Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Herr ayağımdaki yorulmanın yukarıda konuştuğunuz Alper Bey’de olan sorunla aynı değildir dimi? Korktum okuyunca gerçekten parmak ucu topuk ucunda yürüyorum fakat bazen sağ ayağım yürürken çabuk yoruluyor mu desem yoksa ağrıyor mu desem garip oluyo sol bacağım da tık yok ama sağ bacağımın kası ağrıyor gibi bişi ayrıca kafama taktığımdan parmaklarım yoruluyor benim ne yapmam gerek Herr :(
Ben bi süre önce buraya yazmıştım 6 yıldır vücudunda segirmeler var herhangi bi ilerleme yok sadece ara sıra kollarımda olan bi halsizlik mı hissizlik mı gıdıklama gibi tuhaf bi his oluyo mesela bugün 2 kolumda da müthiş halsizlik var ama güçsüzlük değil bir kızım ve barfiks çektim yazı yazıyorum plank yaptım herhangi bi sorunum yok kapak vs açıyorum ama böyle bi halsizlik hissi var emg yaptırdım kan tahlilinde de yok yok bisey bilmiyorum neden böyle oluyo als gibi bi çok kas hastalığı var miyastenia gravis var mesela. O da benzer şekilde oluyo ben hepsini araştırdım inanın araştırdıkça daha da artıyo belirtiler mesela ben bi ara göz kapağında düşüklük sezdim yokmuş meğer öyle bisey yutma güçlüğü de çekiyorum dedim o da yok tamamen kafada biriyi her şey bu güçsüzlük hissede belki d vitamini s gibi eksiklikle alakalıdır buda geçer sizlerde dert etmeyin daha genç yaşta psikolojimizi bozmayalım kafanızı dağıtacak şeyler bulun yoksa hayat zehir olur geceleri bu u araştırmaktan uykusuz kaldığımı biliyorum yapmayın kendinize bunu
dilinizdede oluyormuydu?
Valla ben ALS fikrinden uzaklaşıp başka şeyler düşünmeye başladım çünkü benim kolda farklı şeyler oluyor. Mesela dün dayanılmaz bir ağrı vardı bazı günler öyle oluyor kolumu kıpırdatacak halim olmuyor. Güçsüzlük üst kas gruplarından başlayarak geliyor doktor da ALS gibi hastalıklarda böyle bişey olamayacağını söylemişti ama yine de bi iğneli EMG yaptırmak istiyorum. Dediğim gibi covid yüzünden hastanede 2 hafta full yatakta yattığım için kaslarda eklemlerde garip sorunlar oluyor e tabi kullanılan ilaçlar da var etki eden. Bu travma daha sürecek gibi :( . Doktoru ikna edemezsem başka bir doktora söylerim bakalım sonuçta özel hastane ama doktor kesinlikle gerek olmadığını falan söyledi bu sefer ısrar ederim
Bende yatıracaktım iğneli ama yapmadılar bende boşverdim valla boşver kardeşim benimde kollarımda tuhaf bi his oluyo ama bizde öyle biseyler yok
doğru diyorsun da işte insanın içine kurt düştü mü düşüyor. Beynimiz çok iyi bir taklitçi sanki bize düşman ne düşünsek o varmış gibi hissettiriyor. Antidepresana başlamayı düşünüyorum valla kullanmıcam demiştim ama bu şekilde de yaşanmaz.
Kollarımda benimde bir gariplik var böyle uyuşmuş gibi oluyor bazen yada bazı günler hafif şey kaldırırken bile ağrıyor yada yoruluyorum BFS belirtileri gibi geliyor bana ama emin değilim. Çünkü BFS’de olan Floaterslarda oluyor gözümde son 3 gündür parmaklarım ve el bileğim çok fena ağrıyor klavye – fare kullanırken yoruluyor parmaklarım sizde de böyle şeyler var mı? Bir de sağ ayağım kası ağrıyor yürürken Dies sende de böyle bir şey mi oluyodu?
Ayaz ben de olan şey sol kolumda çok çabuk yorulma var böyle hamlama gibi uyuşma gibi bir ağrı oluyor ve bu ağrı taa boynumdan omzundan geliyor sanki. Bazı günler çok şiddetli oluyor bazı günler sızı şeklinde bazı günler eğer kolumla bi iş yapmazsam hissetmiyorum bile ama ağrı sızı uyuşukluk güçsüzlük karışımı bu lanet şey olduğu zaman bileğimden omzuma her yerim kasılıyor kolumu kaldıracak halim olmuyor yani kesip atasım geliyor bu kolu. Sol elimi sıktığımda sağ el kadar güç verebiliyorum ama kolumda ağrımayan uyuşmayan yerim kalmıyor damarlarım çekiliyor sanki çok garip bir his. Ayrıca hani insanın kasları yorulduğunda kalbi orda atıyormuş gibi hisseder ya öyle de bi durum var eski bir sporcu olduğum için kas yorgunluğunu iyi biliyorum. En detaylı böyle anlatabilirim. Ayağa gelecek olursak ben de ayakta değil de diz üstü kasımda ağrı oluyor bildiğimiz kas ağrısı gibi. Bi yokuş çıkıyorum sol bacağım hemen salıyor kendini sağda bişey yok… Valla psikolojik olarak çöktüm doktorlar bişeyin yok dedikçe daha da paranoyaklaşıyorum çok kötü durumdayım kız arkadaşımla bile bu sebepten aram bozuldu ne yapıcam bilmiyorum.
Dies benimde çabuk yorulma var klavyede yazı yazarken önceden mesela yoruluyordu yazamıyordum yorgunluktan parmağımı oynatamıyordum nerdeyse, ve evet şu son 3 gündür kollarım felaket ağrıyor klavye tuşlarına basarken bilgisayar kullanırken ilk gün boynumu sola çeviremiyordum ağrıdan sonra geçti o fakat kollarım ağrıyor hayla, güç var gücümüz var ağır bir şey kaldırabiliyoruz şınav vs çekebiliyoruz, ama neden böyle bilmiyorum. Bende de vücut genelinde karıncalanma oluyordu. Yokuş değilde yürürken işte mesela koşu bandına çıktım sağ kasım ağrıdı ama sol da tık yok sağ ağrıyor sadece mesela bende de bide tabi evde kalmaktan kilo da aldım :( Sorunumuz ne bilmiyorum ama umarım hepsi geçer.
Bu arada yaşınız kaç bilmiyorum direk Dies diye yazdım ama büyükseniz eğer kusura bakmayın.
Valla kardeşim uzmanlar da buradakiler de internette bu kadar ağrı sızı belirtiler arasında yok diyor tek temennim o şu anda.. Bak bugünde kolumu kaldıracak halim yok anlamıyorum yıllarca yüzme basketbol yaptım böyle bişey görmedim sanki saatlerce taş taşımışım öyle bir sızı var. Telefonu sadece sol elimle tutsam ağrıyor yoruluyor 300 gr telefonu tutamıyorum zamanı yine sen şınav falan çekebiliyormuşsun.Bunalıma girdim kardeşim yemin ederim tat tuz kalmadı. Yaşım da 24 bu arada
Benimde 23 bak gerçekten psikoloji olduğunu düşünüyorum ben.
Bende takıntılı olduğum için benimde erkek arkadaşımla aram tuhaf oldu her yerinde hastalık mı var senin diyo
Benim bu kolda bişey var bu kesin ha ne var onu bilmiyorum ama işte bunları araştıra araştıra psikoloji de onla beraber bozuldu, e tabi semptomlarda daha fazla kendini göstermeye başladı… Malesef sosyal hayatımızı da etkiliyor böyle. Şu günler geçsin başka bişey istemiyorum çok kötü durumdayım
Biraz rahatla bence Ben 6 yıldır bununla uğraşıyorum:) rahatla hadi daha çok genciz hayatımızı mahvetmeyelim
Arkadaşlar merhabalar bir şey sormak istiyorum her özellikle sana kardeşim. Benim sağ kol ve bacakta garip bi his var ağırlık gibi sanki nasıl desem hamlamış tatlı bir yorgunluk gibi yaşayanlar bilir umarım anlatabilmişimdir. 24 yaşındayım fitness ile uğraşıyorum ağır egzersizler yapıyorum. Sağ kolumda mesela dambıl ile curl yapıyorum ya 6.7. Setten sonra son tekrarlarda dambıl sağ elimden kayıyor tutamıyorum tükenme oluyor kavrama özelliğim kayboluyor. Yürürken de mesela sağ bacağımı biraz ağır hissediyorum ama yürüyüşüm de bir sıkıntı yok diyorlar. 8 ay önce ve 2 ay önce emg çektirdim şüphem yüzünden. Doktorlar sende als yok deseler de bu korku insanın içine bir kere düştü mü her şeyden şüphe duyuyor. Sürekli vücudunu dinliyorsun. Anlattığım süreç yani o sağ kolda ve bacaktaki garip his psikolojik midir yoksa als başlangıç aşamasında olduğu için olabilir mi? Bir de en son emgyi çekerken doktor yanındaki stajyerlere bu tarz denervasyonlar gençlerde görülür sıkıntı değil dedi ve devam etmişti. Seğirmelerim azalıp artıyor özellikle stres yaptıkça artıyor. Güçsüzlük yok gücüm yerinde parmak uçlarında yürüyüp kavanoz açabiliyorum. Sorun nedir acaba?
Kardeşim tek kas rahatsızlığı als değil bir sürü var ama kalsiyum vs değerlerine baktir ben eminim ki burdaki. Kişilerin hepsi psikolojik yaşıyo bu sorunu bende 23 yaşındayım bende de var
Doğru diyorsun da işte insanın elinde değil. Bi uğraş yeni bi hobi lazım ya
Valla dostum araştırmalarıma göre buradaki herkes gibi kafayı taktığım için baya araştırıyorum maalesef belirtiler kendini işte ağrıma, hamlama, ne bileyim yorulma şeklinde değil de daha çok kitlenme sakarlık şeklinde belli ediyor ve küçük kas gruplarında başlıyor yani el veya ayakta. Gücün yerindeyse seğirmeleri hiç takma çünkü %99.9 u psikolojik ben bunu anladım yani hatta kendime bazen geceleri dur unuttum biraz seğirmeye başlayım diyorum seğirmeye başlıyor her yerim. Ayrıca 8 ay gibi bir süreden bahsetmişsin belirtilerin ilerlememesi de pek mümkün değil yani rahat ol kardeşim. Gerçi dinime küfreden müslüman olsa diyebilirsin kafayı yemek üzereyken sana rahat ol demem de ayrı bir ironi :) Allah uzak tutsun bu illetten insanı inşallah normale döneceğiz
Daha yeni okudum Dies hocam yukarıda bendeki belirtileri yazmışsınız. Hamlık, ağırlık gibi işte o benim bacakta ve kolda oluyor çok takıyorum kafaya ne olacak sonumuz çok merak ediyorum nereden bulaştım seğirme diye aratıp baktım araştırdım Allah hepimizin yardımcısı olsun sende ne zamandır var bu belirtiler hocam
Valla yeni başladı bende 1 ay oldu olmadı… Neyi araştırsam o varmış gibi beynim taklit ediyor sanki cidden psikolojik yardım lazım
Çok haklısın hocam neredeyse şu son 8 9 ayımı aşırı boş geçirdim sırf bu hastalığı kafama takmak yüzünden hiçbir şeye hevesim bile olmuyor. :(
Bu forumda 1 kişi bile ALS çıkmadı ve çıkmayacak. Boşuna zaman kaybediyorsunuz. Ben 4 senemi kaybettim. Bu durum sizde sağlık anksiyetesi oluşturuyor ve ilerleyen süreçlerde bu kez farklı hastalıklara kafayı takıyorsunuz. Hepinize tavsiyem iyi bir psikiyatr desteği almanız.
Bencede buradaki kimsede birşey yok,ben hariç.
Aynen öyle ben artık en ufak şeyi kafaya takar oldum göğüsüm de ağrı var mesela bi kaç aydır aslında göğüste değil sol gogus kaburgalarımda elleyince daha da artıyo bıçak saplanıyo gibi bu yuzden gecen hafta kardiyolojiye gittim 1 yıl önce de genel cerraha gitmiştim ultrason yaptırdım şimdi yine gidicem sırf hherseyi kafama taktiğm için gitmediğim bölüm kalmadi yaptirmadigim tahlil kalmadi inanin ileride cok daha psikolojimiz bozuluyo buyuzden en kisa zamanda ilginizi baska seylere yonlendirin
Dies abi bende de oluyor kolda mesela bilgisayara geçiyorum sağ omzum kolum fare tutan elim nasıl ağrıyor denemediğim şey kalmadı geçmedi bir türlü bende seğirmeler nerdeyse yok denecek kadar az ama bu ağrıydı yorulmaydı beni bitiriyor gerçekten kafayı yicem.
Samet dostum finallerim sebebiyle geç cevapladığım için kusura bakma. 8 ayda 2 emgde sorun çıkmadıysa ALS olma ihtimali yoktur. ALS olman için emgde en az 3 uzuvda denerevasyon+motor ünit potansiyelleri+fasikülasyon ve klinik güçsüzlük olmak zorunda sende çıkan denerevasyon demek ki ALS düşündürmemiş ki doktor stajyerlere öyle söylemiş eğer ALS düşündürse takip emgsi isterdi buna emin olabilirsin.
Kol ve bacaklarındaki hissettiğin gariplikler ile alakalı olarak difüzyon mr çekilmeni tavsiye ederim. o hissettiğin bir bacağın diğerine göre sanki daha ağırmış hissi beyindeki kanlanma problemi ile alakalı olabilir. Benim gittiğim doktor öyle söylemişti.Ama merak etme sonucunda birşey çıkmayacaktır.Bir zamanlar bende de oldu ve hiçbirşey çıkmadı.
Arkadaşlar buradaki kimse zaten ALS değil ama kafanızdan şüphe atmak istiyorsanız ve maddi durumunuz da iyiyse İstanbul’da Halil Atilla İdrisoğlu, Ankara’da Ersin Tan İzmir’de ise Burhanettin Uludağ ‘ı tavsiye ederim. Fakat eğer 6 ay ve daha fazladır seğirmeniz var ve buna rağmen klinik güçsüzlüğünüz yoksa boşa para harcamayın devlet hastanesinde işinizi görürler.
Benim randevu aldığım doktor Erdem Gürkaş,internetten araştırdım,bayağı ünlü bi doktor,sevinmiştim iyi bi doktor diye ama onun yerine başka bi kadın doktor vardı keşke o olsaydı.
Olabilir hocam bazen asistanını gönderiyorlar :(
Herr sormayayım sormayayım diyorum ama kendimi tutamadım,kusura bakma,halanın konuşması nasıldı?
Bu arada 21 Haziran Dünya ALS Farkındalik Günü Kutlu Olsun. Allah bu hastaların hepsine şifa versin. İnşallah bir an önce tedaviyi bulurlar hiç umudum olmasa da :(
Her çok sağ ol kardeşim güzel yorumun için Allah razı olsun içimi rahatlattın her ne kadar takmamaya çalışsak da ister istemez ara sıra geliyor düşünceler beyindeki kanlanma olayı nedir ciddi bir durum mu sence? Umarım en kısa sürede çaresi bulunur :(
Hiç önemli değil dostum merak etme doktorlar umursamıyor bile…. 2 farklı doktora sormuştum belki sende çıkmayabilir bende oldu diye sende de olacak diye birşey yok…. ALS yönünden için kesinlikle rahat olsun bir daha emg çektirmeye falan da gitme boşver….
Hocam yalnız sağ kolda ağırlık hissi 2 aydır falan vardı son zamanlarda da bacağımda olmaya başladı yani emg ikinci emgyi o kolumdaki ağırlık hissinden dolayı çektirmiştim yine de fark etmez değil mi? Başlangıç falan değildir şimdi takıldı kafama
Hayır hocam hiç korkmayın sizin belirtileriniz çok uzun süredir var. Bu sürede ALS olsaydınız emin olun en az 1 uzvunuzu tamamen kaybederdiniz. Bu tarz şeyler değişkendir bazen bir kolunuzu diğerine göre daha ağır hissedebilirken, bazen de bir bacağınız diğerine göre daha ağırmış gibi gelebilir veya sanki yutmada probleminiz varmış gibi hissedebilirsiniz.Önemli olan şeyler klinik güçsüzlüğünüzün olmaması ve babinski refleksinizin olmamasıdır. Bunlarda sorun yoksa 100 defa emg çekilseniz bile hepsi tertemiz çıkar zaten
Çok sağ ol her hocam. Dediğiniz gibi ara sıra yutkunma güçlükleri oluyor seğirmeler de keza öyle. Tekrardan bir şey daha sormak istiyorum kusura bakmayın.Bu alsde güçsüzlük kendini bir uzuvda direkt mi belli ediyor yoksa yavaş yavaş öyle hissederek mi başlıyor yani çok karışık bir süreç. Seğirme ile mi kramp ile mi direkt güçsüzlük ile mi? Klinik güçsüzlük dediğiniz durum parmak ucunda duramama gibi değil mi?
Arkadaşlar yeni yaptırdığım kan testlerinde t3-t4 yine yüksek çıkmış,sürekli yükselme eğiliminde,inşallah hipertiroidi.
Geçmiş olsun Hakan hipertiroidi nasıl bir şey oluyor yüksek çıkması iyi bir şey mi anlamadım geçmiş olsun tekrardan bizide bilgilendirirsen çok mutlu olurum.
Kanka iyi bişey değilde,bana göre Als dışında herşey iyi bişey.Hipertiroidi tiroid bezinin normalden fazla çalışmasına verilen isim,titreme falan yapabiliyor,bendeki titreme belki ondandır.
Kötünün iyisi diyorsun yani ALS olmasından sa hipertiroidi diyon. Kanka ne diyim geçmiş olsun umarım o bile değildir. Geçer inşallah titreme bende de var çünkü hatta altta yazdığım gibi şuan ellerim kötü az gene başa sardım gibi ellerim yoruluyor sağ elim özellikle BFS diye düşünüyorum bende çünkü Floaters lar da var bende ama bilmiyorum umarım hepimizin ki geçicidir. Doktor dedi mi ki peki yüksek çıkmasıyla alakalı bir şey?
E-nabızdan baktım,sonuçları daha doktora göstermedim,önceki tahlillerimde yine yüksek çıkmıştı aile hekimi hipertiroidi olabilir demişti,titreme falan varmı demişti,hipertiroidiye metabolizmanın normalden hızlı çalışmasında diyebiliriz,tedavisi olan bi hastalık olduğu için seviniyorum.
Herr ellerimde bir gariplik var ama sebebi nedir bilmiyorum önceden olan yorulmalarım tekrarlayan hareketlerde olan yorulmalarım sanki tekrar başladı yazı yazmamda sorun yok ama yazı yazmayı bıraktıktan sonra kalemi elimde tutarken titreme oluyor sağ kolumda bir şey taşıyınca ağrıyor normal BFS belirtileri mi bu acaba tekrardan kafama takılmaya başladı ellerimi tekrar sıkmaya güç testi yapmaya başladım gene ellerim yara olmaya başladı ellerimi sıkmaktan :(
Ayaz kardeşim neden Hakan dostumuz gibi kan tahlili yaptırmıyorsun ? Belki sende de vitamin eksikliği vs çıkacak.ALS’de belirtiler gidip gelmez bunu benden daha iyi biliyorsun.
Samet Hocam ALS ‘de güçsüzlük bir uzuvda yavaş yavaş başlar ve diğer uzuvlara doğru hiç durmadan ilerler. Genelde ilk önce bacaklardan başlar ve dilinize doğru ilerler. İkinci olarak ellerden başlar ve dilinize ilerler en son ve en düşük ihtimal ise bulbar tipli denilen dil kaslarından başlayan ALS’dir. Bulbar ALS’de yaşam ömrü diğerlerinden daha kısadır. Süreç olarak 6 ayda tamamen yatalak kalan da var 1,5 yıl önce tanı almasına rağmen bacakları hariç diğer uzuvlarını kullanan da var.Kişiden kişiye değişiyor.ALS hastalığı ilk önce seğirme ile mi başlar güçsüzlük ile mi bilmiyorum açıkçası doktorlar bu konuda sürekli farklı şeyler söylüyor ama benim okuduğum makalelerde ilk önce güçsüzlükle başlar görüşü ağırlıklıydı.
Klinik güçsüzlük dediğim şey yapamama edememe durumu yani sizin dediğniz gibi parmak uçlarının üzerinde duramama, yazı yazamama vs. gibi şeylerdir. Güçsüz hissetmekle veya bir uzvun diğerinden daha ağır olma hissi ile alakası yok.
Çok sağ ol her hocam. Bir de bu ağırlık hissi dün sağ bacağımdan sol bacağıma geçti birkaç saat falan sonra yine sağda hissettim garip bir buhran açıkçası düşündükçe oluyor gibi hocam ve forumdaki ilk mesajlarınızı da okudum cidden sizdeki belirtilerin aynısı bende var. Bir de hocam alsde seğirmenin öyle azalıp artmadan ziyade sürekli bir seğirme olduğunu duydum bu da bünyeden bünyeye farklılık göstermiyor değil mi?
İlk önce güçsüzlükle başlayan vakalarda güçsüzlük gittikçe ilerliyor ve klinik güçsüzlüğe yakın bir zamanda seğirme ortaya çıkıyor.Ve sonunda felç oluyorsunuz.Bu tip vakada seğirme çok görülmüyor. Hiç seğirme yaşamayan hastalar bile varmış. Seğirme ile başlayan vakalarda ise mesela seğirme sol kolunuzda başladıysa sağ kolunuza daha sonra bacaklarınıza , gövdenize genelde de en son dilinize kadar ilerliyor . Seğirmenin sıklığı gittikçe artıyor ve bünyeden bünyeye kesinlikle değişmiyor.
Şeyma sana bir soru sorucam,görürsen cevap verebilir misin?
Şeyma sana bir soru sorucam,görürsen cevap verebilir misin.
Her hocam kusura bakma bir soru daha soracağım. Alsde uyuşma karıncalanma olur mu? Benim kolda ve bacakta karıncalanmalar oluyor bir de bugün uyuştu pek olmazdı.
Hakan kardeşim senin adına çok sevindim yani yanlış anlama elbette hasta olmana sevinmiyorum ama titremelerinin sebebini bulmuş olduk en azından. Hipertiroidi o kadar basit bir rahatsızlık ki tiroid kanseri olsan bile ( Allah korusun ) bile çok basit bir operasyonla iyileşiyor.Tekrardan geçmiş olsun. Allah şifa versin ve hepimizi ALS’den korusun.
Hipertirodide t3-t4 çok yüksek oluyor diye biliyorum,benimki sadece normal sınırdan bı tık yüksek,ama bu titreme başlamadan önceki tahlillerime bakıyorum normal,zamana göre karşılaştırıyorum sürekli yükselmiş,ben zaten biliyorum önemsiz birşey olduğunu basit bir ilaçla bile geçebiliyor.Bu arada benim ck 50 çıktı normal mi?
Hakan dostum halamın konuşmasını tam olarak şu video ile örnek vereceğim izninle :
https://www.youtube.com/watch?v=J-XqNOfYlE8
Yani sen veya yakınlarının bir terslik olmadığını anlaması imkansız. Ek olarak belki okumuşsundur bilmiyorum ama okumadıysan şu yazının ilk başlarını önerebilirim :
https://www.milliyet.com.tr/gundem/o-nu-yasatmak-icin-her-seyi-yaptim-1091740
Herr biliyorum evet gidip gelmez ama işte şuan mesela 1 haftadır. Sabah kalkıyorum ellerim güçsüz gibi yorgun gibi öğlenden sonra düzeliyor hafif ama o ağrı ve sağ elimde olan şey hayla duruyor gitmiyor ilaç sürdüm rahatlatsın diye krem işe yaramadı o kadar belirtilere kafayı takıyorum ki seğirmeleri bile umursamıyorum nerdeyse ki seğirmeler yok denecek kadar az hatta olmuyor bile nerdeyse.
Bacaklarda Kramplar yaşayıp kasında sertlik oluşanlar var mi acaba ve uzun süre geçmeyen
Şule sertlik derken?Sertlik hissi mi,gerçekten sertlik mi?
Sabah bacağıma biraz fazla bastırmıştım galiba kramp girdi ve sonra sertlik oluştu yürürken bacağımda o sertliği hissediyorum otururken bacağımda herhangi bir kas kütlesi yok ama
Merhaba arkadaşlar benim son zamanlarda yaşadığım bir sorun var da yardımcı olabilecek varsa çok mutlu olurum. Sorum şöyle cımbız ile yüzümde uğraşıyordum yorulmak mı deniyor buna emin değilim fakat cımbızla işim bitti elimi yüzümü yıkadım sonra bir baktım cımbızı tuttuğum elimin baş parmağı adeta ağrıdı tutmaktan yoruldu mu yoksa ağrı mı bilmiyorum da bu normal mi?
Normal kardeşim normal,birkaç dakikadan fazla uğraşırsan yorulur tabi elin.
Bende de oluyor yani cımbız değil de poşet taşırken falan oluyor kaç gündür önemli olduğunu sanmıyorum takma kafana çok
lan bu nasıl oldu onu ben yazdım olum
Herr benim yukarda yazdığıma cevap verme şansın var mı lütfen çok kafama takılıyor.
.
Arkadaşlar yarın emgye gidicem nasıl bi ses çıkması gerekiyo,bilen yazabilir mi.
BU İNCELEMEDE BİLATETAL UST VE AL EKSTREMİTELERDE SİNİR İLETİM ÇALIŞMASI VE YUKARIDA BELİRTİLEN KASLARDA İĞNE EMG İNCELEMESİ YAPILMIŞTIR.
İNCELENEN DUYU VE MOTOR SİNİR İLETİMLERİ NORMALDİR.
İĞNE EMG İLE DEĞERLENDİRİLEN KASLARIN MUP KONFİGÜRASYONLARI VE KASIYA KATILIMI NORMALDİR.
Allah’ıma şükürler olsun.
Allah’a şükürler olsun Hakan bir şeyin yokmuş çok sevindim senin adına gerçekten, doktor bir şeyler söyledimi sonuçlarına bir de sana bir şey sormam gerek seninde ellerinde yorulma oluyor muydu ya seğirmeler kafamdan çıktı ama yorulmalar el bileklerinde ağrılar falan başladı bende titremeler de devam ediyor EMG girmek istiyorum ama bakalım biraz daha beklicem gibi. Tekrardan geçmiş olsun bir şeyin olmamasına çok sevindim.
Folik asit ve B12 yine düşmü onları yazdı,bendeki bu tiremenin nedeni bulunamayacak herhalde dedim,tiroid enzimlerin yüksek en kısa zamanda dahiliye bölümüne git ondan olabilir dedi.
O yorulmalar falan hepsi anksiyeteden dolayı,istersen sende bi EMG çektir insan çok rahatlıyor,gerçi sende EMG gerektirecek bişey bile yok,en azından bi kan tahlili yaptır vitaminlerine baktır.