Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Benm amacım tribün sokmak değil 1 senedir insanları tripten uzak tutmak senin dediğinde iğnelenme uyuşma batma als de son aşamada olmaz kas erimiş sinirler ölmüştür bu dediklerin olmaz benimde söylemek istediğim bu fb olayına gelince o üçüncü tekil şahıs A sor bana takıntılı diyen şahısa
Mutlu hadi emg de bulgu vermedi CK da bu kadar seni beter edecek kadar kotu iken CK nin normal cikmasi da mi anormal ? Konusma zorlugun varsa seslerin kisiksa yuz kaslarinda bi problem var demektir. Problem varken kanda ve emg de cikmamasi anormal degilmi? Herseyin temiz ama anlattiklarina bakip tetkiklerinin temiz cikmasi anormal degilmi? Anksiyetenin bunlari yapabilecegine inanmayip als de hipokondri olamazmi? %90 lik bir ihtimali birakip %10 a sarilma. Hastanede yatip piskolojik tedavi gormus adamsin. Yap sporunu zorla kendini bak cok kilo vermissin 1 ayda bu bile kaslarini eritir. Gucsuzluk yapar
Als hastaliginin icerigi. Yani hastalik belirtisi veya icinde ignelenme uyusma karincalanma elektrik batmasi diye bisi olmadigini senle ben cok konustuk. SAHIS dedigin benden ekledigin ablamdan mi bahsediyorsun ?
Evet o kişiden ben yalandan nefret ettiğim kadar birseyden nefret etmem birde bir yanlışı düzeltelim senden eklediğim ablan değil senin beni eklediğin ablan git sor kim kimi eklemiş kim kime ilk mesajı atmış sonra beni burda,arkadaşının ablasını ekleyen adi adam durumuna düşür ilkerim
Beyler günde 1 kere burda söz kavgası yapın sinirden als yi falan Unutursunuz. Yine zehir gibiyim hadi eyvallah ;)
Ikinizin arasinda gecen mevzudan beni silmenin sebebini anlamadim. Neyse. Forumu uzaklastiemayalim. Silebilirsin. Problem degil hic
Kaan boşver gercekler ortada özelimizi buraya taşımasını çözemedim sorsun kim kime ilk önce yazmış kim kimi eklemiş yalanlarından dolayı kim kimi silmiş,
İlker kardeşim bende suanlik tek sığındığım şey bu durum psikolojiktir bu yaşadıklarım hipokandriyasiz yada histeri bozukluğudur diye dusunuyorum. Evet bu şikayetlerle kanda ck değeri yuksek çıkması bekliyodum. Yada emgde bulgu verir gözüyle bakıyodum. Ama vermedi. Umarimda vermez.
İlker sen herseye ragmen arkadaşımsın o kişiye beni yalancı cıkarsın sensin ilker e böyle böyle demişsin diyor bana eğer ben ilk ona yazıp ben eklediysem yarın A ölüm cıksın eğer o kişide bir gram dürüstlük varsa sana şimdi söyler gerçeği facende ekli sor ve yaz buraya
Kaan senin şikâyetlerin nedir.
Bende arasıra kısa süreli seğirme oluyor el ve ayaklarımda çok hafif bi titreme var
Kaanın şikayeti bekarlık
Evlenirse seğirmeleri gececek
ben zaten bu forumu görünce benmkinin bişy olmadığını anladım ama buradakilerin şikayetleri ne kadar ağır olursa olsun çoğu psikolojik hatta çoğu değil %95 i %5 ide als hariç ıvır zıvır bende milleti rahatlatmaya çalışıyorum biliyrm çünkü rahatlamaya ihtiyaçları var
Kaan yaş kaç kardeşim
19 yaşım
Kaan mutlu ile bizim yorumlar ı oku rahatlarsın :)
Özellikle sizinkileri okuyorum :)
Özellik le sizinkileri okuyorum :)
Bir seyin yok senin kaan
Doğrudur.kuzenim (yaşı 18) 2 hafta önce bi nörologa gitti bende yanındaydım güçsüzlük seğirme uyuşma iğne batma hissi ve titreme şikayetleriyle gitti als olduğunu duymaya gidiyo sanıyo kendini kuzenim şikayetlerini söyledi doktorda şu cevabı verdi;: s.ktir git bu yaşta ne als si dedi ama kuzenim EMG de ısrar etti şükür ki temiz çıktı bende orda bende bişey olmadığını anlamştım zaten çünkü benm şikayetlerin onunkinin yanında devede kulak. Sizin içinizde rahat olsun hiçbirimiz als değilizz.
İnsallah kaan
Bendeki bu seğirmeler hastalık araştırmaya başlayınca oldu zaten beyin tümörü çıkıyor karşıma belirtisi baş ağrısı ertesi gün baş ağrısı başlıyor kalp yetmezliği çıktı belirtisi çarpıntı ertesi gün sürekli çarpıntı başladı ve en son assolist sahneye çıktı ALS :) işte seğirme belirtisi yazıyor nette 3 ay aralıksız seğirme :) diğerleri uzun sürmedi çünkü beyin cerrahı ve kardiyolaga gittim bişy yok dediler en sonda nörologa gitmiycem dedim çünkü eli boş dönüccem biliyorum. Bu düşünceyle devam ettim seğirme çok aza indi.
Doğrudur
Zaten babam yüzünden bu hale geldim :) bi gün oğlum elimde hafif titreme var internetten bak bakalm neymiş dedi neyse araştırdım parkinson als faln çıkıyo babam doktora gitti sinirselmiş ama karşıma als çıktığında bakmadan edemedim bi tıklıyım dedim neymiş diye ertesi gün takır takır seğiriyorm. Yani anlicanız babam rahatladı ama benim ağzıma s.çıldı :)
Cok komiksin kaan :)
Bu lanet yüzünden Depresyona girdiğim günlerin acısını çıkarıyorum :)
Bu Hastalığın kesin ilacı nın bulunması yakındır diyolardı ne oldu bilginiz varmı?
Bok bulunur
Yinede öyle demeylim amerikanın ünlü bi üniversitesinde türk hoca görev yapıyor als yi araştrmakla görevli radyoya bağlandı hergün yeni bir ilaç çıkıyor demişti ama henüz kesin sonuç veren nöron kaybını önleyen ilacı bulamadık dedi. Nette videosu vardısa adımı unuttum. Ama bulacaz dedi.ne kadr doğru söyledi bilmiyorum dedi.
Aslında ilaca gerek yok yaşamak için parssı olan yaşıyor. Bak stephan haekinge als ile 50. Senesi hala yaşıyor kitaplar yazıyor 2. Karıyı boşadı.
Arkadaşlar zaten motor kaybı % 50 olmadan emg belirti vermez doğru olabilir ama seğirmeyle başlayan alsde motor kaybını 3-5 aya zaten hissedersin . Bana bunu bizzar neromüskülerci dedi. Als yavaş ilerleyebilir ama illaki kendini belli eder dedi öyle bir seneyi geçti seğiriyosun geldin emgde bulgu vermedi öyle bir dünya yok. Ben o kadar araştırma yaptım. 20 aydır seğiriyorum bendede seğirmenin her çeşidi var cerrahpaşasınada gittim bezmialemede Türkiyenin en büyük özel hastanesine gittim bir yılda 16 farklı doktora gittim 3 emg çekindim her şey temiz. Hepsi anksiyete. Belde boyunda düzleşme var hepsi stres sinirdenmiş. Seğirmede öyle.Ayrıca alsde şu bulgu olmaz diye bile yok bacağında ilk önce uyuşma kısa bir süre sonra bacakta güçsüzlükle teşhiş almış.hastanın biri baldır ve bel ağrısı şikayetiyle almış. İsterseniz isimleride mevcut. Yani alsde uyuşma batma ağrı olmaz lafları hikaye. sonuç als yavaş ilerleyebilir ama kısa zamanda kenini belli eder.