Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Hakan dostum nöroloğa gittiğinde sana refleks testleri yapacak ve sana parmak ucunda yürü, topuklarının üzerine yürü, çömel-kalk ve diğer güç testlerini vs… yapacak. Güç testlerini yapabiliyorsan ve reflekslerin sağlamsa büyük ihtimalle emg için sana randevu vermeyecek ve psikolojik olduğunu söyleyecek. Yaşında zaten genç. Çok az doktor bunlara rağmen her ihtimale karşın emg istiyor. Devlet hastanesine gidiyorsan muhtemelen emg için randevu vermeyeceklerdir.EMG randevusu nörolog randevusundan ayrı oluyor. En az 1 ay daha fazla beklersin eğer EMG için randevu verirlerse.
Benim uzuvlarda hiçbi şekilde güçsüzlüğüm yok ki,bırak parmak uçlarında yürümeyi parmak uçlarımda yürüyerek 50-60 kilo kaldırırım,bu öksürük beni çok korkutuyor,az önce bi grafik gördüm,bulbar Als’nin 60 yaşından sonra sık görüldüğünü,30 yaşından önce nerede ise hiç görülmediğini gösteriyordu.O biraz rahatlattı beni.Allah düşman ıma bile vermesin bu hastalığı.
Bu beni de biraz da olsa rahatlattı sagol hakan
Benide çok rahatlattı,istersen biryerden paylaşabilirim seninle.
O zaman doktor sana öğürme refleksi falan yaptıracaktır. Sen özellikle boğazında sorun olduğunu söyle. Dil köküne emg yaptır. Böylece şüphen tamamen kaybolacak. Başka türlü rahatlayacağını sanmıyorum. Senin ilacın Halil Atilla idrisoğlu ama muaynesi çok pahalı maalesef.
Araştırınca daha kötü oluyo başkasından duymak daha iyi :(
Merak etme buradaki kimsede malum hastalık yok İnşallah
Ayaz dostum bende sende BFS ihtimalini daha fazla görüyorum. Senin dediğin titremeler günlük hayatta herkese olabilir kaldı ki ben parkinsonlu gibi titrememe rağmen doktor bana sende titreme yok demişti. Bu tremor denilen olay bünyeden bünyeye değişebilir. Bazı insanlar hayatlarının bir döneminde titreme yaşayabilir.. Hiç kafana takma titreme olayını. Doktora gidip sorarsan sende kesinlikle titreme olmadığını söyleyecektir.
Küçük dile dokunununca öğürme refleksiniz aktif oluyormu?
Kusucakmis gibi yapinca oluyor
öylesine degdirince olmuyoe ben de
Bendede aynı.
Herr benim neden bilmiyorum ama el bileğimde yorulma tekrar başladı mesela az önce yemek yerken çatalda olan kas kesilmesimi desem titreme mi desem neyse o da başladı tekrar sanırım burda Ömer abi de vardı bir de Hakan da oluyordu Hakan senin onlar geçti mi?
Parmak uçlarında bir güçsüzlük olmadan el bileğinde güçsüzlük hissetmen ALS açısından uyumsuz. ALS ilk önce distal denen en uç ve zayıf kaslarımız olan parmaklardan veya dilden başlar.
Benimde hala seğirmelerim var 3.5 yıl oldu bir türlü geçmedi o yüzden bende finallerimden sonra emg için nöroloğa gideceğim. Ama bir sorun var… Geçen çektirdiğim emgde birşey çıkmamıştı ama emgde als tanısını alırsanız klinik nörofizyoloji uzmanı bunu bazen size söylemiyor ve doktora yönlendiriyor ki o söylesin diye…. Ben kendi kendime emgde als olduğumu aldığımı nasıl anlayacağım ? Bildiğim kadarıyla en az 3 uzuvda müp+ denerevasyon olursa fasikülasyon olmasa bile büyük ihtimal ALS oluyorsun. EMG sonuç kağıdında ön boynuz hastalığı yazması gerekiyor sanırım ama her ön boynuz yazarsa kesin ALS olduğu anlamına mı geliyor ??? Her ön boynuz hastalığı ALS midir yani ???? Ayrıca denerevasyon ile motor ünit potansiyelleri arasındaki fark ne hala anlayamadım.
Diyelim ki Emg çekiliyorum doktor iğneyi elime batırdı ve bana pamaklarımı sık dedi. Parmaklarını sıktım ve makineden gürültülü ses geldi ki burada sorun yok . Güç uygulayınca makineden ses gelmesi gerekiyor zaten. Daha sonra parmağı sıkmayı bırak dedi ve kasımı serbest bıraktım fakat gürültülü ses gelmeye devam etse bunun anlamı el kasımda sorun olduğu anlamına mı geliyor ??? Çünkü hem güç uygularken hem de kaslarım serbest haldeyken makineden ses gelmiş olacak. Kaslarım serbest haldeyken makinden ses gelirse bunun sebebi motor nöronların ölmesi mi yoksa sadece iyi huylu seğirmeler sebebiyle mi ? Ayrıca emgde kaslarım serbest haldeyken Allah muhafaza aletten gürültülü ses gelirse bunun müp mü denerevasyon mu yoksa fasikülasyon mu olduğunu nasıl ayırt edebilirim ???
Herr ayak parmak uçlarımda yürüyorum evet elde olan güçsüzlüğü nasıl ifade edebilirim mouse kullanırken bilgisayarda yorulmak gibi bide kolum mesela yüzümü ovuyorum falan sonra geri mouse götürürken kolum bi boşmuş gibi mi desem bi garip bir his oluyor ama ben kendi ellerimi çok zorladım galiba ellerimde güç olup olmadığını ellerimi yumruk şeklinde sıkarak öğrenmeye çalışıyorum e haliyle o kadar sıktım ki parmaklarımı acıdan oynatamadım hatta tırnak izlerim avuç içime yara yaptı o derece sıktım elimi ondan da ağrı oluyor olabilir emin değilim Allah herkese şifa versin :(
Ayaz el ve ayak parmaklarını çok zorlamana gerek yok. Beyin Mr çektirmeyi dene birde. Bende bir kolumu diğer bir koluma göre daha hafif sanki kolumun içi boşmuş gibi hissediyordum.Nasıl antlasam bilemedim. Bunun sebebini beyin mr çektirince öğrenmiştim. Difüzyon mr istemişlerdi. Beynin bir kısmında hangi kolunu daha hafif hissediyorsan o kolu yöneten kısımda doku problemi mi kanlanma problemi mi (tam emin olamadım 2017’deydi ) sorun var demişlerdi.Çok basit bir sorunmuş ve ilaç bile vermeden uyku düzenine dikkat et diyip gönderdiler.
Herr doktora gidebilsem tekrar zaten MR ve EMG kesin istetmeyi düşünüyorum artık rahatlamak ve etrafa odaklanmak derslere ne bileyim okula falan odaklanmak istiyorum. Seğirmeleri bile takmamaya alıştım olsa da kafama takmıyordum ilk başlarda hatta bende seğirme ilk olurken damar atması sanıyordum omzumda falan oluyordu pıt pıt ne zaman araştırdım işte o zaman sadece omzumda falan olan şey bi anda tüm vücuduma yayıldı üstelik yanında karıncalanma falan gibi belirtilerde getirdi, takmayınca sorun olmuyor keşke tamamen bir çözümü olsa ama işte, koluma gelcek olursam da kolum bir garip ben ilk doktora gittiğimde doktora şey demiştim sağ koluma elimle dokunurken uyuşmuş gibi hissetmiyorum falan oluyorum diyordum doktor güldü eliyle dokundu hislerime baktı nasıl hissetmiyorsun falan demişti ama oda kafama takmayınca düzelmişti sürekli elimi sıkmaktan elim ne hale geldi ister istemez sürekli ağrıyor parmaklarım kolum işte bu masada olan olay da omzumu kaşıyorum yada ne bileyim yüzümle oynuyorum elimi geri fareye götürürken sanki hissizmiş gibi mi desem uyuşmuş gibi mi desem bir garip oluyor ama oda geçecek inanıyorum takmazsam kafama takmaktan bu kadar belirti geldi başıma çünkü takmazken seğirme olduğunu bile bilmiyordum adının pıt pıt atıyordu arada bir şeyler o kadar. :(
Arkadaşlar sorularınızı 28 senedir ALS hastası ( Allah şifa versin ) bir göz doktoru olan Dr. Alper Kaya Hoca’ya sorabilirsiniz.Eminim ki buradaki herkesten çok daha tatmin edici cevaplar verecektir.
İletişim linki : https://turkals.blogspot.com/p/iletisim.html
Bir diğer önemli nokta ise aranızda durumu iyi olan varsa ALS-MNH Derneği’ne bağış yapabilir. Düşünün biz ALS belirtileriyle bu kadar stres yapıp hayata küsüyorsak bizzat hastalar ne yapıyordur kimbilir.
Derneğe Bağış için link: https://fonzip.com/als/bagis#/
Arkadaşlar şuraya kayıt olarak ALS ile ilgili sorularınızı bizzat ALS hastalarına ( Allah hepsine şifa versin ) sorabilirsiniz.
http://www.alscot.org/
https://www.youtube.com/watch?v=L05Rv7CvFvs
belgeseli izledim ve hüngür hüngür ağladım . bende mi böyle olacağım :(
Hakan boğazın nasıl yutman falan
Yutmamda bir sıkıntı yok,ama öksürük hala devam:(
Ben de öksürük yok ama yutarken takılıyo sanki sizin bu konuşmalarınızı okuduktan sonra oldu aslında kafama taktim ve yerken düşünmeye başladım
Öksürmek ile ALs’nin ne alakası var anlamadım. Benim gibi seğirsen ne yaparsın acaba. Sanırım forumu boş yere meşgul ediyorsun.
Tam tersi seğirme ile Als’nin bir alakası yok,ayrıca sen benim seğirmediğimimi sanıyosun,bütün vücudum seğiriyor bazen dilim bile.
Bu saatten sonra benden daha adam olmaz.
dilinizdede seyirme varmi?
Neden ne oldu ?
Farklı birşey yokta,bilmiyorum içimde çok kötü bir his var.
Benim de kaç gündür yediğim yemekler boğazıma diziliyor takılıp kalıyor artık ben de bıktım her şeyden ne olursa olur. Sen de içini ferah tut bisi olmaz inşallah
Arkadaşlar yemeğinizin boğazınıza takılmasının birçok hastalığın sebebi olabilir ama eğer sebep ALS olsaydı yemek boğazınıza takılır, gitmez soluk borunuz tıkandığı için acile gitmek zorunda kalırdınız. Rahmetli halamdan biliyorum. Bu arada yarın Hakan Bey muayneden sonra oldukça rahatlayacaktır.
İnşallah ya inşallah,önceden çok basit gibi görünen şeyler şimdi hayallerimi süslüyor,hayal ediyorum gidiyorum doktora Als ile hiçbir alakan yok diyor,sonra kbba gidiyorum,basit bi ilaç veriyor ve geçiyor.
Hakan Bey şüphelerinizin tamamen ortadan kalkmasını istiyorsanız doktorunuzdan lütfen iğneli emg isteyin ısrar edin size randevu versin iğneli emg için…. dil kökünüze yapılacak iğneli emg yani motor sinir testinin temiz çıktığını görmek sizi tamamen rahatlacaktır…. Öbür türlü ikna olacağa benzemiyorsunuz…..
Vermesini söylerim ama kabul etmezse kaç yıllık doktor sonuçta birşeyin yok derse kabullenirim,şu öksürük olmasa zaten ben çoktan unutacaktım.
Tıkanmıyor gidiyor ama iki üç kere yutkunmam lazim bazen de yapışıyor sanki damağa. Sıvı içerken bir sorun yok ama katı şeyler özellikle ekmekte oluyor bu durum. Hakan’ın yazılarını falan okuduktan sonra düşünürek yemege basladim ondan oldu sanırım :) ben yaklaşık bir yıldır falan doktora gitmiyorum o yüzden bazı şeyler kafama takılıyor. Sen de doktora yarın her şeyi sor ki kafana takılmasın.
Bi dk ya Alper hocanın yaşadıklarını yaşıyorum sağ bacakta aksama. Bendede var seğirmeler güçsüzlükte cabası arkadaşlar önerisi olan varmı
Tamer Hocam siz ayak parmak uçlarınızın üzerinde yükselerek yürüyebiliyor musunuz ? Eğer bunu yapabiliyorsanız bacağınız aksamıyor muhtemelen eklem yerleriniz seğiriyordur. Dr. Alper Kaya ilk önce dosyaları bir dolabın en üst rafına koymak için parmak uçlarının üzerine yükselmeye çalışıyor fakat yapamıyor ama yoğun iş temposu nedeniyle bunu umursamıyor bacağı aksamaya başladıktan sonra birşeylerin ters gittiğini anlayıp emg çektirip ALS tanısı alıyor 28 yaşındayken.
Alper hocayı dinledikten sonra inçe işlerdede yapamamaya başladım allahım delirticek bu sıkıntılar beni anahtarı çevirirken zorlandım herr:((((
Sorunun psikolojik olduğu belli oldu parmaklarında sıkıntı olduğunu sanmıyorum.Hızlı hızlı yazı yazmayı dene birde
Ölm
Arkadaşlar merhaba, ben de bu kaygıyı yeni yaşamaya başladım maalesef :( Sol kolumda garip şeyler olmaya başladı güçsüzlük mü desem halsizlik mi desem bilemiyorum. Mesela yumruğumu sıkınca tam sıkamıyorum gibi damarlarım kasılıyor bi garip hissiyat oluyor. Ayrıca sol kolum çok çabuk yoruluyor sağa göre poşet taşırken ya da ne bileyim sol kolumla telefon tutunca bile hissediyorum. Sol ayağımda da eş zamanlı uyuşma vardı ama şu aralar azaldı biraz ve sol üst bacak kasımda çok güçsüz şu an. Yani çabuk yoruluyor bi yokuş çıkıyorum hemen ağrı, halsizlik gibi şeyler çıkıyor. Seğirme de bu hastalığı araştırınca başladı galiba psikolojik ama küçük küçük seyirmelerim var. Sol kolumda bazen ağrı bazen güçsüzlük bazen halsizlik bazen hissizlik tarif edemiyorum işte yumruğumu sıkınca bi gariplik var yaşayan varsa anlamıştır. Psikolojim çok bozulmaya başladı sürekli bu lanet hastalığı araştırıyorum nörolog klasik klinik muayene yaptı ve bi tetiğe gerek duymadı. Sizlerle konuşmak iyi gelir diye düşündüm. Sevgiler
Kimse cevap vermemiş ama olsun, canınız sağolsun sağlıklı olun yeter
Merhaba Dies Hocam sınavlarımın yoğunluğu sebebiyle geç cevabım için kusura bakmayın.Seğirmeleriniz kaç aydır var öğrenebilir miyim ? Bu arada bu süreç zarfında güçsüzlük hissi ve bir uzvunuzun diğerinden daha ağır olması vs gibi garip şeyler yaşayacaksınız. Hiç endişe etmeyin. Hergün parmak uçlarınız üzerine yürüyün ve evde birine söyleyin size babinski refleks testi yapsın.Yaşınız kaç ??
Bu arada ağrı,uyuşma gibi duyusal belirtilerin ALS ile alakası yoktur.
Seyirmeleri hiç farketmezdim bu hastalığı araştırana kadar ama muhtemelen psikolojik son 1 haftadır sürekli hissediyorum. Dün yine nörologdaydım ve kas emgsi yapmaya gerek duymadı o an iyi hissettiğimden (doktorun söyledikleri sayesinde) çok da itiraz edemedim. Normal emg çekti ve örnek bir emg dedi çok iyi dedi. Als ya da benzeri bi kas hastalığın yok İnan bana dedi. Ha bu arada yazmayı unutmuşum ilk yazımda yakın zamanda covidi ağır geçirdim zatürre oldum maalesef hastanede yattım bu travmanın da etkileri sürüyor olabilir henüz çıkalı 5 hafta oluyor. Ama psikolojim çok bozuk sürekli bu hastalığı araştırıyorum ne iştah kaldı ne uyku… Belirtiler benzemiyor çoğu diyorum kendimi rahatlatmaya çalışıyorum ama yatağa yattımı yine bu bataklığa düşüyorum. Herr kardeşim sen baya bu konuda bilgili gibisin sana şöyle söyleyim kolumu sıktığım zaman boynuma kadar (bazen) bi gerilme hissediyorum tam güç veremiyorum sanki. Pençede parmaklarda pek bi güçsüzlük yok gibi ama artık psikoloj bozuldu ona yormaya başladım, hani kolumda bi hamlık ağrısı var anlarsın dediğimi bastırınca çok hissediliyor bırakınca böyle halsiz gibi. Egzersiz yapıncsa ya da ne bileyim halı sahadan çıkınca hamlarsın kasları bi garip hissedersin ya o kıvamda. Aynı durum üst bacakta da var sol tarafta ama kol daha belirgin. Yaşım da 24 bu arada. Valla napacağımı şaşırdım ne okusam ne araştırsam ben de var gibi geliyor elimi sıkmaktan parmak kaslarımı da incitmeye başladım. Allah sonumuzu hayretsin
Hocam benim tavsiyem başka bir doktora gidin ve mutlaka iğneli emg yaptırın sizde ALS düşündüğüm için söylemiyorum kafanız rahatlar diye söylüyorum.Sizin dediklerinizin kesinlikle ALS ile alakası yok merak etmeyin . ALS’de belirgin güçsüzlükler olur ve genelde kısa sürede ilerler.Düşük ayak sendromu, kelimeleri yuvarlayamama vs. gibi şeyler.El ve ayak parmaklarınızı hergün test edin. Kavanoz açmaya çalışın ve parmak uçlarınız üzerinde yürüyün. Dilinizde erime var mı diye de bakabilirsiniz. Sadece bunları yapsanız yeter.
Herr ben doktora gittim muayene etti,işte reflekslerime falan baktı,gücüme baktı,normal dedi,titremeyi gösterdim kolumu tuttu elimi hareket ettirdim,hissedebiliyormunuz dedim,biraz dedi,stresli bi insan mısın bir şeyi kafana mı takıyorsun dedi,evet dedim,neyi dedi,normalde zaten herşeyi kafaya taktığımı son 8-9 aydırda bu yüzden gözüme uyku girmediğini söyledim,sizin düşünceniz nedir dedim,pek birşey çıkacağını sanmıyorum ama bi EMG vereyim içini rahatlatır dedi,kas emgsi verdi,ben dilime emg çekilmesini istediğimi söyledim,kabul etmedi,dilime çekilirse çok rahatlayacağımı söyledim,yinede vermedi.25 Haziran’da çekileceğim.
Neden vermedi bana da öyle yapmışlardı cok pişmanım israr etmedigim için simdi sorunlar çıkıyor
Hakan dostum iyi yapmışsın doktoru boşver sana iğneli emgyi çeken klinik nörofizyoloji uzmanına yutmada aşırı problem yaşadığını söyle ( yaşamasan bile ) , tükürüğünün sürekli soluk boruna kaçtığını bu yüzden öksürüp durduğunu söyle yani yalan belirti uydur. Doktor kesinlikle şüphelenip dil köküne iğneli emgyi yapacaktır.Bu arada çok iyi tarihe randevu vermişler.
Tükürüğün kaçıyormu bilmiyorum ama dediklerin zaten oluyor,sürekli bi gıcık hissi ve öksürme hissi:(
Belki tiroidle ilgili bir sorun olabilir bilemem ama ALS olmadığına eminim.Rahatına bak.
Arkadaşlar özellikle Şule Hanım mutlaka iğneli emg yaptırın merak etmeyin baş ve işaret parmağınızın arasına takılacak iğne hariç hiç acılı bir test değil yalnız yaptırdıktan sonra birkaç gün kişiden kişiye değişmekle beraber kollarınız veya bacaklarınızda hafif ağrılar olabiliyor.İğneli emg sonucu temiz çıktıktan sonra rahatlamayanı görmedim.
Ben üç tane iğneli emg yaptırdım zaten biliyorum..
Şule Hanım o zaman bu hastalık düşüncesi ile yaşamamak için psikolağa gidin :) 3 EMGsi temiz olan insanda ALS düşünmek falan saçma. Keyfinize bakın
Dies aylardır karıncalanma titreme vb. semptomlarım var ve ellerimi sıkmaktan parmaklarım o kadar ağrıdı ki hayla bile yazı yazarken parmaklarım bileğim ağrıyor elimi yumruk yapmaktan güçsüz gibi hissediyordum. Ayrıca bazen yürürken sağ ayak kasım çabuk ağrımaya başlıyor yoruluyor gibi ama yürümeye devam ediyorum sadece ağrıyor uyuşma da benim ayak parmaklarımda bazen oluyor. Kafama takmamaya çalışıyorum bende taktıkça artıyor son 3 gündür de tekrar kafama takıldı ellerim yorulmaya falan başladı hemen benim kafama takınca artıyor.