Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.784 Yorum

  1. can dedi ki:

    sagolasın kardeşim bende oyle düşünuyomda işte akıla vesvese geliyo be kardeş peki senın durum tedavi edilmeyecek gibimi her rahatsızlık als den iyidir be kardeş

  2. veysel dere dedi ki:

    yok bende senın gıbı her hastalık als den ıyıdır dıyordumda basa gelınce büyük konusmusuz dıyorum ölümü beklıyecez belkıde gıt gıde ılerlıyor korona mewzularından hastaneler dolu cok ılerı tarıhe randewu atıyorlar kalkıkı benım tedavı sadece turkıyede 2 hastanede yapılıyor gereklı ılerı teknolojı medıkal aletler sadece bu ıkı hastanede var yanı anlıcagın dostum işim bitiyor bana iyi davran :)
    vicdan azabı en kötü seydır
    saka yapıyorum kızmadım sana

  3. can dedi ki:

    kardeşim çok geçmiş olsun gerçekten

  4. veysel dere dedi ki:

    saol kardesım ben cok sık gırmıyorum foruma arada göz atıyorum
    konusmak ıstersen face bıraktım

    • Ömer dedi ki:

      Veysel geçmiş olsun kardeşim üzülme tedavi ile geçer Allah büyük sağlam beslen zerdeçal her yemeğinde olsun nasıl belirti verdi nasıl teşhis kondu

  5. Ömer dedi ki:

    Özge sen Şubat’ta yorum yazmıştın 6 ay olmuş nasılsın durumunu paylaşırmısın formu okursan geçmiş olsun kardeşim

  6. veysel dere dedi ki:

    tesekkurler ömer doktora gıtmeyı bıraktım zaten ingiliz karbonatı deniyorum bakalım ne olacak koca karı ılaclarına düstük Allah sonumuzu hayır etsın

  7. serhat dedi ki:

    sevenın çok veysel çok geçmiş olsun kardeşim

  8. Ömer dedi ki:

    Özge nerdesin Özge

  9. Ümit dedi ki:

    Yaklaşık üç aydır kas seğirmenlerim var. İlk önce sol göz kapağımda başladı ve hala devam ediyor. Sonraki günlerde, kolumda ve bacağımda da başladı. Sağ bacağımdaki o kadar şiddetliydi ki kasın tık tık atması pantolon üzerinden bile görülüyordu. Gün boyunca devam eden şiddetli bir seğirme. Sonra seğirmeler tüm vücuda yayıldı. Ufak ufak, bir an elimde, bir an karnında, kolumda, ayağımda. Yani her an her yerde. Dayanamadım ve araştırayım dedim ve ALS ile tanıştım. Şuan ALS korkum benden büyük. Baktım olmuyor doktora gittim. Emg testi normal çıktı. Doktor,İ rahat olsun, bir sorun yok. Strese bağlı seninki dedi. Umarım öyledir ama hayatımda böyle bir şey yaşamadım ve hala nasıl strese bağlı olur diye düşünüyorum. Neyse geçer gider derken 11.08.2020 yani bugün sabah sağ baldırıma kramp girdi ve gece saatleri olmasına rağmen hala geçmedi. Hatta daha da şiddetlendi. Ne yapsam geçmiyor. Tabi kramplar da ALS belirtilenden olduğu için iyice telaşlandım. Hangi belirtiye baksam ALS çıkıyor karşıma. Çıldırmamak elde değil. Bu arada kilo kaybı, güçsüzlük, halsizlik, esneme de cabası. İki gün önce mr çekildi. Onun sonucunu bekliyorum. Bu işin sonu nereye varacak bilmiyorum ama bu illet hastalıktan ölüp eşimi bir başına bırakmak istemiyorum.

  10. Nihal dedi ki:

    2 aydır yutkunurken boğazımda takıntı hissi var. Yutkunurken veya bişey yer içerken boğazımda hissediyorum. Yemek veya içmemde sorun yok ama bu takılma hissi geçmiyor :(

  11. veysel dere (iron man) dedi ki:

    serhat
    can
    ömer
    yeni vakalara bir el atın ugrastırmayın beni yaslandım ben
    onlara krampta als de son asamalardan biri diyin yatalak olmaya yüz tutmus hastalarda kramp olur ve doktor kramplar için als hasatlarına ilaç yazar diyin
    bogazda takılma hissi eger yutkunuyorsanız als belrtisi değildir diyin öyle hissetmek ayrı tamamen yutkunamamak ayrı diyin als hastası bırak yemek yemeyı tükürügünü bıle yutamadıgı için salyası akar diyin

    • Ümit dedi ki:

      Veysel Bey cevabınız için teşekkür ederim. Bu yaşıma kadar böyle şeyler yaşamadım. İnsan sağda solda okuduklarıyla da sürekli kafada kuruyor ve stres yapıyor. Bu seğirlemer ve baldırıma giren kramplar ben çıldırtıyor. Mesela dün çok azalmıştı ama bugün kaldığı yerden tüm hızıyla devam. Sizin gibi tecrübeli kişilerden aldığımız cevaplarla bi nebze olsun rahatlıyoruz. Tekrar teşekkürler.

    • Nihal dedi ki:

      Veysel bey teşekkürler. 2 aydır yutkunurken yemek yerken bu takılma hissi olunca tedirgin oldum. bulbar als olarak başlayormuş az sayıda kişide.

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sorun degil ümit mesela dün çok azalmıstı diyorsun als de çok azalma yok geriye gitme yok ilerleyici ve belirgindir nettr geldim burdayım der ve her gecen zaman bunu kayıplarla yasarsın sagda solda okuyup kafada kurmayı bırak krampve segırmelerının asıl nedenlerıne odaklan nedenı zeten ortada sgırmelerının psikolojik kramp ıcınde magnezyumuna flat ıle bırlıkte baktır magnezyumun yüzde 60 ı kalsiyumla beraber kemiklerde bulunur. Geri kalan yüzde 40’ı kan ve kas sistemindedir bırak als yi kurcalama

  13. veysel dere (iron man ) dedi ki:

    nihal 2 aydır dıyorsun allah askına bulbar olsan 2 ayda sen zaten yatalaksın 2 atda takılma hissi ile kalmaz olay hisler kabusa çoktan dönmüstü bilmem anlatabildimmi

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sizlerle ilgili tek emin oldugum şey als olmadıgınız kendimle ilgili tekn emin oldugum şey 2021 i görmem ben

    • Nihal dedi ki:

      Neden Veysel bey rahatsızlıklarınız artıyor mu? Bu arada ilerleme hızını bilmediğimden öyle sordum. Bulbar da konuşma yutma falan etkileniyormuş ya. Yani konuşmam da falan sorun yok ama şu takılma hissi korkuttu beni 2 aydır geçmedi. Sizin sıkıntılarınız nedir

      • Ümit dedi ki:

        Nihal hanım nodüllerinize baktırdınız mı? Konuşurken sesinizde pürüzlenme oluyor mu? Nodüller de yutkunurken rahatsız eder.

  15. veysel dere (iron man) dedi ki:

    vallaa bende yutkunma sorunu kendımı bıldım bılelı var mesela cogu kısıden duymusumdur yemek yerken yutkunurken basını nıye yana dogru yapıyorsun dıye yoksa yutkunamıyorum bogazımda kalıyor bir kere doktora anlattım durumu psikolojik dedi içimden dedim şu psikoloji iyiki var yoksa doktorlar anlamadıgı şey için salak durumuna düsücek ne alakaysa birseyi yutamamak ile psikoloji ortada gerçeklestıremedıgım fizikseil bir eylem var bunu nasıl psikolojıye bagladı halen çözemedım adamlara çakmağı elime tutunca elim yanıyor desem bana bu deli demezler psikolojik derler

  16. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ümit buraya en cok yapılan yorumlardan birisi şudur als de duyusal belirti olmaz karıncalanmada buna örnektir

  17. Ömer dedi ki:

    Ümit gümüş suyu içtinmi bende seninle aynı durumdayım banada psikolojik dediler ben gümüş suyu içtim ondan olduğunu düşünüyorum hacamat yaptırın fayda veriyor uykunuzu iyi alın alsyi araştırma ALS hastalarını yotupta seyretme segirme olunca yada kramp ALS aklına gelmesin bol su iç yemeklerine önem ver aç kalma ALS modundan çık bunları yazarken bacaklarım segiriyor antidepresan fayda ediyor piskiatri ye derdini anlat ağrı kramp segirme güç kaybı bile piskolojik rahat ol aynı sen gibiyim 4 nöroloji doktoruna muayene oldum 2 iğneli EMG çektim normal dedi stresle mücadele et ALS farklı bir hastalık ilerleyicidir devamlı kötüleşir hacamat şiddetle tavsiye ediyorum 6ayda bir geçmiş olsun

    • Nihal dedi ki:

      Boğaz da aynı mı acaba

    • Ümit dedi ki:

      Merhaba Ömer. Cevabın için teşekkür ederim. Ben de senin gibi 40 yaşındayım. İnan bu illet yüzünden psikolojik olarak berbat durumdayım. Nette araştırmak evet, iyi bişey değil ama insan bazen teselli olacak bir yazı arıyor. Burada sizlerden aldığım cevaplar gibi. Ama bir an olmadık bir belirti beni tekrar strese sürüklüyor. Üç ayda 10 kilo kaybettim. Zaten hiç bir zaman etli butlu kilolu olmadım, bir de kilo kaybı iyice kuruttu beni. Bu illet unutulacak gibi değil. Hele ki bu seğirmeler, kasılmalar, kramplar, yorgunluk, güçsüzlük devam ettikçe kolay kolay akıldan çıkacak gibi durmuyor.
      Bana normal emg yapıldı. Sonuç normal çıktı. Ama iğneli EMG yi de yaptırmak istiyorum.Normal emg yeterli mi bilmiyorum.
      Gümüş suyunu biliyorum. Yazından tam anlayamadım. İçmem faydalı mı zararlı mı?
      Her gün dua ediyorum. Allah’ım beni bu sıkıntılardan kurtar diye.
      İnan evde huzur kalmadı. Hiçbir şey yapmak istemiyorum. Akşam yemeği yiyorum ve yatağa uzanıyorum. Eşimle sohbet etmek bile gelmiyor içimden. İş yerinde bile pek konuşmuyorum. Bi kenara çekiliyorum.
      Hacamat işini bi araştırayım. Ama onun için belli günler var. Yani hergün hacamat için uygun değil. Bir de belli bir süre et yememek gerekiyor.
      Allah sonumuzu hayır eylesin. Hayat çok zor.

      • Ömer dedi ki:

        Ümit gümüş suyu zararlı içme nöroloji Dr muayene ol EMG iğneli yaptır normal olanı değil kan tahlili yaptır kalsiyum magnezyum vitamin değerlerine baktır eksikse tamamla muayene ve iğneli EMG normal ise ALS yok ama insanlar okadar ağır travma yaşıyor ki ALS olmadığına inanmıyor burda bisürü yorum okudun hepsi senin gibi hiç ben ALS oldum diye ni görmedim hepsi piskolojik herkesin başına gelen aynı bı iki seğime başka belirti yok bu seğirme ne diye internete bakıyo ALS aman Allahım ALS oldum bı korku bunalım üzüntü başka belirti yokken hızla kilo vermeye halsizlik yorgunluk kas ağrıları uyuşma karıncalanma ve bissürü başka belirtiler bu bunalım sebep oluyor hep.bak ben çok alsyi araştırdım ALS hastalarını canlı olarak ve yazışarak gördüm ALS hastaları yakınları ile sohbetler ettim hiçbirinde segirme ile başlayan ALS görmedim duymadım okumadım ALS bir elde yada kolda yada ayakta güçsüz lük le başlar bugüçsuzlugu yorgunluk la yada halsizlik ile karıştırma bu güçsüzlük felç gibi ayağını kaldıramassın kalkmaz düşük ayak oluyor kolunu kaldıramazsın hangi kol etkilenmişse okolla 1kilo kaldıramazsın diğer kol normal olur dilinde olun ca konuşma bozulur 1.2ay içinde konuşma tamamen biter bak şimdi ALS nasıl başlar önce bir uzvunda güç kaybı olur mesela kolunda diyelim genelde 1taraf etkilenir sonra bukolda güçsüzlük artar kolunla 1kilo kaldıramaz hale gelir kol incelmeye başlar ve bu kol seğirir çünkü kolu hareket ettiren motor sinir ölmeye başladığı için koldaki kasların kasların beyinle bağlantı sı kopar başka bir yer segirmez sonra hastalık ilerlemeye devam eder bacağa geçer bu bacak başlar güçsüzleşmeye erimeye ve seğirmeye kol ve bacak seğirir yine başka bi yer segirmez sonra diğer bacak dil el ayak boyun butunvucut etkilenir ve bütün vücut böylece seğirir ALS segirmesi böyle olur senin ve senin gibi olanlar anlasın ve huzur içinde yaşamaya devam etsin ve ALS olmadığına şükür et sin ALS hastalarına dua etsinler diye bukadar ayrıntılı olarak yazdım ALS değilsin değilsiniz artık normal hayattınıza dönün aileniz ile ilgilenin işinize bakın korkmayın ALS olmadığınızı beyniniz kabullenince semtonlar hızla düzelir segirme azalır tamamen iyileşmesi zaman alır segirme hastalık gösteren birşey değildir selametle kalın

        • Ümit dedi ki:

          Ömer Allah senden razı olsun. Bizi rahatlatmak için emek harcıyorsun. Üniversite hastanesinde EMG için gün verdiler ama taa Kasım ayına. Çok yoğunluk varmış. Özele gittim orada da sadece normal EMG yaptılar. Sonuç gayet normal. Sorun yok, strestendir dediler. Ama aklımda iğneli EMG var. Bazen günlerce hiç seğirme olmayınca rahatlıyorum ve o illet hastalığı unutuyorum. Ne güzel bi 10 gündür falan yoktu. Bugün gene başladı. Ya aylardır multivitamin ve ekstra magnezyum alıyorum ama durup durup gene başlıyor. Tam unuttumderken gene aklıma geliyor o hastalık. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Artık sağlıktan başka birşey düşünemez oldum. Önce sağlık, gerisi boş. Tekrar teşekkürler Ömer.

  18. Bbh dedi ki:

    Arkadaslar omerin dedigine katiliyorum gruba yazdigim ilkbyazi 1 yil onceydi ve simdi yaziyorum als anksiyetesi kurtulanabilicek bisey degil en az 6 ay bilemedin 2 yilda gecer dusunmedigin zaman yavas yavas azalir korkmayin dicem ama korkuyosunuz anliyorum evde sakin kalmayin hadi hafif bi ne yapacaginu dusundun beyin en cok sana takintin olani arastirtir o yuzden evde durmayin duaunmeyin tukenmislik sendrimuna girmeyin yasim 18 di als kaygim basladi 19 um suanda 1 yil once neysem oyum hala

  19. Nihal dedi ki:

    Bugun hastaneye gittim boğazım da takılma hissiyle :(

  20. Ömer dedi ki:

    Biraz uzun olacak ama ben sizin için üşenmedim yazdım sizde kendiniz için üşenmeyin okuyun
    İnsanlar ALS oldum diye korkuyor ALS kanserden beter diyor kanser olsan ALS daha iyi dersiniz insanoglu acizdir ölmek istemez ama ölüm kaçınılmaz benim hikayemi anlatayım benim dudağımın alt sol tarafı seğiriyodu ufak ufak sol bacak ayak kol segirmesi oluyordu başım dönüyor odaklanma da zorluk çekiyordum seğirmeleri ciddiye almadım başım neden dönüyor diye beyin cerrahından randevu aldım doktora durumu anlattım başım dönüyor Bir de seyirmelerin var odaklanamıyorum dedim asıl derdim baş dönmem ve odaklanma problemim di doktor bana birtakım hareketler yaptırdı muayenen iyi dedi ama beyin emarı çekelim dedi seyirmelerin ne tarafta oluyor dedi sol tarafta daha çok oluyor dedim seyirmelerin için mutlaka nörolojiye git dedi gecikme dedi ben de tamam dedim odadan çıktım kapının önünde oturdun internette seyirme nedir neden olur araştırmaya başladım karşıma ALS çıktı Dünyam karardı araştırdıkça bataklığa saplandım sağ bacağıma çok sert sol bacağıma biraz daha az sol koluma kramp girdi birkaç gün düzelmedi stresimi azalttım ağrılarım azaldı bir süre sonra sağ elim güçsüzleşti telefonu kaldıramadım ağır gelmeye başladı telefonu kullanmak parmaklarımı kullanmak zorlaştı tamam ben kesin als yim diye düşündüm bataklıkta batmaya devam ettim geceleri uyuyamaz gündüzleri işe gidemez aklımı als den başka hiçbir yere veremez oldum titremeler başladı vücudumda hani mekik çekerken kendinizi kaldırırsanız ya ben kaldırırken zangır zangır titriyordum çenem sakız çiğnemiş gibi yorgunluk ağrısı kulakta çınlama bir akşam yemek yiyemedim ellerimi kullanamadım bu kadar kötü durumdaydım boğazımda Ağrı ama değişik bir ağrı kaslarımda ağrı kramplar dilimde segirme ellerimde ayaklarımda uyuşma var mide bulantısı bile başladı ben telefonu elimden hiç bırakmadım nöroloji doktoru ALS konusunda benim kadar bilgili değil artık 4 nöroloji doktoru beni muayene etti 2 EMG çektirdim iğneli bir şey çıkmadı Doktorlar ne olduğunu anlamadılar zaten bir boktan anladıkları Yok baktım olmuyor Allah’a teslim oldum dedim ki Allah’ım ben neyim olduğunu bilmiyorum doktorlarda bilmiyor ama sen neyim olduğunu biliyorsun ya rabbi ben senin verdiğin hastalığa razıyım senden geldik sana döneceğiz ne dersen odur sen bana şifa nasip eyle sen ahiretimi hayır eyle 40 yaşındayım 40 sene daha yaşasam ne olacak dedim ve hastalığı bir kenara bıraktım seğirmeye devam ettim ağrılarım bir süre daha devam etti ellerim bir süre sonra düzelmeye başladı bu arada sünnet olduğu için hacamat yaptırdım hacamattan sonra çok ferahladım kendimi çok huzurlu sakin ve hafif hissettim sonra Bir psikologa gittim durumu anlattım bana bir antidepresan verdi onu kullanıyorum şimdi segirme olduğu zaman internete bakmıyorum Allah’ım sen ne dersen odur diyorum Rabb’im sen yardım eyle diyorum interneti kurcalamıyorum yavaş yavaş düzelmeye başladım bazen şeytan aklımı kurcalıyor internete girip ALS hastalarını seyrediyorum bir bakıyorum yine kötülesiyorum anladım ki �nternet araştırma beni daha da kötüleştiriyo o yüzden artık internete girmiyorum sadece burada yorumları okuyup cevap yazıyorum insanlara faydam olsun diye Allah’a teslim olun kafanıza bir şey takmayın çünkü ölüm mutlaka size gelecek ahiretimizi kurtarmaya çalışalım namazlarımızı kılıp Allah’ın emrettiği şekilde yaşayalım günahlardan kaçalım çünkü sonumuz ahiret burada hastalıklardan korkuyoruz cehennem daha korkunç ölümü hatırlayıp moraliniz bozulmasın ama öleceğinizi de unutmayın kafanıza bir şey takmayın ev hanımı iseniz ev işleriyle erkekseniz kendi işlerini izle uğraşın seyirdiginiz zaman aklınıza ALS gelmesin Allah büyüktür evelallah geçer deyim ve işinize kaldığınız yerden devam edin böyle yaparsanız ağrılarınız uyuşmaları nız güçsüzlüğünüz yutkunma problemleriniz uykusuzluğun uz titreme niz kramplarını yavaş yavaş geçecektir Allah yar ve yardımcınız olsun stresten uzak kalmak sizin ilacınız neyin sizi strese soktuğunu bulun ve ondan kurtulun ben iyiyim şimdi segirme şu anda bile var ama ben umursamıyorum tek derdiniz bu olsun aklınızı hastalıklarla meşgul etmeyin hızla düzeliceksiniz hacamat tavsiye ederim ginvit vitamin balık yağı ben kullanıyorum pskiatri ye durumu anlatın anti depresan sizi rahatlatacaktır birde bol su için segirme azalıyor segirme olduğu zaman ben derin nefes alıp 10 Saniye tutup Yavaş yavaş bırakıyorum 5 kere tekrar edince segirme duruyordu sizde deneyin biraz magnezyum kalsiyum d b12 vitamini kontrol ettir eksikse tamamla umarım faydalı olmuşumdur Allah tez zamanda şifa versin size ve tüm hastalara

    • Nihal dedi ki:

      Ömer bey 2 side kötü ama kanserin yine bi umudu var. Yine de İnternet kötü geliyor haklısınız. Bende 2 aydır boğazda takıntı hissi var ama şu da var als 2 ayda mutlaka daha da ilerlerdi. Bugun ultsonda sol lenf bezinde büyüme gördüler ama bakteriyelmiş dediler anti biyotik verdiler. 15 gün sonra yine gel dediler umarım ilaçlar işe yarar yoksa kötü huylu olabilir bence. Tek anlamadığım 5 gündür boğazımda geçmeyen seyirme hiç durmuyor inşallah bişey imiz yoktur

      • Ömer dedi ki:

        Nihal Allah’ın yarattığı bir mucizedir vücut kendi kendini iyileştirme özelliğine sahiptir hiçbir ilacı ihtiyacı yoktur hani hastalanınca ateşi çıkar ya insanın o vücudun kendini iyileştirme tepkisidir Ateş yükselir mikrobu öldürür biz doktora gideriz antibiyotik alır daha çabuk iyileşiriz aslında antibiyotiğe ihtiyacı yoktur vücudun 38 derece geçince sirke ve soğuk su ile vücudun 38 dereceyi geçmemesini sağlarsak bu arada tavuk suyu çorba nane limon gibi gıdalarla vücudu desteklersek vücut kendini iyileştirir 3 gün içinde yani vücudun doktora ihtiyacı yok sadece vücuduna iyi bakacaksın zarar vermeyeceksin vücuda ne zarar verir buradaki insanların yaptıkları stres üzüntü kaygı hasta olacağım hasta oldum korkusu vücudun bağışıklık sistemini güçsüzleştirir vücut kendini iyileştiremez hani korona var ya bazı insanlarda hiç etki yapmıyor buna taşıyıcı diyoruz neden adamın bağışıklık sistemi o kadar güçlü ki hasta olduğunu anlamıyor bile ama vücut o mikrobu taşıyor bir süre vücut ona karşı antikor üretiyor bağışıklık kazanıyor bir süre sonra mikrop vücuttan atılıyor ama bunun farkında bile olmuyor kim farkında oluyor bağışıklık sistemi güçsüz olanlar güçsüz olanlar yatağa düşüyor çok güçsüz olanlar yoğun bakıma alınıyor bunlara ne yapılıyor biliyor musun vitamin veriliyor bağışıklık sistemini güçlendiriyor lar yoğun bakımda olanlar daha önce hastalanıp iyileşen insanlardan antikor alıp yoğun bakımda olanlara veriliyor ve vücut güçsüz olduğu için antikor üretemiyor bu insanlardan alınan antikorlar o insanlara naklediliyor ve o antikorlar bağışıklık kazandığı için o mikropları öldürüyor antibiyotiklerin virüse karşı bir güçu yok vücut kendini iyileştirir o zaman ne yapacağız bağışıklık sistemini güçlendiricez bunu nasıl yapacağız vücudun birtakım mineral ve vitamin ihtiyacı vardır bu mineral ve vitaminler bağışıklık sistemini güçlendirir doktora gidip tahlil yaptır vitaminlerin minerallerin tam olup olmadığını öğren eksik varsa tamamla yemene içmene dikkat et et tavuk balık fındık fıstık gibi güçlü gıdalarla beslen vücudunu güçlendir boğazındaki problemler geçecektir ALS ile alakası olduğunu zannetmiyorum yutkunma problemi varsa ilerlemiyorsa bu stresten dir psikolojini düzelt kafana hastalığı takma vücudunu yorma hayatını yaşa ölüm korkusu ile yaşanmaz hepimiz öleceğiz geçmiş olsun

        • Ömer dedi ki:

          Nihal bide bol su için ramazan da oruç tutun mutlaka yılda 1kez usulüne uygun olarak hacamat yaptırın fesfut yiyecek lerle vücudunuzu kandırmayın sana ve her sağlıklı insana tavsiyem bu

        • Nihal dedi ki:

          Evet 2 aydır aynı his duruyor bişey olsa ilerlerdi sanırım. Dediklerinize de katılıyorum insan önce kendine dikkat edicek tabi ki doktordan da kaçmıcak. Hayırlı günler

  21. Erdogan Sara dedi ki:

    Arkadaslar bendw de segirmeler var bakdirkardaki rahatsiz ediyor eslik eden ayak uyusmaları karıncalanmalari da mevcut.digwr yerlerde olmiyor ya da coknnadir o da rahaysiz etmiyor. Bu durum beni anksiyeteye surukledi yada vardi ortaya cikardi jauatimiz etkileniyor uzuliyoruz. Psikiyatriye gitmeyi tekrar dusuniyorum.sagkikli beslenme ve takviyeler dw kullanmak.

  22. Raga dedi ki:

    Arkadaşlar benim de 1 aydır seğirmelerim var. Bazen sıfıra kadar iniyor bazen 100lerce oluyor. Ama en çok ve sabit olarak ayaklardaki en alt kaslarda oluyor yani uyluk kemiği arkasında. Hiç bir kas güçsüzlüğü hissetmiyorum.

    Klinik bulguda bir şey çıkmadı, İğneli emg yaptırdım o da temiz çıktı. Bfs’yi de okuduktan sonra kafamdan tümüyle atmıştım bu konuyu kapatıyordum ama bir videoda als hastasında kol kaslarına vurulunca seğirme olduğunu izledim. Ben de en çok seğirmem olan ayaklarımdaki kaslara vurdum 10 kez vurduysam 3-4ünde seğirme oldu ve korkularım tekrar başladı. Bunun dışında koluma vs vurduğumda tepki yok.

    Darbeyle seğiren kas gibi bir şey okuyan duyan var mı?

  23. Raga dedi ki:

    Bir de als, beyin hücrelerinin zaman içinde ölümüyle ortaya çıkan bir hastalık. Yani ölen bir hücrenin geri gelme ihtimali yok. Seğirmenin de bu hastalıkta öncü değil de kas güçsüzlüğü sonrası ortaya çıktığını okudum birçok yerde güçsüzleşen kas seğirmeye başlıyor, velevki öncü olsun 6 ay-1 yıl bu seğirmeyi yaşayan arkadaşlar, seğiren kasa ait ölmeye başlayan beyin hücreleri geri gelmediğini bilmiyor mu? Yani sürekli ilerlemesi gereken bir hastalıktan o kadar süre boyunca neden korkuyorlar, sakin olmakta fayda var.. ben 4 ayı devirsem ve kas güçsüzlüğü yahut başka bir belirti yaşamazsam komple kapatırım bu konuyu, hoş iğneli emg temiz çıktı ama erken gitmişimdir belki diye düşündüğümden bu süreci geçirmeden kafamdan atamıyorum ben de tabii.

  24. Ümit dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar
    Belki 10 gündür seğirme falan yoktu. Bugün nalet seğirme tekrar başladı. Sol ayak tabanım, sol göğüs Kasım, sağ baldırım, sol kol ön kasım derken gene strese soktu beni. Aylardır vitamin alıyorum ama bu seğirmelerden kurtulamadım. Ve tabi gene o illet hastalık aklıma geliyor. Bu stres beni bitirecek birgün.

  25. Ümit dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar.
    Uzun süredir yazan olmamış. Seğirmeler az da olsa devam ediyor. Bir süredir sol tarafta sorun var. Sol elimde güçsüzlük hissediyorum. Sağ elime göre daha zayıf ve güçsüz. Misal sağ elimle bir limonu rahat sıkabiliyorum ama sol elimle hiç sıkamıyorum. Bu durumunette araştırayım dedim, tabi ki karşıma yine o illet hastalık çıktı. O an terlemeye başladım. İki uzman kişi damar tıkanıklığı olabilir dedi. Özellikle beyin damarlarında tıkanıklık ve kılcal damar tıkanıklığı bu sorunları yaratabilirmiş. Allah sonumuzu hayır eylesin inşallah.

    • Erdogan Sara dedi ki:

      Ayaklarinizda surekli uyusma var mi

    • Ömer dedi ki:

      Ümit oturduğun ve yattıgın yere dikkat et oturduğun yerde muhtemelen sola yaslanıyorsun yaslanma düz otur yatarken sol kol üstüne yatma düzelirsin ALS unut

      • Ümit dedi ki:

        Ömer sanırım fıtıktan şüphelendin. Bir de Erdoğan Sara ayaklarda uyuşma var mı demiş. ALS de ayaklarda uyuşma mı oluyor?

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: