Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Sen semptom belirti vs şeyleri araştırmayı bırak o ilacada gerek kalmaz.
Ben bir türlü arkadaşlara anlatamadim, vücudunda seğirme bulan her kişi hemen kendisine ALS teşhisi koyuyor.. bir nevi ALS”yi , herkeste olan grip veya soğuk alginligina benzettiler.. Kimseyi yadirgamiyorum, çünkü bir zamanlar bende bu yanılgıya kapildim ve uzun zaman bu korkuyla yaşadım.. ALS çok ender görülen bir hastaliktir.. 100 yada 150 bin kişide bir görülür.. düşünün 100 bin kişilik bir mahallede yada ilçede yaşıyorsunuz.. ve o mahallede bir kişi ALS olacak.. tabi o kisinin siz olma ihtimalide var..ancak bu 100 bin kişiden yüzde 90″ nina yakın yaşlı insanlarda görülüyor, yani 20 yada 30 lu yaşlarda milyonda bir görülür, ülkemizin nüfusu 85 milyonu aşmış.. toplamda ya 100 tane genç ALS hastası var.. kaldiki bu sayfadakierin çoğunluğu gençtir.. dediğim gibi ALS korkusu bir kere insanın içine yerleşti mi insan kolay kolay o korkuyu üstünden atamaz.. yani durum bu kadar vahim..
Vay be
Hepiniz kesinlikle ALS’siniz ve hepinizde ALS hastalığı seğirmelerinizden 2 yıl sonra başlayacak. Lütfen psikolojik tedavinizi olun. Bu hastalık kas hastalığı değil, motor nöron hastalığı. Sinirlerle alakalı. Sinirlerinizin ölmesi durumunda zaten kendinizdeki değişimi fark ederdiniz. Elinizle kalem bile tutamazdınız. Burada bazı arkadaşlar güçsüzlüğüm var deyip nedenini de 5 dakika parmaklarının üzerinde duramayışına bağlıyor. Ciddi anlamda psikolojik destek şart. Rahatlayınca seğirmeleriniz de azalıyor. Olsa bile takmıyorsunuz. Çünkü gücünüzü hissediyorsunuz. Bilmem ne doktor bilmem ne demiş diye diye kendinizi yer bitirirsiniz. Canan Karatay da hamile kadınlar şeker yüklemesi yapmasın diyor. Tıbbın senelerdir uyguladığı yöntemi tehlikeli buluyor. Şimdi bu düşünce için her hamile şeker yüklemesinden vaz mı geçsin? Kendinize gelin yahu. Buse Hanım artık sizi yadırgamaya başladım. Onca emg, onca muayene. Hâlâ internette şifa arıyorsunuz, olmayan hastalığınızın teşhisi için didiniyorsunuz. Lütfen kendinize eziyet etmeyin. Evlisiniz ve bir aileniz var. Onları düşünün. Arkadaşlar psikolojik rahatsızlıklar hastalıkların en kötüsüdür. Siz bunu gözardı ediyorsunuz ve vücudunuzun tepkilerini daima fiziksel bir belirtiye yoruyorsunuz. Zor, ilk dönemler ben de böyleydim fakat 1 yıl oldu ve artık yaşamıma dönmenin zamanı geldi. Vakit geçiyor ve oturup dövünmekle hayatınızı geçiremezsiniz.
Bulut kardeş gerekli olan açıklamayı yapmış.. hakkaten artık kendinize gelin, bu ne ya.. gerçek ALS hastaları bile bu kadar kendilerine eziyet etmiyorlar.. yeminederim hicbirinizin ALS yle uzaktan yakından alakası yok.. tamam, kabul ediyorum.. ALS zor bir hastalık ama kardeşlerim, çoğunuz 3-4 defa EMG olduğu halde, yok bilmem şöyle olmuş, bilmem doktor iğneyi dilime sokmadı, yok bilmem doktor bir tarafıma tek bakti.. ya arkadaslar zaten ALS olsanız emin olun EMG yede gerek yok, öyle basit bir fiziki muayanede bile belli ediyor.. peki ne olacak.. EMG sonuclarini kabul etmiyorsunuz, doktorlara ve verdiği bilgilere inanmiyorsunuz, hiçbir tavsiye ve öneri dinlemiyorsunuz, sadece başınızı kuma sokup, bizler ALS yiz diye baş baş bagiriyorsunuz, kusura bakmayın bir sert bir açıklama oldu, ama sizlerinde artık toparlanması lazım.. bakın en azından beni örnek alın, inan bendeki seğirmeler 8. yılına giriyor, ilk 3 yıl aynen sizler gibi korkunç gereksiz evhamlara kapildim, gene sizler gibi ne doktorlara nede EMG sonuçlarina inanıyordum, bir gün kendimi karşıma alıp bir güzelce fırça attim nasihat ettim..ve inanın en son EMG yi 2014 e yapıp doktor ve hastane defterini kapattim, işte bu kadar..egee segirmelerinizden 1 ile 2 ay sonra vucudunuzun bir tarafinda bir güçsüzlük yoksa ALS sonsuza kadar eleyin.. hepinize geçmiş olsun
Herşey internette araştırmayla başlıyor.Benim 3 yıl önce başladı.Önce 1-2 dilim sürçtü sonra konuşmamak neden olur diye araştırdım.Bu sayfaya denk geldim keşke gelmeseydim akabinde dilim seğirmeye başladı.Yani dilimi dışarı çıkarmadan sanki patlamış şeker varmış gibi atıyordu.İçim içimi yedi hamileliğim zehir geçti.Sonra nöroloji doktorum bir Prof.adresi verdi.Git o senin als olup olmadığını söyler dedi.Gittim muayene etti emg çekecekmisiniz dedim.Hayır çekmicem muayenede bişey yok emg de % 99 hiç birşey çıkmayacak dedi.Dediğim Prof als tanısıyla özel ilgilenen bir doktor.Neyse biraz zaman geçince unuttum dil seğirmem geçti.
Hangi dr? Nasıl muayene etti nelere baktı?
Konuşmamda hiçbir sorun yoktu neyse geçen gün yine dilim seğirmeye başladı ve als korkusu yine beni sardı.Yani yapıştımı bırakmıyor.Neyse yapacak bişey yok.Ama şunu söyleyebilirim tedirginliğim arttıkça Seğirmelerde artıyor unutunca azalıyor.Halbuki alsde seğirme geçmez dahada kötüleşir bence.Seğirmeleri unutunca tamamen geçecektir.Bir doktor bana şakın düşünme dahada artar demişti.
Prof. als alanında çalışmış ilgi alanı als olan bir doktor.Normal nörolojik muayene yaptı özellikle yattığın yerden ayaklarımı kaldıttırıp bir süre öyle bekletti kollarıda aynı şekilde.reflekalere baktı.
Her dil seğirmesi als olacak diye bir kural yok! Çoğunlukla psikolojik dil seğirir.Kafaya taktığımda bir günde 50 defa dilimin seğirdiğini bilirim.Sonra bir ara unuttum hiç seğirmedi.1 yıl sonra tekrar başladı.Ama als hastalarında dil seğirmeside oluyor.Sapla samanı karıştırmamak lazım…
Dil seyirmesi boyundaki disklerde dejenerasyon,fıtık durumundada çok sık olur.İstersen boynundan mr çekilebilirsin.
Seyiren bacagımla ile digeri arasında 3 cm lik fark var ve dokununca aradaki fark o kadar fazlaki ama daha tam güçsüzlük gelmemiş %50 şansım var ya als yin ya da başka bir ks hastalığı umarım ikincisidir
Arkadaşlar als parmak uçlarındanmı başlıyor yani önce parmaklarımı hareketsiz bırakır
Ve sag bacagım yani segiren bacagımda ötekine göre bariz bir renk farkı oluştu derialtı yağların erimesinden dolayı mıdır acaba
Vys seğirmenin şekli nasıl aynı noktada ve durmadanmı seğiriyor ayrıca iyce yaklaşıp baktığında deri altındada seğirmeleri farkedebiliyormusun
Şöyle oluyor seyirme başlamadan 1 dk önce hissediyorum seyirmenin başkayacagı yeri cünkü orda bir gariplik olusuyor ve o histen sonra bakıyorum hemen seyirmeye başlıyor ilk önce deri altından seyiriyo yani ve ardından hemen sızlamalar falan başlıyor
Sma hastalığının ilacı bulunduysa Als ninkide bulunur inşallah.. sonuçta smada motor nöron hastalığı…
Buse hanım benim 2 haftadır seyirmeler. Vardı şuan büyük oranda geçti als segirmesi olsa dahamı şiddetli olurdu
Als seğirmeleri geçmez hafiflemez Ferhat bey günden güne artar.. sizinki iyi huylu seğirme, araştırdıkça artırırsınız bence hiç bu bataklığa girmeyin ne güzel azalmış hiç okuyup okuyup bilgi sahibi olup vücudunuza eziyet etmeyin
Marjinal als herkeste farklı başlıyor… facede 19yıllık als hastası Bilal yıldız var ellerinde kullanıyor solunum cihazınada bağlı değil sadece yürüyemiyor… çok değişik bir hastalık 65çeşidi varmış als nin…
Buse hanim seyirme bitti ama sağ kolumda hissizlik var omuzda özellikle parmaklarımda sorun yok ama garip bi duygu sanki sol kolum sağ kolumdan daha ağır en çok o kolum seyirmişti
Vys sana yemin ederim aynı şeyi yaşıyoruz… elimdeki seğirmede seğirmeye başlayacağını hissediyorum sızı oluyor gibi bişeyler oluyor bakıyorum orası deri altından titremeye başlıyor sonra iyce seğirmeye başlıyor bu hiç normal bir durum değil… hani Burda beni yadırgadıklarını söylüyorlar ama dediğim gibi ordan oraya geçen tek bir noktada olmayan seğirmelerim olsa takmıycam ama benim hem lokal hemde yaygın seğirmelerim var
Lokal dedigin nereler ve sadece oralar mı seğiriyor benim sağ kolum omuz tarafı ve bilegin serce parmagına bakan kısmı bir de bacagım da ayak altı diz kapgı üstü ve baldır her gün seyiriyo ama sadece oralar ve diz kapagımın üstünde zayıflık var kolumun da omuz tarafında zayıflık var bir kuvvet uygularsam ağtıyor bir de ama oralarda sızlamalarım baya var ve zaten ben bir hastalık oldugunu biliyorum insan kendi bedenini en iyisi kendi bilir ama als ise 1 yıldır neden tam kaybetmedim diyorum yavaş yavaş mı olacak bu diyorum ya da başka hangi hastalık olabilir diye düşünüyorum ki zaten als olsa bile emg de hemen cıkmıyor ta ki bir yerini tam kaybedene kadar onun icin zamana bırakmısım
Lokal 2el tenar kasları… ayağımın yan kısmında bi noktada lokal yani hergün seğiriyor bu noktalar…bunlar harici gezici seğirmelerimde var.. bende zamana bıraktım artık… hiçbirşeyden mutlu olamıyorum sürekli aglıyorum :((
FiZiksel bi değişimin yoksa fazla takılma bence her gün forumlrda segirenleri görüyoruz buse zayıflık atrofi falan var mı ona bak ya da vücudunda bir gariplik segirmeden başka
Vys Mr Çektir Yüksek ihtimalle L4 L5 S1 basısı olan bi bel fıtığın vardır. 3 cm incelme sinire bası oldugundan dolayı kas beslenememesi
Lkr doktor emg de l4-5 bel fıtıgı var dedi ama fıtık hercekten bu kadarını yapmaz ya
Ve sağ kolum da aynen öyle
ne alsymiş arkadas herkes als…. bu forumda bazı arkadasların beynine kursun bile gecmez kaldıki sözler geçsin benım su dakıkadan sonra als nın a sı ujmrumda degıl bedavadan herkes forumda kendını delıirtıyor nedır abı bu als forum dısında sokakta cevırın 100 kısden 1 tanesı zor bılıyor als yı