Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.225 Yorum

  1. Dido dedi ki:

    Benim Dr da aynısını demişti bir yıl içinde als çoktan ilerledi iyi huylu seğirmeler olduğunu söylemişti. Çok şükür ben artık tamamen korkumu yendim tabi 2 yılına sebep oldu ama olsun.

  2. Emir dedi ki:

    Son hız seğirmelere devam :) hayatı bir tık düzelttik işte .:

  3. Gülay dedi ki:

    Merhaba Arkadaşlar
    benim ellerimde ve ayaklarımda gözle görülür seğirmelerim oluyor.
    Ancak vücudumun diğer yerlerinde ve yüzümde görülmeyen gıdıklanma gibi seğirmeler oluyor.Bu tarz görülmeyen ancak hissedilen seğirmeler sizde de oluyor mu?
    Bu seğirme tipinin als de olduğunu okumuştum bi yerde.

  4. Dido dedi ki:

    Benim de oluyor ayaklarımın altında hatta

  5. Dido dedi ki:

    Bide burda birisi demişti günde 2 veya 3 soda içince seğirme azalıyor diye ben 1 hafta deneme yaptım 3 tane içtim günlük %98 azaldı seğirmem ama içmeyince geri başlıyor bi kaç güne. Bence sizde deneyin mutlaka

  6. Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Arkadaşlar seğirme tipinin ALS ile hiçbir ilgisi yok. Vücutta dışarıdan bakıldığında belli olmayan , titreşim hissi veren ,deri altı seğirmelerin ALS seğirmesi olduğunu Prof Dr Halil Atilla bana da söylemişti ama bende yıllardır o tarz seğirmeler olmasına rağmen ALS falan değilim. Gerçi ben seğirmenin her türlüsünü yaşadım ama gördüğünüz gibi sağlamım.

    Bu arada forumun kanseri (hem gerçek hem mecazi anlamda) gidince forum ne kadar seviyeli bir hale gelmiş umarım hep böyle gider.

  7. Dido dedi ki:

    Şahsen ben gelmene çok sevindim bence buranın size ihtiyacı var çünkü hepimiz çok paniğiz korku içindeyiz birbirimizi daha çok korkutmaya müsaitiz gibi :)

  8. dixon dedi ki:

    Aylar aylar önce buraya yazmıştım ve tekrar geldim. Bu süre içinde ALS hakkındaki endişelerim ortadan kalktı, belirtiler geçti. Şimdi kanser gibi başka hastalıklardan şüpheleniyorum :( Sizin korkularınız sadece ALS ile mi ilgili?

    Burada halen benzer isimler görmek üzücü. Neden özele gidip EMG çektirip rahatlamıyorsunuz? Herkese sağlıklı günler.

    • Gülay dedi ki:

      Çektirdik ama rahatlayamadık.

      • dixon dedi ki:

        Geçmiş olsun. EMG çekildiyse artık kaygılarınızdan kurtulmanız gerekmez mi?

        • Gülay dedi ki:

          Bugün bir prof dr gittim nörolog
          Klinik muayene EMG den daha önemli dedi. Tekrar EMG çekmedi.
          Als olduğumu düşünmüyorum ama vücudumda Bi şeyler değişti bunu biliyorum.
          Başka nörolojik hastalıklarda var.
          Her ne varsa artık teşhis edilsin istiyorum.

  9. Cano dedi ki:

    Gülay senin seğirme dışında ne şikayetin var

    • Gülay dedi ki:

      Ayaklarımın altında ki titreşim de seğirmeye giriyorsa seğirme dışında bir şikayetim yok şimdilik.
      Ama gerçekten çok rahatsız edici. Ve gece tam uykuya dalacakken ayağımın hareket etmesi.
      5 ay bitti 6.ayımdayım.
      Tabi ilk sadece elimde başladı. Zamanla her yere yayıldı.

  10. Cano dedi ki:

    Tamamen aynı şeyler.. aşıların sebep olduğu söyleniyor

    • Gülay dedi ki:

      2021 ağustos Ayında 2.doz biontech aşısından sonra bende dayanılmaz baş ağrısı başladı. Kasım ayında nöroloji ye gittim baş ağrısı için. Kan tahlili yapıldı her şey normaldi. Troit değerlerim normaldi. 2 ay sonra covide yakalandım. Covidi 9. günü hala çok kötüyüm diye sağlık ocağına gittim kan tahlili yapıldı tiroit değerlerim berbat ötesiydi. Hipertroit(troit çok hızlı çalışıyordu) teşhisi ile ilaç kullanmaya başladım. Ve 2 ay sonra bu seğirme gerizekalılığı başladı. Hala tiroit ilacı kullanıyorum.ilacı bıraktıktan sonra tekrarlarsa ameliyat olacağım.
      Aşılar mı sebep oldu covid mi yoksa onlardan bağımsız bir durum mu bilmiyorum.
      Tek bildiğim bugüne kadar seğirme hiç yaşamamıştım.
      2 prof 1 doç olmak üzere 3 nöroloğa gittim hiç biri aşılar veya covid yapar demedi.
      Ancak covidden sonra nörolojik hastalıklarda bir artış varmış.

  11. Cano dedi ki:

    Ee bende de aynı şekilde başladı.. covid oldum.. iki aya kalmadan seğirmelerim başladı.. ikisi tuz biber bence.. En son dünya sağlık örgütünün yayınlarını yakından takip eden bir doktor ile karşılaştım.. özellikle o vurguladı

  12. Cano dedi ki:

    Nörologlar yapabilir diyemeyiz, uzun vade de belli olur diyorlar.. ama bu hekim çok emindi..

  13. VEYSEL DERE HERR İ,N ANNESİNİ, SİKEN ŞAHIS dedi ki:

    HERR ANNESİNİ SİKTİGİM COCUGU O KADAR ANANI BACINI GÖT
    NDNE SİKTİM ERKEK OLUP ADRES VERMEM RAGMEN GELEMDIN RUSYAYA KACTIN ORDA DİKENİYORSUN ŞİMDİ ANAINI GÖTÜNDNE SIKTİGİM CPOCUGU SANA ETEK GİYDİRİCEM BEN AMINA KIYDSUGUM COCUGU

  14. VEYSEL DERE HER İN BACISINI SİKEN ŞAHIS dedi ki:

    HER DENEN ,BNENİN VERDİGİ SEGİRME BİLGİLERİ ALAYI YANLIS BU ORIOSPUNUN EWLADI NIN BİLGİ,LERİ İLE HAREKET ETMEYİN GERCEKTEN ALS İSENİZ VAKİT KAYBEDERSİNİZ

  15. VEYSEL DERE HERR İN GÖTÜNÜ SİKEN SAHIS dedi ki:

    ALS SEGİRMESİNDE FİBRİLAYON ÖNEMLİDİR O COCUCUGU HERR YARIM SİKİM BEYNİ İLE BURDA SEGİRME BİLGİSİ VERİYORDA BU AMINA KOYDUGUM DİLENCİSİNİN BEYNİ SADECE DİLENMEYE YETER BUNUN ANASINI GÖTÜNDNE SİKKTİM HER LAFI YEDİ A KOYDUGUM COCUGU TİPİNİ SİKTİGİM ÇİRKİN ZAVALLASI ANANI SİKİXEM BEN SENİŞN KAHPENİN COCUGU

  16. VEYSEL DERE HERR ANNESİNE KOCA OLACAM dedi ki:

    GÜLAY BU O ÇOCUGU MÜPTEZELİ SEN BASIMIZA SARDIN ADAM ÖMRÜNDE ILK DEFAZ BİR KIZDAN CEWAP ALDI UMUTLANDI ZVALLI SENİN YÜZÜNDEN FORUMDNA CIKMIYOR BELKİ SEWGİLİSİ OLURUSN ÜMİDİ İLE YASIYOR BU ÇİRKİN O COCUGU

  17. VEYSEL DERE HER ÜN ANNESİNİ GÖTÜNDNE SİKEN ADAM dedi ki:

    GÜLAY BU O COCUGU SENİN YÜZÜNDNE BURDNA CIKMIYOR BAK DİYİM SANA GÖTWERENİ ARTIK KAALE ALIP CEVAP VERENDE YOK HALEN BURDA ANNNESİNİ AMIANDNA GMTÜNDNE SİKTİGİM ÇİRKİN DİLENCİSİ 50 CESİŞT HASTALIGI VAR HİPOKONDRİNİN GELMIS BURDA KANSER MUHABBETİ C EKİYOR 4 GÖZ O COCUGU

  18. VEYSEL DERE dedi ki:

    BAK BURDA BANA POSTA KOYAN EHR O COCUGUNA SESLENİYORUM
    ADRES

    zafer mah yadigar sokak dolu apartman no 63 daire 1 bagcılar istanbul

    son ekz adres veriyorum ananesi sikişmis hipopondri herr gibi kaltak olmayın erkek olun gelin bu o cocugu korkudan rusyaya kaactı orda di,leniyor

  19. VEYSEL DERE dedi ki:

    GÜLAY BU O COCUGU İLE MUAHTTAP OLURSANIZ BU FORUMU HERKESE DAR E DERİM HASTALIKTAN COK KÜFÜR OKURUSNUZ BURDA ADAMA NİYE UMUT VERİYORSUN CEVAP WERİP BU ADAM KARI HASTASI ÖMRÜNDE BİR KEZ KADIN YÜZÜ GÖRMEDNE ÖLMESİN DİYE FORUM FORUM DOLASIYOR

  20. VEYSEL DERE dedi ki:

    GÜLAY ADMA SIRF KARI BULSUN DİYE UN İVESİTEYE OKUMAYA GİDİYOR RUSYAYA BURDA HASTALIKLA ALAY EDEN ADAMDAN CEWAP ALIYORSUNUZ SİZİDE ANLAMADIM BU İBNEYE HALEN YAZAN YOK NİYE BURDA SEN NİYE BU ADAMA UMUT VERİYORSUN GÜLAY BU ZAVALLI DÖRT GÖZ ÇİRKİNDEN NE İSTEDİN

  21. veysel dere dedi ki:

    GÜLAY SANA YAZIKLAR OLSUN BİLİYORSUNKİ BU ADAM KIZ ELİ TUTMAMIS BİR CEVAPTA UMUTLANIYOR BASIMIZA BU İBNEYİ MUSALLAT ETTİN BU TİNERCİ MÜPTEZEL VAKTİMİ ALIYOR BENİM

  22. veysel dere dedi ki:

    dixon burda ksnerim deme kanser ile dalga gecen götweren herr var onun annesini sike sike anaısnıun amını ben kanser edicem beklesin o

  23. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr KESKE ANAN O GECE BABANA BASIM AGRIYOR DİYEYDİ DE ANANI SİKMESELER Dİ SENDE OLMIYAYYDIN GEREKSİZ İBNE NEYE OKUYORSUN SEN HİPOKONDRİ BEYNİN İLE KİME NE FAYDA OLACAK ÜRETİME NE KATKIN OLACAK AMINA KOYDUGUM ÇİRKİNİ

  24. İsmet dedi ki:

    Arkadaşlar benim sağ bacagim çok inceldi diğerine göre halen yuruyebiliyorum halı saha vb yapabiliyorum ama hissediyorum zorlaniyo giderken bir seneyi geçti sağ bacak segiriyo artık ALS kendinimi belli ediyo acaba acil cevap verir misiniz çok endişeliyim

  25. veysel dere dedi ki:

    ismet klinik güçsüzlük gelemden incelme baslamaz kas kayıbı olmaz sen halen halı saha macı yapıyorsun
    bak mesela herr homoseksüel oldugu halde kadınlarada ilgi duyuyor burda bir hastalık genetik bozukjluk

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: