Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Bende iyiyim Teşekkür ederim
ben size ne yaptım anlamıyorum ki. özellikle veysel benden ne istiyorsun sen. seninle hangi dili konuşuyoruz. Bahar bana psiliyatri doktorum anksiyeteye bağlı olduğunu söyledi. şuan yüz uyuşmam yok ama kollarım ve ara ara bacaklarımda uyuşma var.
Gecmiş olsun
Arkadaşlar polinörapati grubu hastalıklar içerisinden CIDP hastalığını bilen varmı ben araştırdım. Türkçe makalelerde fazla bilgi yok. Teshis etmek kolay değil. hatta bazı vakalarda Emg de sinir iletiler temiz çıkabiliyor. ne yazıkkı bu hastalığında tedavisi yok. ileri derecede sakat bırakabiliyormuş ve yaşlılığı çok daha zormuş. yalnız bu hastalığa bulbar katılımın olduğunu bilmiyorum. sanırım yok. oysa bende bulbar katılım söz konusu. her doktor farklı birşey söylüyor. bu hastalık hakkında net bilgisi olan var mı yada araştıran ?
Vakalarda Tremor ve emg de belirgin patalojiler oluyor dediğin kadar gizemli olduğunu düşünmüyorum
Tramor demissin ama 28 yasında ki bir hastada tramor gibi bir titrame yada hareket bozukluğu algılanmamış. ayrıca Emg de Multifokal motor nöropati ile uyumlu veriler mevcut. Hata dış görünümü normal. ve motor Nöropati değil. Hatta 10 haftada ağır selimli bir kayıp gözlenmiş. 9 farklı doktor şüphelenmediği bir hastalık kalmamış. hatta o kadar komik bir durum ki hastalığını romatizma ile karıştıran olmuş. Gullian Barre diyenler bile olmuş. 4 Doktor CMT olduğunu düşünmüş. ama aradan zaman geçince kronik bir pölinörapati olan CİDP olduğu anlaşılmış. bunun gibi birçok vaka var engelliler.com da. beni en etkileyen de bunun bir psikolojik rahatsızlık olduğunu söyleyen doktorlar. Madem tanı koyamıyorsan psikolojik olduğunu söyleyip yollamayacaktı. Ailesi bile hastalığına inanmamış. Çünkü bir emg yada diğer tetkitler temiz. Şimdi buna hala gizemli değil diyebiliyor musun.
İşte o zaman benim dediğime geliyoruz bu emg cihazı denen alet çöp kutusu bir boku ayırt edemiyor ve aşırı kayıplar olmadan sonuc vermiyor
Ama hepsinin bir ortak sebebi var. Bütün hepsinde bağışıklık sistemini baskilayan ilaçlar veriliyor
Aynen İlker genelde bu ilac ta ivig oluyor
Günaydın CİDP
O güçlendirmek icin saniyorum ben. Bağışıklığı guclendirmek şart
Yeni bir hastalık mı buldunuz
Ben her türlü rahatsizligi piskoloji ile karsilastiririm cunku ne oluyorsa bağışıklık sistemi cktugu zaman oluyor. Eee stres li bi hayat olursa stress zaten bağışıklık sistemini tersine calistiriyor. Vucuduna saldırıyor. Bu bilimsel bi gercek.
Ve gerçekten işi bilen insanlar bağışıklık sisteminizi guclendirin. Hastaligi vucudunuz zaten yener diyor. Bunun icinde beslenme var mutluluk var var oglu var. Kanserin tedavisi bike boyle.
Günaydın millet !
Hayata karışmak lazım
Herkes ölecek
Hastalık ve ölüm düşünmemek lazım
Konversiyon bozuklugu uzmana araştırın lütfen
Nörolojik hastalıkları taklid eden bir psikolojik rahatsızlık
Bahar Nörolojik hastalıklarını taklit edebiliyor histeri yada diğer adıyla konversiyon bozukluğu ama bunun ayırıcı tanısı çok farklı. yani Uzman bir doktor gerçekten kişide konversiyon bozukluğu olsa bulguları farklı oluyor sana özelden nasıl ayırım yapıldığını anlatıtım. bence her hastalığı psikolojik diyip göndermekte yanlış olur.
Ayağı felç olanlar var konversiyon bozuklugunda
http://www.bilisseldavranisci.org/index.php?option=com_content&view=article&id=48:konversiyon-bozukluu
Mutlu sana bir şey sormak istiyorum
Tabi Bahar sorabilirsin
Cipralex ilacı
4 tane yarım yani 5 mg
10 gündür 10 mg tam içiyorum
Anksiyetem azaldı ama depresyon icin bir etki henüz goremedim
Çok uyku yapıyor
Yan etkileri ilk haftadan sonra olmadı
Hersey normal mi sence
Bak Bahar ben şikayetlerimi yenileyim baştan sonra doğru. ilk olarak sağ elimde katılaşma ve serçe parmağımdan dirseğime uzanan ağrı ile başladı. Buna uyuşmalarda eşlik etti. ilk muayneyi yapan doktor kardiyoloji uzmanı. ardından ordapedi travmatoloji ve ardından beyin sinir oradan da Nöroloji. Yapılan ilk muayne temiz. yani serabral ve servikal Mr da bir birsey saptanmadı biyokimya normal. Şikayetler ağırlaştı günden güne ellerde katılaşma ve beceri kaybı oluştu. birde buna psikolojik durumum eklenince şikayetler iyice dağıldı. baş dönmesi titreme ve gözlerde bulanıklık içsel sıkıntı akatizi dediğimiz yerinde duramama vs. burada konversiyon yada histeriden bahsedilebilir. tabi kollarım soğukta kalmış gibi donuklaşıyor diye ortalıkta gezinince ve tahlillerde temiz olunca herkez sana psikolojik bir vaka gözüyle yaklaşması kadar normal bişey olamaz. Tıp fakültesinde tetkitler yenilendi. EEG EMG(İğnesiz) Vep Sep ve Kapalı İlaçlı Mr yenilendi. kanımca bir çoğu gereksizdi. Ama Nörolojiye bu şikayetlerle gidersen doğrudan bu yaşta Multiple Sklerozdan şüpheleniyorlar. Als yada motor Nöron akıllarına bile gelmiyor. İndidansı çok düşük birde yaşıda göz önünde bulundurursan bunu eliyorlar. peki sonrası ne oldu. Psikolojik şikayetlerim yavaş yavaş kademeli olarak azaldı. Hatta o zamanlar psikolojinin etkisiyle Mehmet arkadaşımızın dediği güçsüzlükler yaşadım.yürüyemedim öyle bir titreme hakimdi ki bir bardak suyu ağzıma zor götürdüm buna birde sakarlıklar eklendi. Kullandığım antidepresanların yan etkisi olarak algılanması gerekiyordu. Çünkü doğrudan sinir sisteminize endike eden ilaçlar. Biri Başlamadan diğer ilaçları deniyorlar. Birçok antidepresan kullandım. İnkar edemem yararınıda gördüm. sorarsan psikolojik şikayetlerin seyri azalınca asıl şikayetlerim belirginleşti. ilk olarak bacaklarımda sadece merdiven inip çıkarken zorlandığımı farkettim. özellikle Merdiven inerken bacaklarım titriyordu. bu normal bir titreme olarak algılamayın. Çünkü merdiven inerken önce ayak parmaklarınızı kullanırsınız ve bu durum distal kaslarda bir problem olduğunun kanıtıdır. sonra Güçsüzlüklere seğirmelerim eklendi. tabi buğünki gibi değil günde 100 – 150 kadar falan seğiriyordum. Devlet hastanesine gidip Emg yi yenilettim. Motor Nöron bulgusu yok ama tesadüftür ki c6 ve c7 ekremitede radikülopati tespit edildi. yani daha önceden çektiğim sağ serçe parmağından dirseğe uzanan ağrının sebebi ortaya çıktı. gülünçtür ki Tıp Fakültesinde yapılan tetkitler hiçbir işe yaramadı. Güçsüzlükler iyice belirginleşti. Bugun itibari ile bacaklarımda ve kollarımda güçsüzlük. ve 3000 4000 kes seğirme. İnce beceri hareketler sıfır. Mesele fincanın kulpundan tutup ağzıma götürmekte zorlanıyorum.Disleksi hastaları gibi yazı yazıyorum.Bazen onuda yapamıyorum bu yüzden toplum önünde yazı yazmamaya gayret ediyorum.desteksiz eğiliğ kalkamıyorum. Duvara bir tane çivi çak deyin inan yapamam. Kollarım ve bacaklarıma ağırlık takılmış gibi. birde buna eklenen yorgunluk ve halsizlik doktorları iyice yanılttı. Yenilenen Emg ler ile ön tanıya birçok kas hastalığı Miyastine Gravis Polinöropati polimiyozit mononöropati cidp cmt vs. isaac sendromu vs eklendi. Konversiyon bozukluğu nasıl elendi diye soracak olursan bunun ayrımını Kayseri Eğitim Uygulama ve Araştırma Hastanesi ve Erciyes Tıp Fakültesi yaptı. Şikayetlerde bir dalgalanma yok. Yani 5 aydır kendimi birgün olsun iyi hissedemedim. Güçsüzlükler iyice arrtı birde buna konuşma zorluğu ses kısıklığı ve nefes darlığı eklendi. Allahtan yutkunmamda bir problem yok. poliyannacılık oynamaya başladım. Bu Als yada Motor Nöron hastalığı dışında ne olabilir diye araştırmaya koyuldum. Birçok Als hastası ile ve alanında uzman doktorlardan bilgi aldım. gitmediğim poliklinik kalmadı. Emg ler sürekli yenilendi. Motor Nöronu düşündürecek birşey 6. EMG ye kadar herhangi bir bulgu vermedi. CK değeri normal seviyede. taki 7. EMG de peroneal sinir bilek fibula arası motor sinir ileti hızı düşük motordistal letansı uzun ve motor yanıt genliği şük olarak saptandı. iğne Emg de ise Edb kasında polifazik müpler ve fasikülasyonlar görünesiye kadar. Ck değeri birden Normalin üst seviyesine çıktı. dış labaratuvara gönderilen Arch antikor düzeyi normal sınırda yani negatif. Ben bu şikayetlerimle hala polliyannacılık oynamaya devam ediyorum ve kendimce bir plesebo etkisi olur mu diye bitkisel tedavi uyguluyorum. Onunda faydasını göremiyorum. Şimdi benim bu duruma konversiyon bozukluğu diyebilir misiniz. Keske öyle olsa bu bana şuanki durumumdan ziyede Peynir ekmek gibi gelir. :))))
bu arada soruna cevap vereyim. Antidepresanlar birden etki etmesi beklenen ilaçlar değil. İlk etki etmesi için bir aylık süreye ihtiyacın var. Yanlış anlaşılmasın sana bir ay sonra iyi olacaksın diye birşey söylemiyorum şuanki durumundan azda olsa bir iyileşme söz konusu olmuşsa ilaç etki etmeye başlamış demektir. ve 6 ay içinde maksimum seviyeye ulaşır.