Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
İyidir ne olsun
Devam ediyor mu segirmelerin
Dans ediyorlar dans
Kadnlar gününden cıkamadı
Bundan 15 ay once. Kollarimda bacaklarimda boynunda titremeler basladi ara ara ama ben bunlari dinlenmede yada yatarken hiisesiyodum ara ara hep oldu neysa subat ayindan once denge kaybi hini yere bakarken yer kayiyomus gibi oluyordu subat ayinda obur sikayeterin devam edwrken boynundan mi sirtimdan mi oldugunu anlayamdigim.nabiz atmasi gibi titreme hissi oldu mart ayina kafar boyle surerken nisan basimda ellerim bir hafta araliksiz titredi sonra bavaklarim ensemden sanki el asagi cekiyolarmis gibi oluyorsu ellrime bir zonklama hissi ile geriklik hissi basladi geceleri arada ellerimde uyusma sag 3 parmakta avri ama geriklik hisi surekli sonra o aralarda goz kulak dahiliye doktotlarina cok giittim neyse direk yekirdag namik kemal tip fakultesine prof .giitm emar kanlar sah damrlarina bakildi sinir emgsi yapildi temiz neruda ile betasert ” erdi betaceri kullandim nerudayi kulanmadin. Daha sonra arada yurume giclugu merdiven cikarken zorluk arada sag kolumi kaldurrilen zorlanma sag isaret parmagim kasildi ama hemen duzeldi neyse o tittemlerin yerini cep telefonu gibi titresimler arkasina seyriler aldi ama cocu gozle goru muyolar ben corlu devlette beyin cerrahina gittim oda kaslara bakilmamis dedi noroloji doktoruna gonderdi corlu devlet hastanesinde emgyi yapti sonuc sinir iletim iyi ama sol adm kasinda akut devernasyon potansiyeleri izlendi doktor bana sol serce parmaginda ufak bir hasar gordum sen buyuk yere capa yada cerrahpasay git desi onlar seni cozer dedi eve geldim motor noran ne diye karsima als cikti butun du yam.alt ust oldu emgdem uc gun sonra kolarimda bacaklarimda el kaslarimda agri basladi dana once nerudaya baslamistim ama iyi gelmedi ramazandan sonra tekrar tip fakultesine giitm emgye cagircakalrdi olmadi 1 ay sonra 1 agustosfa gene ayni prof gittim dinledi kol ve bacak larima refleksler bakti ustin kor diger norolojij muayeneyi yapti emgyi cekti kan bel boyin emari ve ck ma bakti doktorun buldugu buymus f1den yanit alalimdedi temiz emg temiz hepsi emarlar felan ck 100 ama biz 4 aysonra tekrar cekelim dedi korkma sende als yok dedi o aralar sikayetlerim parmak uckarima aci gibi agri gibi sertlik gibi pldu bir seyleri kaldirmakya zorlaniyodum bacaklarimdada am bazen de cok raht yuruyo merdiven cikiyorum ben nefes alirken zorlanma 2 ay surdu kurban bayramindan 1 hafta once 2 kolimda agri gucsuzlik oldu o arad gogus hastalikari 4 kez gittim.kan. flikm bt akciger. Solunim iyi oaraltda cenemde yemek yerken zorlanma dudaklarimda seyrime dilde seyrime kurban bayraminda durekli oldu yutma gucligu eklendi bayramdan sonra cap norolojiye gitim muayen etti 26 ekimde tekrar emg cekecekler muayenden 4 gun once pksurukte azlma dil cene yutma guclugu kaybolmaya basladi capadaki muayenede doktor reklekslerinde biraz atmis dedi dilde fasikukasyon o ustune / cizgi cekmis kas guci temiz uvuk iyi sebellar 1 demis corludaki doktor yani dtr refleksleri sterstende attar dedi akabinde ben namik kemal tp fakultesinegogus. HastaliklRina gittim oksuruk alerji cikto profun emg teknisyenine capadaki bilgileri gosterdim.capadaki doktor bana bazem emgde cikmoyonis diye sordugimda olabiliyo demisti teknisyebe sordum olsa cikardi dedi nilda hoca trakyanin 1 numarasi dedi ve ayni zamnda norofizyoloji uzmano corludaki norolokta emgde bazen ilk baslarda bulgi olmuypmis dedigimde oda bana sasitdi bem oyle bir sey bilmiyorin cikardi dedi zate. Ilk emgyi o cekmisti. 30 gundir bacaklarinda surekli aci agri gibi dizlerimden duseckmisim gibi olmaya baslasim diz kapklaromda seyrime artti ve dizlerimde boslil hiisi var gecen haftada kollaromda agri artti surekli. Hal aldi esyalari kdirmakta zorlanma surkli oldu. Ana parmakrimda sertlil hiisi de artti ama bazen gece 4 katli merdiveni dimlenmede 12 kilo cocugimlan cikiyom 2 km. Yruyom 14 gun once 120 km araba kulandom ama kollarim bacaklarom bazen iyi bazen.kotu su bardagoni bile zorlamirken 150 mt evimi supurutpm seyromelr surekli sizce als olabilirmiyom 26 ekime az kaldi biraz uzun oldu kusuta bakmayin
Ben segirmelerime isim taktim. Sağ bacagimdakiler Ayşe sol bacagimdakiler Fatma. Sol koldakiler hatice sag koldakiler gülsüm. Mesela sag bacagim segirse Ayşe dur kızım Fatma depreşme diorum. Ha karnımda ve dilimdeki segirmelere isim arıyorum. Yardımcı olur musun. Çünkü doğumlarına az kaldı. :))))))))
Bunu yazmıştım ben
Kaan napıyorsun zenci
Norolojil muayene ve emg de norolojik bir durum olabileceğinden şüphe edildi mi Hülya hanim yoksa sizin doktorlar sizin isteginiz üzerine mı takibe alıyor
Ben12 kg ağırlıkla 4 kat cıksam 2 km yol yürüsem olimpiyatlara katılırım ne als si allah allah
Gercekten şaşırıyorum ya
Ilk emgde sorum olumustu ya prof . cekti temiz ama biz gene 4 ay yani 6 aralikta tekrar cekeck.ben demedim o dedi bu arada ramotolojiyide gttim anti ana korlara kadar bakildi temiz ordaki doktor 3 bir gorus al dedi capaya gittim orda deron tendom reflekelrde biraz artis olmis dedi emgyi tekarlayalim dedi baslarda cikma olmuyomus diye sordugumda olabiliyo dedikendikei cekecek als varmi dedogimde. Muayeney gore oda emgyi gorelim dedim baska yerde cekileer guvenmiyolarmis capada onlar cekeck
Hülya sikayetlerin çok dağınık gerçekten. Yanlis anlama birde buna yazım hatalarını ekleyince arap sacina döndü. Bir gelip bir kaybolan şikayetlerin var. Şimdiki halini merak ediyorum. Net cümleler ile yazar mısın.
Veydep bey ama zprlaniyorum bide bazemde iyi oluyor ama dizlerin suan heran dusecekmisim gibi bide reflek artisi var 1 de tam capaya muyaend siraisnde ellerim seyridi lkailma oldu parmaklarim kendi kendine oymamaya basladi doktor jemen telefoninu cekti hicbir psikolojik rahatsizlik boyle ellrim yapmaz dedi ben oni anlatnayi unuttum
Çapada banada öyle dediler cekmedim bende emg lerin temiz bu işi uzatıp Dr larda sürünme onlar herzaman en kötü senaryonun peşinde yazdıklarını okudum bir bayana göre fiziğin cok güçlü 12 kg ile 4 kat dinlenmeden bir cok erkek bile cıkamaz gayet saglıklısın unut als yi
Mutlunun dediği gibi sikayetler dağınıksa als Cok uzağında ve tekrar mutlu haklı als de giden gelmez
Kusura bakmayim biraz karisik yazom yanlislarim oliyo skayerlerim karisil degil surekli var ama bazen mesale merdivem cikarken zorlaniyom.bazen normal oluyo ama 1 aydir bacaklaro yatakta bile bosluk varmis gibi ve ayakta dururken cok aciyo ve yuruyemiyecem gibi kollaromda ayni sadece bulber kisim gecti boyle bir sey olurmi ellerim.kollarim su bardagi laldiramazkem zorda olda oglumu aliyom kucagima gun icinde kaslarom yorul.asima bagli olabilitmi
Hülya als de bazen kelimesine yer yoktur gittimi gider
Veysel haklı zaten kusura bakma hülya ama 12 kg taşıyorsan Emg de bulgu vermesini bekleme. Doktorlar gezmeyi birak ha durum baya ciddilesir hayati bi onem arz eder o zaman yenilersin. Farkindayim bir önce hastalığım ne bulunsun istiyorsun ama o kadar kolay olmuyor. Bende sizin gibi Doktor doktor gezdim. 18 farkli Doktor gitmedigim mr girmedigim alet kalmadı. Senin gibi ramatolojiye bile gittim. Sonuç 7 emg ye kadar normaldi herşey birden bozuldu. Gecmis yazıları oku çoğu aradığın sorularin cvb mevcut. Cok geçmiş olsun. Hosgeldin aramiza.
Bide ben degil doktor bana. Cekto telefonuna peki neden olur bunlar prof kas hasteligim yok emarlar ck temiz nedem ne var peki birde profun emgine sonra 2 .5 ayda sikayetler bu kadar hizli olurmi yurimek felan cok olmaya bir seyleti kaldirmakta zor lasti iyice
Bugün 8 kere kalp carpıntisı oldu beyler gözum aydn als den degil kalpten gidcm ahauahah
Ben mutlunun son 6 ayının her gününü biliyorum ve her ay ne kadar kötüye gittiğini de ve mutluda hep üstüne eklendi bazen iyiyim dediği 10 dakika bile olmadı
Parmak uclarimda seyrimelr be sertlik olusuyo oda kullanmami zorluyor capadaki klinik muayenemi anlayabildinizmi mutlu bey siz daha cok doktorlara gitmisiniz sizce ormek dizlerimdeki sikayetlerim artmasinin ardindan seyrimelerin o bolgede artmasi normalmi klinik muayenelerden norolojik deyimlerden anliyormusunuz
Tesekurler mutlu kardes psikolojik alt ust oldu herkes birgun olecek ama alsin gidisi cok kotu insan ondan korkuyo 3 cocugim bar en kucugu 19 aylik ama olk emgnin bozuktu nasil peki bulgu verdi
Doktorlar psikolojik degil diyor insan el kol ayaklarini bacaklrindaki farkligi anloyor 1 aydir ayni kotu lesiyor.
Allah cocuklarina bağışlasın kafanı takma mutlu da bende eminim asla als değilsin
Farklılıklar olabilir bunu illada als ye bağlayıp hayatını mahvetme insanı bu denli güçsüz kılan bir cok tedavi edilebilir hastalık var