Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
ilker forumda yıllardır yok veysel derede önceden geliyordu artık gelmiyor maalesef ben 2018 de yazmaya başladım tanımazsın beni
Sen neden takip ediyorsun burayı sadece segirme ile kendini heba ediyorsan bence boş yere kasiyon
Hocam 2017 eylülden beri seğirmem var bir türlü geçmiyor devlet hastanesinde çektirdiğim emgler temiz çıktı ama gene de korkuyorum
Segirme ile yapılan EMG de bir bok çıkmaz. Boşuna EMG yaptırma korkmada bende güçsüzlük var bariz kaslarımda yanmada var bu halde bile EMG bulgusu vermiyor.
hocam sen als konusunda daha bilgilisindir benden keşke veysel dere de tekrar gelse de hasret giderseiniz
Cenk hocam yaş kaç ben 22 yaşındayım 19 yaşından beri segirmeleik var 1.5 senedirdr konuşma bozukluğu ve sağ bacağımda güçlük cekiyom bana göre atrofi ve incelme var ayrice tenar kaslarında ellerimde garip bir esitsizlik var EMG oldum iki kere 2021 ve 2024 Mayıs ayinda temiz çıktı şikayetlerim geçmiyor als im büyük ihtimallde ama bişey çıkmadı daha
ismet hocam 26 yaşındayım 19 yaşımda başladı seğirmeler bende de. sana tavsiyem istanbulda halil atilla idrisoğlu veya ankarada kubilay varlıya gitmen. ama bu iki doktorda aşırı pahalı maalesef. devlet hastanesinde doktorlar atrofiyi saptayamıyor bazen. benim sorduğum doktor gözlerimin önünde internetten atrofi resimlerine baktı. zaten devlet hastanelerinde kalite iyice düşmüş benim gözlemlerime göre
Profesordu gittiğim doktor ikisini de ozelde oldum ama sonuç o kanka bilmiyom artik nedir ne değildir
burada als konusundaki en yetkin isim cenk beydir
Ah veyselim neredesin kim seni küstürdü bu foruma
Yıllardır buradaki yorumları okuyorum sevgili arkadaşlar. Artık ben de bir yorum yazmak ister hale geldim. 2021 yılından yani 26 yaşımdan beri kas seğirmesi problemi yaşıyorum. Karnımda başlayan segirme birkaç gün devam edince yazdım “Google amcaya” şak diye als hastalığı sonuçları çıktı. Sonra bitmek bilmeyen bir stres ile tüm vücuduma yayıldı. Türkçe ve İngilizce internet ortamında bulunan tüm kaynaklara bakıyorum tabii. Yok dil segiriyorsa korkun, yok öyle oluyorsa korkun. Türlü türlü yorumlar görüyorum. O dönem iğne EMG çekimi falan yapıldı. Bel fıtığı ile siyatik olduğu için EMG de tek bacağımda ufak tefek sıkıntılar çıktı. Yıllarca korkarak yaşadım. Hayatım zehir oldu sevgili abiler ablalar kardeşlerim. Sürekli olarak malum hastalığın belirtilerini araştırdığım için seğirmeyen yerim kalmadı. Gerçekten söylüyorum bir erkek olarak neresi aklınıza gelirse oramda seğirme oldu. Nasıl bir seğirme derseniz de vızıltı, uğultu, kıpırtı hepsi oldu. Ne kadar segirdi derseniz örnek olarak serçe parmağımın altındaki kas gözle görülür şekilde hiç ama hiç durmadan 7 ay seğirdi. Aynı nokta aylarca günlerce seğirdi. Sevgili arkadaşlar malum hastalığı sürekli araştırıyorsunuz beyninizin bir kısmı devamlı olarak onu bilinçaltında kodluyor. Çok büyük ihtimalle vücudunuz bir şeye anormal bir tepki verdi, belki bir yemek belki bir yorgunluk, belki bir stres ile belki de içinizde yarım kalmış bir konu ile alakalı. Sonra bu tepki seğirme olarak yansıdı. Siz de içinizde sürekli bir korku ile yaşayarak stres ile içinizdeki seğirme yangınına sürekli olarak kömür attınız. Hala da atıyorsunuz. Bu hastalığı bilmeden önce once psikolojik bozukluğun en sık rastlanan tipik belirtisinin kas seğirmesi olduğunu bilseydik bu kadar kendimizi yipratmazdik. EMG çekildiğim dönemde doktorum her şeyin normal olduğunu ve bu durumun psikolojik bir bozulma sonucu oluştuğunu düşünerek bir ilaç verdi. Korktum kullanmadım. Kullansaydim bence tamamen düzelecekti. 5 yıl sonra halen seğirme şikayetim devam ediyor. Fakat şunu farkettim, stres miktarım azaldıkça veya çok mutlu olduğum zamanlarda neredeyse seğirmiyor gibi bir hal adım. Çok büyük ihtimalle bu “benign fasciculation syndrome” adı verilen sendromu birkaç yıl içerisinde yeneceğiz. Ama tekrar söylüyorum abiler ablalar kardeşlerim. Aşırı derecede kafaya takıyorsunuz. Sürekli kendinizi başkalarının şikayetleri ile kıyaslıyorsunuz. Kimsenin vücudu birbirinin aynısı değil bu nedenle sürekli kendinizi yargılamayın. Bu durum ile ilgili en kısa zamanda bir psikolojik destek alın. Merak eden olursa da bu yazıyı yazarken bile seğiren yerlerim oldu. Sağlıcakla, STRESSİZ kalın, Allah hepimize şifa versin :)
Keşke sadece bende de segirme dışında bişey olmasa. İlerleyen güçsüzlük konuşma yutma zorluğu kolları rahat kullanamama vs. Artık iyice çıldırmak üzereyim ilerlemesi durmuyorda.
cenk hocam en son hangi doktora gittiniz acaba öğrenebilir miyiz
Ersin Tan zeki odabaşı ve Mehmet demirci
hocam bu adamlar als bulamadıysa yoktur sende . rahat ol zaten als konusunda en bilgili sensin burada
Umarım yoktur ne kadar çok bilgi sahibi olunca malesef o derece daha çok etkileniyorsun. Senin şikayetlerin neler.
7 yıldır seğirme ve derin tendon refleks canlılığı var bende
Yani sadece segirme olsa benim bariz güçsüzlük var simetrik bir güçsüzlük cuma günü tekrar bir EMG çekilecek bakalım ayrıntılı. Daha çok benimkisi kas hastalığı gibi duruyor ama.
kim çekecek hangi doktor söyler misin hocam sen daha önce en iyi doktorlara gitmişssin
Mehmet demirciye gidicem tekrar
hocam als değilsen de adam söylesin sana artık ne tür norolojik sorun varsa o kadar para lıyorlar sonuçta
Kesinlikle haklısın psikolojik diyip gönderiyorlar hepsi. Evet anksiyeye ve depresyon sinir sistemini alt üst eden önemli 2 hastalık. Bunun farkındayım ama kademeli ilerleyen bir güçsüzlük zayıflık farklı birşey ve simetrik bir güçsüzlük olması ALS den biraz ayrışıyor gibi. Belirsizlik zaten adamı iyice korkutuyor. Bakalım tekrar bu kısır döngü icerisine girmek çok kötü bişey.