Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

22.277 Yorum

  1. Samet dedi ki:

    Her hocam yarın ankaraya gidiyorum. Mehmet Demirci’ye muayene olup emg çektireceğim. Bana bi ulaşır mısın twitterdan bir şey sormak istiyorum. Ragnaristlove nickname

  2. Dies dedi ki:

    arkadaşlar tekrardan merhaba, bi süre önce yazmıştım korkularımı sonra moralimi toparlayıp alsyi kafamdan atmıştım ama olmuyor malesef tamamıyla çıkaramıyorum akılmdan ve başa dönüyorum. Öncelikle kendimden bahsedeyim 24 yaşındayım ve yüzme basketbol gibi sporlarla uğraştım yani güçlü biri olduğumu (eskiden) söyleyebilirim.Her şey bu Covid belasıyla başladı normalde 2 yılda bir doktora giden, hiç hasta olmayan ben Covidi çok ağır geçirdim. 13 gün hastanede yattım zatürreden dolayı neyse ki geçt,..bu geçmekse tabi.. Hastaneden çıktığımda bilinçli bir şekilde ağır atlatmanın uzun yan etkileri olduğunu falan kanıksamıştım yani kas kaybı, güçsüzlük, çeşitli nörolojik sıkıntılar bunlara hazıdım sonuçta hastalık olmasa bile 13 gün yataktan hiç kalkmamıştım kaldı ki zatürre geçirdim. Zaten bu süreçte 13 günde yaklaşık 7.5 kilo verdim ki hepsi kastı tabi ki. İlk çıktığım zamanlar basketbol oynadığım zamanlar 3.12 m ye kadar değebilen ben tavana bile değemiyordum öyle güçsüzdüm :) Nefes darlığı çarpıntı vs vs Şu an bunların hiç biri yok ama daha beter bişey var artık hayatımda ..ALS korkusu. Hastaneden çıktıktan yaklaşık 1 ay sonra başladı sol tarafımdaki garip şeyler. Sol kolumda garip bir güçsüzlük var aynı zamanda sol bacağımda yani sanki hastaneden çıktım ve sağ tarafım iyileşti sol kaldı gibi telefon bile tutarken rahatsızlık hissediyorum 3 aydır hiç iyiye gitmedi malesef sol kol ve bacağım hemen yoruluyor. Ama asıl korkutan şey sol kolumdaki ve elimdeki yumuşama.. Etlerim sağa göre hiç sıkı değil sanki hiç kas yok sadece deri var.. Kemikler belirgin değil ama kaslar çok yumuşamış. Zaten alsyi internette ilk gördüğümden beri seğirmeler aldı başını gidiyor her yerde var vücudumda diyebilirim umarım psikolojiktir. Beni tek umutlandıran şey ise zaman zaman uyuşma ağrı elektrik çarpması gibi şeylerinde olmasıydı ama onlar azalmaya başladı şu an seğirme ve güçsüzlük ön planda. Mesela sol el parmaklarımı sağ kadar hızlı hareket ettiremiyorum hani böyle titretemiyorum bi ağırık var sanki. 3 kez Nöroloğa gittim ve hepsi ben de güçsüzlük olmadığını söyledi ve kas emgsi çekmedi. Klinik testlerin normal falan dediler. B12 veren oldu Dideral ne bileyim antidepresan öneren oldu ama fayda etmiyor. Psikolojik durumum kötüye gidiyor iyice her belirtiyi kendimde buluyorum ve artık doktora gitmekten bile korkuyorum… Hipnik seğirmelerim ve garip reflekslerim de var. Hayata dair motivasyonum kalmadı bir ağaçtan farksızım şu an. Umarım burdaki herkes bu korkuyu yener

  3. Seyma dedi ki:

    Arkadaşlar bilmiyorum belki sizleri rahatlatır mi yoksa.bazilari hala bende şu mu var bu mu var diye yok miyastenia yok als yokbaska bir kas hastalığı der mi ama size bir tavsiyede bulunacagim bu tur segirme kramp vs yasayanlar doktora gitmesine rağmen ici rahat etmeyenler internetten begining faskilasyon sendromuna baksın. Als ve diğer kas hastalıklarının aynısı sadece kas atrofisi yani kaybı yok ve yıllarca devam eden bir sendrom okuyun içiniz biraz olsun rahatlayacaktır ben defalarca belirttim 6 yıldır bu seğirme vs çekiyorum ama o sendromu duyduğumdan beri kendimi bu şekilde kabullendim buyum yani ve kendiniz de dikkat ederseniz düşündükçe yada stres olduğunuz da segirmelerinizin arttığını göreceksiniz bir abla olarak yada bir öğretmen olarak tavsiyem budur sizlere

    • Ayaz dedi ki:

      Abla sana katılıyorum bende BFS olduğumu düşünüyorum 1 senedir her türlü hissi yaşadım gerçekten yorgunluk ağrı karıncalanma vb. BFS hastalarında rastlanan gözlerdeki floaters bile var bende aylardır ama kafamdan atamıyorum üniversite sınavını bu senede erteledim ehliyet sınavına gidicem burda galiba bir kişide daha vardı kaslarda kesik kesik olma durumu gaz pedalından ayağımı kaldırır gibi hareket yapıyorum ayak bileğim kesik kesik gibi oluyor önceden yemek yerken elimde olurdu bu geçti şuan elimde yok ama ayak bileğimde var kafaya takmaktan mı bilmiyorum ama bir gün umarım herkes bu semptomlardan kurtulur :(

      Hakan burdaysan kanka sende de oluyordu galiba bu kesik kesik hareketler geçti mi onlar bide durumun nasıl titremelerin vs azaldımı?

      • Hakan dedi ki:

        Ne geçmesi dahada arttı,tamam bağzı şeyler psikolojik olabilir ama bendeki bu hareket ederken kesik kesik titreme çok fena,özellikle ayak bileklerim çok kötü,heyecanlanınca çok artıyor,Araştırdım Serebraller titreme deniyormuş ve Msde oluyormuş.

    • Erdogan dedi ki:

      Seyma merhaba bende de segirmeler baldırlarımda ve ayaklarımda var, ben hep bel fıtıgına odaklandım diğerine degilde bundan olduğuna inandırdı kendimi geçmiyor. Cevap yazarsan sevinirim

      • Seyma dedi ki:

        Bel fıtığı böyle yapmaz kardeşim. Benim.tum bedenim de dilimde dahil segirmeler var heryerimde güçsüzlük vs yok göz kapaklarimda sanki düşme var gibi bu canımı.her geçen gün sıkıyor etrafımdakiler yok diyor ama var ben biliyorum gercektem artok tahammul edemez hale geld.doktora bir kez daha gitmeye korkuyorum 6 yıldır bu sekildeyim

  4. Ayaz dedi ki:

    Geçmiş olsun kanka da kötü düşünme hemen MS den kaynaklı değildir belkide kesik kesilmeler yemek yerken bende de oluyordu eğilir kalkarken falan bide burda birisinde daha vardı da hatırlamıyorum benim şuan kafama takılan ayak bileğim ve kollarım kardeşime oyundayken sus diye işaret yapacaktım parmağımla hareketi yaparken kollarım sertmiş gibi mi desem ne desem anlamadım tam bi sertlik falan oluyor galiba kolumda kaslarım kas sertliği gibi birşey mi anlayamadım bende

  5. Herr dedi ki:

    Ayaz lütfen forumu terk et artık.

  6. sule dedi ki:

    Arkadaşlar aşı olan var mı ben olmak istiyorum ama kasa enjekte edilen bişi sonuçta tereddüt ediyorum durumumdan dolayı yaptıran var mı?

    • Hakan dedi ki:

      Kasa enjekte edilmesiyle Als arasında nasıl bir bağlantı kurdun bilmiyorum,Als beyinle ilgili bir sıkıntı,covid19 aşılarının nörolojik etkilerini ben araştırdım tüm araştırmalar hiçbir zararı olmadığını,aksine aşı olmadan coronaya yakalamanın nörolojik zararları olduğunu söylüyor.

  7. sule dedi ki:

    Tamam hakan teşekkürrr

  8. Sule dedi ki:

    Benim hic gecmedi ya kac yildir ayni degismez o yüzden korktum bir sorayim dedim

  9. Sule dedi ki:

    İyi geceler

  10. Can Çetin dedi ki:

    Seğirmeler ile başladı hastalığım iki ay içinde tanı konuldu. Daha 27 yaşında ne yapacağım bilemiyorum.

  11. Can Çetin dedi ki:

    Şu anda güçsüzlük biraz artmış gibi seğirmeler ise tam gaz devam ediyor. Tanıyı Sakarya’da sıradan bir devlet hastanesinde koydular.

    • Hakan dedi ki:

      Ne diyeceğimi bilmiyorum,Allah yardımcın olsun kardeşim,yanlış tanı olması dileğiyle.

      • Can Çetin dedi ki:

        Teşekkürler Allah razı olsun

        • Melisaa dedi ki:

          Can Allah yardimciniz Olsun kardesim seyirmeler nezamandan beri var?

        • Hakan dedi ki:

          Can yanlış teşhiş olma ihtimalin var bence,güçsüzlük var diyosun ama bi uzvunda net bi güçsüzlük varmı?

          • Can Çetin dedi ki:

            3 uzvumda net güçsüzlük var ve emg de de denervasyon+ müp çıktı ama fasikülasyon çıkmadı als olması için 4 uzuvda bahsedilen bütün şeylerin çıkması lazımmış. Doktorların pek umudu yok 3 ay sonra tekrar gel dediler sadece. Doktorlar ilerleyeceğini düşünüyor.

        • Melissa dedi ki:

          Rabbim yar ve yardimcin Olsun
          Inshaallah o hastalik degildir

  12. Hahaha dedi ki:

    Siz manyak mısınız oglum hayırdır?

  13. Ali Veli dedi ki:

    Can inşallah yanlış teşhistir kardesim. Güçsüzlük derken nasıl bı gucsuzluk var ne gibi işleri yapamiyorsun yada zorlanıyorsun.parmak ucu yürüme topuk yürüme elini sıkma anahtar kullanma kavanoz açma ağırlık kaldırma… ağrı uyuşma falan varmı varsa başka bir şey olma ihtimali olabilir.

  14. Derman dedi ki:

    Can senin adını değiştirmiş geçmiş yorumcu lardan biri olduğunu düşünüyorum Veysel dere yada onunla küfürleşen biri vardı adı aklıma gelmiyor şimdi onlardan birisin muhtemelen burdaki insanları korkutmak için yalandan bı hikaye yazıyorsun bence ama akıl hastanesi sizin için hizmet veriyor bence bi görün.yazdıkların gerçekten başına gelebilir Allah’ın bi cezası olarak dikkat et.

    • Hakan dedi ki:

      Öyle olma ihtimalide var ama bence senin böyle yazman yanlış ,kendini o kişinin yerine koy Als olmuşsun insanlar inanmıyor bile,ben gerçek olduğuna inanıyorum.

      • can dedi ki:

        hakan denen göt öyle olma ihtimali var diyorsunda o adamlar sana ne kadar yardımcı oldu yazdı niye simdi göçverenlik ediyorsun kardeş sizi ne zaman korkuttu bu adamlar aksine sürekli size olumlu seyler yazmadımı nıye kahpelik ediyrsunuz

        • Hakan dedi ki:

          Birincisi düzgün konuş terbiyeni takın,ikincisi adam Als teşhisi aldım diyor benmi korkutmuş oluyorum,dördüncüsü istemeden Korkuttuysam veya moralini bozduysam Can Çetin kardeşimden özür diliyorum.

        • Adam Siken INC dedi ki:

          Orospu cocugu sen ALS hastası olsan milletle götveren falan diye konusacak halin kalmaz. Korkudan ananın amına girersin ama bakıyorum hala blog da yorum kasıyorsun anasını sikişmiş orospu evladı seni

      • Herr dedi ki:

        de ayrı

  15. Derman dedi ki:

    İnşallah değildir gerçekse usulüne uygun olarak hacamat yaptır zaman kaybetmeden hacamatın usulüne uygun nasıl hangi gün yapılacak internet ten araştır

  16. Derman dedi ki:

    Sen yaptırma als MS anksiyete fibromiyalji romatizmal sinirsel rahatsızlıkları olan yada şüphesi olan koşa koşa hacamat yaptırsın

  17. özgür dedi ki:

    derman ne dıyorsun o cocugu kendi kendine senaryo üretiyorsun bu forumda o dedigin adamlar millet korkmasın diye çabalıyordu bak işine göt lalesi

  18. özgür dedi ki:

    hacamat diyor beyinsiz cahil kafası işte 100 yılllık eski yöntemlerde kafaları

  19. aziz dedi ki:

    derman als ye çare bulmus o kadar atom fizikçi bulamadı derman buldu hacamat yaptırın hemde koşa koşa diyor hacamatçı bu heralde kendine müşteri topluyor

  20. Can Çetin dedi ki:

    Arkadaşlar tanıyı Sakarya Üniversitesi Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’nde aldım. Sıradan bir nörolog tanı koydu.3 uzvumda emg ile saptanan sinir iletimsizlikleri ve güçsüzlük var . Tam ALS tanısı için 4. uzva ihtiyaç varmış. 3 ay sonraya takip emgsi verdiler.Bacaklarımda güçsüzlük var parmak uçlarımın üzerine 1-2 saniye yükseldikten sonra gücüm yetmiyor. Yürüyüşüm yavaş , dizlerim güçsüz 27 yaşında 100 metre koşamayacak haldeyim. Kollarımla ise mesela 5 litrelik suyu taşıyamam.Kollarım bacaklarıma göre biraz daha iyi sanki tam emin olamıyorum. Forumda bilgili biri varsa bana süreci tanımak açısından yardımcı olursa sevinirim.

  21. Ali Veli dedi ki:

    Tanı konmuşsa 3 ay sonrası için hastalıkta ilerleme varmı ,nasıl ilerliyor diye bakarlar. Süreç nasıl ilerler en iyi bi doktor bide hastalığı yaşayanlar hasta yakınları bilir. Als mnh derneğine ulasirsan onlar gerekli bilgiyi,maddi manevi desteği sağlıyor.instagtam sayfası var ALS mnh derneğinin ordan yazabilirsin oraya. Burda bilgi karmaşası çok var çoğumuz tanı alacakmiyiz acaba şikayetlerimizin benzeri var mı diye bakıyoruz buraya.

  22. Ali Veli dedi ki:

    Yani umarım ilerlemez de altından başka bir sebep çıkar.Allah yardımcın olsun yardımcımız olsun kardeşim.

  23. Can Çetin dedi ki:

    Arkadaşlar destek olan başta Ali Veli ve Hakan kardeşlerime ve forumdaki diğer arkdaşlara çok teşekkür ederim. Süreç olumlu ilerlerse ve tanı yanlış çıkarsa buraya yazarım fakat, süreç sonucu als olduğum kesinleşirse buraya morali bozulan arkadaşlar için yazmamaya karar verdim. Herkese sağlıklı günler dilerim.

  24. Melisaa dedi ki:

    Rabbim yar ve yardimcin Olsun Can
    InshAllah kötü birsey cikmaz.
    Dualarim seninle kardesim.
    Can Dilinde seyirme oluyormu:-( bende dün doktordaydim dilime vurup seyirmelerimi Provaka der bildi ve bu kesinlikle patalojik dedi bende 27 yasindayim iki tane cocugum var ama hersey takdir ilahi…:-(

  25. Ormanda Ayı Tarafından Kovalanan Bisikletli dedi ki:

    Forum milleti bilgilendirme amacından çok saçma sapan insanların eğlence alanına dönmüş görünüyo

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: