşlar buraya yazmamıştım ama 2-3 aydır dilimin sağ tarafında bir yanma var,bazen bi kaç hafta olmuyor geçti herhalde diyorum,sonra yine başlıyor,soğuk birşeyler yiyince geçiyor gibi,damağımda dilimin tamda o kısmında diş çıkmıştı,bayağı da dile baskı yapıyodu,yanma başlayınca çektirmiştim belkide ondandır.Yaşayan veya bilgisi olan var mı?

  4. veysel dere (tony jaa) dedi ki:

    herr
    bana göre bu MS in ALS den aşşağı kalır yanı yok hatta kafa kafaya yarışırlar
    düsünsene atağın türüne göre kör bile olabiyorsun göz kaslarını bile tutuyor

    • Herr dedi ki:

      Abi MS’yi çok araştırmadım o yüzden tam olarak bilmiyorum ama gerçekten ağır formlarının ALS’den farkı yokmuş. Allah kolaylık versin hepsine umarım birgün çaresini bulurlar diyeceğim ama hiç ümidim yok valla sağlık sektöründen.

  5. Alper dedi ki:

    Vayyyy sayı artmış uzun zamandır yoktum bı bakayım dedim sayfaya 4 yıldır bende malum konudan muzdaribim hiç birinizin alsle alakası yok Veysel abimin dediği gibi hepsi psikolojik kabullenin bunu artık 4 yıldır segirmeyen tek bir Kasım bile kalmadı günlerdir aynı yerin segirdigide oldu iki üç saniye süren de hepsi psikolojik bunu kabullenin ve internetten araştırma yapmayı bırakmanızı öneririm hepinize sağlıklı günler

  6. veysel dere dedi ki:

    herr
    saglık sektörü tıp hikaye
    sistem senin hastalıgına çare bulmaz ve o hastalıgı tamamen yok etmez sistem sana oldugun hastalıgın ilacını parayla satar
    ayıktın ???

  7. veysel dere dedi ki:

    birde yaklasık 5 sene önce hatrılıyormusun ABLAMIZIN BİRİSİ FLORESAN YÖNTEMİ İLE NÖRONLARI FOTOĞRAFLIYORDU :) ve bu projeye toplanan paralarla milyon dolarlar harcandı vay efendim çığır açtık biz öyleyiz biz böyleyiz ALS yi bitiriyouz
    sonuç ?? nerede o paralar ?? ben biliyorum neyse.
    sonucu ben sana söylim benim senin fotofrafını çekmem gibi birsey oldu herr
    HERR GÜLÜMSE
    :)

    • Herr dedi ki:

      Veysel Abi sanırım bahsettiğiniz kişi Hande Özdinler. Ben ona facebooktan soru sormuştum 2018’de ve cevaplamıştı.Tedaviyi bulmaya çok yaklaştık 2025’e kadar hazır olur demişti. 2025’İ bekliyorum bakalım bulacak mı tedaviyi :D Zerre umudum yok tabi :)

  8. Osman Alp dedi ki:

    Hakan seninki nasıl psikolojik değil ki neler oluyor sende? Bende de seğirme vb. var da.

    • Hakan dedi ki:

      Bende 7 ay önce hareket ederken titreme başladı,ilk başta çok korktum tabi,korkunca seğirmede başladı bütün vücudumda alıştım zamanla ama,şu son 1 ayda öksürmeye başladım,yemekler ufak ufak boğazıma kaçıyor gibi.

      • Herr dedi ki:

        Hakan Bey bende bir ara gerçekten ALS olduğumu dşünmüştüm çünlü sol avuç içimde kas erimesi vardı. Çok korkmuştum sonra erimenin bir kısmı geçti ( nasıl oldu bilmiyorum) fakat hala biraz erime var korkmayın birşey olmaz.

        • Hakan dedi ki:

          Bilmiyorum ya sürekli ağlıyorum,gece uyku uyuyasım gelmiyo,keşke eski günlere dönebilsem diyorum,Allah yardımcımız olsun.

  9. Ayaz dedi ki:

    Veysel abi benim sorunum BFS olduğunu düşünüyorum bende ramazan ayının başında en son bu ellerim yoruluyordu yada şiddetli seğiriyordum Ramazan ayından şu son 1 hafta öncesine kadar hiç sorunum yoktu seğirme vardı fakat azdı. Şimdi gene seğirmelerim arttı çok sert bile seğirdiği oluyor bir kaç gündür genelde bir iş yapınca oluyor. Mesela 10 15 kilo bir şeyler taşıdım geldim kolum o kadar yoruldu ki ve ara sıra seğiriyor şuan. BFS araştırırken bir şeye denk geldim. Ben gözümdeki sorun çok bilgisayara bakmaktan sanıyordum ama şimdi farkettim gözümdeki bu Floaters denen şeyler sanırım BFS kaynaklı. Abi benim öğrenmek istediğim BFS böyle zaman zaman azalıp sonra tekrar artar mı ? Yoksa panikten mi oluyor çünkü seğirmeler bir arttı karıncalanmalar başladı, ama bu süre boyunca bu Floaterslar olmaya devam ediyordu. Nasıl olduysa böyle unutuyorum sorunlarımı ara sıra seğiriyorum sadece aradan geçiyor bir kaç zaman sonra gene başlıyor. Seğirmeler artınca gene kafama takıldı 2 – 3 bir şeyler bakındım. Sonra hemen karıncalanmalar geldi peşinden mesela unutkanlık takıntım geri geldi tekrardan. Benim öğrenmek istediğim eğer BFS ise böyle olması normal mi azalıp bazı zamanlar artması, çünkü üniversite sınavına çok az bir zaman kaldı ve kafam buna takılıyor derslerime çalışıyordum gene kafam buna odaklanmaya başladı. Bu Floaters da BFS kaynaklı olabilir mi çünkü beyaz biyerde özellikle çok belli oluyor mesela göze randevu aldım oraya gidicem abi nolur bana yardım edin.

    •gözde floaters denen hareketli lekeler görme( bu mesela bilimsel bir çalışmada geçmiyor ama bfssi olan birçok hastada dile getirilen bir şikayet.)

    BFS Belirtilerine şunları yazmışlar:

    •vücudun herhangi bir yerindeki kaslarda yorgunluk hissi. bu his bir kaç saat de sürebilir bir iki gün de. hatta önce kolda başlayıp bir saat sonra bacağa geçebilir.
    •genellikle kol veya bacaklarda güçsüzlük hissi. yapılan muayenede gerçek bir güçsüzlük bulunamaz. ancak kişiyi gerçekten rahatsız eder. özellikle tekrarlayan hareketlerde artar.
    •egzersiz intoleransı. kişi daha önce rahat yaptığı bir egzersizi yaparken daha hızlı yorulur.
    •vücudun değişik bölgelerinde paresteziler. yanmalar, uyuşmalar, sıcaklık hisleri gibi. bu bulgu şu açıdan önemli als de duyusal bulgu olmaz. yani kişi paresteziler yaşıyorsa kafasından acaba als mi sorusunu atabilir.
    •kısa süreli sık idrara çıkma ihtiyacı.
    •gözde floaters denen hareketli lekeler görme( bu mesela bilimsel bir çalışmada geçmiyor ama bfssi olan birçok hastada dile getirilen bir şikayet.)
    •vücutta veya ekstremitelerde(kol ve bacak) derin titreşim hiss

  10. veysel dere dedi ki:

    HERR
    bulur bulur 2025 te de emrinize amade olur :) bekle yavrum sen :)
    AYAZ YAYGIN ANKSİYETE İÇİN STAJYERLERE TAM DERS NİTELİGİNDE BİR ADAMSIN
    PROFOSÖRLER ANKSİYETE İŞTE BÖYLEDİR DİYE SENİ GÖSTERSELER ŞU YAZDIKLARINI OKUTSALAR YETER

    • Herr dedi ki:

      Abi biri bulsa da şu ALS hastalarının acısı dinse çok isterim bunu ama bulunsa bile tedavisi, ilacı vs. SMA ilacı gibi aşırı pahalı olur.

  11. veysel dere dedi ki:

    pardon psikyatristler

  12. Ayaz dedi ki:

    Abi ama gerçekten korkutuyor ya BFS galiba bir de aksiyete de kesinlikle vardır. Çünkü o kadar kafama takılıyor ki, ama anlamadığım gidiyor bir süre sonra geri geliyor gerçekten çok garip.

  13. Veysel dere dedi ki:

    Herr umarım ama çok zor

  14. Nazlı dedi ki:

    Bu forumdaki Mutlu beye ne oldu biliyor musunuz hasta mıymıs?

    • Herr dedi ki:

      Kendisi yanlış hatırlamıyorsam 2015 yılında burada yazıyordu. 2018’de Facebook hesabını bulup mesaj attım . Motor nöron hastası fakat ALS değil PLS imiş yani üst motor nöronlar yok alt motor nöronlar sağlam veya tam tersi. Tekerlekli sandalyedeymiş belden aşağısı tutmuyormuş fakat diğer uzuvlar sağlam dedi. Fakat 2019 Şubat ayından beri hiçbir şekilde kendisine ulaşamıyorum bu yüzden şu anki durumunu bilmiyorum.

      • Nazlı dedi ki:

        Ayyy inanmıyorum ya onun belirtileri bana çok benziyor

        • Herr dedi ki:

          Hayır Nazlı Hanım sizin belirtileriniz ona falan benzemiyor. Siz boşuna endişeleniyorsunuz.Kendinize hayatı boşuna zehir ediyorsunuz. Mutlu Bey bir ara hiç nefes alamadığı için acil servise kaldırıldı sonunda Myasthenia gravis teşhisi konuldu fakat daha sonra EMG çekildi ve EMG ‘sinde denerevasyon,fasikülasyon,motor ünit potansiyelleri ne varsa çıktı ve PLS tanısı aldı. Tanıyı almadan öncede günlerce hüngür hüngür ağladığını söyledi çünkü ALS hakkında çok fazla araştırma yapmış ve tanıyı almadan önce de zaten aşırı güçsüzmüş şöyle ki, parmak uçlarında kesinlikle yürüyemiyor ve sık sık düşüyormuş aynı zamanda ayağıyla bir terliği bile hareket ettiremediğini söylemişti bana. Daha fazla bilgi alamadım çünkü bir daha mesajlarıma cevap vermedi.Tanıyı Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Sağlık,Uygulama ve Araştırma Hastanesi’nde sırada bir uzman doktor koymuş.

        • Hakan dedi ki:

          Nerden okudun,linkini atar mısın?

  15. Herr dedi ki:

    Tanıyı aldığında 27- 28 yaşındaymış. Burada önemli olan şey EMG’ye girmeden önce de zaten aşırı net bir güçsüzlüğü varmış yani burada çok bahsedilen ” güçsüz hissetme ” durumu kesinlikle yokmuş.

    • Hakan dedi ki:

      Bende randevu aldım,17’sinde gidicem,benimde sonum öyle olacak diye korkuyorum.

      • Herr dedi ki:

        Hocam EMG randevunuzdan sonra hayatınızda yeni bir sayfa açacaksınız inşallah. Size hiçbir şey olmayacak yüzde yüz eminim.

        • Hakan dedi ki:

          İnşallah öyle olacak ama 15 gün randevuyu beklemek,sonrada bu 15 günde emg’yi beklemek ölüm gibi,7-8 aydır hiçbirşeyden zevk alamıyorum,arkadaşlar sağlığınızın değerini bilin, yaptığınız en ufak işten bile zevk alın,emin olun sizin yerinizde olmak isteyen binlerce kişi var.

          • Şeyma dedi ki:

            Benim gibi kaygı bozukluğun varsa bu emg de içini rahatlamaz çünkü ben birisine ulaştım baya oluyo kadın emg ve kan testleri yaptırmış hepsi normal çıkmış sonrasında tek lif emg var onu yaptırmış onda tanı konmuş. Bide bunu düşünmeye baslamıştım ben ama baktım 6 yıldır aynıyım evet segirmelerim var ama alıştım onlarla yaşamaya. Şuan yazarken baş parmagim segiriyo meselâ. Arkadaşlar uzun zamandır varsa ve hala vücudunuz da başka bir değişiklik yoksa korkmayın benim vücudum da da ara sıra inanılmaz güçsüzlük oluyo kollarım.bacaklarim karincalamiyo gibi çok gucsuzlesiyo ama illaki başka sebep oluyo bunlarda. Bana da miyastenia düşüncesiyle yaklaştılar göz kapagim düşük segirmelerim var dedim diye ama herhangi bir ilerleme olmadı. Sadece yutarken boğazıma yemekler takılıyo onu halâ çözemedim 3 4 yıldır bu takılma olayı var artık araştırmayı da bıraktım boşverin inanın o tur hastalıklar çok nadır görülüyor

          • Hakan dedi ki:

            Annem neden ağlıyosun söyle,çaresi olmayan birşey yok diyo,ne diyeyim ben bu kadına şimdi:(

  16. sule dedi ki:

    Hakan lütfen ağlama ya gerçekten bisi yok ailemizi yiprattiğimiz ile kalıyoruz ben kaç gece ağladım ve cok pişmanım şuan inan ki üzülmeye değmez hic bir sey için

    • Hakan dedi ki:

      Malesef var,ben eminim.

      • Şeyma dedi ki:

        Kardeşim kaç yaşındasın ve nasıl bu kadar eminsin açıklar mısın

        • Hakan dedi ki:

          18 yaşındayım ve yaklaşık 1 aydır yemekten sonra öksürük tutuyor,yemeklerin burnuma kaçma hisside var.

          • Şeyma dedi ki:

            Ooo kardeşim sen boşa paniklemişsin

          • Seyma dedi ki:

            Bende reflu var ve inanılmaz öksürük tutuyo yemek sonrası ve uyku esnasında yutma guclugum de var tüm yemekler ağzıma geri geliyo ben doktora gittim bunlar reflu belirtisi kas hastalığında güç kaybın olur ayağın takılır sürüklersin yok öyle şeyler boşa takiyosun bak ben öğretmenim ve bu tür şeyleri çok arasitrdim öncesinde kafanı rahatlat bak geçtiğini göreceksin bende bi ara kesin bende var diyodum ama yokmuş

        • Hakan dedi ki:

          İnşallah boşadır ama artık hiç ümidim kalmadı.

  17. veysel dere dedi ki:

    herr kardesım ne PLS si ne tekerleklı sandalyesi konusuncada veysel konustu oluyor
    ortalık yangın yeri yine içersi şampiyonlar ligi gibi
    ozılozun güzel cocukları pırıl pırıl genclerı als degılsınız als lı gıbı yasıyorsunuz
    bu zombiye dönüsmek gibi birsey
    beyin hastalık istiyor
    sizin olay açıkınca yemek yeme istegi gibi birsey olmus
    hastalıktan beslenme

  18. veysel dere dedi ki:

    beyler bayanlar bakın dün içi dolu su bardagını tutuyorum elimde bir süre sonra o bardak 1kg gıbı geldı bana tutamaz hale geldım ama bu als degıl ıste geçen senelerden bu gibi seylerı yasadıgım ıcın bu bilinçiltıma yerlesmıs yalancı klınık ıals güçsüzlügü
    yermiyim simdi ben bunu yemem
    eskıdne olsa tamam als oldum derdım hepsi bos
    bakın hayatınıza yaa

  19. veysel dere dedi ki:

    sende hakan sende bu forumda 5 yıldır varım ayaz ve sen gibisi geçmedi burdan
    sayfalarca sizede yazdık nafile

    • Hakan dedi ki:

      Ama bu sefer gerçek sürekli öksürüyorum,konuşurken burnuma hava kaçıyor bağzı kelimelerde,nasal konuşma bu mu?

  20. veysel dere dedi ki:

    BURNUNA HAVAMI KAÇIYOR BU NASIL BIR CÜMLE KURGUSUDUR YA
    TAMAM HAKAN LAS NİN EN ÖNEMLİ BELİRTİSİ BURNA HAVA KAÇMADIR ALS SİN GECMİŞ OLSUN
    HERR SURAYA BIR EL AT BANA GELIYORLAR

    • Hakan dedi ki:

      İnşallah haklısındır Veysel abi,gercekten şuan yıkık bi haldeyim,2 gündür yemek yemiyorum,sürekli ağlıyorum.

      • Herr dedi ki:

        Bak Hakan dostum görüp görebileceğin en zayıf insanlardan biriyim hem fiziksel hem psikolojik anlamda ayrıca tam anlamıyla bir ucubeye benziyorum . Ailem beni zerre umursamaz yani tutanacak hiçbir dalım yok anlayacağım bütün bunlara rağmen ben bile als korkusu yaşadığım dönemde ağlamadım. Sadece avuç içimdeki çökmeyi fark edince başımdan aşağı kaynar sular dökülür gibi olmuştu bir de iğneli emgye girerken korkudan titremiştim yalan olmasın. 7-8 aydır belirtiler var diyorsun eğer als olsan bu 7-8 ayda güç kaybı değil en az bir uzvun felç olurdu inan bana.

  21. veysel dere dedi ki:

    birsey olmaz rahat oL sende als yi çagrıstıracak bırsey yok

  22. veysel dere dedi ki:

    kaan nerdesin kardo ???

  23. Fuat dedi ki:

    Arkadaşlar meraba aylardır girmiyorum oziloza ve aklıma gelmişken girip bakayım dedim ama maalesef herkes daha kötü durumda allah herkese şifa versin şuna emin olun ki bütün belirtiler unutunca geçiyor kendinize bir uğraş meşgale bulun umarım en kısa zamanda düzelirsiniz..

    • Seyma dedi ki:

      Bunu unuttum şimdide gogusum de ağrı var bayadır gecmiyo 1 yıl önce muayene olmuştum artık doktora gitmekten de usandım şimdide aklıma çok daha farklı şeyler geliyo:(

  24. Herr dedi ki:

    Hakan kardeşim 22 yaşındayım İstanbuldaysan 28 Haziran’dan sonra müsaitim buluşabiliriz. Ciddiyim. Hastaneye beraber falan gideriz istersen sana yardımcı olurum bu süreçte iğneli emgde özellikle heyecanlanabilirsin.

  25. Osman Alp dedi ki:

    Arkadaşlar ben önceden de yazmıştım da kafama bir şey takıldı onu sorabilir miyim? Yürürken kas ağrısı ALS midir yoksa başka bir şey mi BFS olabilir mi? Yürürken sanki ayak kaslarım çok spor yapmışım gibi ağrıyor kilom 90 kilodan da olma ihtimali var mı ? Pandemi yüzünden evden de çıkmadım hareketsizlikten falan mı acaba?

    • Herr dedi ki:

      Birçok yabancı makalede okuyabilirsin.Ağrın varsa ALS yok demektir. Asla ALS belirtisi değil.ALS’de ağrı ancak sen yatalak kaldıktan ,kasların eridikten sonra oluyor.

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: