Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
2 götü segıren tribe giriyor als de als hele suraya uzman doktor isimleri altında segırme ıle baslayan als de var yazanlar oluyor ya en cokta onları öpesim geliyor
ulan segırme ıle baslayan als varsa dunyanın yarısı als riski altında aklınızı basınıza toplayın su forumada gırmeyın özgür kardes sende su forumu kapat bır zahmet mılletın senelerı yazı kışı burda gectı bu forumda tek als lı vaka cıksın canlı yayında ıntıhar edecem
Bundan yaklaşık 3.5 yıl önce aynı sorunları bende yaşadım. Sorun kafanızın içinde. Psikolojik destek alın. Bir şeyiniz kalmaz.
yazık ya bu insanlara hepsıde gencecik cocuklar harbı delırıyorum ben yazdıklarınızı okuyunca nedır abı bu als takıntısı kopun artık şu kafadan
Bugün çok iyi bir profa gittim sordum kaç als teşhisiniz var dedim yüzlerce oldu dedi… odasına girdim ağlayacaktım neyse sonra reflekslerime baktı parmaklarımı inceledi hızlı hızlı yumruk yaptırıp açtırdı ayak parmaklarıma güç uygulattı dilime bile çekiçle vurdu…sonra herşey normal dedi bende tabiki göstereceğim el tenar kasıma bakın şimdi dedim vurdum kas kasıldı çekiyor gibi oldu iyce baktı bidaha yap dedi yaptım seğirdi sonra evet bu kasta bi kasılma var ama als seğirmesi gibi durmuyor dedi emg ni bide ben yapıcam dedi… neyse adam seğirmeyi görünce okadar hastası vardı bıraktı emg ye gittik.. iki elimdede tenar kaslar dahil 4 5noktaya iğneyi batırdı her noktada iğne uzun uzun durdu ve dinledi makineden ses gelmedi sonra müp lere baktı onlarda normal dedi… miyokimi mi diye baktım ama oda yok dedi peki bu ne dedim.. büyük ihtimal tıp fakültesi öğrencisi hastalığına yakalanmışsın dedi korkuylada Bazı noktalara yerleşmiş dedi… diyeceğim o ki emg normal, vurunca doktorunda şaşırdığı bi seğirme var ama als yok dedi… emg sırasında doktoru soru yağmuruna tuttum bu hastalık nasıl başlar dedim genelde seğirmeyle demesinmi:(( ama patolojik seğirme lazım dedi… en genç hastanız kaç yaşındaydı bu yaşta olmaz diyorlar dedim en genç hastam 14yasındaydı ama genetikti dedi… atrofi başlamış olsa çıkarmıydı dedim..atrofiye gelmiş olsa mutlaka çıkardı dedi… emg kesin sonuçmu dedim tanıyı koyduran cihaz bu dedi…zaten klinik muayene ve emg ile tanı koyuluyor dedi… als 1ve 2motor nöronları birlikte tutar dedi reflexlerin normal klinik hiçbir durumun yok emg de temiz korkulacak bir durum görünmüyor ama yinede şikayetlerin artarsa gel dedi.. buarada dil kökünede baktı…ama elimdeki seğirmeyi oda emg cihazıda açıklayamadı.. yanı durum bu rahatladımmı derseniz bilmiyorum :)) iyce yadırgamayın ama doktorun bile şaşırdığı elimde bir seğirme var vurunca cevap veren
Buse pazuma da doktor vurunca segirdi hatta bakın gördünüz seyirdigini dedim tm ama istedigim seyirmeyi alamadım falan dedi 1. Ve 2. Motor nöronlar neresi genelde als bir yerden başlar diyolar
kaafaayı yemıssınız abı segırmeyle baslar he dewam bu kafada ….ne yaparsanız yapın sızı bu saatten sonra psıkrıystrıstler bıle kurtaramaz
bosa demıyorum sızın beyın kursun bıle gecırmez artık böyle dewam hıc bozmadan…cok öüpüyorum o segırme ıle als baslar dıyen dr ları ıste tıp bu yüzden ılerlemıyor bu yuzden basır bır astıma bıle care bulunamıyor
dunyada 14 yasında als vakası yok hadı var dıyelım busenın gıttıgı dr da cıkmıs :) ve her dr sunu dıyor yuzlerce als hastam oldu vay vay vay beeeeee turklıyede als lı sayısı kkacta hepsı yuzlerce görmüs neyse harbı görmezden gelmek bu yazıları artık tek care
markete gıder gıbı sureklı emg ye gırıyorsunuz ve ısrarla psıkolojık tedavı gormuyorsunuz
bu doktorlara allah sabır versın buse cemıle vys gıbı 3 hastam olsa tımarhanelık olurum dr lugu bırakırım
Abicim öyle diyosun da neye göre yok diyorsun var işte yabancı sitelerde de görüyoruz kaldı ki kendime bakıyorım sağ kolum ve bacagım erimiş ve oralar segiriyo artı yürümekte cok zorluk cekiyorum kuvvet vermiyorum sag bacagıma yani şu segirmeler zararsız olsa neden segiren yerlerim erimiş ve kuvvetsizlik zayıflık var sehiren yer degilde diger taraf böyle olsa tm diyecem başka bir sıkıntı var ve seyirme ilk önce neden als yi akla getiriyor demek ki seyrime önemlidir her doktor neden seyirmeden korkuyorız deger veriyoruz der
Veysel bey gittiğim doktor 25yıllık doktor… yılda 10 als teşhisi yapsa 250hasta teşhis etmiştir bu zamana kadar…ayrıca dediğim gibi adam seğirmeyi görünce kendide sasırdı beklemiyordu… psikolojik olacak bir yanı kalmadı bizdeki seğirmelerin… vurunca cevap veren seğirmelerimiz var ve bunlar lokal…
bırsey olmaz buse rahat ol emg de temız hayatına bak
Als degilsindyen doktor da zaten an itibariyle degilsin diyor ha ne zaman elimizi ayagımızı tam kaybettik o zaman als sin diyolar cünkü hemen söyleyemezler cünkü binbir türlü başlangıc belirtisi var bunun icin de her kafadan bir ses cıkıyor bu hastalıkla ilgili bir hastada direk elini kaybetmiş yakını zannediyor ki her hastanın başlangıcı böyle sonra yzıyor başlangıc böyle diyo digeri seyirmeyle bu hastalıga yakalınıyo onun da tanıdıgı yazar bu hastalık seyirmeyle başlar her kafadan ayrı bir ses cıktıgı icin de bu hastalıgın teşhisi en son belli oluyor ne zaman elini ayagını kaybettin o zaman diyolar tm sen als sin başka bir hastalık olsa kan tahlili gösterir zaten ama bu hastalıgın bi kan tahlili ya da bi makinası yok ki direk söylesin emg desen zaten bir şeye yramıyor sadece onaylama amacıyla orda böyle olmasa cogu hastanın hastalıgı 1 yıl degil de 1 gün de belli olur
tmm vys als sın allah yardımcın olsun vys yabancı sıtelerde ne var arkadas götünüzden element uydurmayın cıldırtmayın ınsanı tamam guzel kardesım sen als oldun özür dılerız senden
bundan sonrada als motor sınır hastalıgı demıyelım segırme hastalıgı dıyelım als nın en buyuk semptomu segırme dıyelım hadı bakın ısınıze yaa gıdıp götü kırık sitelerden 3-5 doktor bozuntusu tıplerın yorumları ıle als segırme ılede baslar yazmayın buraya herkes salak burda sız akıllısınız
Forum şizofren dolmuş ha kafasına esen als teşhisi koyuyo kendine :)))
bak ben bosa demıyorum vys sen buse ve cemıleye tıp tarıhının en buyuk proflrarını getırın sıze laf anlatamaz als olmadıgınıza ınandıramaz
kaan adamım yaaaa nerdesın özlettın nelerle ugrasıyoruz gel el at olaya allahın seversen
Geldim reissss buraları temizlemek lazım :))
Bacaklarım seğiriyor hemen emg ye girmeliyim kendime eziyet etmeden duramam çünkü.doktorun palavra atacağını bildiğim halde gitmeliyim çünkü ben kendimi sevmiyorum
Buralar eskiden bilgi kokardı şimdi millet seğirmem var als yim diyo.forum çökmüş
kaan :) hıc vakıt kaybetme emg ye gır erken teshıs alırsan kurtulursun :) 14 yasında als vakası varmıs oda turkıyede tesadufe bak hatta dur lan dogustan als olanda var :)
kusura bakmayın arkadaslar sızın kafa şizofrenik kafa forum harbi çökmüs
Çocuğum olunca küvezi falan salla ilk iş emg ye sokacam :))
doktorlar emg avcısı olmus sızde av allah als korkusu yasayanlardan razı olsun dıyorlar bol bol gırın emg ye yavru kurtlarım
Emg güzel alet ya el ayak kesilince anlıyo als yi :) ultrasona girin daha iyi