Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Kanka bende gıcırdama oluyor kemiklerde bildiğin sanki eklem yerleri kurumuş gibi .
Hareket bozukluğu bana çok sıkıntı yaşatıyor ya her şeyi geçtim otururken elim ayağım atıyor bacağım sağa sola gidiyor felan refleks artışı sanırım ya bir şeyim var ama Zaman göstersin merdo bu ara da anlattığın şey panik atak krizi , bir hatuna masaj yaptırırken başıma gelmişti :d o geldi aklıma bende 2 gün düşünmüştüm ama bir daha olmadı .
Bildiğin sende kaygı stres ve anksiyete var. Nörolojiye gittiğinde reflekslerine bakmıştır zaten sorun olsaydı orda direk belli ederdi. İçin rahat etsin yüksek oranda anksiyete olanda titreme ve bu şekilde vücudunu dinlediğin için en ufak şeylerde ayagın kolun atması normaldir. Vücudunu dinleme herşeyi gidişine bırak titreme dahi ortadan kalkacaktır. Bunların bu hastalıklarla alakası dahi yoktur. İçin rahat etsin. Gece aniden gelen titremeler felan panik atak bozukluğu keyfine bak senden hiçbir sorun yoktur. Git hayatın tadını çıkar takılma burda tavsiyemdir.
Bugün hocam ile konuştum 1 tane hastası varmış 6 yıl hiçbirşey olmamasına rağmen tekerlekli sandalye kullanmış ve sonunda vazgeçip normal hayata dönmüş. Demem o ki stres, kaygı insana herşeyi yaptırıyorve sonunda ağır anksiyete oluşuyor. İçiniz rahat olsun.
Merhaba, değerli yorumlarınız için teşekkür ederiz. Size birkaç soru sormak istiyorum. Yumruk sıkmaya başladığım anda kolum ve elim titremeye başlıyor, bu doğal bir durum mudur? Ya da dirseğimin üstüne veya kolumun üstüne yattığımda, dirsek üstünün ve altının şiddetli olmadan titrediğini hissediyorum, dikkatli baktığımda da bu durumu görebiliyorum. Panik bozukluk ve yaygın anksiyete tanım var. Bu hafta iki kez bacaklarım ve vücudum titredi, üşüyünce gelen titremeye benziyordu ve titreme sırasında iç çektim, 1-2 dakika sürdü ve bu sırada kendimi rahatlatmaya çalıştım. Sizce bu yaşadıklarım nörolojik midir? Yoksa darmadağın olmuş psikolojimin bir eseri midir? Sizin nezdinizde diğer arkadaşlara da soruyorum, cevaplarsanız çok sevinirim.
Bak kendininiz söylüyorsunuz dikkatli baktığımda dikkatinizi dağıtın bunlar normal şeyler elini yumruk olarak sıktığınızda, üstüne yattığınızda bunlar olağan şeyler her insanda vardır fakat bu durum stres ve kaygıya bağlı anksiyete olan kişilerde bu durum biraz daha dikkat çeker hale geliyor. Mesela şöyle örnek vereyim günlük yaşamda su içmek için direk alırız ve içeriz fakat içmeyip elim titricekmi diye elinde tutarsan istemsizce elinde titreme olduğunu ve zamanla arttığını görceksin ve bu zamanla kaygı, stres bağlı anksiyete ve hatta panik ataklar dahi yapabilir. Yanlız yinede doktora gidip durumu anlatırsın kontrol eder bir sorun yoksa bu durumun üstüne daha fazla düşmezsiniz. Size tavsiyem internetten hastalık aratıp formlarda takılmayın. Bu kaygıları azaltmak için antidepresan öneririm ve şu dönemde vitaminlerinizi yüksek tutun. Titremenin, seğirmenin en baş sebebi b12 vitamini, kas güsçüzlüğünün ise d vitaminidir. Bu forumla şans eseri karşılaştım. Umarım birazda olsa kaygılarınız azalmıştır. İyi günler herkese.
turan bülentin durumunda su an ılerleme yok şelasyon onun dısında gulidatyon serumu alıyor fakat bu gün bilir kişi adını vermıyelım çok ünlü bır kac profa danıstık bu şelasyon ve gulidatyon olayını olumlu seyler duymadık
bülent iyi olacak çok pozitif bir kisi zaten persembe günü baska bır yere randevu aldı ordan umutluyuz
Arkadaşlar sağ elimin baş parmak ile işaret parmağı arasında bir çukur oluştu diğer elimde yok sadece orada var sıkınca filan baya baya içeri cukurlaşıyo 2 aydır filan var orası baya da rahatsız edici bir görüntü atrofi büyük ihtimalle ama elimde bir güçsüzlük yok sadece basparmagimi yukarı aşsa hareket ettirirken biraz ağırlık hissi oluyo bunun yanında spora başladım istediğim kiloyla bir çok bölgede ağırlık calisabiliyorum ALS olsa ağırlıkları defalarca kez kaldiramazdım sanırım kafamdan atmıştım da bu hastalığı ama elimi gorunce tekrar düşündürdü bı yani sorum o çukur atrofi olsa ağırlık kaldırırken dambillari filan kavramakta zorluk yaşamaz mıydım ?
Artık normal şeyleri de hastalık belirtisi gibi görmeye başladık. Seni çok iyi anlıyorum. Baş parmağı ve işaret parmağı arasında boşluk olması normal, yapısal. Olmayan bir insan evladı yoktur.
Olum şimdi de benim parmaklarımda titremeler,atmalar başladı. Artık ne güzel unutmuştum,bu nerden geldi lannn
Böyle bir hastalık olsaydı anlık güç boşalması olur elinde veya bacaklarında aniden yere düşer veya elindeki aniden yere düşerdi içini rahat yut bir sıkıntı yoktur.
Bir elimde olup diğerinde olmaması beni korkuttu Merdo
Vücudumuz simetrik değil ki, soyunup kendine bak. Kendince en az 5 tane atrofi(!) bulursun. :)
Şu vücudumdaki seğirmeler, titremeler geçse de rahat bir nefes alabilsem, günbegün ömür gidiyor… Yazık. Gençlik de geçip gidiyor.
Spora baslamanı tavsiye ederim benim 3 gündür çok azaldı segirmelerim 5-10 kere oluyo günde eskiden 100-200 oluyodu belki birde alkol aldığım zamanlar arttığını farkettim segirmelerimin
korkma kız ismet biz yanındayız
Dodex iğne deneyeceğim, faydasını görürüm umarım.
kalbimiz seninle kız ismet
merdo yeter bu kadar delilik kendine gelmeni tavsiye ediyorum
Atrofi olup olmadığını ancak bir doktor belirleyebilir.Dolayısıyla bir doktora sormanız daha iyi olur İsmet Bey. Atrofi zannettiğiniz şey atrofi olmayabilir.
Herr yaklaşık 2 -3 aydır böyle orası herhangi bir güç kaybına yol açmadı atrofi de güç kaybı yasanmazmıydı
Forum garip bir hal almaya başladı, ilginç
Arkadaşlar çenem hafif seğirir gibi oluyor. Ama bu her zaman degil nadiren oluyor. Kötü birşey degildir demi? Herhangi bir sıkıntım yok ama seğirme korkutuyor…
Seğirme mi oluyor titreme mi segirir gibi derken kanka?
Emir knk böyle sanki 2si karişik bisey bence titremeye daha yakin. Herhangi bir sıkıntı yok ama yinede korktum :(
Dişlerini birleştir hafifçe birbirine vuruyor mu
dies tımarhanenin bahçesinde bir arada bulamassın bu kadarını
Yav ayak parmaklarım da hipnik seğirme oluyor kafayı yiyeceğim , serçe parmağım özelikle kendi kendine dans ediyor bugün bir bitmedi mk ders çalışıyorum odaklanamıyorum
Benim da hem el,hem de ayak parmaklarımda oluyor
Serçe parmağım oynarken ayağıma falan baktım, ayak üstünün seğirdiğini fark ettim. Bana kalırsa diğer seğirmeleriniz gibi bir seğirme yaşıyorsunuz işte.
Arkadaşlar oruç tutmanızı öneririm. bence yediğim birşey seğirmelerimi tetikliyor benim. oruçluyken seğirme yok denecek kadar az oluyor. Üstüne birde galiba vücut kendini yenilediğinden sinir hücreleri de iyileşiyormuş. Ramazanınız mübarek olsun :)
Tutuyorum, niyetliyim ve omzum ve sağ kolum seğiriyor. :D
Ya harbiden sesli güldüm ya WQEEWQEQWEWQEWQQWE. ulan bu ne biçim bi şeydir :D
kız ismeti bu forumda yedirmeyiz öl de ölelim kız ismet
yolun yolumuzdur kız ismet
millet artık buraya kafa açmaya geliyor
Veysel abi polimiyozit ve dermatomiyozit gibi inflamatuvar myopatiler seğirme yapıyor mu? Arkadsşlar bu arada bu iki hastalığı araştırın derim
Ayaklarında yada başka bi yerinde elektrik akımı hissi yaşayan var mı
Sol ayagım, sol bacağım ve boynumda elektirik akımı gibi titreme gibi bir sey oluyor, tüm kas gruplarımda çabuk yorulma var onun dışında bir şeyim yoktur. Seğirme yok denecek kadar az.
ve sol kolumda elektriklenme gibi bir his oluyor b12 innesi oldum 1 ay önce 5 adet 130 lardan 450 lere çıktı 1 hafta önce tekrar baktırdım 110 lara düşmüş d vitaminim 8,30 :) yapacak bir şey yok yolumuza bakıyoruz
Arkadaşlar sabah yorgun kalkan var mı özellikle çok geç yattığımda sabah kolumu oynatacak gücüm olmuyor uyandıktan yarım saat yatakta bekliyorum öylece normal bir yorgunluk değil anlam veremiyorum vücudum uyuşmuş gibi elimi kolumu bacağımı oynatacak gücüm olmuyor .
Seğirmeleri takmamak mümkün değil. Yanağım, burnumun üstü, boynum, boğazım. Bir de form değiştirdiler, önceden anlık olarak bir bölgede oluyordu 3-5 saniyelik atımlar. Şimdi bacak ve kol aynı anda, ya da yanak ve alın aynı anda gibi. Varyasyon değiştirdi. Avuç içim zaten felaket, seğirirken zıplıyor, titriyor falan.
Fazla takma vururlar seni merdo. :D benim de aynı şekilde merak etme yalnız değilsin .