Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Aksede ağrı olmaz Hakan rahat ol
yutkunmada sıkıntı yaşıyom ama agrıyla beraber
hakana ne yazssak boş artık …
zor durumdayım:-(
Veysel bey merhaba iyi akşamlar. Bacağımdaki aynı noktadaki seğirme devam ediyor. Ara ara duruyor ama devamlı aynı nokta seğiriyor.4 gün oldu ya çok canımı sıkıyor bu durum.ne yapsam yarın bi göstersem mi ne bu diye
göstersen ne olacak takıntı dr bening fasükülasyon diyecek yollıyacak haklıda taktıkca seğirir o kısıma odaklanmıssın bir kere takma gecer bir süre sonra
Merhaba,
27 yaşındayım 5 aydır yaygın seğirme mevcut, 3-4 katlı merdiven çıkınca bacaklarda çabuk yorulma ve buna bağlı hafif ağrı başlıyor, kollarda da yük taşıdığımda ağrı oluyor, taşıma da vs. de problem yok fakat ağrı oluyor. İğne Emg ve kan testi temiz MR ufak çaplı boyun fıtığı var.
Tekrar Emg çektirmem gerekiyor mu acaba?
çektirin kardeşim çektirin her cabuk yoruldugunuzda her bir yeriniz agırdıgında her seğirmenizde gidin emg çektirin ama nolur bol bol çektirin
Veysel’in yorumundan anladığım kadarıyla, hiç bir şey çektirme Emg temiz çıkmış, Hayatına bak kafana takma dediğini çıkarttım.
aynen öyle kardesim als yi unut bir daha aklının ucundan bile gecirme
Merhaba veysel bey
Veysel BEY.Merhaba benimde bi sorum olucak bendede segirmeler 4 aydir devam ediyor ama bende ki cok sık sekilde degil di,taki 2 gun once ye kadar sag bacagimin diz kapaginin ustu ayni yer 2 gundur segiriyor sanki damar atmasi gibi yuruyunce biselerle ugrasinca atmiyor oturunca uzaninca sanki deliriyor kendimi iyi hissediyorum gucsuzluk yok fakat bu segirmeler benim psikolojimi boz du bi ara doktoro gitmistim kan testi yapmisti bise cikmamisti bi kaç hareket yaptirmisti cekicle muayne etmisti anksiyete bozuklugu teshisi koymustu cipralex kullaniyorum
merhaba tuna benim anladıgım kadarı ile bu lokal segirmelerin çoğu bahsettigin bölgede oluyor burda bir kac örnek gördüm aynı şekilde benimde cok uzun dönem sol bacak diz kapagımın üstü aralıksız 1 aya yakın durmadan seğirdi o dönem cok korkmustum hatta ilk defa seğirmeden korkmustum bacagımın o kısımı resmen içe çöktü seğire seğire agrı olustu seğirmeden dedim sol bacak gidiyor yavas yavas neyse bir süre takmamaya calıstım takmadımda gecti o damar atması gibi seğirmeler de cok oldu bende farklı farklı bölgelerde hatta ne bu diyordum seğirmenin dışında gibi bir his ama oda bir cesit seğirme biliyorsun bu seğirmenin farklı farklı çeşitleri var bazıları böyle solucan gibi oluyordu bazıları böyle darbeli takır takır atıyordu resmen o seğiren yerim komple oynuyordu şiddeti abartısız bu kadar oluyordu korkma gecer odaklanma oraya …..saglıcakla
tunacım bak ben sürekli açık net konusan bir adamım şimdi ben de dahil klinik güczülük olmadan ki burda muhtesem bir klinik gücszülükten söz ediyorum tırnak içine alıyorum ”KLİNİK GÜÇSÜZLÜK” olmadan istersen günde 1 milyon kere seğir dr lar kapıdan haklı olarak kovar bende doktor olsam direk kovarım bu yüzden her zaman diyorum en iyi emg klinik muayanedir bu yüzden önce distal kaslardan baslar doktorlar kas gücünü ve fonksiyonlarını test eder ve emg ye gerek duymaz emg isteyen dr larda dedigim gibi kendini garanti altına alır yada senin için rahatlasın diye ister
Abicim Ben ortalama gunde 6 km yuruyorum isim geregi arada agir da kaldiriorum arabada rahatca kullanabiliyorum. Fakat bu aralar cok AZ uyuyorum uyku duzen I’m bozuldu resmen bide once leri bende kanser olma korkusu vardi Simdi zerre kalmadi ama yerine als basladi
:) relax olayim mi sence abicim
fazlasıyla relax ol hemde …iyi aksamlar
Ben karar verdim tek sorumlu su kendimiz ve takintimiz Ben unuttunca segirmiyor aklima gelince hemen segirme basliyor
:) bu korkudan da kurtul bu en tehlikelisi zaten git dr a bu yapabildigin seyleri 6 km agırlık felan anlat als den korkuyorum de seni direk klinige yatırtır :)
Dediğiniz böyle durmadan günlerce seğirdi bende çok korkmuştum çok kafaya takmıştım şimdi orası geçti mesela kafaya taktıkca bitmez, aynı veysel abi gibi bende sol bacak gitti dedim ama şimdi orası seğirmiyor bu sefer sağ kol da belli bölge seğiriyor oraya taktım çünkü herşeyi biz kabullenemesekte beynimiz yapıyor, benim sol gözüm 2 3 saat seğirdi şuna bir bakiyim dedim internetten bakmaz olaydım als falan çıktı karşıma diğer gün tüm vücudumda başladı
sorma çınar ne esrarengiz bir olaydır bu seğirme kuran çarpsın ben ömrümde seğirme ne bilmiyordum bir göz seğirmesi var sanırdım 2 sene öncesine kadar seğirmeden haberim yoktu inan bu als yide buz kovası muhabbetinden duydum sıradan felc gibi birsey oluyor sanırdım insanlar şimdi docent dr la yarışırız :) nerden araştırdım
abi gecmiyorda yaa nasıl bir illettir bu yapıştı kaldı bak benim kadar seğirmeyi kafasına tamkayan yoktur yok gecmiyor
ulan tiki olan insanlar biliyorum bu daha acaip bir mevzu ….acaba diyorum birgün uyandıgımda hiç seğirmiyorum böyle felan sonra
kemaram cıkıyor stoopppp kestikkkkk olmuyorrr olmuyor diyecek yine baslıyacak gibi :) kafayı kırdık iyice :)
hakikaten ha ben hiç inanmıyorum bir zaman gelecek böyle bütün seğirmelerim durmuş
sanki ölene kadar sürecek diye düşünüyorum sabredin arkdaslar ölünce seğirme bitecek als korkusu felan kalmaz kesin çözüm :)
şaka bir yana allah sonumuzu hayır etsin
Abi takmasan dillendirmezsin bile bilinçaltında sürekli var seğirme sen takmıyorum bile desen de, senin 2 yıl olmuş zaten korkulcak bişeyinin olmaması lazım bfs ile millet kaç yıldır seğiriyor ama illa bir gün bitecek belki yarın belki 5 yıl sonra
Veysel klinik güçsüzlük nedir biraz açarmısın kriterler nedir. Bir kaç örnekte verirsen sevinirim.
kilinik güçsüzlük senin kas güçsüzlügündür dr lar zaten klinik muayanede en zayıf kaslardan baslıyor muayene örnek distal kaslar (en zayıf kas grubu ) örnek seni ayak parmak ucunda yürütmesi topukta yürütmesi mandal testi (bildigin mandalı açma kapama) pet şişe kapağı çevirme iki elini uzatır sana it der sonra beni çek der kolunu bacagının alt kısmına koyar o bir yandan çekerken mukavetmet yani karsı direnc göster der ayak bilegini tutar kendine dogru cek der sonra alta dogru bastır der bu bazı saydıklarımda amaç kas direncini ölçmektir digerlerinde ise en zayıf kaslarında bile sorun yoksa zaten ortada sorun yoktur bu tür testlere tabi tuar işte seni klinik muayane budur bulbar als de ise diline bakar seğirme süreklimi dilde atrofi varmı sonra agzını kapat dilini yanagının sagına dogru it parmagınla biraz bastır dilin mukavemet gösteriyormu diye bakar dilini hızlıca içeri sok cıkar der öğürme gücüne bakar hani kusarken öğürürsün ya bu öğürme sırasında solunum kaslarındaki güce bakar oooff kamil yordun beni yine :))) umarım anlatabilmişimdir
Veysel kardesim Ben bunlari rahatca yapabiliyorum :)
Ama bu segirmeler varya feci abi ya
bunları yapabiliyorsan seğirmeler bal kaymak hiiiç takmaa
veysel kardes emg de neye bakiyorlar segirmeleremi yoksa baska birseyemi