Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Benimde folik asit ve magnezyumum cok düşüktü senin adına cok sevindimm
Teşekkür ederim Şule,gerçekten korkmak saçma bu yaşlarımızın keyfini çıkaralım.
Hakan gercekten bende artık kafama takmamak istiyorum EMG çektirmeyi düşünüyorum rahatlamak için ama bilgisayarda çok vakit geçirdiğimden el bileklerinde sinir sıkışması falan varsa EMG sonucu kötü gelirse diye korkuyorum. Son 1 haftadır el bileklerim ağrıyor yoruluyor, yatakta telefonu kollarımda tutarken kolum ağrıyor bu sende de var mıydı ya segirmeler arada oluyor segirmeleri değil bu ağrıları falan kafaya takmaya başladım resmen segirmeler azaldı hatta dikkat bile etmiyorum segirmelere. Sınava bile girmedim bu sene sırf bu yüzden ne yapacam hiç bilmiyorum.
Ağrı olmazki Alsde,bendede oldu ağrı 5 ay hiç durmadan ağrıdı,şuandada ara ara yokluyor.
Hakan hocam sizde de elde ve bacakta uyuşma karıncalanma oluyor muydu? Bir de ağırlık hissi gibi
Oluyordu,bazen durup dururken nazende anı bibhareket yapınca oluyordu,hala bazen oluyo,bu anksiyete vücudun bütün dengesini bozuyor.
Alsde karıncalanma uyuşma ağrı falan oluyor mu peki hocam bi bilginiz var mı? Kimisi var diyo kimisi yok
Yok knk yok olmuyor duyusal belirti olmuyor,Ağrı’da son dönemlerde kolunu bile kaldıramayacak hale gelince kaslardaki zorlanmadan dolayı olabiliyor.
Eyvallah çok sağ ol hocam ara sıra böyle karıncalanma uyuşma ağırlık hissi oluyor da kafama takıldı bir de tedavi bulundu falan diyorlar Facebookta als grubunu takip ediyorsanız genetik olanlara sanırım şimdilik ve sonbaharda da genel tedavi için doz çıkacak diyorlar
En ufak bir şey taşırken ağrıyor hemen ama ben kendim yüzünden oldu gene kafama bir şey takıldı üzüldüm çok o gün gene bu hastalıkla alakalı bir şeylere bakarken ondan sonra başladı ellerimi sıkmaktan zaten ellerim ağrıyor dün sınav çektim denemek için kendimi 20 tane cekebildim tek seferde ama neden böyleyim hiç bilmiyorum.
Şu an durumun nasıl kardeşim? Bende de bir kolda güçsüzlük ve ağrılar var
Samet karıncalanma bende de oluyor BFS belirtisi bu ama nasıl olduğuna göre de değişir benim dışarı çıkınca yada ağır bir iş yapınca 2 – 5 dakika arası vücut genelim karıncalanabiliyor özellikle baş çevrem bazen ayak parmağım karıncalanıyor bazen bacağım normal diye tahmin ediyorum zaten BFS belirtisinde de bunlar var. BFS kötü bir şey değil ama endişelenmeye gerek yok bende BFS olduğumu düşünüyorum karıncalanma yorulma ağrı falan oluyor çünkü arada ama gidip geliyor bende son 4 gündür falan var mesela Ramazan ayından beri yoktu yaklaşık bu kadar kafama taktıracak belirtiler.
Nasıl olduğuna göre değişir derken hocam mesela
ALS tanısı alan bir tanıdığım var.
Kaç yaşındaydı? Belirtiler neydi?
Samet ALS de duyusal bulgu olmaz anlamında mesela ALS de karıncalanma vb. olmaz. Benimde karıncalanmalarım oluyor hatta Ramazan ayından bu zamana kadar hiç bir şeyim yoktu kafama takmıyordum karıncalanmalar vb. gitmişti tamamen. Rahat rahat takılıyordum ki taa ki geçen haftalara kadar kafama bir takıldı elim kolum şimdi felaket ağrıyor yoruluyor seğiriyor ağır hissediyorum. Bende de oluyor şuan ama BFS ile ilgili aşağıdaki sayfaları okumuştum zamanında istersen sende okuyabilirsin.
https://eksisozluk.com/benign-fasciculation-syndrome–2524636
https://www.facebook.com/445671615944714/posts/445678462610696/
Samet geç yazdığım için kusura bakma yaşınızı da bilmiyorum Samet diyorum ama kusura bakmayın.
Değişir demem ALS de duyusal bulgu olmaz mesela karıncalanma vb. gibi o açıdan söyledim mesela aşağıdaki sayfalarda olan yazıları okuyun isterseniz ben zamanında onları okumuştum. Benimde ellerimde yorgunluk ver klavyede yazarken şuan sol elim yoruluyor bileği ağrıyor ağırlık hissi gibi değil de kolumu serbest bırakmışım gibi bir his bende de oluyor ve karıncalanma çok ciddi bir şey olduğunu sanmıyorum.
eksisozluk .com/benign-fasciculation-syndrome–2524636
facebook . com/445671615944714/posts/445678462610696/
.com kısmında boşluk olmuş onları birleştirip aratabilirsin.
Merhaba bir şey sormak istiyorumda benim gibi el veya kol gibi yerlerde bende olan histen yaşayan var mı sanki kolumu serbest bırakmışım yada bir garip his oluyor ağırlık gibi bu neden olur yada niye oluyor kafama takılıyor çok el bileklerim de ağrıyor
O bende de var hocam. Mesela sağ kolumla bir şey taşırken sol koluma göre daha çabuk yoruluyor. Bu sizde de oluyor mu? Solağım bir de acaba diyorum ondan mı bilemiyorum. Ağırlık benim sağ kol ve bacakta var ara sıra diğer bacağıma geçiyor kolumda hissetmiyorum çok garip.
Arkadaşlar size bir şey soracağım kpss den dolayı çok giremiyorum buraya ama. Ben aşırı takıntılıyım hastalık konusunda 23 yaşındayım ama gitmediğim bölüm kalmadı yaptirmadigim test kalmad8 bir tek hematoloji bölümüne gitmedim inşallah onada gerek olmaz. Şimdi bugün meme usg yaptırdım adamlar herhangi bir sorun yok dediler ama rapor da 0.5 cm den küçük reaktif lenf nodu var yazmışlar. Kasgimda da vardı doktor önemsiz dedi aylardır öyle duruyo kasığında ki benim sorum şu sizde de böyle lenf sismesi falan oluyo mu değerlerim vs hepsi çok normal hami herhangi bir sorunum da yok
Şeyma Hanım burada hiçbirimiz doktor değiliz.Bence bu lenf modülü için bir doktora daha görünün derim.Yanlış anlamayın sizde kötü birşey olduğunu düşünmüyorum.Doktorlar da birşey yok demiş zaten ama içiniz rahat etsin diye bir doktora daha görünmeniz bence iyi olur.
Lenf düğümlerinin boyutları göz önüne alındığında erişkin bireylerde, genellikle 1 cm. çapa kadar olan büyümeler normal kabul edilir. Dirsek çevresinde bu sınır 0.5 cm’e indirilirken, kasık bölgesinde ise 1,5-2 cm. çapa sahip lenf düğümleri normal kabul edilir.
Ayaz ve Samet kardeşlerim lütfen bu forumu terk edin. Hiçbirşeyiniz yok !!!
Her hocam sana ulaşabileceğim bir eposta adresi, telefon ya da sosyal medya var mı? Kayseride mi yaşıyorsun daha önceki mesajlarında okudum da bende Kayserideyim.
Yok Samet hocam maalesef ben İstanbuldayım. 27 Temmuz’a kadar boşum . İstanbul’da olup benle buluşmak isteyen herkesle buluşabilirim.
Her hocam aklıma takılan bir şey var. Bu cidden çok kurcalıyor kafamı. Şimdi 8 ay ve 2 ay önce emg çektirmiştim ya son emgde bicepste denervasyona rastlanmıştı. Hoca da ” bu tarz denervasyonlar gençlerde görülür sıkıntı değil” demişti ya hocam işte bu als başlangıç aşamasında olduğu için şimdilik böyle gözüküyor olabilir mi emgde? Bazen aklıma şöyle düşünce geliyor.”Kesin als var ama şimdilik pek ilerlemediği için emgde sadece böyle gözüktü” diye düşünüyorum istemsiz bir şekilde. Bir de hocam sağ kolum sol koluma göre daha hızlı yoruluyor. Fitness ile uğraşıyorum. 20 kiloluk dambıllarla hummer curl yapıyorum ama bir şey taşırken sağ kolum sol kolumdan daha hızlı yoruluyor. Solağım bunun etkisi de olabilir mi?
Çok zorladığım zaman mesela curlde ise karıncalanma oluyor kolumda. Karıncalanma ve uyuşma alsde olur mu hocam? Bunları da cevaplarsanız cidden çok makbule geçecek. Kusura bakmayın çok soruyorum ama elde değil kafamın içinde dönüp duruyor sürekli bir cevap arayışındayım
Samet evet bende de olmakta bende ki ağırlık sendekiyle aynı mı bilmiyorum böyle elim boştaymış gibi mi desem serbest bırakmışım gibi mi desem uyuşmak desem uyuşmak değil ama bi boş his var garip anlatamıyorum bile tam olarak.
Herr ah ahhh bi bırakabilsem araştırma yapmayı ne güzel kafama takmıyordum. Gidip gelmesi kafamı karıştırıyor tam iyiyim oh be diyorum aradan geçiyor bi kaç gün gene bişeyler başlıyor. Kaç gündür kollarım ağrıyor bileklerim bir de bu boşluk hissi bazen sağ kol kasımda seğirme oluyor 2 – 3 saniye sonra geçiyor bazen şiddetli bazen az ne güzel seğirmede olmuyordu olsa bile çok az oluyordu takmıyordum bile ama tekrar başa döndüm gibi hissediyorum. :(((
Ayaz yemin ederim ki ABD’deki tam teşekküllü Mayo Clinicler bile seni ikna edemez.
Arkadaşlar hiçbiriniz als değilsiniz ama ben rahatsızım, als degilim evet belki ama bi sıkıntı olduğunu hissediyorum, sanırım vücudumun dengesi bozuldu. Vücudu yöneten Sinir sistemim bozuldu. Araştıra da bilirsiniz otonom bozukluk diye
Selam arkadaslar bu formu buldum ve yazim dedim.
Dilimde cok Kötü seyirme var siz nasil oldunuz?
Melisa korkmana gerek yok ara ara olan dil seyirmeleri ben ve hatırladığım kadarıyla şuledede var.
Selam arkadaslar
Dilde seyirmeniz oluyormu?
Yaşınızı söyler misiniz ?
Ben 29 yasindayim
Vücudumun heryerinde seyirmeler oluyor provaka bile ede biliyorum yaklasik bir senedir Samsunda medicana hastanesinde emg cekildim ama sonucsuz cok garip
Doktor als olabilir dedi emg den sonra yok dedi simdilik cok korkuyorum :-(
Melisa seğirmelerin %99’u psikolojik,daha 29 yaşındasın,tabi doktor varken bana laf düşmez ama birşeyin olduğunu sanmıyorum,EMG kâğıdında ne yazıyor,doktor neye bakarak Als olabilir dedi?hiç korkmana gerek yok bak bende hayatımın son 3 yılını mahvettim bu korkularla,şuanda Als’yi beynimde ekarte ettim ve hala başka hastalıklardan korkarak yaşıyorum,biran önce bu bataktan çık eski hayatına dön,seğirmeleri takma.
Hakan inanki cok korkuyorum bu Aralar sürekli yutkunuyorum stressdenmi neden bilmiyorum.
Ben elime dilime vurunca Dilim Reaktion göstermeye baslayinca ayni sekilde elimde hoca patalijik olabilir dedi☹️
Korkma Melisa bir Als belirtin bile yok.
Hakan neden kaslarima vurunca seyirmeye basliyor:-(((
Son 2 aydır avuç içlerime vurunca veya kapı kulpu tutunca falan bendede oluyor,avuç içlerinde oluyor sadece,normal seyirmelerde tüm vücudumda var,neden olduğunu bilmiyorum,sendeki vurunca seğirme bütün kaslarında mı?
Dilimde ve ayni senin gibi avuc icinde:-(
Melisa sana söyleyebileceğim tek şey seyirme yaygınsa korkmaman gerektiği,bu sıkıntılar insanı hasta değilse bile hasta eder,biran önce iyi bir doktora git ve rahatla
Evet bende de var senin baska şikayetlerin ne
sule hanim seyiemeleriniz ne kadardir var
Samet Hocam karıncalanma ve uyuşmanın ALS ile alakası yoktur. Özellikle uyuşma daha çok MS’de oluyor.Sizin bu şüheden kurtulmanızın tek yolu ayrıntılı bir iğneli emg çektirmeniz.Başka bir yol yok. En az 30 dakikalık emg çekecek Kayseri’de doktor mutlaka vardır.
Çok teşekkür ederim hocam bakalım biraz daha devam ederse bu şüphe birkaç aya gideceğim tekrardan herhangi bir ilerleme olmadan da gitmek istemiyorum :(
Samet bende de oluyor karıncalanma kafana takacak bir şey olduğunu sanmıyorum. Benim de ayaklarım karıncalanıyor bazen dışarı çıkınca baş çevrem hatta bu seğirmeyi ilk araştırdığımda gece uyandıracak kadar kol uyuşmam ve karıncalanmam oluyordu. Şuan tabi daha az ama oluyordu yani.
Bu bende de olmuştu hocam cidden bfsde yazan ne var ne yok bende var ama o şüphe bir kere girdi mi giriyor
Kötü bir şey olacağını sanmam ben seğirmelerden çok ekstra olan şeyleri kafaya takmaya başladım el kol ağrısı el kolda ağırlık vs bildiğin elim ağır gibi böyle sanki salmışım kolumu gibi oluyor elimi havaya kaldırıyorum mesela geri indirirken ağır mı desem bi garip bir şey oluyor bu sende de var mı
Arada oluyor hocam ağırlık hissi özellikle kolda ve bacakta düşündüğüm zaman hissediyorum yoksa pek fark etmiyorum psikolojik galiba bir de boyun düzleşmesi ve disk kayması var lordozda benim burada yazanlarda da genelde boyun düzleşmesi şikayeti var bu bir etken olabilir mi acaba?
Herr bir düzelebilsem keşke kafama takmasam ilk başta sadece küçük bir seğirme şimdi ne hallere geldi kafama taka taka. Takmasam çözülcek gibi ama her gün farklı bir şey çıkıyor. Mesela bir şey sorucam ayağı kaldıramamak bir sorun mudur? Mesela ayakta dururken ayağımı havaya kaldırmaya çalışırken ağrıyor ve titriyor çok zorlarsam da seğirme oluyor bu normal mi? Kilodan olur mu acaba?
İnstagramdan benle özelden konuşmak isteyen var mı ? Özellikle Samet kardeşim için
Kardeşim ben İstanbul Dayım bi görüşelim hatta beraber bi hastane gidelim harap ve bitap haldeyim. İnstanı yaz ulaşırım ben
Sakin ol bak nende 5 yıldır var bu sorun hiçbişey olmadi hala segirmelerim var hala tüm değerlerim iyi hatta şu son zamanlarda ellerimde titreme de oluyo ağır bisey taşıdıktan sonra inanılmaz güçsüzlük oluyo ama emg çektirdim.cikmadi hatta bana miyastenia diye bi kas hastalığı bile olabilir dediler tek lif emg çektirmedim valla artık kafaya takmak istemiyorum
seyma hanim 8 aydir dilde dahil seyiriyorum.son zamanlarda sag gozume resmen takildi ikinci aydayken igneli ve normal emg cekindim sorun cikmadi. ama psikolojik olarak bitik durumdayim 3 cocugum var ve artik o kadar yoruldumki als yim sabirim diorum cunku bazen cok sert seyirme oluyor sol el parmagimda sag gozumde bi takilior ne yapsam geciremiorum bes yil dile kolay
Esra hanım yaşınız kaç?
Çok iyi olur hocam nasıl ulaşırım?
İnstagram hesabım : dereisbaer98
BURAYA TEMMUZ 2015TE GİRDİM 2021 TEMMUZDAYİZ BURA İLE İLGİLİ SON KANAATİM BURAYA GİRENLERİN ,%90 Nİ NANKÖR KARAKTERSİZ GÖT OĞLANI MAALESEF GÔT OĞLANLİĞİNA TIPTA ÇARE YOK HADİ GÜLE GÜLE ARKAMDAN SALLAYIN İSTEDİĞİNİZ KADAR SİKİMDE DEĞİLSİNİZ
sizin dilinizde seyirme oluyormuydu? dilime vurinca seyirior mesela kafayi yemek uzereyim biri yardim etsin ya emg 2 aylikken cekindim bisey cikmado ama o zaman dilim seyirmiyordu
Esra Hanım dil kökünüzü de kapsayacak şekilde iğneli emgyi yeniden çektirin.Fakat birşey çıkacağını sanmam. Bulbar ALS belirtileriniz yok çünkü.
dil koku dediginiz neresi? emg yaparken boynumun dile yakin kisminada igne batirip baktilar omu acaba?
Esra bende Dilime vurunca seyiriyor cok korkuyorum
Şu saçma forum hala var mı ya ? Sahibi bile 2019’da forumda yazmayı kesmiş.ALS şüphesi taşıyan herkes doktora gitmeli. Bu kadar. Burada derman aramak saçma
Hakan ve Ayaz buradalarsa ses edebilirler mi Onların yardımına ihtiyacım var
Söyleyebilirsin sezgin kardeş.
yasim 33
Esra hanım dilinizde seyirme oluyormu diye sormuşunuz,evet oluyor,bildiğim kadarıyla Şule ve birkaç kişide daha oluyordu,dilde seyirme en son ortaya çıkan belirti zaten,eğer rahatlamayacaksanız Herr’in dediği gibi dilinize bi iğne EMG çektirin ve rahatlayın.
en son ortaya cikan belirti derken als miyiz yani. peki siz dile emg yaptirdinizmi yani ne yapacagimi sasirdim yeminle allah buyuktur artik sorun olmekte degil biliyomusunuz sorun 3 cocukla elden koldan dusmek o sekilde belki yillarca yasamak allah buyuktur ne diyelim umarim kimse als degildir
En son ortaya çıkan belirti derken,dilde atrofi olup dil felç olduğunda,yutma güçlüğü başladığında,kısacası herşey bittiğinde seyirme oluyor.
Tabi buyur
Esra Hanım size yapılan emg 1 saate yakın sürdüyse düzgün bir emg çekilmişsiniz endişelenmenize gerek yok fakat dil kökünüze emg yapılması için dilinizin içine iğne sokmaları gerekiyor fakat bazı doktorlar dil kökü emgsi için boyun bölgesinide tercih ediyor olabilir.Bunu size emg yapan doktora sormalı, bana kalırsa tekrardan iğneli emg çektirmelisiniz.
bir yili doldurunca tekrsr cektiricdm zaten suan 8.ayimdayim
Herkese merhaba
Kendimi bildim bileli vücudumda segirmeler her insanda olduğu kadar oluyordu. 2 ay önce yine sağ elimin avuç içinde ufak bi segirme oldu sonra hayatımın hatasini yaptım internetten baktım als ile karşılaştım. Sonra sağ el basparmagimda segirmemi bilmiyorum( parmağım kendi kendine avuç icime değecek kadar bükülüyor,kasılıyor,takılı kalıyor sonra yerine geliyor) 1 ay falan sürdü bu sonra o bitti boynumdan sağ omzuma koluma doğru yel girmiş gibi bi ağrı oldu.sonra 2 gün falan işaret parmagim da sadece bı kaç defa basparmagim gibi oldu. Ama hemen bitti o. Bu arada vücudumun farklı yerlerinde de ufak segirmeler oluyor ama onlar önemsiz
Bı buçuk hafta önce baş dönmesi ve şiddetli baş agrisi sebebiyle nörolojiye gorundum gelmişken elimi de sorayım dedim beyin mr ve sadece sağ el EMG tetkikleri yaptırdım ikiside temiz çıktı. Dün bı yerde basparmak avuç içi incelmesi (tenar atrofi) okudum. Elime bakayım dedim sağ el de hafif bı tenar atrofi farkettim (okumasam farketmicektim büyük ihtimal) o an beynim dondu,ateşler bastı bana. Gece uyudum ne zamandır gelmeyen noktrunal panic atak(uykuda panik atak,karabasan hissi..) yine geldi bana. 10 gündür duran parmağım yine başladı aynı harekete. tenar atrofi önceden varmiydi yoksa yenimi olustu bilmiyorum. Ama serçe parmagimdan avuç içindeki şişlik(hypotenar) sol elime göre daha şişik bu biraz psikolojimi ayakta tutuyor önceden de böyle olduğunu düşündürüyor. Güçsüzlük varmı çözemedim yapabiliyorum ama yaparken kolum her an tukenecek gibi oluyor hiçbisey yapmasam bile şınav çekmişim gibi his var kolumda. Parmaklarımı oynatabiliyorum hareket kısıtligi yok ince becerilerde sıkıntı yok. Ayaklarda sıkıntı yok.
24 yaşında saglikciyim o kadar vaka gördüm psikolojim bu kadar berbatlasmadi daha önce. İki aydır iştah falan kalmadı. Resmen als değil kansersin deseler sevinecek haldeyim.Als korkusundan kötü bişey varsa o da als olmak sanırım daha kötüsü yok.
Abi bende 18 yaşındayım buraya Aralık ayında geldim zamandan beri karıncalanma uyuşma segirme çabuk yorulma ve bir ton şey yaşadım nerdeyse hatta şöyle diyim ben gucsuzum diye düşünerek her gün 5 6 kere ellerimi yumruk yapıp sıkıyordum en sonunda ellerim parmaklarım kötü oldu hem ağrıyor hemde şimdi sağ elim sanırım ondan sebep parmaklarım bir garip parmakta segirme bende de oluyor bazen ciddi bişey olacağını sanmıyorum
Benzer şikayetleri olan yasayanlar varmi acaba?
15 yaşındayim anneme diyorum annem daha kasların gelişmeden nasıl erisin diyor siz ne düşünüyorsunuz bacağımda seyirme var yuruyebiliyorum ağrı filan çok yok aydınlatır mısınız