Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
ben als li hasta 10 kg kaldırır yazmadım henuz daha hastalıgın ilk evrelerinden söz ettım cok rıca edıyorum yazdıklarımı dıkkatlı okuyunuz
Veysel dirençden bHsetmistin bizim direnc zaten yok ki
cemıle spor yap direncin alası olur ayagında sorun var bılıyorum segırmelerıde taakma kendınce yapabileceğin spor yap
Veysel tessekurler hersey icin oncelikle sunu diyim sag ayagimdaki segirme surekli bi hal aldi neden olabilir sence heryeri segiriyor tek tek atiyor bu segirme neden olabilir ki ?
Cemile hanım,şu an nasılsınız? Lütfen mesajımı gördüğünüz zaman bana burda ve ya instada yazın: natiq_mlee
cemile rica ederim tek bir bölgede lokal seğirme seni endişelendirebilir korkunu anlıyorum ancak yersiz bir korku oldugunu belırtmek ısterım zira bende de bu tür lokal seğirmeler zamanında cok oldu bır donem hıc unutmam sag baldırım 2 ay durmadan segırmıstı öyleki artık o bacak segırmeden resmen çöktüğünü hissediyordum hatta acı vardı tamam dedim gitt, bacak hakbuki cok iyi biliyorum als önce distal kaslardan başlar yani en zayıf kaslarını tutar once ama işe korku öyle bır esır almıs kı o donem kendıne soz gecıremıyorsun …korkma bırsey olmıyacak sanada
Veysel bey kaç aydır burdayım sizce bana bişey olacakmı:(( benim bi sıkıntımda mesela bacak bacak üstüne atsam nabız atışını hissediyorum iki elimi birleştirsem nabız atışını hissediyorum elimi yüzüme koysam nabız atışını yine hissediyorum:(( dildeki seğirme desen çok canımı sıkıyor… alsmiyim diye korkuyla bekleyip bizim gibi als olan varmı aceba
Buna ben cevap vereyim buse Veysel abi ile özelden konuşurken senin için anksiyete kaynakli demişti
Gerçi banada sende ALS yok canini sıkma dedi ama kendimi bir türlü inandıramıyorum ALS olmadığıma
Cemile gittiğim profesörün biri dediki seğirme ilk nerde başladı? Ayak tabanımda dedim , als ayak tabanında başlamaz dedi… emg yle baktı bişey yoktu.. sende rahat ol als ayak tabanında başlamaz… mesela ben biraz fazla ayakta kalayım oturduğumda ayak tabanlarım seninki gibi atıyor
Buse o ara baktigi zaman ayagın seğiriyormuydu?
buse ve cemıle bu forumda als cıkmayacak ilk 2 kısı kım dıye sorsalar dırek ıkınızı soylerım %000000000000000001 als ıhtımalınız bu
gelelım anksıyete okb ıhtımlınıze %100
buse als ayak tabanında baslamaz ama hssettıgın nabız atısları ilemi baslar :) tövbe tövbe :) şak gibisin ya zorlama als degılsın
ben kendımde als oldugunu dusunmuyorum ama az cok bırseyler bılıyorsm adım gıbı emınım benım sinirlerde bır roblem var kendımde en cok ıkı seyden suhe edıyorum beyın yada sinirler
Veysel ilk zayif kaslari tutar demissiniz ayak kası zayof bir kas degilmi? Siz emg yapmadinizmi bide
distal kaslar dıyınce aklına ayakmı geliyor önce…. el parmakları ayak parmakları cemile ???
Ayak da basladi sonucta ayak parmaklari da ayni degilmi fark ne ki veysel?
ben emg ye gırmedım gırmeyıde dusunmuyorum
Girseydin iyi olmazmiydi neyin oldugu cikardi belki niye dusunmuyorsunuz?
Veysek bey size daha once de yazmistim, belim tututldu fitik cikti sonrasinda baldirlarimda segirme, ayaklarimda uyusukluk ve karoncalanma basladi, tum tetkikler temiz, iki igne emg temiz, yasadigim benigin fasukulasyon mu yoksa bel fitigina baglimodir,daha once hic olmadi yorumunuz benim icin onemli cevap yazabilirmisiniz.
erdoğan bel fıtığı uyusma karıncalanma segırme hepsini yaar bol bol yürü ve bol bol yüzme yap ozellıkle yuzme sıddetle tavsıye edıyorum gecmıs olsun
cemıle umrumda degıl inanki ne olduğum gittiği yere kadar
Peki veysel.el ayak parmaklari demissiniz bu gidisle sehirme ayak parmaklarina da gelecek gibi gorunuyor bide anksiyete nasil segirme yapar ki gozle gorebiliyorum hissetmeyi gec
segırme ayak parmaklarına ınse ne olacak cemıle sonucta bunlar benıng fasükülasyon anksıyete nasılmı segırme yapar ??? sakamı bu anksıyete segırmenın alasını yaapar
Veysel bey bence sizin ne beyinde nede sinirlerde birşey yok… resmen bening fasikülasyon sendromu sizinkide,, konuştuğum bfs cilerin hepsi dediki 3 4 yılım bu korkuyla geçti şimdiki aklım olsa o yıllarımı harcamazdım dediler.. Cemile geçecek diye beklersen geçer enzor ayların içindesin biliyorum ama sana tavsiyem sürekli hareket et seğirmeye müsade etmemeye çalış çünkü seğirmeye bakınca kesin bende bişey var diyorsun bakma bile
Buse sanada cok tessekur ederim gercekten cok zor durumdayim hemde çok insallah hicbirimizin birseyi yoktur cunki bu ayagimdaki igne batmasi gibi hisler sonra bu Faskilasyon beni bitirdi surekli bi halde olmasi akliminda otomatikmen oraya gitmesi demek
buse benım sıkayetlerım sızınkı gıbı sadece ucuz segırmeler degıl bılmedıgınız cok sey var benımle ılgılı buraya yazmıyorum benı gercekte bılen bılıyor burda gercekte gorustugun kısılerde var ben segırmelerı 3 yıl oncede takmadım sımdıde takmıyorum keske tek derdım segırme olsa
Veysel allahtan senin icin de sifa istiyorum umarim kimsenin birseyi cikmaz insallah daha 20 yasindayim bende umutlarım hayallerim bi tarafa bir aydir surekli dusunceliyim
cemıle cok iyisin saol bana güven sende als yok
İnsallah oyledir als de inatci segirmeler oluyor diyor benim de oyle o yuzden korkuyor vucudumun diger yanlarinda da oluyor elbette ama hemen geciyor ayagim lokal surekli farkli farkli noktalar gezici halde segiriyor durmadan o yuzden korkuyor suan bile segiriyor izliyorum
Seğirmelerim başladığı ilk 2ay yaşayan ölü gibiydim çarpıntım 140lara çıkıyordu iğne batma hissi bendede çok oluyor hatta bazen baya acılı oluyor.. karıncalanma uyuşma iğne batma hissi hepsini yaşıyorum ama bunların hepsi bfs belirtisi yazıyor birazcık ona sığınıyorum :(
Buse senin segirmeler ne zamandir sürüyor?
6ay olacak Cemile… Veysel bey başparmak kasında erime olsa bu güce yansırmıydı yoksa yine aynı işlevini sürdürürmüydü ben o kası sıkınca sanki atrofi oluyor :(( kas erimesi başlasa emg de çıkardı diyorum ama sanki erinin gibi :(
buse ilahi ya kklinik güçsüzük =felc
felc=atrofi
felc olmayan yerde nıye atrofı olsun
bu verdıgım örnegı sakın karpal tünel sendorumu tarzı atrofilerle karıstırmayın
ir als de inatci segirmeler oluyor diyor benim de oyle o yuzden korkuyor vucudumun diger yanlarinda da oluyor elbette ama hemen geciyor ayagim lokal surekli farkli farkli noktalar gezici halde segiriyor durmadan o yuzden korkuyor suan bile segiriyor izliyorum
korkma yaa
Daha emg 25 gun var veysel bu segirme de bir turlu gecmiyor
cemıle emg temız cıkacak emın ol bana guven segırmeyı takma ıyı huylu onlar
Benimde şikayetlerim başlayalı neredeyse 1 sene oldu seğirme dışında pek bir şikayetim yok.spor yapmıyorun nizami olmasada 30 şınav çekebiliyorum,squad yapabiliyorum ,merdivenleri 3er 3er inip çıkabiliyorum,koltuktan sandalyeden tek bacakla kalkabiliyorum vs vs.Sizce 1 sene als ihtimalini elemek icin yeterli bir süre midir.Bu sürec icerisinde 3 nörologa gittim 1 kere emg cektirdim(İlk bir ay içerisinde).Nörologlardan biri kas hastalıkları uzmanı Prof Piraye oflazer( alsnin kas hastalıgı olmadığını biliyorum) kendisi muayene sonucunda hiç bir problem olmadığını emg ye gerek olmadığını söyledi.Daha öncesinde als tanısı koydunuz mu sorusuna 100lerce cevabını verdi.Sadede gelirsek tekrar emg cektirmeli miyim veysel abi özellikle sorum sana.
her doktorun 100 lerce als hastası gordum demesıne bitiyorum toplasan türkıyede kac bın als hastası varda hepsı yuzlerce gormus neysee :) can ben doktıor olsam su yapabildiğin seylerı bana saysan ozellıkle 3 er 3 er merdıven cıkman tek ayakla oldugun yerden kalkman felan sana emg cekmem dove dove kapıdan kovarım ne als sı alaymı edıyon dıye emg ye bır daha gırmene gerek yok haatta sen 10 yıl emg ye gırme daha