Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Bir bok çıkmadı testlerde,als den korkuyorum dedim var mı ailende dedi yok dedim 24 yaşında ne als si dedi antidepresan verdi yolladı 20 gün kullandım bıraktım :)
1 ay önce kardesmdeydim ulan bakıyorum allah allah hayatımın en az segirmesini yasıyorum ulan diyorum ne yiyiyorum ne içiyorum acaba aklımdan geciriyorum ne geliyor kardesime dedim buraya geldigimden beri cok az segiriyorum demez olaydım :) akşamına başladı makinalı gibi her yerim atıyor mitralyöz gibi mübarek :)
Abi beyin yapıyo çok belli artık yani
Veysel bey tekrar merhaba:) bişey aklıma takıldı. İsmail gökçek in hayatını okudum netten.1 hafta kollarında seğirme olmuş doktora gitmiş emg de als teşhisi koymuşlar. Yani güçsüzlük yokken olsa herhalde anlatırdı onu da. Kafama takıldı bu husus saygılar
Anksiyete bu kadar seğirmez diyodun önceki yorumlarında seğirmez ama nasıl seğirmez sen tamamen atarsan kafandan seğirmez artık bizim kronik anksiyete çevirdi biz sürekli bunu düşünürsek bu seğirmeler geçmez
cınar birgün hiç unutmam bir piskriyatriste gitim bayan cok övdüler neyse dedim 10 dakkamız mı var 5 dakika hikayemi anlatim 5 dakikada sikayetlerimi bayan dedi vaktimiz var neyse anlattım als hikayesini sonra sikayetlerime gectim neyse dedimki als hakkında bilginiz varmı dediki sadece gidişatını ve sonunu biliyorum
bana demezmi als den niye bu kadar korkuyorsun cok uzun dönem yasıyanlarda var 15 20 sene dedim dalgamı geciyorsunuz ya sanki benim derdim als li halde 15 -20 sene yasamak als olsan ne kadar erken ölsen o kadar iyi hatta ilk gün öleyim dedim benim derdim korkum ölmek degilki felc olup sürünmek dedim daha konusmaya gerek yok cıktım :)
varmıdır böyle bir söz ya :)
takıntı ismail gökcekide okudum ben alper kayayıda hatta onun als forumunda yazısma imkanımızda oldu cok cok önceki yorumlarımda ismail gökcek hakkında da yazdım alper kaya hakkında da alper kay bile klinik gücsüzlügünü tesadüf ederi fark ediyor cok yogun birgünde dosyaları kosusturken aksadıgını fark ediyo daha sonrasında dosyaları rafa koyarken yükselemedigin fark ediyor bir cok vakada klinik gücsüzlügünü fark etmiyor cünkü klinik güc gerektiricek işlerde calısmıyanlarda var bütün gün masa basında oturarak iş yapanda var onların öncelikle kafaya taktıgı sey segirme oluyor umarım acıklayıcı olmustur takıntı kimse bana sadece segirme ile als teshisi alan vaka var demesin kuran caprsın daha yorum yapmam buraya
Psikiyatri olucak bir de daha empati kuramıyolar bile kendini alsın bu korku bakalım neler düşünücek :)
abi bu korkuyu yasayan bilir ona ne anltsan boş şimdi
evet takıntı için tekrar bir morel alkısı daha alalım :)
Tamam tamam demedim öyle bişey :) sen hep buralarda ol
ya takıntı kardesim bak ben als olan ev hanımlarıda biliyorum kadın atıyorum camasır seriyor kolları kopuyor agrıdan yada halı yıkıyor balkona sericek zor kaldırıyor sanıyorki offf bu gün ammada yorulmusum diyor anlamıyor halbuki ona als de klinik gücsüzlük gelmiş 3 hafta sonra tıkkkk bir bakıyor caydanlıgı kaldıramıyor şimdi bu kadında segirmede var ama kadın segirme yi sikayet edip gidiyor doktora daha sonra hikayesi incelendiginde kadın bunlarıda anlatmaya baslıyor anla artık olayı
peki bu kadindaki segirme neymis ?
ve her segirme Als habercisimidir?
iyi huylu olan segirmelerde aylarca yada seneler sürebilirmi?
Ben yaklasik 6 aydir cogunlukla bacaklarda olmak uzere yaygin fasikulasyonlar yasiyorum. Bu surecin oncesinde cesitli hastaliklara yakalandigimla ilgili kaygilarim (testis, meme, akciger kanseri) vardi. Bu segirmeler ilk once sol baldirimda ortaya cikti ve arastirip bildiginiz sonuclarla karsilasinca butun o kanser obsesyonlari yerini Als hastaligina birakti. Buyuk kaygilar ve korkular basladi. Bu teshisi almaktan endiselendigim icin hastaneye gitmekten cekiniyordum. Fasikulasyonlar zamanla artti. Kalcam, sirtim, kollarim, boynum, cenem, yanak kaslarim, kaşlarim, kafam bile segiriyordu. Aradan 4 ay gectikten sonra cesaretimi toplayip bir norolojiye gittim, hikayeyi anlattim ve beni muayene etti. Babinski refleksi ve birkac patolojik refleks, cekic refleksi yapti. Ben beni parmak uclarinda ve topuklarim uzerinde yurutur saniyordum ama bunlari yapmadi. Muayeneden sonra bir kagida kan tahlili, bir kagida motor noron belirtisi emg yazip bunlari yapmami soyledi. Ben de motor noron yazili kagidi gorunce bir panikle oradan uzaklasmak istedim, kendimi kafkaesk bir ambiyansta buldum. O noroloji polokinliginde bocege donusmus bir Gregor Samsa gibiydim. Sonra doktora sadece kan tahlilini yapsam olmaz mi seklinde bir soru yonelttim ve neden diye sordu. Ben de bir savunma mekanizmasina burunup fobim var dedim. O da hayir oyle korkunc bir sey degil basit bir islem deyince ben de istemedigimi, sadece kan tahlili yapsam olup olmayacagini tekrar sordum ve pekala dedi. Bu surecten sonra kan verdim ve als ile yuzlesmeye calistim. Her seyin sonuna gelmistim ve o hastane icerisinde kendimi olmek uzere olan zavalli bir bocek gibi hissediyordum. Kan sonuclari cikti ve elimde sonuclarla polikinligin kapisinda girip girmeme kararsizligiyla bekliyordum. Bir an gitmek ve ogrenmemek istedim. Daha sonra cesaretimi toparlayip iceri girdim ve sansima sicayim ki doktor gitmisti. Sekreteri yan odadaki diger diktordan da bilgi alabilirsin ya da yarin gelebilirsin dedi. Ikinci kez cesaretimi toparlayip iceri girdim. Bu arada bu surec icerisinde kaslarim cildirmis bir hasta gibi delice segiriyordu. Son cok yakinda diye dusunuyordum. Artik buraya kadar. Doktora kan sonuclarini urkek bir kus gibi uzattim. Sonuclara bakti, sonra monitorden sanirim meslektasinin muayenesino kontrol ediyordu. Kan sonuclarin temiz, Emg istememissin, sende motor noron dusunmuyoruz dedi. Ben ucacak gibi oldum o anin sevinciyle. Sonra kucuk bir hikaye anlattim segirmeleron baslangici ve oncesiyle ilgili, daha sonra Emg istemememin sebebinin de als korkusu oldugunu soyledim. O da bana mutlaka psikiyatriste gitmem gerektigini soyledi. Psikiyatriste bunlari anlattim ve bana yaygin anksiyete bozuklugu tanisi koyup ilac yazdi. hastaneden sevinerek ciktim ama daha sonra butin bunlar tekrar basladi. Segirmeler gecmedi, yine als oldugumi dusunmeye, emg cekmedigim icin kendime kizmaya, o doktorun neden oraya als belirtisi yazdigina ve bir suru seye kafayi takip durdum. Her gun bu hastalikla ilgili sonu gelmeyen obsesif arastirmalar, als hastalarini arastirmalar, genc yasta als hastaligi olasiligiyla ilgili arastirmalar ve sonu gelmeyen kaygilar. Yasim 26 bu arada, ingilizce makalelerden okudugum kadariyla genc yasta yani 3. Dekad altinda bu hastaligin insidansi milyonlarda bire dusuyor. Ama hawking 21 yasindaydi bu sikimsonik hastaliga yakalandigi zaman. Okulda tip okuyan bir arkadasim vardi o da beni bildigi kadariyla muayene etmisti norolaga gitmeden once ve bir sey bulamamisti. Uzun bir hikayeydi, 6 ay bitiyor ve ben hala segiriyorum.
izde prof benden de 2 sene önce istedi tanı ya asl yazdı bende emg cekmedim
cesaret edemedim cekmeyide düşünmüyorum 2 senedir bende seğiriyorum ben seğirmeden hiç korkmadım ben bu olayda sadece klinik güçsüzlüken korkarım gerisi boş
pardon yanlış olmasın bir ara sol bcakta uzun dönem lokal seğirme olmustu bir tek o zaman korkmustum seğirmeden
Sol bacağımda kısalma meydana geldi. Buna nasıl masum açıklama yapabilirsin Veysel?
kamil bir gün içinde birden sol ayagımda kıslama oldu diyorsun böyle bir sorundan daha önce söz etmedin hadi diyelim sol bacagında kısalma 3 -5 ay önce vardı als ile kısalma ne alaka als kasları eritir kısaltmaz yada uzatmaz sol bacagında atrofi cukurlasma erime olur kısalma nedir kemik taramasına gir kemik erimesi varsa kısalma olur benim halamda da ileri derece kemik erimesi var onunda bir bacagı kısalmıs iyice ben als ile bir uzuvda kıslma baglantı kuramadım kuramamda
masum acıklama şu bacagındaki kısalmanın als ile uzaktan yakından alakası yok
veysel gerçekten senın cvpların içimizi rahatlatıyo , veysel herhangi bi guç kaybım yok sadece 5 kılo verdık yemek pek yıyememden kaynaklı bunun sebebıde bogazımda ve çenemde agrı oldugu içşn als çenenede boğazda agrı olurmu ama 1 aydır devam edıyo kulak boyun boğaz doktoru bışe bulamıyo yok dıyo ama boğazımda agrıdan duramıyom bulber als olma ihtimali yokmu bana bu konuda fikrini soylesen kan tahlıllerı normal emg igneli bişe çıkmadı mrlar normal senın bu konuda fıkrın nedır boyun sırt agrısı 1 yuldır var ama 1 aydır bogaz agrısı var sence nedır ? bulber olma ihtimali varmı ?
Veysel bunu 1 ay önce pantolunun paçası uzun olunca farkettim. Eşime terzi heralde hata yaptı dedim. Sonra diğer pantolları giydim hepsinde aynı sol paça uzun… Çıldıracak gibi olunca 10 yıllık kot pantolonları gitdim hepsinde aynı sol paça uzun…Aynadan bacağıma bakınca sol baldır kasımın sağa göre inceldiğini farkettim muhtemelen kas incelince uzun duruyor yoksa aslında paçalar eşit birbirine. Diyetle birlikte 2 ayda 12 kg verince anladım kardeşim önceleri ona yordum ama aklıma bu hastalıkta takılmıyor değil. Söylediklerim Allah şahit olsun doğru. Sen geçenlerde düşük ayaktan bahsettin ondan sorayım istedim. Yoksa şu aşamada yürümede çok farklı bir durum yok.
kamil insan vücudu simetrik degildir zaten iki gözün bile orantılı degildir bir bacak birinden ince olabilir yada bir kol birinden kalın olabilir bunları takma kafaya als de ki kas incelmesi erimesi atrofi senin dedigin gibi birsey degil en az 20 kere yazdım kas incelmesi als de zurnanın sol deliklerinden o dedigin bacagında als ye baglı kas incelmesi olucakta sen öyle yürüyebiliceksin ha bak kendin diyorsun yürümede sorun yok o zaman problemde yok
hakan 1 yıl diyorsun ya kurban olim :) 1 yıl bulbar en cabuk götüren als bulber in zaten yasam ömrü neki sen 1 yıl diyorsun dilinde segirme yok dilinde atrofi yok agzında salya birikmiyor konusman genizden ve analsılmaz degil ne bulbar ı hakancım :) ??
hakan bende bir yurkunma güclügü var akla zarar bak ben yemek yutamıyorum yemek ben bulbarı gram aklıma getirmiyorum bir ara yutkunma ve asırı nefes darlıgı yanyana vardı yine iplemedim
yok veysel 1 yıldır sırt boyun agrısı var dokunamıyom bil sol kol ve ayakta sızlama vwr son bır aydır kesıntısız bogaz ve çene agrısı var ama sureklı kbb bişe yok dedı ama sızlıyo agrıyo
geçer kardesim als ile alakası yok çene ve boğaz ağrının
ama kbb yok dıyo bu agrı boyun sırt agrısı vebuyuşmasına kesıntısız bunda eklenınce korktum ya bu bulberden verysel faceadresın yokmu sana dırek ulaşma ımlanım yokmu