Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Arkadaşlar sizin de durmadan seğiren bölgeniz var mı? Bilek içi gibi. Arada gelip giden değil, durmadan seğiren.
Arkadaşlar benim bir fikrim var, kümese mahkûm edilmiş hayvanlar gibi hissediyorum kendimi. Bu şüphe, korku, baş ağrılarım, bıktım gerçekten. Seğirmeleri olan, anksiyetesi olan arkadaşlarla buluşup sarılalım, gerekirse ağlayalım. Korktuğumuz kontrollere beraber gidelim. Arkadaş olalım.
Merdo bilek içi derken ayak bileği içiyse evet benim seğiriyor
Benim el bileğimin içi solucan gibi hareket ediyor sürekli. Sağ ve solu. Şüpheyle yaşamak hakikaten çok zor. Sürekli bardak falan kaldırıyorum, kendimi deniyorum.
Buradaki herkes hastalık hastalığı ve anksiyete teşhisi almış kişiler ben dahil merdo okuduğun korktuğun her şeyi beyin sana bir bir yaşatıyo. Malum sıkıntı ve stres olmazsa olmaz bi ülkede yaşıyoruz herkesin belli başlı sorunları var ve bunlar biriktikçe vücut artık dur diyor. Bu sayfada güçsüzlük dahi neler yaşayıp teşhis almamış kişiler var emin ol vücudunu dinlemeyi bıraktığı an hepsinin geçtiğini göreceksin geçmezse de takma 1 kere doktora git kafan rahatlasın bişe çıkmayacak emin ol. Benimde gece uykuya dalarken sıçramayla başladı sonra elektriklenme karıncalanma seğirme vs vs. Hepsi ara ara artıyor azalıyor ama düşündükçe daha kötü oluyo emin ol. Şuram eriyor buram bitiyor diye baktıkça vücudunu ilk defa bu kadar incelediğin için çok şey bulacaksın o yüzden bu formu bırak 1 kere doktora gidip kafanı rahatlat ve hayatıma devam et.
Popom bile titriyor ya, uyutmadı yine.
Arkadaslar konuyla alakasız ama serçe parmağı hafif eğri olan varmı? Ben galiba uyurken falan ters bi hareket yaptım eğri olduğunu farkettim sadece merak ettiğimden soruyorum
“Bvars” parmaklarda hafif eğrilik doğustan vs olabilir ama ciddi bi eğrilik var ise eklem romatizması bunu yapabilir.
“Merdo” lütfen güç denemesi yapmayın özelikle son gücünüzü kullanarak. Bu tamamen size hem fiziksel hem psikolojik olarak zarar verir. En ufak kendinize vereceğiniz hasar acabaları getirir. Güç denemesi yapmaktan (umarım öyledir) sağ elimi sarmak zorunda kaldım muhtemelen kavonoz vs acamam acayip ağrıyor. Parmak ve topuk üstünde yürümekten sağ ayağım resmen topallıyor. ve bu insanı ne kadar korkutuyor tahmin edebiliyorsunuz. Bir kere kendinize moral verin (Bence en iyi yolu https://www.aboutbfs.com/ sitesinde gezinmek) sonra her sitresinizde kendinizi denemeden bu siteye takılın hastalık sitelerinde değil. Kendinize günde kaç kez teşhis koyup sonrasında yok ya değildir dediğinizi tahmin edebiliyorum bu insanı çok daha fazla yıkıyor. Arafta kalmak böyle bi hastalıkla kolay değil.
Burda bi İsmet vardı. İsmet knk sen mesela top oynarken hangi ayağını kullanıyosun? Eğer solaksan bu gayet doğal bi durum bence. Ben mesela sağlağım ve bence sağ dizinin sola göre daha güçlü olması çok normal. Eğer solaksan bence bu olaydan kaynaklanıyor sıkma canını.
Sağ ayağımı kullanıyorum kanka güç olarak bir noksanlık yok tek ayak üzerinde yere kadar eğilip kalkabiliyorum aktif futbol vs de oynuyorum ama sağ dizim daha kassız ve hacimsiz bu beni en çok korkutan olay atrofi oldu düşüncesi cikmiyo aklımdan
Atrofi olsaydı emin ol güçsüzlük yaşardın bence takma pek. Benim bugün hafif boşlama hissi var sende oluyomu?
Bu arada ben ağır bir enfeksiyon geçiriyorum başım çok dönüyor sanırım bana boşlama hissini veren yaşadığım enfeksiyon
Çok kötü bisi oluyor arkadaşlar bi anda şuan olmaya basladi ayakta kalınca titremeye basladim ayakta duramıyorum cok zor durumdayım panik atak geçiriyorum aynı zamanda sanırım artık als oldum
Sakin ol. Panik atak seni yanıltıyor olabilir karamsarlığa bağlama. Sürekli deneme yapma daha çok korkarsın. Biraz sakin ol geçer
Arkadaşlar buraya son kez yazımı yazıp herşeyi unutmak amacıyla birdaha hiç araştırma yapmayacağım. Beraber dertlerimizi burda paylaştık kimi zaman korktuk kimi zaman rahatladık bence sizde araştırmayi bırakın cünku sonu gelmiyor. Hepinize kucak dolusu sevgilerle görüşürüz.
Seğirmelerim çok yayıldı. Beni de korkutan bu zaten. Ek olarak hangi kasımı çalıştırmaya çalışsam çıt çıt ses geliyor, eriyor mu acaba diye insan kafayı yiyor. Bacağım zaten seğirme formundan titreme formuna geçmiş gibi. Bu durumları yaşayan arkadaşlarla arkadaşlık kuralım, iletişimde olalım dedim ama pek oralı olunmadı.
Emir, buralarda mısın? Anlattığın tüm durumları yaşıyorum. Verdiğin İnstagram adresi geçersiz diyor. Seni eklemek istedim.
Kardeşim ben ms olduğumu düşünüyorum instagramı kapattım.
Bende lekeli görme (Floatersler)karıncalanma gibi böyle ama ürperti hissi ,anlık istemsiz kasılma parmaklarda istemsiz hareket lokal bölge de yanma.
Seğirmeler lokal yerlerde olmasa canımı sıkılmazdı 1 dakika da 2-3 seğirme yaşıyorum üstelik hep ayı yerlerde dil de damakta bile oluyor.
Titreme desen 7 aydır dişlerimi birleştirmeye kalksam tamir fakir birbirine vuruyor .
Ne olacaksa olsun kafasındayım artık kardeşim ben .
Seğirmelerim bazen öyle sert ve hızlı oluyor ki anlatamam kas yerinden çıkacak gibi oluyor belirli yerler var bu yerlerde dönüp dolaşıyor non-stop değil ama hep aynı yerler 7 aydır.
Psikolojimi çok bozdu artık araştırma yapmak istemiyorum .
Emir seninde mi uykuya dalarken sıçramayla başlamıştı bir de ellerde titreme oluyor mu
Aynen kardeşim canlı rüya ile başladı sıçrıyordum sürekli
Dostum benim çenemde bile var titreme dişlerimi birleştirince birbirine vuruyor ellerde ayaklarda da var evet bir yere yaslayayim elimi kas fena titriyor
Merdo tam olarak nasıl başladı senin ne zamandır var
Ben mesela kolumun üstünde durayım, kolum titremeye başlıyor Emir. Ya da sağ tarafıma yatayım, sanki kaburgam titriyor gibi oluyor. bacağımda da titreme ve seğirme var. bende ilk gözümün altında fark ettiğim seğirme ile başladı. Yatakta iken deprem oluyor gibi oluyor bazen. Elim uyuşuyor, elimin içi terliyor. Bacaklarımda uyuşma ve yanma oluyor.
Bende birkaç bölgede durmadan seğirme var, bir de titremeler ve seğirmeler oluyor işte. Kabus gibi… Baş ağrım da var ne zamandır, iyiye yoramıyor insan.
Hızlı seğirme olayı bende de var, titreme diyorum ona işte. Bildiğin panik yaptığında falan ayakların titrer ya, öyle bir şey. Hissetmemek mümkün değil.
Dostum ne iş yapıyorsun spor yapıyor musun
Uyuyamadım yine, götüm seğiriyor. Bir yandan da başım ağrıyor.
Benim de kalçam seğiriyor kanka kafatasım da seğiriyor çenem dudak kenarım en çok bacaklar ve kollar bel sırt
Arkadaşlar insan vücudu simetrik bir yapı değil ama benim sağ bacağımdaki incelik çok dikkatimi cekiyo psikolojimi bozdu artık segirmelerim çok aşırı yok günde 20-30 kere oluyo ama en çok sağ bacagimda oluyo ve orası ince acaba doğuştan mı böyle çünkü güçsüzlük yasamiyorum parmak ucunda topukta yuruyebiliyorum burda Veysel abi vardı onunda böyleydi sanırım birşey çıkmamıştı ALS ye bağlı olsa erimeye birlikte gucsuzlukte gelmez miydi ?
Bro yorulmadın mı aynı şeyleri tekrar-tekrar sormaktan? Burda sana hiç kimse yardım olamayacak
Bendeki seğirmeler sağ ve sol burun yanı; sağ ve sol el bileği; sağ ve sol bacak; göğüs altı, karın. Bunların hepsi durmaksızın devam eden seğirmeler. Nabız gibi atıyor. Nöroloji randevuma biraz daha var ve inanılmaz korkuyorum. Normal seğirmeler olsa içim biraz da olsa rahatlardı ama bunlar korkutucu. İntihar düşüncesi aklımdan çıkmıyor bir an bile…
Biraderim uzman değilim ama titremen de varsa her iki ekstremite de simetrik seğirmeler fıtık düşündürüyor.
Avuç içlerim de buruşmaya başladı ve ayak parmaklarım.. 5 ay da güçsüzlük gelirlmiydi als olaydı? Doktor su az içiyorsun ondan diyor ama ben çok çaresizim..
Kankam benim de parmak uçlarım baya buruşuyordu,amma sonradan kendi kendine geçti
Neden olabilir acaba? Geçmesi ne kadar sürmüştü
2-3 ay falan sürmüştü,kendi kendine geçti. Sebebini bilmiyorum
Yazdıklarım gelmiyor galiba neyse arkadaşlar
Als tarih oluyor Hande özdinler Facebook profilini açın da okuyun nedemek istediğimi çok iyi anlayacaksınız artık çok korkmanıza gerek yok Buda benden size kıyak olsun üşütüklerrrrrr
Tam olarak ne yazdınız bilgilendirir misiniz
Dr. Hande Özdinler ve ekibi, Lyrica ilacının mucidi Dr. Richard Silverman ile birlikte, beyinde ölen motor nöronları iyileştiren ilk kimyasal maddeyi keşfetti. NU-9 isimli bu madde ölen motor nöronlarını, 60 günlük bir tedavi sonrası sağlıklı nöronlar seviyesine getirdi. Ekip, bu umut vaat eden madde üzerinde klinik deneylerin başlaması için ileri araştırmalara hazırlanıyor.
Üst motor nöron hasarları ALS’den başka kalıtımsal spastik parapleji (HSP) ve primer laretal skleroz (PLS) gibi diğer motor nöron hastalıklarına da yol açıyor. Dolayısıyla onların iyileştirilmesi birçok hastalık için çok önemli.
ALS’de beyinde hareketi başlatan sinir hücreleri (üst motor nöronları) ve omurilikte kasları kontrol eden sinir hücreleri (alt motor nöronları) dejenere olur. Bu hastalık hızlı ilerler ve ölüme yol açar. Bugüne dek HSP ve PLS hastaları için herhangi bir ilaç ve tedavi söz konusu değildi ve ALS için bulunan ilaçlar da hastalığı tam olarak iyileştirmiyordu. Çalışma 01 Şubat tarihinde Clinical and Translational Medicine dergisinde yayımlandı. Özdinler, bu çalışmasında, makalenin yazarlarından Northwestern Üniversitesi kimya profesörü Richard B. Silverman ile işbirliği yaptı. Çalışma, Silverman’ın laboratuvarında NU-9 bileşiğini geliştirmesiyle başladı. NU-9, üst motor nöronlarının ALS hastalığında dejenere olmasına yol açan faktörlerin ikisinde etkili. Araştırma ekibi NU-9’un hatalı protein kıvrımlarının yarattığı üst motor nöron dejenerasyonunu onarıp onarmayacağını anlamak istedi. Farelerde sonuç pozitifti. Bilim insanları bir sonraki etapta hastalıklı üst motor nöronlarının nasıl iyileştiğini araştırdı.