Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
En iyi buluş yapan 10 bilim insanından biri olan Doç. Dr. Hande Özdinler, beyindeki ölü hücreleri diriltmeyi başardı. ABD’de aldığı ödüllerle tüm dünyaya adından söz ettirdi.
Doç. Dr. Özdinler’i bu noktaya getiren kişi genç yaşta kaybettiği kardeşi oldu.ALS, Parkinson, Alzheimer ve beyin kanaması hastalarına çare olacak
ALS, PLS, Parkinson, Alzheimer ve beyin kanaması hastalarına çare olacak ilaç hayvan deneylerinde başarılı oldu.
Özdinler, “Özellikle ALS hastalığı çok zor bir hastalık. Hastalar gerçekten yavaş yavaş bütün insanlık yetilerini kaybediyorlar. Beyindeki motor nöronlar ‘Ben artık yapamayacağım bu işi ve öleceğim’ diye karar veriyorlar ve yavaş yavaş ölme hızlanıyor” ifadelerini kullandı.
Ölen motor nöronları 60 günde canlandırdı
Özdinler, ölen motor nöronları kendi buluşları olan NU9 isimli kimyasal maddeyle 60 günde canlandırdı.
Bülent, bu bilgi gelecek için harika bir haber, ben de okudum. Fakat ilaçlar 10 yıl sonra kullanmaya başlanabilirmiş. (Tahmini) Allah korusun, bu forumda aktif olarak yazan kişilerin herhangi birinde ALS veya benzeri hastalık bulunsa, bundan yararlanamayacak.
Biraz olsun rahat nefes almayı o kadar çok özledim ki, varsa da bir sorun günüme bakayım, sayılı kalan zamanımı güzel geçireyim diyorum, bir anda bir yerim seğirmeye başlıyor ve kalıcı oluyor. Panik bozukluk ve anksiyetesi olan bir bireyim. Vücuttaki ufak hareketlenmeler tüm sinir sistemimi altüst ediyor. Boğazım atmaya başladı az önce de, zor bela uyumayı başarsam kabus görüp uyanıyorum, yatakta da zaten her tarafım seğirmelerden sallanıyor. Her dakikam, her anım zehir. Üşümeler, karıncalanma, uyuşukluk, yanmalar… Artık yaşamak sadece acı veriyor bana.
Ne zamandır şikayetlerin var merdo
Ne kadar doğru ne kadar başarılı acaba? İnşallah çare olur bu hastalıklara..
Yaklaşık bir aydır var Cano, ben buraya içimi bir nebze de olsa rahatlatabilirim umuduyla girdim. Benzer bulguları gösteren kişilerin olumlu sonuçları içimi rahatlatacaktı, sözde. Fakat bu durum, düşündüğüm gibi hiç olmadı. Zira burada seğirme yaşayanlardan durmaksızın devam edenini pek görmedim. İlave olarak bendeki seğirmeler sağ ve sol olarak gelişiyor. Bir yerimde varsa o yerin diğer tarafında da oluyor, aynı bölge. Sanki oralarımda bir kalp var ve sürekli atıyor. His olmayan yerler çok rahatsız edici değil, insan bununla da yaşayabilir fakat his olan yerler çok rahatsız edici. Zira yatakta sallandığını düşünüyor, hissediyorsun.
Bu sallanma hissi var ve nabzımla.birlike hareket ediyor bu olaylardan sonra nabız atışımda da yükselme.oldu ve bu vücudu sallayabiliyor bunu ben anksiyetemden kaynaklı düşünüyorum alıştım belli bir zaman sonra
Seğirmeler devam ediyor mu peki Şule; ya da mevcut mu sende? Senin yorumlarını da çok okudum, benziyoruz birçok noktada.
Vücuduma her baktığımda bir yerim eriyor gibi.. sağ kolum sola göre daha kalın.. ben yanlış mı görüyorum.. ne olur söyleyin sağ kol ve sol kol arasında fark olur mu?
Cano kaç kere diyeceğim , önce güçsüzlük tabi çalışmayan kas da sonra atrofi .. en son da seğirme .
Atrofin varsa uzvunu oynatamıyor olursun .
Aynı belirtilerimiz .
Merdo üşüme hissi kafana bacağına koluna mı giriyor karıncalanmanın çok hafif versiyonu gibi değil mi ?
Bir de yanman belirli bölge de mi?
Merdo bende de segirmeler hic gecmiyo artık kafaya takmamaya başladım her an farklı bir yer segirebiliyor güçsüzlük yoksa aklına ALS filan getirme derim en iyi cevabı yine doktor verir sabret uzmana görünene kadar
Als de ilk sıra güçsüzlük mü?
Evet, bu bininci kez yazıldı bu forumda. Gerçek bir ALS hastasından tut, doktora gitmiş görüş almış kişilere kadar + ben de size bu konuda bilgi sahibi olan sağlıkçı biri olarak yazmıştım .ısrarla kendinizi bu hastalığa inandırmaya ve bu sekilde yasamaya odaklanmış durumdasınız. Acilen psikyatr uzmanına gidin. Durumunuz hiç iç açıcı gözükmüyor. ALS için kaygılanacagınıza ben nasıl bir panik bozukluk içindeyim diye endişelenin ve bir an once tedavinizi olmak için harekete geçin . Seğirme gayet normal ve çok kişide gördüğümüz basit bir semptom. Bunu binlerce kez soylesek de ıkna olmayacaksınız çunku klinik bir hal almış kaygı bozuklugunuz. Bu iş erteleyecegniz bir şey değil. Korktugunuz hastalıktan da daha ciddi bir durum. Bunları bu kaygı durum bozuklugu yasayan ve buraya gelip bunları yazan herkese söylüyorum sizin ozelinizde. Seğirme şikayeti ile hastaneye günde bi sürü kişi başvuruyor hiçbirine ALs teşhisi konmuyor. Çunku bu şikayetler baslamıyor bu durum ! Boyle düşündürten ünlü aLS hastası futbolcunun internette dolaşan yanlış ifade edilmiş roportajından kaynaklanıyor bunun da farkındayım. orada eksik bilgi verilmiş ve onu okuyup seğirmesi olan herkes kendine ALS demeye başladı böyle bir sey olamaz. Yaşadığınız durum : Psikosomatik hastalıklar dediğimiz bir durum yaşıyorsunuz. Bunu bir araştırın bakalım eminim günde çok fazla zamanınızı ınternette hastalık arayarak geçiriyorsunuz. Gelin bir de psikosomatık hastalıkları arastırın ve kendinizin tamamen bu kategoriye girdiğinizi göreceksiniz. Ve buna İKNA olduktan sonra LÜTFEN psikitariste basvurarak tedavinizi başlatın . mümkünse psikolog esliğinde terapi de alın. şimdiden kolaylıklar diliyorum.
Seğirmenin her türlüsü mü acaba?
Hepimizin aşağı yukarı şikayetleri aynı.. geçecek mi arkadaşlar.. kaç ay vermek gerekiyor kendimize dışlamak için ?
Cano, benim de sol kolum sağa göre daha ince. Çünkü sağ kolumu daha sık kullanıyorum, vücudumuz simetrik değildir zaten. Bende de uyuşmalar çok sıklaşmaya başladı, bir sağ kolum uyuşuyor, bir sol kolum, sonra bacağım…
Merdo ellerinde de seğirme var mı? Baş parmak altı falan.. titreşim hissi.. dışardan görünen seğirme..
Boğaz segiermeside yasayan var mı özellikle fazla yutkunmadan sonra bende başlıyor ayy deliricem vallahi :(
Şule bende mesela yüzümü kaşıyınca yüzüm seğiriyor.. neden acaba bu şekilde..
Ya valla bilmiyorum bende de var yazdığınız her sey niye oluyor bilmiyorum gerçekten hayat kalitesini azaltıyor bu seğirmeler
Sule sende sabahları yorgun uyanma var mı elini bile kaldıramama ?
Arkadaşlar sabahları yorgun uyanma kronik öksürük varsa timoma kanserini araştırın .
Birçok makale okudum yine her zamanki gibi. Tiroid bozukluğu da seğirmelere sebebiyet verebiliyormuş. Vücutta elektrolit ve su eksikliği de. Kefir ve maden suyu seğirmelere iyi gelebiliyormuş. Paylaşmak istedim sizlerle de. Bugün hastaneye gideceğim, seğirmedik yerim hemen hemen yok. Bendeki seğirmeler de durmaksızın devam ediyor. Lütfen benim için inançlı arkadaşlar dua etsin, inançsız arkadaşlar da iyi dileklerde bulunsunlar. Buradaki insanları arkadaşım gibi benimsedim.
Merdo doktor ne dedi bize de yazarmısın?
Elbette sizleri de bilgilendireceğim, seğirmelerimi söyledim ve kendince birkaç test yaptı, bu testleri hepiniz biliyorsunuz zaten, genel olarak güç ve denge üzerine. Parmağını burnuna götürmek, baş parmağının diğer parmaklarınla sıkmak falan. Pek ilgili değildi, kısa kesti, anksiyeteli bir hastaya karşı yaklaşımları daha rahatlatıcı olabilirdi diye düşünüyorum fakat böyle bir zorundalığı da elbette yok. Kan testi verdim, EMG için ise gün aldım. ALS hakkında nöroloji doktorlarına sorularım olacak, EMG beni tedirgin ediyor epey. Hatta bildiğin bayağı bayağı korkuyorum. Oradan da sonuç alalım da… Bakalım.
Hiç bir yorumda bulunmadı mı yani
Tekrar tekrar söylüyorum klinik bir güçsüzlük yoksa hiçbir hekim sizi ciddiye almaz
Bügün çapa tıp fakültesinde Meg cihazına girdim başımda 5 profesör vardı kafama enseme boynumun ön tarafına omzuma enseme vs… düşük elektrik akımı verdiler sonuç motor nöron hastalığı ama tipi belli değil takip edileceksin dediler tek uzuvda güçsüzlük olduğu için Als değilsin dediler gönderdiler
Seğirme için bişey dediler mi Bülent? Ne kadar zamandır şikayetin var?
İsmet ilk emg ne zaman olmuştun.. onda bir şey çıkmamışmıydı?
Cano :seğirme varmı diye sordular sadece 9.aya girdi sol bacağımdaki güçsüzlük bu arada bende seğirme güçsüzlük başladıktan 3 ay sonra başladı özellikle sırtüstü uzandığımda vücudumun heryeri seğiriyor el parmak uçlarımda ufak ufak karıncalanmalar oluyor ama tek tek özellikle güçsüz olan bacağım daki seğirmeler her dakika sürüyor
Eylül ayında olmuştum bişey çıkmadı
Bülent, hangi uzvunda nasıl bir güçsüzlük var?
Sadece sol ayak tan dize kadar
Bende de vücut genelinde yaygın seğirmeler var ama güçsüzlük yok gibi. Sence ben de motor nöron olabilir miyim?
Seğirmeler başka sebeplerden olabilir tanıdğım bir arkadaşım 5 senedir her yeri seğiriyor dilde dahil ama çok sağlıklı hiçbirşeyi yok o yüzden kafana takma
Sanırım önce güçsüzlük sonra seğirme geliyor gibi.. benim de sol elim sürekli seğiriyor ama güçsüzlük yok
Benim sağ baldır karın bide kollar çok seğiriyo güçsüzlük yok ama bacakta incelme var atrofi gibi
Biri diğerine göre yapısal ince de olabilir.. Eylül de incelme varmıydı? Covid oldun mu?
Olmadım eyluldeyken farkında değildim dikkat etmedim hiç
Buraya gelen arkadaşlarımızın hemen hemen tamamı psikolojik olarak da sıkıntılar yaşayan; anksiyetesi, panik atağı, depresif bozukluğu bulunan kişiler. Buna ben de dahil. Bu insanların sıklıkla olduğu bir alanda, şurada parmağınız şöyle olur, burada dirseğiniz şöyle olur tarzı yaklaşımlar yaparsanız, o kişi orasını inceler ve psikolojik olarak da var olduğuna inanır zaten. Lütfen biraz duyarlı olalım, geçmiş mesajları okurken çok sinirlendim.
Bu tarz yaklaşımlar yerine, BFS’de de bu olur, ALS’de bu görülmez, görülebilecek durum değil, az görülür tarzı daha olumlu ve ılıman, pozitif mesajlar yazmak herkesin faydasına.
Tüm vücudum kalp gibi atıyor zaten, uyku haram olmuş. Bir nebze rahatlamak, hastalığı mümkünse kafada dışlamak, olumlu bakabilmek adına yorum okuyoruz, daha fazla tedirgin olup tansiyonumuz yükseliyor. Yazıktır, günahtır.
Sey globus yaşıyorum bu ara cok fazla daha önceden yaşayan vardı yumru girmiyor konuşurken ses kısılmamda, daha önce globus yaşıyordum ama bu cok cok fazla uzun sürüyor
ben de çok yaşarım, anksiyetenin bir sonucu bu. tranko buskas ilacını tavsıye ediyorum aile hekiminizden rica edin durumunuz uygunsa yazsın. kesin çözüm.. Arkadaşlar ben 3 ayın sonunda psikolojik destek görerek sorunlarımdan kurtuldum. darısı sizin basınıza. aynı seyleri yasıyordum ben de.. suan cok tek tük seğirmeler kaldı onları da umursamıyorum bile çok mutluyum
Ela sende elektriklenme karıncalanma iğne batma hissi vücut ağrısı gibi şeyler oluyor muydu
Evet hepsi oluyodu hala da oluyo ama b12 ignesiyle karincalanma igneleme hisleri nerdeyse bitme noktasina geldi :)
Konuşurken bi anda ses kısılması mı yaşıyorsun sule yada boğaz gıcıklanması
ben artık öyle yoruldum ki arkadaşlar.. seğirmelerim sürekli.. sadece diyorum ki kendime 5 ay oldu.. ciddi bir şey olsaydı güç kaybım olurdu.. psikolojik mi bilmiyorum hissettiğim zamanlar oldu tabi güç kaybı.. ama peşinden daha iyi hissettiğimde oldu.. şunu biliyoruz als de her zaman kötüye gider diyorlar.. her gün kendimi ayna da incelemekten öyle usandım ki.. ve mutlaka her incelediğimde buram böylemiydi acaba dediğim zamanlar oldu.. hala da diyorum.. artık yazmak istemiyorum.. üç norolog gördüm.. 4 ay önce emg oldum.. daha da elimden bişey gelmiyor.. çocuğum için güçlü olmalıyım.. ama seğirme geldiği zaman her şey başa dönüyor.
Alsde ilk etkilenen uzuvda 5 ay içinde bir ilerleme olmaması neredeyse imkansızdır, ALS olsaydın 5 ay içinde güçsüzlüğün ilerlerdi, belki kullanılmaz hale gelmezdi ama kesinlikle ilerlerdi. ALS uzun süreli takiple anlaşılır bu doğrudur ancak gerçek ALS hastalarıyla konuştuğumda hepsinin söylediği şey aydan aya bile güçsüzlüklüklerinin ilerlediğini farketmeleri. Ayrıca burda pek konuşulmayan ama alsnin ilk evrelerinde doktorların şüphelenmesin de rolü olan bir semptom var bunu çoğunuz atlıyorsunuz: Patolojik ya da çok canlı refleks. Bu bahsettiğim tendon refleksleridir ve ALS nin daha en başlarında refleksler canlılaşmaya başlar YouTubea yazıp nasıl olduğunu görebilirsiniz. Burda aniden irkilme yaşayan reflekslerim arttı diyenler var ama bahsettikleri şey kasla tendonla alakası olmayan başka bir refleks türü olan hipnik reflekstir ki hipnik refleks tamamen elektrolitlerle alakalıdır.Tendon refleksi refleks çekiciyle ölçülebilir kendiniz ölçemezsiniz. Ayrıca hipnik refleks artışı ciddi bir anksiyete belirtisidir.
Dies teşekkür ederim.. rahatladım bir nebze.. peki bir bölgenin sürekli seğirmesi normalmisir..
Evet gayet normal ..o kadar norologa gittiniz de bir kez bile psikiyatriye psikologa gitmeyi dusunmediniz mi cok ilginc :) ben de bu yollarin hepsinden gectim artik cok rahatim ikna oldum siz de ikna olun artik psikolojik olduguna burda bi suru uzman bile aciklamis hala yok şu oluyo bu oluyo diyip hala pekistiriyosunuz korkunuzu hic cabalamiyorsunuz ruhsal olarak iyilesmek icin ..yazik cevrenizdekilere de yansitiyorsunuzdur yapmayin bunu kendinize de cevrenize de ..
Ela globus cok zorluyor ya kac gündür o dediğin ilac kırmızı reçeteli sanırım bilmiyorum gecirir mi
Evet beni cok rahatlatti. Bogazim cok kotuydu kasiliyordu yemek bile yiyemiyodum, mideme de kramplar giriyodu gunlerdir cok kilo verdim ..o ilaci kullanmaya baslayinca kendime geldim bogazim sanki boyle aglamani tutunca kasilirya oyle oluyodu ne yesem kusuyodum.. Hepsini gecirdi aile hekimine yazdir canim hepsi geciyo merak etme
Aynısı tam olarak dediklerinin teşekkür ederim
Sizde seğirmeler kaç zamandır var?
Evet normal, ALSde seğirmeler şöyle olur diye bir durum yok çünkü, bazı hastalar çok şiddetli seğirdiğini bazıları neredeyse hissetmediklerini söylüyor, seğirme her insanda farklı olabilir. Mesela benim bazen bir yerim başlıyor seğirmeye o gün hep aynı yerim sağiriyor bazı günler tık tık başka yerlerim seğiriyor
Ya arkadaşlar bu forumdan uzak durmaya çalışıyorum ama arada şeytan dürtüyor giriyorum bakıyorum yine sinirleniyorum ve üzülüyorum, sizler için ve kendim için. Biri de şuraya artık ben bu hastalığı dışladım iyileştim tamamen yazsın ya :D. Bazı arkadaşlar gerçekten çok eksik araştırıyor bu hastalığa bu kadar takıksanız ki burda hepimiz öyleyiz maalesef lütfen doğru bileğilere ulaşmaya çalışın. Gerçek Als hastalarıyla iletişim kurun mesela ya da doktorunuza aklınızdan geçen her şeyi sorun. Başka ihtimalleri de getirin aklınıza mesela çağımızın hastalığı boyun düzleşmesi boyun fıtığı gibi. Ya da fibromiyalji, polinöropati vs başka nörolojik rahatsızlıklar.. kaldı ki burdaki çoğu insanda anksiyete dışında hiç bir şey yok zaten. Güçsüzlüğü olmayanlar, emg çekinmiş olup bir şey çıkmayanlar falan hayatını karartmasın artık.
Benim yorumlarimi okumadiniz sanirim ben tamamen disladim ve iyilestim diyorum ve cok da mutluyum yukaridaki yorumlari okursaniz gorursunuz :)
Size sosyal medyadan ulaşabilir miyiz?