Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
herr
als de sonlara dogru kasların son çırpınıs ile eş zamanlı kramplar olusur
eriyen kasta nasıl ağrı olur mantığını çözemedğm
sönmüş balonda ne kadar hava olabilir :)
Abi bu ağrı meselesini Uzman Doktor Hasan Akdemir var ya doktorsitesinde oradan okumuştum o yazmıştı :D
sıyırmış
dipnot burda balon sadece örnek farklı yerlere çekılmesın bu konuda kı hassasıyetımı anlatmama gerek yoktur umarım
herr
bu arada kendıne bır daha ucube dedigini görmim
canımı sıkma benim
senin altın gibi kalbin burdaki herkes için çok değerli
herkese burda faydan var
abi boşver
Abi şimdi ağrı kötü bir şey mi yoksa als de ağrı olmadığı için kafama takmamalımıyım?
kafana takma osman
Beni uykumdan uyandıran lanet olası durum seğirme dizimde kesintisiz saatlerce devam eden halada süren durum sizinde sadece bir noktada uzun süren seğirmeniz oldu mu
Tabi ki oldu Tamer bey . Benim de sol bacakta bir noktada 5 gün aralıksız süren bir seğirmem olmuştu. Klasik BFS seğirmeleri bunlar. Umursamayın.
Kollardaki güçsüzlük BFS olabilir mi ? Yada uzun süre evde kalmak kaç ay sonra tekrardan ilk defa dışarı çıktım, pazara anneme yardım edecektim. Poşetleri taşırken yoruldum ama çok yoruldum yani baya ağır geldi bu yorgunluk yada güçsüzlük mü korkuyoırum çok ya gene kafama takılmasını istemiyorum tam düzeldim derken
Birgün kolunu, birgün bacağını güçsüz veya yorgun hissedebilirsin. Bunlar kesinlikle BFS’dir. Hiç korkma.
Şöyle mesela uzun süre çıkmadım evden yani amcama yardım ediyordum yaklaşık 6 – 7 tane damacana çıkarıyordum falan ama dün pazara gittim geldim kolum nasıl ağrıdı dinlenince geçti ama nasıl yoruldum nasıl ağır geldi o poşetler anlatamam.
Yani damacana falan taşırken hiç zorlanmıyordum bu kadar zorlansam bile normal yani sonuçta kaç tane şeyi kat çıkıyorum eve ama bi pazara gidip araba ve bir kaç poşet çekerken bu kadar yorulup ağrıcağını hiç düşünmezdim.
Ayaz dostum senin yazdığın şeylerin herhangi bir hastalıkla alakası yok. ALS güçsüzlüğü daha çok tutukluk hissi ve yapamamak ile alakalı diye biliyorum. Tutukluk hissini anlamak için örneğin eline bir buz al ve başparmağın ve işaret parmağınla buzu tutabildiğin kadar tut. Buzu bir süreden sonra doğal olarak bırakmak zorunda kalacaksın. İşte buzu bıraktıktan sonraki birkaç saniyelik süreçte bileğinde oluşan o garip his tutukluk hissidir.Yabancı forumlarda bunu böyle anlatıyorlar. Yapamama edememe ise çok kolay anlaşılıyor.Örneğin hızlı bir şekilde yazı yazamıyorsun, elinle su dolu bir bardağı bile 10 saniye taşıyamıyorsun falan… Anlamaman imkansız yani. Bu yüzden sende hissettiğin şeyler güçsüzlük falan değil.Sıradan günlük yorgunluk hisleri sadece.
Birde Halil Atilla İdrisoğlu’nun bana söylediği titreme olayı var. O da önemli bir ALS belirtisiymiş ama senin titreme zannetiğin şeye doktor alakası yok diyebilir. Aynı şeyi Burhanettin Uludağ hoca da söylemişti. Titreme varsa sıkıntı olabilir.
Bak şimdi benim korkuları yine aktif hale getirdin.
Hakan dostum titreme bende de vardı. Daha doğrusu öyle zannediyormuşum çünkü Halil Hoca sende titreme falan yok dedi ki ellerim zangır zangır titriyordu. Yani ALS ‘de titreme şöyle oluyor tek eline büyük bir kitap al mesela ve onu 60 saniye boyuncu tutmaya çalış.Eğer 60 saniye boyunca titreme sebebiyle kitabı elinden düşürmüyorsan sende titreme falan yoktur. Bana şöyle bir test yapmıştı : Tek elime büyük bir tıp kitabı verip 60 saniye tutturdu. Sende evde aynısı deneyebilirsin. Şüphen yok olur.
Benimki öyle titreme değil,hani üşülyünce kasların ısınmak için hareketlenirya öyle,mesela kollarımı düz bir şekilde açınça kol kaslarım,doğrulurken karın kaslarım titriyor,bi ağırlığı uzun süre tutunca herkes titrer,ama ben daha ilk başta titremeye başlıyorum,bi güçsüzlük olsa güçsüzlükten diyecem az önce 55 şınav çektim,zaten ağırlık kaldırınca titremiyor,kolay işlerde ve yavaş hareketlerde titriyor.Bu o kadar uzun süredir oluyor ki artık kabullendim beni korkutmuyor.
Bu arada öyle zangır zangır titremiyorum dışardan birisi göremiyor,sadece ben fark ediyorum.
Bu titremelerinin ALS ile zerre alakası yok inan bana. Sapasağlamsın
Hakan bendeki titreme ile aynısın bendeki mesela kaşık tutar çatal tutarken ki olay azaldı baya ama o titreme bende de oluyor mesela elimi ileri doğru uzatıyorum çok bir titreme yok hatta farkedilmiyor bile mesela ama kaslarımı gererken yada bir titreme oluyor yada mesela geçen vida takmak için matkapla biraz gergin halde dururken zangır zangır titredim ama suları kaldırırken titremiyorum mesela kaslarımı sıkarken titriyorum ama bende olan titreme bazen farkediliyor ben artık tekrar eskiye dönmek istemiyorum ama bu titreme olayıyla tekrar kafama takılmış durumda şuan
Herr buzu tuttum dediğin şekilde düşürmedim yorulunca bıraktım fakat tutukluk nasıl bir his dediğin acaba?
Valla tutukluk hissini tarif etmek zor yabancı forumda okumuştum buz testini…. Ben hiç hissetmedim Allah’a şükür o yüzden bilmiyorum…. tam olarak şöyle bir his: elini buzlu suda veya bir kar kütlesinin içinde 20-30 dakika beklet … elini buzlu sudan çıkardıktan sonra göreceksin ki birkaç dakika elini, parmaklarını vs doğal olarak zar zor hareket ettireceksin.. İşte ALS ‘de tutukluk hissi tam olarak budur. Soğuk dağlarda tırmanış yapan dağcılar dediğimi çok daha iyi anlar. Bence burada kimsede böyle birşey yoktur. O yüzden bu testleri yapamana gerek yok…
Elini buzun içinde 20-30 dakika bekletirsen elini kesmek zorunda kalırlar:)
Dakikayı abartmışım :D yani demek istediğim ALS tutukluk hissi herhangi bir uzvunun soğukta uzun süre kalmasından sonra oluşan hareket zorluğuna benziyor .Burada kimsede böyle birşey olmadığını eminim.
Kitabıda tuttum 60 70 saniye kadar titreme olmadı yani plank pozisyonunda durur gibi bi hafif böyle oynama gibi şeyler oldu çok az kitabı oynatmayacak kadar sadece içerde ama kitap düşmedi. BFS de de titreme olur diyolar ama bilmiyorum bende bir çok belirti var çünkü bfs ile alakalı son 2 aydır gözdeki floaters karıncalanmalar vb. tabi bunlar geçiyor zaten mesela uzun süredir kafama takmıyordum tekrar tekrar dediğim gibi ama en ufak şey kafama takılınca tekrardan bir garip his oldu içimde
•vücutta veya ekstremitelerde(kol ve bacak) derin titreşim hissi
bu ve benzeri garip semptomlar ve bunlar biri azalırken yenileri ortaya çıkan kişinin yaşam kalitesini etkileyen bir durum.
burdaki titreme bizde olan titreme mi vücütta veya kol bacakta diyor çünkü
Mesela şınav hakan 50 tane nerdeyse yapıyor. Bende gün gün arttırdıkça fazla yapabiliyorum mesela bi gün 10 yaparım diğer gün 20 olur gibi gibi ama yani baya kilo aldım 80 i geçtim 18 şınav çektim kolum nasıl ağrıyor anlatamam bunlar normal mi bilmiyorum
Bu seyirmelerle beraber; ağrı, acı, sıkıntı, karıncalanma, uyuşukluk, titreme, ürperme, görünen-görünmeyen sarsılma, pins and needles gibi birçok belirti olabilir. Ayrıca kramp girmesi de söz konusu olabilir buna da BCFS sendromu denir. Egzersize toleranssızlık da bir belirti olabilir, küçük bir egzersiz yapmış olsanız bile koca bir maraton koşmuş gibi olursunuz ve ağrılarınız birkaç gün sürebilir. Yorgunluk ve güçsüzlük de bir belirtidir ve sık sık ALS’nin en temel belirtisi olmakla karıştırılır.Buradaki yorgunluk, enerjinizin tükenmesinden ileri gelir ve klinik anlamda zayıflık değildir..
Bendeki yorgunluk burdaki bahsedilen yorgunluk mu yani kollarımdaki yorgunluk artık yorgunluk kavramını bile karıştırıyorum ya yorgunlukdan bahsettiği bir şeyin ağır gelmesi yada taşırken yorulmak gibi mi önceden olsa ne kadar hafif gelirdi falan kafasına giriyorum çünkü hepsi pandemiyle birlikte başladı bide bende şu 8 – 9 ay öncesinde hiç bir şeyim yoktu.
Hakan Kardeşim 17 hazirandaki emgsinden sonra yeniden doğacak ama ayaz sen inanılmaz ikna edilmesi zor bir insansın dostum kusura bakma….. Ne senin ne Hakan’ın ALS belirtileriyle gram alakası yok.
Ben artık bu titremeyi umursamıyorum zaten,öksürüğe taktım kafayı.
Hakan dostum çoğu doktor dil köküne bakmıyor. Sen emg çekilirken özellikle doktordan rica et. Dil köküne baksın. Unutma sakın. Birşey çıkacağı yokta rahatlarsın diye söyledim.Her bir lokma yuttuğunda öksürmüyorsan ve sık sık tükürüğün soluk boruna kaçmıyorsa sorun yoktur zaten.
Soluk borusuna kaçıyormu bilmiyorum,ama istisnasız her yemekten sonra öksürük tutuyor,Alsde fark edilebilir bi yutma güçlüğü olmadan öksürük olurmu ki.
Olmaz. Halam Bulbar ALS’den öldü oradan biliyorum. Her lokmadan sonra öksürüyor ve sık sık tükürüğü bile boğazına kaçıyordu. Öksürmesi senin öksürmen gibi değildir inan bana resmen öksürük krizine giriyordu.Su falan içemiyordu.Düşün yani. En sonunda doktora gitti kulak burun boğaza hiçbirşey çıkmadı . Kbbci nörolojiye yönlendirdi. orada ALS dediler ve 8 ay içerisinde öldü 63 yaşında. Bulbar ALS en hızlı götüren ALS tipi. Sende görülmesi mümkün değil. Keyfine bak.
Herr gerçekten düzelmeyi o kadar istiyorum ki bana noroloji doktoru evine git dinlen geçmezse gel çözeriz seğirmeyi falan demişti o kadar inandım ki ona tekrar gitmedim doktora o zamandan beri ama hep kafamda acaba gitsem ne ilaç mı vercekti ne dicekti napıcaktı da çözebilecekti hep kafama takılmıştır. Bendeki titreme mesela az önce kendime kahve yapıyordum ocakta pişerken kollarımı mermere yasladım dayandım mermere kollarımla yani kollarım böyle hafif hafif titremeler oldu Hakan sende de buna benzer gerilmede kendini bi yere yaslamak mı diyim kollarından güç almak mı diyim öyle olduğunda titredin mi ? yorgunluk desem ağrı gibi çok yorulmuşum gibi saatlerce antreman yapmışım gibi mesela 18 şınav çektim kollarım öyle yoruldu ki bir de bende mesela kolumu yada biyerimi çok yorarsam seğirme oluyo bazen mesela çok ağır iş yapıyorum yada geriyorum kendimi bakıyorum pıt pıt seğiriyor. Böyle etrafta bfs seğirmeleri okuyunca diyorum aha bendekilerle aynı şeyler bir kaç gün mutlu oluyorum bir şeyim yok kafama takmassam düzelcek diyorum sonra gene başlıyor.
Bu arada bazı günler öyle oluyorum ki özellikle son 2 gündür bilgisayar başındayım mesela elimde yüzümü ovuşturuyorum geri ellerimi klavyeye götürürken bi garip bir his oluyor kolumda sanki ağırlaşmış gibi falan bi garip bir his ama mesela ondan önce de klavye kullanırken çok yoruluyordu kollarım ellerim onlar geçti ama son 2 – 3 gündür bu var kollarımda elimi geri götürürken bir garip his oluyor. Bir de herr yani nerdeyse Aralık ayından beri böyleyim ara ara seğirme gidiyor karıncalanma gidiyor geri geliyor kafama takılıyor gidiyor.
Ah Herr kafama takılmasa bir rahatlıcam da yok haklısın zaten duygularım ikna olmam falan biraz garip düzeliyorum iyi hissediyorum bir şey olunca gene kafama takılıyor dışarda arkadaşlarlayken ne biliyim okuldayken falan seğirme oluyor ama o şekildeyken kafama takılmıyor ne zaman yalnız kalsam o zaman kafama takılıyor. Okulda bile muhabbet ederken bir şey yok ama 2 dk yalnız kalayım hemen sanki yalnız kalmamı bekliyormuş gibi kafama takılıyor. Bir de bende önceden farklı bir şey de vardı böyle kafam çok takılıyordu her şeyi kontrol etme gereği duyuyordum bir kaç kere
Burayı uzun sure uzaktan takp ettım. ozellıkle herrın ve veysel ın yazdıklarını okudum. segırmeler 1 yıldır var. daha sonra sol bacağımda gucsuzluk başladı. ılk gıttıgım emg temiz çıktı. dun yaptırdığım emgde ıse 2 uzuvda mup çıktı fasıkulasyon çıktı. doktor bırkac ay sonra gene gel als ıhtımal var dyr . yıkıldım tam anlamıyla. yaşım daha 20. hungur hungur aglyrm gunlerdır yemıyorum .bende hakan ve ayaz gıbı birçok şınav çektim baska baska guc testleri yaptm da1 yıl boyunca da ne oldu ?????? guc testleri falan hep bos isler. hicbir doktora ve ınternet sayflarına guvenmeyın. br daha doktora gıtmıcem ve eger felc olursam ıntıhar edecem. bu da burada dursun.
Sol bacağınızdaki güçsüzlük nasıl bir şey acaba?
Sol bacağımda güçsüzlük başladı derken?Doktorda güçsüzlük olduğunu doğruladı mı?Yoksa sadece güçsüzlük hissi mi?
Selim Bey lütfen İstanbuldaysanız bana buradan ulaşın. 28 Haziran’dan sonra beraber bir daha doktora gidelim. Ayrıca lütfen biraz daha ayrıntılı bilgi verin. Şu anda klinik güçsüzlüğünüz var mı ? Sol bacağınız ne durumda ? Refleksler ne durumda ? Cevaplarınızı bekliyorum. Allah şifa versin.
Benim kişide halanınki gibi of of
Herr benim yazdıklarıma da cevap verme şansın var mı lütfen kafama gerçekten çok takılıyor.
Herr defol ya ne doktoru ne senle gelmesı senle gelsem nolcak ???? kendnı doktor sanıp burada ınsanlara sacma sapan bılgılar verme. ukalalık yapmaa bana.burada en cok sana gıcık kaptım. bos konusuyosun. halandan als sana gecsın de yasa benm yasadıklarımı okey ???? bu da burdaki son yazım oldu. hakan ve ayaz herri dnlemeyın doktorlarıda dınlemeyn. sadee bekleyn
Anlaşılan ALS hastalığına yakalanmanın sinirinibenden çıkarıyorsun.
Herr senden cevap falan isteyen yok şakaydı çok kibirlisin başta hakan ve ben olmak üzere forumdaki insanların moralini bozuyorsun bize yapacağın en büyük iyilik bu forumu terketmek olur.
Dünden beri boğazımda toz birikmiş gibi ve yutmakta güçlük var biraz tükürük kaçırma yok ve öksürük çok az kötü bisi midir bu alakası var mıdır
O benim adıma yazan kimse davalık oluyor haberi olsun biri benim adıma yorum atıyor
Ya kardeşim kim yapıyorsa ona söylüyorum,zaten derdimiz başımızdan aşkın yapmayın şurada şöyle şeyler,kimin yaptığı az çok belli zaten
Ayaz boşver saçma sapan tipler senin olmadığın belli zaten biri eğlenmeye gelmiş belli ki
Hakan benim halamın lokmaları boğazından zar zor geçiyordu çok az yemek yiyebiliyordu. Çok kısa bir süre sonra boğazında lokmalar tıkanmaya başladı bildiğin gitmiyordu tıkanıp kalıyordu bu yüzden bir gece acile gitmek zorunda kaldı nefessiz kaldığı için.Acilde ameliyatla boğazındaki lokmaları aldılar bildiğin. Ertesi günde ALS teşhisi konuldu. 1.5 ay sonra trakeostomi ameliyatı oldu yani boğazına delik açılarak boru takıldı o yolla beslenmeye başladı. 6.5 ay sonrada öldü. Seninki halam gibi mi hiç sanmıyorum.
Halanın mekânı cennet olsun,üzüldüm.
Ayaz senin rahatsızlığının fibromiyoloji olabilir.Titremelerin günlük hayatta normal titremeler.Bende de oluyor gerildiğimde bazen Bu arada sen hiç EMG yaptırdın mı veya Hakan gibi yakın zamanda EMG randevun var mı ?
Herr benim EMG randevum yok ki,nöroloji randevum var,şimdi ben bi 15 günde emg için mi bekleyeceğim,bilgin varsa anlatır mısın?
Bana yardımcı olacak var mı ? Seğirmelerden uyuyamıyorum resmen.
Fuat bu forumda seyirmeyen adam yok ki.
Herr BFS diye düşünüyorum hep çünkü BFS gibi Floaters , Karıncalanma ne biliyim bir çok belirti bar bende fakat EMG yaptırmadım daha doğrusu doktora gittiğimde baktı inceledi işte testler yaptı sende bir şey yok dedi EMG falan dedim gerek yok dedi üsteleyemedim bile, bir de mesela titreme kendimi gerince kolum titriyor yada Hakan’a bir ara söylemiştim telefonda sayfa gezerken baş parmağımın titrediği oluyordu bir de işin garibi bendeki azalıyor bazı zamanlar artıyor. + olarak dediğim gibi 1 – 2 sene öncesinde bazı şeyleri sürekli kontrol ediyordum kafama takılıyordu psikolojinin de etkisi var sanırım mesela evde elim titriyor kafama takılıyor ama dışarda biriyle sohbet muhabbet ederken aklıma bile gelmiyor nerdeyse, titreme önceden de oldu hatta daha fazlaydı ama işte insanın kafasına takılıyor. Bu arada EMG almadım işte dediğim gibi virüsten dolayı hastaneye tekrar gitmek te istemiyorum emin değilim.