Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.831 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    en güzeli sıyırmak tek kurtuluş bu madem ölmüyoruz

  2. Cemile Kutay dedi ki:

    Burada seğirmeleri baslayip da bir sn bile durmadan uzun saatler günler süren oldumu?

    • huzursuz adam dedi ki:

      benim sürüyordu cemile kesik kesik saatlerce 3 sn durup 2 ssaniye seğiriyordu saatlerce kafayı yiyodum

    • Özcan dedi ki:

      Emg ye girmedin mi sen?

    • Zirvelerin ötesinde (dağcı) dedi ki:

      Cemile kardeş, benim segirmelerim ekim 2011 de başladı.. ve o günden bu yana bir saniye durmaksizin 7 gün 24 saat devam ediyor, kimi zaman buna yanma ve karincanlanmada eşlik ediyor.. 2015 e kadar, bu segirmeler üzerinde çok durdum ve 4 tane EMG cektirdim.. sonuçlar temiz olunca 2015 ‘ten itibaren herşeyi bırakıp normal hayatıma geri döndüm.ve bir daha da doktora gitmedim.. biliyorum çok zor bir süreç.. sonuçlar temiz ciksada insan inanmıyor, çünkü bu psikolojik yıkım seni hiçbir şekilde tatmin etmiyor.. eminim sende EMG çektin.. sonuçların temiz çıktı ve inanmak istemiyorsun, hala arastiriyorsun.. ama bunu anlayışla karşılıyorum.. çünkü hepimiz bu korkunç psikolojiyi bu geçmek bilmeyen çaresizliği yaşadık..

      • Cemile Kutay dedi ki:

        Emg sadece sag tarafa yapildi pek ustunde durmadilar 26 da yine emg icin günüm igneli korkuyorum girmeye cunki emgden sonra yuzumde ceneme dogru bir noktada segirme basladi bir gün bir sn bile bir sn bile durmadan devam etti ben cok korktum cunki segirmelerim genellikle oynatinca bir sure sonra hemen gecerdi ama o hic gecmedi buz koydum oynattim masaj yaptim vurdum hatta daha cok atti baya korktum baya ben biliyorum bende birsey var bu kadar yaygin segirmelerim var yuzumde o gecmeyen nokta beni o kadar tedirgin etti ki napacagimi bilmiyorum hayatim suandan itibaren zindan oldu

  3. Cemile Kutay dedi ki:

    Cok korkuyorum segirme als segirme als heryerde segirme als yaygın segirmelerim zaten sinir bozucu 1 gun hic durmadan ayni nokta bir sn bile bir sn durmadan dewam eden segirmem olmadi yemin ederim dedim ki csn kurban boyle olup durmasina baska bi noktaya gecmesine boyle nasil yasanir ya nasıl

  4. Buse dedi ki:

    Bende yoruldum artık :( bu korku, vücudumda garip bişeyler oluyor elektrik akımı gibi bişeyler oluyor sabahları uyandığımda ayak tabanlarımda agrı… ayak tabanımda durmadan devam eden seğirme, vücudumda yaygın seğirme, dilimdeki garip hisler iğne batma hisleri… ben artık ben değilim:(( sadece şunu diyorum bugünlerde geçer als isem zaten kendini gösterecek ama değilsem kendime çok kızıcam kendimi bu hale getirdiğim için :((

    • alka dedi ki:

      Lyme testi yaptırmıştım sonuçları negatif sanıyordum ben ama facebookda lyme Türkiye diye bir grup var ordaki arkadaşlar test sonuçlarıma göre lyme hastasi olduğumu söylediler .enfeksiyon doktoru 3 hafta sonra testi tekrarlayın dedi kafam karıştı

    • Natiq dedi ki:

      Buse hanım,şu an nasılsınız? Lütfen mesajımı gördüğünüzde cevap yazın,instagramda da yazabilirsiniz: natiq_mlee

  5. Zirvelerin ötesinde (dağcı) dedi ki:

    Emin olun, bütün korkulariniz yersiz.. ALS öyle bir başlıyor ki, haberiniz bile olmaz.. seğirmeler ya güçsüzlukle birlikte basliyor yada güçsüzluk ilerledikten sonra başlıyor.. bakın gerçekten bunu yaşayarak öğrendiğim için söylüyorum… sizler segirmelere yoğunlastikca seğirmeler vucudun başka yerlerinde ortaya çıkıyor.. Ayrıca Cemilenin EMG yaptırdığını bile bilmeden dedimki, Cemile EMG ye girecek, sonucu temiz çıkacak gene inanmayacak.. ki öyle olmuş çünkü ALS korkusu bir kere insanın içine işledimi, insan kendini kaybediyor hiçbir şeye inanmıyor… ben 4 tane EMG olmuştum genede kabullenmemistim, sonra baktım bu durum beni uçuruma sürüklüyor, Hastane hastene dolaşıp EMG yapmaktan vazgeçtim.. inanın bana hiçbir şeyiniz yok.. sadece ALS korkusu sizi esir almış, hepsi bu..

  6. Buse dedi ki:

    Zirvelerin ötesinde tenar kaslarımda atrofi olduğunu düşünüyorum ama parmaklarımı kullanmamda bir sıkıntı yok başparmağımla 10kilo kaldırabilirim ama tenar kaslarımda içerde titreşim varmış gibi bir his var ve bu kaslar seğiriyor sence bu normalmi? Ayrıca vücudumda seğirme sürekli var… ayrıca benden başka tenar kasında seğirme yaşayan varmı :(

  7. Zirvelerin ötesinde (dağcı) dedi ki:

    Merhaba Buse.. Sende var olan bulguların hepsi bendede var.. özellikle içerde hissettiğin titresimin aynısı bendede var..Masallah bir parmağında 10 kilo kaldiriyorsun.. buda ne kadar sağlıklı olduğunu gösteriyor.. Allah etmesin ALS olsaydin 1 gram bile kaldıramazdın.. düşün tam 7 yildir benim vucudumun bütününde seğirme var.. kesinlikle stres yorgunluktan kaynaklanıyor.. buna ALS korkusu eklenince seğirmeler resmen deliliyor.. Rahat ol, ve ALS korkusunu kesinlikle kafamdan at.. çünkü gayet sagliklisin.

  8. Emre dedi ki:

    The general health of most of the individuals remained excellent. Four patients (present age, 55-68 years) had a diagnosis of leukemia, rheumatoid arthritis, prostate cancer, and Sjogrens syndrome. Two male patients had fathers who died of ALS within 2 years of the study participant presenting with benign fasciculations. One female patient had a maternal uncle with a diagnosis of ALS. One female patient’s spouse died with ALS 18 months before her symptoms appeared. Four patients had relatives with multiple sclerosis. Three patients reported that they had first-degree relatives with muscle cramps or muscle twitching but nothing to suggest ALS.

    • Emre dedi ki:

      Detail Summary of the Mayo Clinic follow-up study of patients diagnosed with BFS

      This article is the “detail summary” of that Mayo Clinic study that followed up on 121 patients with a diagnosis of “benign fasciculation syndrome”.
      Fasciculations occur in association with a variety of neuromuscular diseases. They may occur, however in the presence of no other abnormality. Reed and Kurland observed that spontaneous fasciculations were frequently noted by 70% of normal healthy individuals, particularly those with medical training. The study did not involve long-term follow-up.
      We have designed a study to answer two specific questions. Is there a syndrome of benign fasciculations that is different from occasional fasciculations noted by most normal individuals? May these benign fasciculations be an early manifestation of motor neuron disease?

      Methods of Study
      From the computerized patient registry and the records of the Clinical Neurophysiology Laboratory of the Mayo Clinic, 137 patients were identified (between 1960 and 1988) who met the following criteria: (1) A presenting complaint led to the diagnosis of benign fasciculation. (2) Neurological examination was performed and recorded using the full Mayo neurological examination record by a staff neurologist. This examination was complete and normal. (3) An EMG examination had been completed and showed no evidence of motor neuron disease except for fasciculation potentials. (4)There was a minimum interval of 2 years between the diagnosis and follow-up.

      Survey Method
      The follow-up survey was a structured telephone interview with open-ended questions. These questions included confirmation of the original information in the patient history and specific questions about the appearance of weakness, family history, persistence of the original symptoms, factors precipitating the original symptoms, and any key factors that exacerbated or relieved existing symptoms.

      Results
      Of the 137 patients identified, 121 patients were available for follow-up interviews. Two patients had died, 1 of lung cancer and 1 of a self-inflicted gunshot injury. Eight patients declined the formal interview. On brief inquiry, none had developed significant neurological symptoms. Six patients were residents of countries other than the United States and follow-up was not attempted. There were 94 men and 27 women. The mean age at the time of presentation was 42.6 (range 20-72) years for men and women. The mean follow-up interval from time of diagnosis to time of interview was 7.2 (range, 2-32) years. The presenting complaints that led to the diagnose of benign fasciculations are summarized in the Table. Fasciculation was typically identified by the patient as a brief, painless twitch of a part of a muscle. The twitch did not usually produce noticeable joint movement.

      Presenting Symptom, Number of Patients

      Muscle twitching or fasciculation, 102
      Generalized fatigue, 56
      Cramps or muscle spasms, 52
      Migrating paresthesiae, 51
      Generalized muscle aches, 41
      Concern about ALS, 17
      Muscle stiffness, 17

      “The total is greater than 121 because THE MAJORITY OF PATIENTS HAD SEVERAL PRIMARY SYMPTOMS.”

      Follow-up
      None of the 121 patients reported any symptoms suggestive of motor neuron disease. Seventeen patients noted persistence of generalized fatigue but not specific weakness. Sixty of the patients indicated that their symptoms including fasciculations had improved, 40 observed no change since the time of their diagnosis, and 5 felt that the fasciculations had become more prominent. Sixteen patients noticed marked fluctuations of their fasciculations on a daily basis. Factors increasing the symptoms included physical exercise, stress, tiredness, and caffeine consumption. The distribution of fasciculations was generalized in 32 patients and restricted in 85 patients. Forty of the patients were nurses, physicians, physical therapists, or other medical professionals.

      The general health of most of the individuals remained excellent. Four patients (present age, 55-68 years) had a diagnosis of leukemia, rheumatoid arthritis, prostate cancer, and Sjogrens syndrome. Two male patients had fathers who died of ALS within 2 years of the study participant presenting with benign fasciculations. One female patient had a maternal uncle with a diagnosis of ALS. One female patient’s spouse died with ALS 18 months before her symptoms appeared. Four patients had relatives with multiple sclerosis. Three patients reported that they had first-degree relatives with muscle cramps or muscle twitching but nothing to suggest ALS.

      In the follow-up interview, we asked patients whether, in retrospect, they could identify an event that triggered their symptoms. Nineteen patients reported an acute infectious illness in the month prior to onset of symptoms. This was typically a viral upper respiratory or gastrointestinal disturbance. A striking but typical example was a 40 year old professor of neurology who developed an acute and severe gastrointestinal illness with fever, vomiting, and diarrhea lasting 48 hours. Three days after the resolution of this illness, he developed profuse generalized fasciculations but no weakness. The fasciculations persisted until the time of the evaluation 3 weeks later. The profuse fasciculations were not visible clinically but were confirmed by EMG in four of five muscles examined. At follow-up 4 years later, the fasciculations persisted but were less noticeable. Function was entirely normal.
      Twenty-two patients noted the onset of fasciculations during a period of increased emotional or physical stress. For 5 patients, medications may have contributed to symptoms; 4 were taking a B-agonist for asthma, and 1, thyroxine. In this latter patient, the fasciculations accompanied documented chemical hyperthyroidism and abated when the patient became euthyroid.

      Fifty-one patients described migrating parenthesias. These were distinguished from the subjective feeling of fasciculation or twitching. The parenthesias were typically characterized as brief and of limited distribution. Fasciculations were rarely observed by the neurologist, even when the patient reported their presence and they were present via EMG.

      EMG Data

      One hundred two patients had completely normal EMG studies except for fasciculations. Nineteen patients had minor changes in conduction studies suggestive of mild peripheral neuropathy or they had limited study that was restricted to the symptomatic area, typically the face and bulbar muscles. In these patients, EMG had been carried out in limb muscles, but conduction studies in the legs were not sufficient to exclude mild distal sensory neuropathy. By definition, all of these patients had a normal physical examination. There was no difference in outcome between patients with minor conduction changes and those with normal conduction studies.
      All patients had needle EMG examinations that were normal except for the observation of fasciculation. The mean number of muscles examined in each patient was 9.3 (range, 2 – 21). In 82 patients, the EMG noted at least one muscle with excessive fasciculations. The median number of muscles with excessive fasciculations was 2 (range, 1 – 13). Because an occasional fasciculation may be observed in a normal and asymptomatic individual, this judgment of excessive fasciculation was the subjective interpretation of the electromyographer. In all cases this was a fully trained neurologist-electromyographer.

      Discussion
      A syndrome of benign fasciculation emerges from a study of this group of 121 patients. In the majority of patients, excess fasciculations was demonstrated by EMG, which suggested that the symptom was not simply a heightened awareness of a normal phenomenon. Fifty-two percent of the 48 patients who presented with fasciculation “alone” were working in medical fields. This compared with 15 medical professionals among the other 73 patients. This suggests that awareness of the possible implications of fasciculations make an individual more likely to seek specialized medical advice. A new observation was the acute onset of symptoms after a viral infection. This association was often striking, as in the case described. This raises the question as to whether, in some cases, the syndrome is related to a benign but perhaps persistent viral invasion of anterior horn cells. An alternative hypothesis is that the infection precipitates a very mild acute inflammatory polyradiculopathy with fasciculation as the only manifestation. The occurrence of fleeting sensory symptoms in almost half of the patients suggests that sensory neurons or roots may also be involved in the process. The uniformly benign prognosis was reassuring. All of the patients with normal examinations and EMG studies had a good outlook. In the subgroup of 15 patients with minor EMG abnormalities, the course was also benign. This suggests that if a patient with benign fasciculation has a normal physical examination performed by an experienced neurologist and a normal EMG examination, they can be strongly reassured. There is only one case in the literature of benign fasciculation progressing to become motor neuron disease. This patient had clear cut motor unit potential abnormalities that distinguished him from the patients we have described.

      Conclusion
      The syndrome of benign fasciculation, often associated with muscle cramps, appears to be a distinct entity. The historical data suggest that it is multifactorial in origin. The important conclusion is that if the physical examination is normal and the EMG studies are normal or do not suggest motor neuron disease, the patient can be reassured of a completely benign prognosis.

  9. Emre dedi ki:

    ARKADAŞLAR BU ÇALIŞMA ABD’DE MAYO KLİNİK OLARAK NÖROLOJİK ARAŞTIRMALAR YAPAN ENSTİTÜ TARAFINDAN YAPILMIŞTIR.ÇALIŞMA TOPLAMDA 2 YIL SÜRMÜŞ VE 137 HASTA KATILMIŞTIR.YAŞ ARALIĞI İSE 20-72.DİR.ÇALIŞMA SONUNDA 2 HASTA KANSER VE YARALANMA SONUCUNDA ÖLMÜŞ BAZI KİŞİLER İLTİCA ETMİŞTİR.SONUÇ OLARAK 121 HASTA ÇALIŞMA SONUNDA İNCELENEBİLMİŞTİR. BU HASTALARDA YAPILAN EMG SONUÇLARI VE KLİNİK MUAYENELER DAHİLİNDE HİÇ BİRİNDE ALS BULGULARINA RASTLANMAMIŞTIR.SEYİRME,KRAMP VE KAS YORGUNLUĞU OLAN HASTALARDA TAMAMEN İYİ HUYLU BENİGN OLARAK TANIMLANMIŞTIR.

  10. Emre dedi ki:

    ARKADALAR BU İNCELEMEYE KATILAN KİŞİLERDE ANA SEMPTOMLAR YAYGIN KAS SEYİRMELERİ, KRAMP VE YORGUNLUKTUR.BUNU EKLEMEYİ UNUTMUŞUM AYRICA DETAYLI OLARAK MAKALEYİ OKUYABİLİRSİNİZ BEN ÖZETLEDİM SADECE…

  11. Buse dedi ki:

    Emre paylaşımın için teşekürler rahatlatıcı bir makaleyi paylaşmışsın.. burda seğirme dahil alsin güçlü belirtilerini taşıyan tek kişi benim bence:(( bendeki seğirme atrofi şeklinde ilerliyor:(( güçsüzlük gelmedi ama bilmiyorum ne olur :((

  12. Emre dedi ki:

    Çok ciddi derecede psikiyatrik destek alman gerekiyor.Bu şekilde yaşantını sürdüremessin.Geçmiş olsun.

  13. Vys dedi ki:

    Atrofi şeklinde ilerliyor dedigin kaslar hangisi buse seyirmeden sonra mı seyriren yerde atrofi oluştugunu düşünüyorsun zayıflık mı mesela ya da cukur mu olusuyor ?

  14. Buse dedi ki:

    İki elimdeki tenar kaslarım vys… ilk olarak sol elimde seğiriyordu sonra sağ tenar kastada seğirmeye başladı… sonra seğiren yerleri incelediğimde oralardaki kaslarda dalgalanma var içeridede titreme var… parmak hareketlerimde bir sorun yok şimdilik ama bu kaslarda bişeyler olduğu bariz ortada:(( hani psikolojik olacak seviyeyi geçti artık bu durum… eskilerden benimle aynı olan bi Bilge hanım varmış ondada tenar kaslarda sıkıntı varmış burayı okuyorsa keşke yazsa

  15. emre dedi ki:

    peki als mi olmuş bilge hanım

  16. Buse dedi ki:

    Bilmiyorum her ay emg ye falan girmiş doktorlar değilsin demiş ama oda ikna olmamış şuan durumu nedir öğrenmek isterim

  17. Vys dedi ki:

    Atrofi de als de bir yerde başlar ya ya da bi kas grubunda iki elde hemen atrofi görülmez

  18. Buse dedi ki:

    Vys sen nasılsın yazmıyorsun nezmndır

  19. emre dedi ki:

    neyse arkadaşlar ben yazacaklarımı yazdım bir daha bu siteye yorum yapmayacağım gereksiz bir kaygı ortamı oluşmuş hepinize geçmiş olsun

  20. Vys dedi ki:

    2 hafta önce batmanda bi doktora gittim sağ bacagımın eridigini doğruladı ve üniverstee seni göndermem gerek dedi seyirmelerin de var als ise yapabilecegimiz bir sey yok dedi ertesi gün diyrbakıra gittim emg yi bilen bi doktordu sag bacagımın sarktıgını söyledi sonra emg yaptı sadece o bacaga ve als falan yok sende dedi gönderdi beni ama gercekten yürüyüşümdeki değişim baya farkediliyor yavastan als teşhisi alacam gibime geliyor 2 3 ayım kaldı sanırsam teşhis almama

  21. Vys dedi ki:

    Başka bir hastalık arıyorum aslında belirtilerimin uyacagı bir türlü bulamıyorum bu yüzden als de tıkalı kaldım

  22. Emre dedi ki:

    Eğer sağ bacağında atrofi başlamış olsaydi emg’de fibrilasyon,yüksek amplitütlü dalgalanmalar,denervasyon gibi als’nin ilk evrelerindeki sinir hasarı bulguları çıkardıki,Doktorun emg’den anladığını söylüyorsun sana kesinlikle 1 ay sonra veya 3 ay sonra kontrol emg si isterdi.Als tanısı için bu demiş olduklarım emg’de kesin çıkrdı.Ve doktorunuz sizden kontrolü altına alacağını bazı şüphe uyandıran bulgular tespit ettiğniden bahseder idi..Size als değilsin als falan yok demek sizi als ‘den %99.9 uzaklaştırir.Lütfen doktorunuza inanın onlar yok diyorsa yoktur.Bende 1 yıldır bu sorunla uğraşıyorum bir değişiklik yok.Bu soruna sahip herkez bununla yaşamayı ögrenmek zorunda.

  23. Buse dedi ki:

    Vys bi kas alsden dolayı eriyorsa demekki oradaki sinirle iletişimi koparmış demektir buda demek oluyorki emg de oraya iğneyi batırdıgı anda makineden yüksek sesler gelirdi.. ben şuan emg ye girsem sıkıntı çıkacak gibi geliyor tenar kaslarda Allah korusun. Emre bey bana gittiğim bütün doktorlar %99.9 als değilsin dedi hepside kendinden çok emindi ama benim şikayetlerim hiç azalmıyor artarak devam ediyor:( enson emg mi 3ay önce oldum ozamanlarda tenar kaslarımda seğirme vardı atrofi başlangıcı bile olsa çıkarmıydı emg de

  24. Emre dedi ki:

    Ben bu durumu 1 senedir yabancı kaynaklardan araştırıyorum,Çünkü türkçe kaynaklar çok kısıtlı.Yabancı kaynaklarda Als hakkında emg de hastalığın başlamısından aylar önce bile,emg ‘de bir takım bozukluklar görülebiliyor diyordu.Yani hastalığın öncesinde bile emg’de bir takım bozukluklar çıkıyor.Bu konuda Uzm.Doktor Hasan bey var Doktorsitesi.com’dan onun bana dediği eğer Als varsa kişide seyirmelerin başladığı andan itibaren bir takım kuşkulu bozukluklar çıkar demişti.Bizler seyirmeden aylar sonra bile emg oluyoruz hiçbir şey yok her şey normal.Emg de (Fasikulasyon)Seyirme çıkabilir fakat bu tek bir başına hiç bir şey ifade etmiyor dediğim gibi fibrilasyon yani kasların sinirden bağımsız olarak titreşmesi,çalışmasi veya amplitüt yüksek frekanslı dalgalanmalar,denervasyon yani sinir iletiminin kastan kopmuş olması gibi belirtier çıkardı.Bunlar yokken sizin ben als olacağim dediğinizde doktorlar gülüyor.Emg çok ciddi bulgular veriyor tabi bahsettiğim iğneli olan.Atrofi için şunuda belirtiyim olan bölgede ki kasınızı hiç kullanamazsiniz örneğin tenar kasınız da varsa elinizle bir anahtarı bile tutamazsıniz bunlar çok ciddi kayıplar size desemki buse hanım 5 kg’lık su şişesini bile kaldırırsınız o yüzden rahat olun hayatınızdan seyirmeleri çıkarın stres bu işin ana faktöru ben size bunu %100 söyleyebilirim.

Bir Cevap Yazın